Alfabetización en salud. De la información a la acción

Coordinador:
Ignacio Basagoiti


TECNOLOGIAS PARA LA
SALUD Y EL BIENESTAR


Salupedia.





























Alfabetización en Salud. De la información a la acción.


Coordinador: Ignacio Basagoiti


Diseño y portada: Francisco Javier Domínguez
Manuel Traver Salcedo


Revisión y maquetación: María José Nodal López
Manuel Traver Salcedo


La decisión de los editores de publicar el presente libro no implica responsabilidad alguna
sobre las opiniones, contenidos, imágenes e información complementaria aportada por los
autores.


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“Reconocimiento-No Comercial-Sin Obra Derivada 3.0
Unported” que permite copiar, distribuir y comunicar
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reconocimiento a los autores, y sin uso comercial de ésta.



La edición digital de este libro ha sido financiada parcialmente gracias a



Ministerio de Industria, Energía y Turismo. Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica 2008-2011.
Acción Estratégica de Telecomunicaciones y Sociedad de la Información. Año 2011. Subprograma Avanza Contenidos Digitales. TSI-


090100-2011-191.


Cómo citar este libro


Basagoiti I. Alfabetización en salud. De la información a la acción [pdf]. Valencia: ITACA/TSB; 2012. ISBN: 978-84-
695-5267-4 Disponible en http://www.salupedia.org/alfabetizacion/











A David, Jose Mari, y al resto de ángeles
que nos acompañan en algún trecho del camino.






ÍNDICE







 ÍNDICE




Prólogo ....................................................................................................................... 11




Autores ....................................................................................................................... 17




Plan de la obra .......................................................................................................... 37




Sección 1: La comunicación en salud ........................................................................ 41
1.0 Introducción ......................................................................................................... 43
1.1 Comunicación en salud Hernán Díaz ....................................................................... 45
1.2 Objetivos de la comunicación Aitor Ugarte ............................................................ 57
1.3 El paciente y la Alfabetización en Salud Maria Falcón, Ignacio Basagoiti ................. 65




Sección 2: Los actores de la comunicación ............................................................... 97
2.0 Introducción ........................................................................................................ 99
2.1 Comunicación entre ciudadanos y profesionales de la salud José Ávila .............. 101
2.2 Comunicación entre organizaciones y pacientes Inma Grau ................................ 113
2.3 La comunicación entre pacientes Irene Tato ........................................................ 133
2.4 Los medios: Periodismo en salud Isabel Perancho ................................................ 147
2.5 Comunicación en Salud Pública Gema Revuelta, Raquel Faubel y


Jose Miguel Carrasco .................................................................................... 159
2.6 La educación para la salud en la escuela María Sáinz........................................... 173
2.7 Las empresas: marketing y salud Alain Ochoa, Elena Escala ................................... 185




Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación ................................. 201
3.0 Introducción ....................................................................................................... 203
3.1 Comunicación oral en la consulta Rafael Ordovás, Carlos Almendro ........................ 205
3.2 La comunicación escrita Mari Ángeles Prieto ........................................................ 219
3.3 Comunicación audiovisual Elia Gabarrón, Luis Fernández-Luque .............................. 229
3.4 Juegos para alfabetización en salud Jose Luis Sevillano,


Antón Civit-Balcells, Luis Fernández-Luque, Jonas Lauritzen ................................. 245
3.5 Las app sanitarias Carlos Sánchez-Bocanegra, Francisco J. Sanchez Laguna .................. 263








9





 ÍNDICE




Sección 4: La información para la salud .................................................................. 277
4.0 Introducción ....................................................................................................... 279
4.1 Comprensibilidad y utilidad Blanca Mayor Serrano ............................................... 281
4.2 Fiabilidad de la información


Francisco J. Sanchez Laguna, Carlos Sanchez-Bocanegra ..................................... 295
4.3 Factores psicológicos en la alfabetización en salud Manuel Armayones,


Modesta Pousada, Beni Gómez-Zúñiga, Mercedes Serrano ................................ 317




Sección 5: Códigos y actores especiales ................................................................. 329
5.0 Introducción ....................................................................................................... 331
5.1 El papel de la información en el empoderamiento del paciente


Salvador Casado ........................................................................................ 333
5.2 Información sobre salud infantil Jaime Cuervo Valdés, David Pérez Solís .................. 347
5.3 Información dirigida a jóvenes y adolescentes Mónica Borile ............................ 357
5.4 Información dirigida a mayores Eulàlia Hernández, Glòria Fité ............................... 373
5.5 La Alfabetización en Salud y los Inmigrantes: evidencias


para la práctica clínica Gonzalo Bacigalupe, Kimberly Noelle Parker ................ 399
5.6 Información dirigida a los cuidadores (informales) Joan Carles March ................. 411




Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro ................................................ 425
6.0 Introducción ....................................................................................................... 427
6.1 La prescripción de información. Salupedia


Ignacio Basagoiti, Manuel Traver, Vicente Traver ............................................. 429
6.2 Legislación y marco legal Cristina Gil Membrado ................................................... 449
6.3 Bibliotecas y bibliotecarios Maria García Puente, Paula Traver ................................ 461
6.4 La información desde la gestión sanitaria.


Coste-efectividad de la información Miguel Angel Mañez .......................... 471
6.5 Personalización de la información. Carlos Fernández, Jose Enrique Borrás-Morell ..... 485




Sección 7: Materiales y recursos adicionales .......................................................... 497
7.0 Introducción ....................................................................................................... 499
7.1 Catálogo de recursos en “Alfabetización en Salud”


Paula Traver, María García-Puente ................................................................. 501
7.2 Glosario sobre comunicación, información y


alfabetización en salud Rosa Pérez ............................................................ 515




Agradecimientos ...................................................................................................... 535


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PRÓLOGO







 PRÓLOGO


La Medicina es una ciencia aplicada. Tiene un carácter transfronterizo que hace que
cualquier área de conocimiento tenga relación con la salud y el bienestar humano. No
olvidemos que la inmensa mayoría de decisiones que tomamos a lo largo de cada día,
ocurren fuera del ámbito de una consulta con un profesional sanitario. Hacer la
compra, utilizar un medio de transporte, vestirnos de una determinada manera, son
solo algunos ejemplos de cuestiones que van a estar directamente relacionadas con
nuestra salud.


En los últimos años, Internet, y en concreto las herramientas sociales, están
posibilitando un cambio conceptual en la forma en que profesionales de la salud y
pacientes nos comunicamos y actuamos en el amplio escenario de la salud. Y, más allá,
que los flujos de información entre los propios ciudadanos formen parte de la
inteligencia colectiva y faciliten a éstos tomar decisiones sobre su propia salud,
basadas en la libertad de decisión y la autonomía personal.


Y precisamente este discurso engarza con el nuevo paradigma de la medicina de
las 4 p1, que contempla una medicina proactiva en vez de reactiva, donde el papel del
propio individuo tiene una importancia fundamental en las estrategias de promoción
de la salud y prevención de la enfermedad.


Así, surge una necesidad, cada vez más evidente, de considerar que el paso previo a
este nuevo paradigma consiste en conseguir que las personas adquieran los
conocimientos, habilidades y destrezas necesarios para tomar decisiones que
promuevan su salud o prevengan la enfermedad.


Este concepto no es, sin embargo, nuevo ni radical. En las facultades de medicina se
estudia que al paciente se le debe informar en un “lenguaje claro y sencillo” sobre su
diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Sin hacerle partícipe, es cierto, pero si
considerando la necesidad de personalizar la información que se le ofrece. Y más allá,
la anamnesis clásica recoge en sus tres preguntas hipocráticas2, no solo los síntomas y
circunstancias que rodean al momento personal del paciente, sino que integra la
propia opinión de éste sobre lo que le ocurre y sobre cuales considera él que pueden
ser sus causas.


Durante las últimas décadas y bajo muy distintas denominaciones, la información al
ciudadano, la comunicación con éste y las consecuencias de todo ello, han ido
tomando cuerpo en la literatura científica. Primero, y fundamentalmente en países
como Canadá o Reino Unido, donde estos fenómenos han tenido aproximaciones
desde disciplinas , mas “sociales” como la psicología, pedagogía, sociología e incluso la
Salud Pública,; y con intervenciones dirigidas a la educación escolar, la promoción de la
salud o la prevención primaria.


Bajo este paraguas de la evidencia científica, en los últimos años el concepto de
alfabetización en salud (health literacy) y su estudio, han madurado y adquirido mayor
relevancia. Existen decenas de definiciones, dependiendo del área de conocimiento



1 La medicina de las 4p es un término acuñado por el bioquímico norteamericano Leroy Hood para
referirse a la medicina “Predictiva, Preventiva, Personalizada y Participativa”
2 Las tres preguntas hipocráticas son: ¿qué le ocurre?, ¿desde cuando?, ¿a qué lo atribuye?.


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 PRÓLOGO


que la considera, y del modo en que se agrupan sus factores condicionantes, de
manera que un buen punto de partida es adoptar la definición de la OMS de 19983:


” las habilidades sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y la
capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar la información de forma
que le permita promover y mantener una buena salud”


Podríamos añadir aquí el “que le permitan el autocuidado, la autogestión de la salud y
la enfermedad, el empoderamiento y la toma de decisiones e, incluso, el activismo a
través del asociacionismo (entendido éste como la concienciación, la demanda
legítima de mejoras y de la adopción de los puntos de vista de los pacientes por las
administraciones públicas y la sociedad en general).


Es en los últimos años, cuando las disciplinas clínicas han descubierto no solo que
una pobre alfabetización en salud tiene resultados negativos y cuantificables en la
salud de las personas y las comunidades, sino que cuando ésta es adecuada, también
se producen resultados tangibles de mejora de la salud.


Así, por ejemplo, de la mano de las nuevas estrategias de manejo de la
cronicidad, se ha evidenciado que la adherencia al tratamiento, la comprensión de la
información recibida y la adquisición de habilidades respecto al control y autocuidado
se traducen en una mejora de la calidad de vida, una mejoría clínica y una disminución
de las exacerbaciones y necesidades de hospitalización, con las repercusiones
personales, sociales y económicas que todo esto conlleva.


Pero todo este desarrollo conceptual ha tardado en calar en el área idiomática del
español. No es que no se hayan abordado cuestiones como la relación médico-
paciente, la educación para la salud, o la comunicación en el ámbito de la salud; sino
que la adopción de un término común que permitiera integrar todas estas áreas de
conocimiento, ha sido mucho más tardía y es todavía una tarea incompleta.


En ITACA-TSB llevamos más de diez años desarrollando proyectos dirigidos a potenciar
el uso de Internet y las TIC para la educación sanitaria (Campusalud, Educarensalud. .
.). De igual modo, hemos experimentado la necesidad de introducir aspectos de la
alfabetización en salud en proyectos que originariamente tenían un enfoque mas
tecnológico.


De forma paralela, la aparición de las redes sociales en un contexto en que se están
estableciendo nuevas formas de comunicación entre ciudadanos, profesionales de la
salud y proveedores de servicios, y nuestra participación activa en la conversación
global sobre estas nuevas “reglas del juego”, nos ha permitido tomar conciencia de la
importancia de volver a considerar el valor de los contenidos y el propio proceso de
comunicación como ejes centrales en este fenómeno.


Y es que no solo hemos sido meros observadores. Cuando comenzamos a utilizar
Twiter, por ejemplo, descubrimos con sorpresa que éste comenzó a poblarse



3 World Health Organization. Promoción de la salud : glosario. Division of Health Promotion,


Education, and Communication. 1998 Disponible en
http://whqlibdoc.who.int/hq/1998/WHO_HPR_HEP_98.1_spa.pdf


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 PRÓLOGO


rápidamente de personas con otros perfiles diferentes a los que esperábamos, pero
con las que surgían continuamente puntos de vista compartidos e intereses comunes.
Médicos, enfermeros, farmacéuticos, pero también periodistas, documentalistas,
ingenieros, psicólogos, documentalistas, antropólogos, economistas y un largo
etcétera tratando de adoptar un lenguaje común para hablar de la salud y la
enfermedad, de la sanidad, los recursos y los ciudadanos.


Pronto pudimos apreciar cómo las disciplinas y las áreas de conocimiento están siendo
influidas por esta conversación global, que hace que los límites de éstas se difuminen.
Así, lo que eran muchos temas, se convierten en un solo tema, y es necesario hablar de
una medicina traslacional en sentido amplio, no solo del laboratorio a la cama del
paciente, sino también desde las ciencias sociales, a las que hay que volver para hablar
de información y comunicación utilizando caminos ya resueltos.


Este avance en el mundo online nos hace, paradójicamente, retomar el interés sobre
estas cuestiones de manera global. Para hablar de redes sociales on line, hemos de
volver hacia las redes sociales en el mundo off line, para hablar de Internet hemos de
hablar de contenidos, información y comunicación.


A través de Salupedia.org tratamos de utilizar el potencial de las herramientas
colaborativas a la hora de ofrecer al ciudadano información sanitaria de calidad. Fue a
través de este proyecto donde evidenciamos que, pese a la emergencia del tema y una
demanda creciente de herramientas para cuantificar el uso de la información y la
comunicación en salud, todavía no contábamos de un texto en español que abordase,
de manera global, y diera respuesta a las múltiples preguntas que plantea un tema tan
complejo.


De esta manera, propusimos a un buen número de expertos que participasen en la
creación de materiales desde las distintas perspectivas, sensibilidades y áreas de
conocimiento implicadas en la alfabetización en salud.


La respuesta fue impresionante. 47autores han participado desinteresadamente en la
elaboración y revisión de 33 capítulos que, organizados en 7 secciones, abordan
aspectos como la información, la comunicación, códigos, catalizadores y barreras.


Desde su inicio, este libro no se planteó como un tratado o como una obra coral al uso.
Hemos tratado de imponer el menor número posible de directrices, a fin de dar a los
autores una mayor libertad a la hora de establecer su propia estructura, enfoque o
estilo de comunicación. Esta, que creemos una de las mayores virtudes de la obra, se
ha traducido en un texto que es un conjunto de muchos textos, donde estas diferentes
perspectivas son capaces de cubrir – casi sin zonas de sombra- todo el panorama de un
fenómeno, tan complejo y heterogéneo, como es el tema que nos ocupa. Este texto,
casi de carácter enciclopédico, supondrá una obra de referencia que, probablemente y
así lo deseamos, servirá para captar la atención e impulsar la investigación sobre la
alfabetización en salud en nuestro ámbito.


Como hemos visto, la alfabetización en salud es un tema amplio, que concierne a
todos a cada uno de los actores implicados en la salud y el bienestar de las personas.
Concierne en primer lugar a los ciudadanos, que son los verdaderos protagonistas, en


15





 PRÓLOGO


el sentido de que sobre ellos recaen las estrategias que los conducirán a la autonomía
personal y la ganancia en salud y calidad de vida. Concierne también a los
profesionales de muy diferentes disciplinas, pues engloba cuestiones que van desde la
medicina clínica al marketing, el desarrollo de herramientas tecnológicas y educativas
o los aspectos éticos y legales de la cuestión. Igualmente, los proveedores de servicios
sanitarios, implicados en la mejora de la salud de los ciudadanos a través de acciones
que también garanticen la sostenibilidad y continuidad de los cuidados. Por último, un
actor que no debemos olvidar son las propias administraciones, que deben posibilitar
los cambios que integren la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad , el
autocuidado y el empoderamiento de los pacientes en las organizaciones,
garantizando la accesibilidad y la equidad.


Como reflexión final, La salud engloba y concierne todas y cada una de nuestras
actividades como ciudadanos. La alfabetización en salud, al igual que ocurre con la
alfabetización en general, cuenta con intervenciones y estrategias formales desde las
escuela, las organizaciones sanitarias y las administraciones, en cuanto a las campañas
de concienciación y de salud pública. Pero no solamente es este su ámbito. Los medios
de comunicación, las empresas, las asociaciones y los propios ciudadanos en su
entorno familiar, social o laboral son capaces de generar conocimientos y habilidades
en salud. Utilizar el potencial de todos estos ámbitos es un reto, pero con unos
resultados de enorme trascendencia e indudablemente costoefectivos.


Como decíamos antes, la sanidad está tendiendo a adoptar nuevos paradigmas donde
el ciudadano y su entorno, pasa a ocupar el centro de los esfuerzos y estrategias. Los
cambios son radicales y, por tanto, el cambio real está resultando lento. El paso de
enfermedades a pacientes, de estructuras organizativas cerradas a servicios
descentralizados, de asistencia a colaboración y participación ... Estas tendencias
responden sin duda a una demanda ciudadana: la participación activa en todos los
aspectos de la sociedad. Esto tiene como condicionante –y paradogicamente también
como motor- a la alfabetización. La general, la informacional, la tecnológica. . . y la
alfabetización en salud. Solo pueden tomarse decisiones libremente a partir del
conocimiento y la adquisición de destrezas. De esta manera, un ciudadano
alfabetizado será el verdadero motor de cambio de los sistemas sanitarios: demandará
una medicina de calidad, promoverá políticas saludables, utilizará los servicios de
manera más eficiente, demandará una atención más ajustada a sus propias
necesidades. En definitiva, el ciudadano formará parte de las propias organizaciones
sanitarias y éstas formarán parte del entorno social de los ciudadanos. Esta
transversalidad de la sanidad del futuro no supondrá una medicalización de la vida. Al
contrario, será capaz de incluir las sensibilidades de los distintos grupos y las
necesidades de los individuos, permitiéndoles la libertad de decidir sin tener que optar
entre estar dentro o fuera del propio sistema.


Para ello necesitamos alfabetizarnos, saber alfabetizar y permitir que esta tarea de
frutos. Parece que comenzamos a movernos. Confiamos en que este libro sea un
granito de arena en este camino que concierne a todos.




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AUTORES






 AUTORES




Listado de Autores
(por orden alfabético)





• Carlos Almendro
• Manuel Armayones
• José Ávila
• Gonzalo Bacigalupe
• Ignacio Basagoiti
• Mónica Borile
• José Enrique Borrás-


Morell
• José Miguel Carrasco
• Salvador Casado
• Antón Civit-Balcells
• Jaime Cuervo Valdés
• Hernán Díaz
• Elena Escala
• María Falcón
• Raquel Faubel
• Carlos Fernández
• Luís Fernández-Luque
• Glòria Fité
• Élia Gabarrón
• María García-Puente
• Cristina Gil Membrado
• Beni Gómez-Zuñiga
• Inma Grau
• Eulalia Hernández


• Jonas Lauritzen
• Miguel Ángel Máñez
• Joan Carles March
• Blanca Mayor
• Alain Ochoa
• Rafaél Ordovás
• Kimberly Parker
• Isabel Perancho
• David Pérez Solís
• Rosa Pérez
• Modesta Pousada
• Mari Ángeles Prieto
• Gema Revuelta
• María Sáinz
• Carlos Sánchez-Bocanegra
• Francisco J. Sánchez


Laguna
• Mercedes Serrano
• José Luís Sevillano
• Irene Tato
• Manuel Traver
• Paula Traver
• Vicente Traver
• Aitor Ugarte




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 AUTORES


CARLOS ALMENDRO
Carlos Almendro Padilla @CarlosAlmendro es licenciado en
Medicina (U. Murcia), médico especialista en Medicina de Familia
y Comunitaria y en Pediatría. Director científico de la web de la
SEMFyC desde 2006. Ha publicado diferentes artículos orientados
hacia el desarrollo profesional continuo y las TIC. Ha colaborado
en el desarrollo de plataformas formativas y proyectos de
eLearning, tutorización online y evaluación formativa en el
ámbito de la medicina. Experto en tecnologías y pedagogías educativa en entornos
online. Actualmente trabaja en la determinación de competencias informacionales,
salud 2.0 y redes sociales en el ámbito de la Salud y la Sanidad.




MANUEL ARMAYONES
El Dr. Manuel Armayones Ruiz @armayones es profesor de los
Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación desde 2001.
Responsable de la docencia de las asignaturas del área de
conocimiento Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológico
y profesor del Master en Psicología, Salud y Calidad de Vida que
imparte la UOC. Su tarea investigadora la realiza en el marco del
grupo PSINET que tiene como principales objetivos conocer los
estilos de vida, la salud y la calidad de vida de los ciudadanos/nas de la Sociedad del
Conocimiento, así como la evaluación de internet como un medio de transmisión útil
para promover estilos de vida saludable a partir del diseño y aplicación de
intervenciones on-line.




JOSÉ FRANCISCO ÁVILA DE TOMÁS
José Francisco Ávila de Tomás @joseavil es Médico de Familia.
Vocal de Nuevas Tecnologías en la Junta Directiva de la Sociedad
Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC) y
responsable del blog de dicha vocalía y de la presencia en redes
sociales de la sociedad. Profesor asociado de la Escuela de
Fisioterapia de la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) en la
asignatura "Metodología de la Investigación y Documentación".
Viajero de mochila por los mundos reales y virtuales




GONZALO BACIGALUPE
Gonzalo Bacigalupe @bacigalupe es psicólogo (U. Católica de
Chile), Doctorado en Educación (Universidad de Massachusetts
Amherst), y Master en Salud Pública (U.Harvard), es catedrático y
del Doctorado en Consejería Psicológica de la Facultad de
Educación y Desarrollo Humano de la Universidad de
Massachusetts Boston, y es Profesor Investigador Ikerbasque por


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 AUTORES


la Fundación Vasca de la Ciencia en la Universidad de Deusto Bilbao. Junto al Instituto
Vasco de Innovación en Salud está evaluando el impacto de las comunidades de
pacientes crónicos. Es presidente de la Sociedad Americana de Terapia Familiar y co-
editor de la revista Family, Systems, and Health. Es fellow de la Asociación Americana
de Psicología. Sus publicaciones más recientes analizan el impacto de la adopción
sobre las familias y cuestiones relacionadas con equidad en salud y el uso de
tecnologías de información (e-salud). Más información se encuentra en
www.gonzalobacigalupe.com



IGNACIO BASAGOITI


Jose Ignacio Basagoiti Bilbao @jbasago es Médico de Familia (U.
Valencia) Compagina su actividad clínica como médico de
Atención Primaria con su tarea investigadora en el marco del
grupo ITACA-TSB de la Universidad Politécnica de Valencia
(www.tsb.upv.es), y su spin-off Soluciones Tecnológicas para la
Salud y el Bienestar (www.tsbtecnologias.es). Su actividad está
centrada en el uso de las TIC en Salud y Sanidad. Desarrolla proyectos e imparte cursos
y conferencias en los campos de la e-salud, redes sociales, medicina participativa,
envejecimiento activo, medicina preventiva, comunicación y salud, y un largo etcétera.
Actualmente coordina plataformas como Salupedia (www.salupedia.com), centrada en
el trabajo colaborativo sobre información dirigida al paciente y el “Observatorio
Permanente sobre TIC en Sanidad” ObservaTICs (www.observatics.org) que analiza el
uso de las redes sociales por los hospitales y organizaciones sanitarias. Es coeditor del
blog “Salud Colaborativa” (www.saludcolaborativa.org) donde aporta su visión
personal sobre las relaciones entre la salud y la tecnología.



MÓNICA BORILE


Mónica Borile es médica (U. Nacional de Buenos Aires). Pediatra
acreditada en Medicina del Adolescente por la Sociedad
Argentina de Pediatría (SAP). Vicepresidenta de la Sociedad
Argentina de Salud Integral del Adolescente (SASIA -
www.sasia.org.ar) Asesora del Comité de Adolescencia de la
Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE -
www.adolescenciaalape.org ) Directora del Diplomado del
Comité de Adolescencia de la Asociación Latinoamericana de
Pediatría Adolescencia desde un abordaje integral 2011 Universidad Nacional ISALUD (
www.isalud.edu.ar/carrera.php?ID=120 ) Presidenta Electa 2013-2015 de la
Confederación de Adolescencia y Juventud de Iberoamericana y el Caribe . (CODAJIC -
www.codajic.org ) Delegada Regional de la Sociedad Argentina de Ginecología Infanto
Juvenil (SAGIJ - www.sagij.org.ar/ginecologia-infanto-juvenil/delegaciones) Presidenta
de REHUE Asociación Civil. (www.rehueong.com.ar) Miembro honorario del Gruppo di
Studio di Adolescentologia de Emilia Romagna SGA - ER (sga-er-sga.blogspot.com) y de
la Sociedad Italiana de Medicina del Adolescente SIMA
(www.medicinadelladolescenza.com) Autora de trabajos científicos y publicaciones de
la especialidad, da conferencias, cursos y talleres en Europa y América.


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 AUTORES


JOSE ENRIQUE BORRÁS - MORELL
Jose Enrique Borrás Morell @jobormo es Ingeniero de
Telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Valencia
en el 2011 y cursando el máster de Ingeniería Biomédica en la
misma. Ha participado en proyectos de investigación, en el
instituto ITACA-TSB de la Universidad Politécnica de Valencia,
relacionados con la e-salud. Actualmente, trabaja en el
Computer Science Department de la Universidad de Tromso en temas relacionados
con las redes sociales, los epacientes y la personalización de la información.




JOSÉ MIGUEL CARRASCO
José Miguel Carrasco Gimeno @jmcarrascog (Zaragoza, 1976).
Licenciado en Ciencias Políticas y Sociología y Doctor en Salud
Pública. Tiene experiencia profesional e investigadora en el
campo de la salud pública, en epidemiología clínica y poblacional,
y en la utilización de técnicas de investigación tanto cuantitativas
como cualitativas, así como en técnicas de consenso y dinámicas
grupales. Interesado en la medicina basada en la evidencia y,
sobre todo, en la implicación de los pacientes y de la ciudadanía en general en la
gestión de sus propios procesos de salud. Convencido de la necesidad de superar la
concepción biologicista de la salud de las personas todavía imperante entre
profesionales y ciudadanía; convencido de la necesidad de abrir el foco hacia
asunciones biosociales y culturales del concepto salud.




SALVADOR CASADO
Salvador Casado Buendía @doctorcasado es Médico de Familia.
Editor del blog “La consulta de doctor Casado”
(www.doctorcasado.es). Coautor del documental “Seis Minutos”
(www.seisminutos.com). Codirector de la Jornada “Vídeos y
Salud” (videosysalud.blogspot.ca). Promotor y colaborador en
redes sociales profesionales, en las que participa en proyectos
colaborativos e impulsa la inclusión de profesionales y pacientes
en las nuevas formas de comunicación que Internet permite.




ANTÓN CIVIT - BALCELLS
Antón Civit-Balcells @antoncivit es catedrático del Departamento
de Arquitectura y Tecnología de los Computadores de la
Universidad de Sevilla. Su actividad investigadora se centra en
Sistemas en tiempo real, robótica , inteligencia artificial,
e.inclusión y e-Salud, campos en los que dirige proyectos de
investigación y cuenta con gran número de publicaciones.
Actualmente participa en los proyectos europeos GameUp y


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 AUTORES


Cardiac Miembro del patronato de la Fundación para la Investigación y el Desarrollo de
las Tecnologías de la Información en Andalucía (FIDETIA)




JAIME JAVIER CUERVO VALDÉS
Jaime Javier Cuervo Valdés @jaimejcuervo trabaja como pediatra
en el Centro de Salud de Ciudad Jardín de Badajoz. Desde 2009 es
director de la página web de la Asociación Española de Pediatría
(aeped.es), incluyendo el portal “En Familia” dirigido al público
general. Desde 2006 es director de la página web de la
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria
(aepap.org), incluyendo el portal “Familia y Salud” dirigido al
público general, y la revista electrónica Famiped. Ha participado
como ponente en talleres para médicos sobre el uso de Internet, herramientas web 2.0
y redes sociales.




HERNÁN DÍAZ
Hernán Díaz @heraldiaz es Licenciado en Comunicación Social
por la Universidad Nacional de La Plata (Argentina) y Magíster en
Técnicas de Comunicación en Servicios Sociales por la
Universidad Complutense de Madrid (España). Inició su
trayectoria profesional en el campo de la salud como Director de
Comunicación del Programa de Prevención del Infarto en
Argentina (PROPIA–UNLP), donde se desempeñó entre 1997 y 2002. Posteriormente se
trasladó a vivir a España, donde desde 2007 se desempeña como Director de
Comunicación de la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), donde dirige
las acciones de comunicación de los programas y campañas, al tiempo que coordina el
portal de “EpS”, dirigido a profesionales socio-sanitarios, y el portal “Salud en Familia”,
dirigido a público general. Es coautor del Atlas Mundial de la Salud. Fue jefe de
redacción de la revista Saludiario (2007-2008). Actualmente es editor adjunto de la
“Revista de Comunicación y Salud” (RCyS), editada por el Instituto Internacional de
Comunicación y Salud (INICyS). En el ámbito académico, fue docente de la Facultad de
Periodismo y Comunicación Social de la Universidad Nacional de la Plata en Argentina y
coordinador del Magíster en Periodismo Sanitario. Actualmente su labor docente está
ligada a la Universidad Complutense de Madrid, donde es profesor colaborador del
Departamento de Medicina Preventiva, Salud Pública e Historia de la Ciencia de la
Facultad de Medicina y es coordinador académico del Magíster online en
Comunicación Social y Salud (UCM), además de ser docente habitual de la Escuela
Complutense Latinoamericana. También dicta clases sobre comunicación y salud en la
Especialidad en Promoción de la Salud del Instituto Nacional de Salud Pública de
México y en el Máster en Actividad Física y Salud de la Universidad de A Coruña, y
desarrolla labores formativas sobre la misma temática en instituciones públicas y
privadas, fundamentalmente con profesionales socio-sanitarios y miembros de las
administraciones públicas.


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 AUTORES


ELENA ESCALA
Elena Escala Sáenz @meriti es periodista especializada en Salud y
consultora en eHealth, Comunicación y Social Media para
empresas del sector sanitario. Durante 12 años ha trabajado
como redactora jefe en la edición online de Diario Médico,
Diariomedico.com, donde ha desarrollado la estrategia digital.
Bajo su dirección, Diariomedico.com ha sido pionero en el uso de
las TIC y Redes Sociales para innovar e informar. Como conferenciante y docente
forma parte del claustro del Master en Comunicación en Salud de la Nebrija Business
School y es organizadora del curso Salud 2.0 Euskadi (3ª edición) junto al Instituto de
Innovación Sanitaria del Gobierno Vasco O+Berri y Deusto Business School. Es
fundadora y organizadora de la conferencia TEDxSol y miembro fundador y presidenta
de la Asociación para el Desarrollo de la Innovación, la Tecnología y la Comunicación
(ADITEC).




MARÍA FALCÓN
María Falcón Romero es Licenciada en farmacia (U. Valencia) y
doctora en Farmacia (U. Murcia). Es profesora titular del área de
medicina legal de la Facultad de Medicina de Murcia. Ha
participado en proyectos relacionados con la promoción del
conocimiento, medicina legal y salud del adolescente, temas
sobre los que ha publicado diferentes artículos y dirigido tesis
doctorales. Responsable en España del European Health Literacy Survey (HLS-EU 2009-
2012). Estancias académicas en Estados Unidos, Italia y Portugal. Colabora con la
Agencia Internacional de la Energía Atómica (IAEA) desde el año 2004 en calidad de
experto sobre exposición a elementos tóxicos y sus efectos en la salud. Revisora de
distintas revistas internacionales como el Journal of Medical Ethics, Pediatric Research,
Environmental Research y Food and Chemical Toxicology.




RAQUEL FAUBEL
Raquel Faubel Cava @RaquelFaubel es farmacéutica,
fisioterapeuta, máster en Gestión Sanitaria y Doctora en
Medicina Preventiva por la Universidad Autónoma de Madrid. Ha
obtenido diversos premios de investigación, ha sido científica
residente en la Residencia de Estudiantes de Madrid (2006-2008)
y tiene experiencia como investigadora senior y project manager
en diversas instituciones de investigación. Desde 2010 trabaja en
el Instituto de Aplicaciones de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones
Avanzadas (ITACA) donde participada en proyectos de investigación a nivel europeo.




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 AUTORES


CARLOS FERNÁNDEZ-LLATAS
Carlos Fernández-Llatas @cfllatas es Doctor Ingeniero en Ciencias
de la Computación (UPV). Experto en Patrones de
reconocimiento de formas, sistemas de telemedicina e
Inteligencia Artificial aplicada a los ámbitos de la Salud y el
bienestar de las personas, así como en arquitectura de Software
y en el desarrollo de aplicaciones de gestión de la salud, campos
en los que cuenta con un gran número de publicaciones científicas. Ha participado en
más de 20 proyectos europeos y nacionales y cuenta con más de 30 publicaciones
científicas. Es revisor de 5 publicaciones internacionales sobre Informática Médica e
Ingeniería biomédica. Actualmente es Coordinador Científico del grupo de Tecnologías
para la Salud y el Bienestar (TSB) del Instituto de Aplicaciones de las Tecnologías de la
Información y las Comunicaciones Avanzadas (ITACA) de la Universidad Politécnica de
Valencia (UPV).




LUIS FERNÁNDEZ-LUQUE
Luis Fernández-Luque @luisluque es socio fundador de
Salumedia.com e investigador en Norut (Tromsø, Noruega). Su
investigación está enfocada en Telemedicina y eSalud, además de
Social Media aplicado a la salud. Terminó su Máster en Ingeniería
Informática en la Universidad de Sevilla (España) en 2006. Inició
antes sus estudios de doctorado en Noruega donde trabajó en
varios proyectos relativos a la eSalud en la Universidad de Sevilla (Laboratorio de
robotica y tecnología aplicada a la rehabilitación), Salud S.A. (España) y el Insituto TSB-
ITACA en Valencia (España). Forma parte de distintos proyectos de investigación
relativos a la eSalud de Noruega y Europa. Autor de libros relativos a la eSalud y de
Social media aplicados a la salud siendo presidente del grupo Health Social Media del
International Medical Informatics Association.




GLÒRIA FITÉ
Glòria Fité Guarro es psicóloga y psicogeriatra. Master en
Psicogeriatría y en Psicoterapia Integradora Humanista.
Experiencia en atención psicológica a personas mayores en
residencias y centros de día. Atención al enfermo de Alzheimer y
a sus cuidadores. Experiencia en el ámbito de la formación de
colectivos frágiles, como personas mayores o cuidadores de
personas dependientes. Formando también a otros profesionales
en el ámbito de la geriatría. Realiza charlas y talleres sobre la mejora de la calidad de
vida para personas mayores.





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 AUTORES


ÉLIA GABARRÓN
Elia Gabarrón @EliaGabarron es licenciada en Psicología por la
Universidad Autónoma de Barcelona y doctorando en la
Universidad de Tromsø (Noruega). Actualmente realiza su tesis
doctoral sobre el papel de las redes sociales y los avatares para la
promoción de la salud en el Norwegian Center for Integrated
Care and Telemedicine, University Hospital of North Norway, y es
miembro del Grupo de Investigación en Telemedicina y e-Health
de la Universidad de Tromsø. Cuenta con una amplia trayectoria
en investigación clínica y es autora de numerosas publicaciones sobre e-salud.




MARÍA GARCÍA-PUENTE
María García-Puente Sánchez @bibliovirtual es diplomada en
Biblioteconomía, licenciada en Documentación y postgrado en
Habilidades informacionales en ciencias de la salud. Responsable
del área de biblioteconomía de los hospitales de Torrevieja,
Vinalopó y Torrejón de Ardoz hasta el año 2013. Es codirectora
de “SocialBiblio”, comunidad virtual de aprendizaje colaborativo,
especializada en la gestión de la información. Es editora del blog “Biblioteca Médica
Virtual” (http://bibliovirtual.wordpress.com)




CRISTINA GIL MEMBRADO
Cristina Gil Membrado es Doctora en Derecho y Licenciada en
Ciencias Políticas y Sociología. Ha sido abogada y actualmente es
profesora de Derecho Civil de la Universidad de las Islas Baleares
(UIB). Dirige el Máster en Derecho Sanitario de la UIB y es jurista
del Comité Ético de Investigación de Baleares. Autora de diversas
publicaciones en el área de derecho civil y de derecho sanitario, recibió el Premio de
Investigación en Protección de Datos 2011 otorgado por la Agencia Española de
Protección de Datos por su monografía “La historia clínica: deberes del responsable del
tratamiento y derechos del paciente”.




BENI GÓMEZ-ZÚÑIGA
Doctora en Psicología por la Universidad de Barcelona (2001)
realizó su tesis sobre los procesos de pensamiento y
razonamiento en situaciones de la vida cotidiana. Previamente se
licenció en Filosofía (1990) y en Psicología (1991) y amplió sus
estudios en Yale University (EE.UU.) durante 2 años (1991-1993).
Entre 1994 y 2005 fue miembro del Departamento de Psicología
Básica de la Universitat de Barcelona e impartió docencia en
Historia de la Psicología. Durante ese tiempo participó en proyectos de investigación
no sólo relacionados con la Historia de la Psicología, sino también en relación a


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 AUTORES


procesos psicológicos básicos como pensamiento y memoria, así como proyectos
relacionados con la docencia y la virtualidad. Es profesora de la Universitat Oberta de
Catalunya desde 2005, donde coordina asignaturas de Psicología Básica, y también es
miembro del equipo de investigación PSINET en el Internet Interdisciplinary Institute
(IN3), donde trabaja sobre la psicología de la salud en la Sociedad de la Información y
el Conocimiento (SIC). En concreto, sus nuevas líneas de investigación las ha
desarrollado en el ámbito del papel de los pacientes en la SIC, y en las variables
psicológicas implicadas en el uso de las TIC para el manejo de sus enfermedades.




INMA GRAU
Inmaculada Grau @Inma_Grau es licenciada en comunicación
audiovisual e Ingeniero Técnico de Telecomunicaciones (U.
Ramón Llull). Postgrado en Organización Tecnológica (URL) y
doctora en Sociología (UOC). Ha trabajado en Televisió de
Catalunya, el Hospital Universitario La Princesa de Madrid y el
Hospital Clínic de Barcelona, en el que actualmente es la
responsable de la Unidad de Divulgación e Imagen, y desde
donde dirige el programa forumclinic. Ha sido colaboradora docente de los estudios de
segundo ciclo de Comunicación Audiovisual de la Universitat Oberta de Catalunya
(UOC), y del Internet Interdisciplinary Institute (IN3) de la UOC en estudios sobre la e-
Health. Es directora de la Fundación iSYS (www.fundacionisys.org) dedicada al
desarrollo de proyectos sociales de salud en Internet.




EULALIA HERNÁNDEZ ENCUENTRA
Eulàlia Hernández Encuentra @ehernandeze es doctora en
Psicología. Profesora agregada del Área de Psicología del
Desarrollo y Educación en la Universitat Oberta de Catalunya e
Investigadora del Internet Interdisciplinary Institute (IN3-UOC)
donde coordina el grupo de investigación PSiNET (Psicología,
Salud y Red). Experiencia en procesos de desarrollo a lo largo del
ciclo vital e intervención psicoeducativa.




JONAS LAURITZEN
Jonas Fauerby Lauritzen @JonasLauritzen es master en Ciencias,
Ingeniero biomédico e Ingeniero informático, especializado en
Informática Médica por la Universidad de Aalborg. Ha trabajado
en el Tromsø Telemedicine Laboratory y actualmente desarrolla
su labor en la Universidad de Sevilla, en el diseño de
herramientas motivacionales en los ámbitos del autocuidado,
medicina preventiva y alfabetización en salud. Ha participado en
proyectos europeos como GameUp y tiene numerosas


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 AUTORES


publicaciones y comunicaciones en los ámbitos de a ludificación y aplicaciones
motivacionales para la salud humana.




MIGUEL ANGEL MAÑEZ
Miguel Angel Mañez Ortiz @manyez es economista y director
económico del Departamento de Salud de Elda (Alicante). Ha
trabajado como directivo en los hospitales de Mérida (Badajoz),
Sant Joan (Alicante) y Sagunto (Valencia). Ha cursado el Master
en Administración sanitaria por la Escuela Nacional de Sanidad
(Instituto de salud Carlos III) y el Programa de Alta Dirección de
Instituciones sanitarias del IESE. Autor del blog sobre gestión
sanitaria “Salud con Cosas”. Ha sido profesor en múltiples cursos
sobre gestión, marketing, calidad, comunicación, etc. en la Escuela Andaluza de Salud
Pública, Instituto de salud Carlos III, Escuela Valenciana de Estudios de Salud, etc.
Además, ha sido ponente en congresos, jornadas, seminarios, etc. Autor de diversos
artículos y capítulos de libros sobre temas como gestión sanitaria, salud 2.0, política
sanitaria, etc. Colaborador de iniciativas como “Gripe y Calma”, “Mi Vida sin Ti” y
“Mírame, Diferénciate”. es.linkedin.com/in/manyez




JOAN CARLES MARCH
Joan Carles March Cerdá @joancmarch es profesor, investigador
y consultor de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Codirector
de la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía. Presidente
del Comité de gestión de la Red de Escuelas de Salud para
ciudadanos/as del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad. Miembro del comité editorial de la Revista de Calidad
Asistencial, Responsable del grupo de investigación dentro del Instituto de
Investigación Granada Biosience. Miembro del CIBERESP. Miembro del Consejo
Académico de la Escuela de Verano de Salud Pública. Colaborador de “Personasque”.
Editor del Blog “Sombreros de Colores” en publico.com, del blog “Héroes, heroína y
otras drogas en la comunidad” de El País, de “No me gusta mi jefe” de la Blogosfera de
Diario Médico, del blog en la Comunidad Hermes Cloud sobre equipos, comunicación y
liderazgo, del Blog de la Escuela de Pacientes “pacienteApaciente” o del blog sobre
seguridad del paciente “Higiene de Manos”. Editor del libro “Equipos con Emoción”
ligado al estudio CLIMAP sobre Mapa emocional de equipos de Salud. Investigador
principal del ensayo clínico PEPSA.








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 AUTORES


BLANCA MAYOR SERRANO
Maria Blanca Mayor Serrano @mayorserrano es doctora en
Traducción e Interpretación por la Universidad de Granada, y
Máster en Terminología por la Universitat Pompeu Fabra
(Barcelona), M.ª Blanca Dedicada a la redacción, revisión y
traducción de manera independiente. Creadora, administradora y
autora del blog “Divulgación y comunicación médico-sanitarias” (
medicablogs.diariomedico.com/blanca11/). Autora del libro “Cómo elaborar folletos de
salud destinados a los pacientes” ( www.esteve.org ), y de numerosos artículos sobre
divulgación médica, elaboración de material educativo para pacientes, comunicación
médica en general, didáctica de la traducción, recursos para traductores. Textología
contrastiva, todos ellos relacionados con el campo de la medicina y ciencias de la
salud. Creadora y administradora del grupo Linkedin "Alfabetización en salud/Health
literacy"




ALAIN OCHOA
Alain Ochoa Torres @alainochoa es especialista en Marketing por
ESADE con más de 12 años de experiencia en comunicación,
principalmente en el ámbito de la salud. Actualmente en el
equipo de Diariomedico.com, donde ha ideado y coordinado
nuevas líneas de negocio y ha desarrollado labores muy
vinculadas a marketing online (alianzas estratégicas, E-Mail
Marketing, Social Media Marketing, analítica web, SEO…). Co-fundador y organizador
de TEDxSol, conferencia para la que ha negociado de acuerdos comerciales con altos
ejecutivos de compañías como Merck, Novartis, BBVA, Telefónica y DKV Seguros, entre
otras. También es docente a nivel universitario, incluyendo experiencia en e-learning
(Complutense de Madrid, Politécnica de Valencia, Deusto, UOC, Nebrija Business
School, etc.). Ha colaborado como experto invitado en diversos grupos de trabajo de
ámbito europeo. alainochoa.com




RAFAEL ORDOVÁS
Rafael Ordovás Casaurrán es licenciado en Medicina y Cirugía por
la Universidad de Valencia. Especialista en Medicina de Familia de y
Comunitaria (1982). Tutor Docente de la especialidad de
Medicina Familiar y Comunitaria. Miembro del Grupo Programa
de Comunicación y Salud. Profesor asociado de la Universidad de
Alcalá de Henares




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 AUTORES


KIMBERLY NOELLE PARKER
Kimberly Noelle Parker, BS (Colby College) está finalizando su
Maestría en Ciencias en Terapia de Familia en la Universidad de
Massachusetts, Boston.





ISABEL PERANCHO


Isabel Perancho Evia @iperancho es Directora Ejecutiva de
Planner Media. Periodista especializada en Salud y Medicina.
Licenciada en Ciencias de la Información (rama Periodismo) por la
Universidad del País Vasco y Máster en Comunicación
Corporativa e Institucional Digital Web 2.0 por la Universidad de
Alcalá de Henares. A lo largo de mi trayectoria periodística, he
sido jefe de sección del área de SALUD del diario El Mundo. En
mis comienzos trabajé para los periódicos La Voz de Asturias y La
Nueva España, ambos en Oviedo. También he sido colaboradora de El País Semanal, la
revista de fin de semana del grupo PRISA. Mi vida profesional ha estado dividida entre
dos pasiones: el periodismo y la comunicación empresarial, pero siempre centrada en
el ámbito de la salud y la biomedicina. En 1991 me incorporé al equipo fundacional de
la consultora Planner Media. Hasta 2000 presto asesoramiento profesional, diseño y
desarrollo estrategias de comunicación y relaciones públicas para la industria
farmacéutica, sociedades médico-científicas, asociaciones de pacientes y diferentes
entidades e instituciones vinculadas al sector sanitario. En 2000 retomo mi actividad
periodística incorporándome a la redacción del suplemento SALUD de El Mundo,
medio donde permanecí por espacio de nueve años y desempeñé la labor de jefe de
sección, encargándome de la coordinación de contenidos de este producto pionero y
líder en la información sobre biomedicina de la prensa general de difusión nacional. En
2009 retorno a Planner Media como adjunta a la Dirección General, empresa en la que
actualmente ocupo la dirección ejecutiva. Desde 2007 he dedicado especial atención al
seguimiento y análisis de las oportunidades que ofrece el entorno online y, en
concreto, las plataformas sociales, en la comunicación en salud, desarrollando
numerosos proyectos de consultoría en este ámbito.




DAVID PÉREZ SOLÍS
David Pérez Solís @doctorin trabaja como pediatra en el Hospital
San Agustín de Avilés. Desde 2009 es subdirector de la página
web de la Asociación Española de Pediatría (aeped.es),
incluyendo el portal “EnFamilia” dirigido al público general. Entre
2004 y 2011 dirigió la página web de la Sociedad de Pediatría de
Asturias, Cantabria y Castilla León (sccalp.org). Ha participado
como ponente en numerosos talleres para médicos sobre el uso
de Internet, herramientas web 2.0 y redes sociales.


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 AUTORES


ROSA PÉREZ
Rosa Pérez Losa @mrsrosaperez es diplomada en Enfermería y
licenciada en Antropología. Pertenece al grupo de Innovación y
Tecnología del Colegio de Enfermería de Barcelona. Docente
universitaria de postgrado en urgencias y emergencias. Trabajo
como coordinadora técnica en el sistema de emergencias
médicas de Catalunya (SEM). Editora y creadora de contenido
audiovisual de educación para la salud en
www.elblogderosa.es . Codirectora de las jornadas “Videos y
Salud” (www.videosysalud.es).




MODESTA POUSADA
La profesora Modesta Pousada Fernández es licenciada en
Psicología por la Universidad de Barcelona (1990) y realizó su
doctorado en el Departament de Psicologia Bàsica de esa misma
universidad (1996). Desde su experiencia en el área de psicología
básica, en la actualidad se encarga de la coordinación de
diferentes asignaturas relacionadas con los procesos psicológicos,
y con la aplicación de las TIC al ámbito de la salud. Es miembro del grupo de
investigación PSiNET, cuyos intereses se centran en la psicología de la salud y la calidad
de vida en el contexto de la sociedad de la información.




MARÍA ÁNGELES PRIETO
Mari Ángeles Prieto @mangelesprieto es socióloga y enfermera.
Profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública (Consejería de
Salud, Junta de Andalucía) y en la actualidad directora de
Proyectos de Consultoría de la EASP. Máster en salud Pública y
Administración Sanitaria (EASP). Máster en Dirección de Recursos
Humanos (ESNA) Miembro del grupo EASP Integrante del CIBER
de Salud Pública. Directora de la Escuela de Pacientes de
Andalucía (www.escueladepacientes.es) Coautora de las guías informativas y
materiales audiovisuales y multimedia de la Escuela de Pacientes, dirigidos a personas
con enfermedades crónicas: diabetes, insuficiencia cardiaca, fibromialgia, EPOC, asma
infantil, cáncer de mama, cáncer colorrectal, cuidados en casa y cuidados paliativos.
Investigadora y consultora en temas relacionados con pacientes y servicios sanitarios








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 AUTORES


GEMA REVUELTA
Gema Revuelta de la Poza @grevu es licenciada en Medicina y
Cirugía. Máster en Comunicación Científica. Desde 1998 es
profesora asociada del Departamento de Comunicación de la
Universitat Pompeu Fabra (en Barcelona). En la misma
universidad es subdirectora del Observatorio de Comunicación
Científica (occ.upf.edu), y coordinadora del Máster en
Comunicación Científica, Médica y Ambiental. Su investigación ha
sido publicada en Nature Biotechnology, Science Communication, JAMA, Medicina
Clínica, Gaceta Sanitaria, Periodística, Trípodos, etc. Es autora de “Dilemas y Acuerdos
Éticos en Comunicación Médica” (Reuters-Civitas, 2010), “Retos Éticos de la e-salud”
(Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2010), “Medicina y Salud en la Prensa Diaria” (Noclay,
2008), “Informe Quiral: medicina y salud en la prensa diaria” (ediciones anuales desde
1997),” Informe SAM: seguridad alimentaria y medios de comunicación” (ediciones
anuales desde 2008).




MARÍA SÁINZ
María Sáinz Martín es especialista en Medicina Preventiva y Salud
Pública y profesora. en la Facultad de Medicina de la Universidad
Complutense. Ejerce su actividad docente e investigadora desde
el Servicio de Medicina Preventiva del Hospital Clínico San Carlos
de Madrid, como jefa de la Unidad de Promoción y Educación
para la Salud. Asimismo es presidenta de la Asociación de
Educación para la Salud (ADEPS), fundada hace 26 años desde el
Servicio de Medicina Preventiva del Hospital Clínico y de la
Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS). Como
investigadora ha coordinado distintos programas y proyectos, desde el Plan de
Educación para la Salud en el ámbito escolar (Ministerio de Educación), el Proyecto
EPINE (Ministerio de Sanidad), el Plan de Educación Sanitaria en Prevención (Real
Patronato sobre Discapacidad), Programas de Prevención del Tabaquismo (Red de
Hospitales sin Humo). A lo largo de su dilatada carrera, además de llevar la jefatura de
Promoción y Educación para la Salud desde el Ministerio de Sanidad (1988-1990), ha
recibido numerosos premios, como el Santillana de Experiencias Educativas (1985), el
Dr. Palanca de la Real Academia Nacional de Medicina (1985), o el premio Rosa
Manzano por su trayectoria en el campo de la Medicina Preventiva (1997). Además, la
Dra. Sáinz pertenece al patronato de distintas organizaciones y fundaciones, siendo
miembro del Club de Roma.









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 AUTORES


CARLOS LUIS SÁNCHEZ-BOCANEGRA
Carlos Luis Sánchez Bocanegra @redeskako es investigador
asociado en el Northern Research Institute (Norut). Consultor en
Salumedia. Colaborador docente en la Universidad de Educación
a Distancia (UNED) y consultor docente de la Universitat Oberta
de Catalunya (UOC). Proceso de datos en la Junta de Andalucía.
Estudiante de doctorado por la Universidad de Sevilla, máster en
Software Libre por la Universidad Oberta de Catalunya (UOC) e
Ingeniero en Informática de Gestión por la Universidad de
Málaga. Autor de diversos artículos sobre ePacientes, redes sociales y social media
aplicada a la salud.




FRANCISCO J. SÁNCHEZ LAGUNA
Francisco José Sánchez Laguna @fransanlag es residente de
Radiología Médica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío
(Sevilla). Licenciado en Medicina y especialista en Medicina
Familiar y Comunitaria. Máster en Informática Sanitaria por la
City University London, graduándose con distinción por su
proyecto: “Evaluación de una historia clínica electrónica de
software libre”. Experto en Gestión Sanitaria por la Escuela
Andaluza de Salud Pública. Experto en Dirección, Gestión y
Aplicaciones Tecnológicas por la Universidad de Alcalá de Henares. Subdirector Médico
en el Hospital Universitario Reina Sofía durante 4 años, estando al frente de gran parte
de los proyectos tecnológicos del mismo. Editor de un blog enfocado principalmente
en las aplicaciones de la tecnología en el sector de la salud y gestión. Cuenta con una
gran experiencia en eSalud, redes sociales, herramientas web, software libre y
dispositivos móviles about.me/fransanlag




MERCEDES SERRANO GUIMARÉ
Mercedes Serrano Guimaré @SerranoGimare es licenciada en
Medicina en la Universidad Miguel Hernández, Alicante.
Especialista en Pediatría en el Hospital Universitario La Paz de
Madrid. Doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona
(UB), Máster en Neuropediatría por la UB, Máster en
Neurociencias y Biología del comportamiento por la Univ. Pablo
de Olavide, Adjunta de Neurología Pediátrica en el Hospital Sant
Joan de Déu de Barcelona. Investigadora CIBERER (Centro de Investigación Biomédica
en Enfermedades Raras) desde el año 2007. Responsable de contenidos médicos de
www.guiametabolica.org, una website del Hospital Sant Joan de Déu para familias con
Errores Congénitos del Metabolismo. Responsable del proyecto de Investigación
participativa LoweResearch, basado en la Inteligencia colectiva de familias, médicos e
investigadores utilizando las TIC.




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 AUTORES


JOSÉ LUIS SEVILLANO
José Luis Sevillano Ramos @jl_sevillano es Doctor en Física por la
Universidad de Sevilla (1993), y desde 1996 Profesor Titular de
Universidad de Arquitectura y Tecnología de Computadores en la
Universidad de Sevilla. Actualmente es Coordinador de la
Cátedra Telefónica “Inteligencia en la Red” de la misma
universidad. Es Ass. Editor de “Simulation” (Sage) y de
“International Journal of Communication Systems” (Wiley). Sus líneas de investigación
incluyen las Arquitecturas y Sistemas de Comunicación, Robots Móviles y Sistemas de
eHealth, eInclusion y Rehabilitación.




IRENE TATO
Irene Tato @itato es Directora de la agencia SC Salud y
Comunicación, fundada por ella en enero de 2005 y hoy entre las
consultoras especializada en comunicación sociosanitaria líderes
del país. Es docente universitaria, investigadora y asesora en
Información Sanitaria y Periodismo Médico. Ha sido premiada y
obtenido importantes reconocimientos profesionales por su
dedicación a las empresas e instituciones dedicadas a este sector médico-
farmacéutico, así como de asociaciones de pacientes. Forma parte del comité
evaluador de las dos revistas universitarias de Comunicación y Salud que hay en
España. Es una conocida usuaria de las redes de salud 2.0 donde ejerce una continua
actividad divulgadora desde hace años.




MANUEL TRAVER
Manuel Traver Salcedo @matrasal es Ingeniero Técnico en
Informática de Gestión por la Universidad Politécnica de
Valencia. Su actividad durante más de 10 años como investigador
en el grupo TSB-ITACA está enfocada actualmente en proyectos
de salud relacionados con Internet, desde el desarrollo de
portales con información y contenido sobre salud hasta estudios
del uso y la integración de las redes sociales con el entorno
sanitario (Salud 2.0) Ha desarrollado una gran variedad de proyectos entre los que
destacan educarensalud.org, observatics.com o salupedia.org






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 AUTORES


PAULA TRAVER
Paula Traver Vallés @paulatraver es licenciada en Humanidades,
en Documentación y Máster en Sociedad de la Información y el
Conocimiento. Actualmente es responsable de la Biblioteca
Virtual del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón, y
colabora en distintos proyectos relacionados con la web 2.0 y el
Social Media. Es codirectora de SocialBiblio, una comunidad
virtual de aprendizaje colaborativo, especializada en la gestión de la información.




VICENTE TRAVER
Vicente Traver Salcedo @vtraver es doctor Ingeniero de
Telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Valencia.
Sus actividades de I+D+i y transferencia tecnológica están
centradas en las áreas de la telemedicina y e-Salud, dirigiendo el
grupo de Tecnologías para la Salud y el Bienestar del Instituto
ITACA (ITACA-TSB). Es profesor de la UPV donde imparte, desde
el año 2001, la asignatura “Sistemas de Telemedicina” en la
ETSIT, de la que es Subdirector de Relaciones con Empresas. Miembro de la Comisión
Académica del Master Interuniversitario de Ingeniería Biomédica, del que es también
docente. Ha participado en más de 20 proyectos de I+D tanto a escala nacional como
europea, y ha establecido 8 convenios de investigación con empresas en el sector de la
Telemedicina y la e-Salud. Autor de numerosos artículos y ponencias internacionales.




AITOR UGARTE
Aitor Ugarte Iturrizaga @ugarteia Esprínter devenido en corredor
de fondo, quizá por eso antes tenía todas las respuestas y ahora
me conformo con acertar en las preguntas. Sin saberlo, recorrí el
camino que hay entre el periodismo, vocación que ejercí en radio
y televisión, y la comunicación, esa capacidad humana compleja
que descubrí después de licenciarme. Ahora escribo, leo, edito,
ejerzo de padre y habito fronteras. Por una parte de mi trabajo (a
la que llaman empleo) me pagan y por la otra (a la que llaman
hobby) no lo hacen. En esta segunda vida laboral no remunerada, probablemente la
más interesante, a finales de 2010 fundé la publicación científica Revista de
Comunicación y Salud, de la que soy editor (www.revistadecomunicacionysalud.org). El
día que se venda el tiempo intentaré comprar un trocito para terminar mi tesis
doctoral. Materialista que es uno. Hasta entonces, por iniciativa propia o por
invitación, escribo artículos y capítulos de libros, que me ocupan menos horas.


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PLAN
DE LA


OBRA






 PLAN DE LA OBRA


PLAN DE LA OBRA


Como ya se ha apuntado en el prólogo, la Alfabetización en Salud es un proceso
complejo que soporta mal una aproximación lineal y narrativa.


A fin de ofrecer el mayor número de perspectivas, que incluyan buena parte de los
factores implicados y muestren, con la mayor fidelidad posible, una imagen global del
tema, nos hemos basado en el modelo clásico de comunicación de Jakobson para
estructurar la obra. No con ello queremos transmitir la idea de que el texto se
circunscribe exclusivamente al fenómeno de la comunicación en salud. En absoluto. Sin
embargo, a la hora de elegir un hilo conductor, serán la comunicación y sus elementos
el eje que nos sirva para dar coherencia a nuestra exposición.


Así, los 31 capítulos del libro se organizan en torno a 7 secciones:


Sección 1: La comunicación en salud: partiendo de la exposición sobre la
comunicación en salud y sus objetivos, se expone de manera
general el proceso de la Alfabetización en Salud y sus
modelos, características y condicionantes.


Sección 2: Los actores de la comunicación: a través de siete capítulos, se
detallan las características de los principales actores
implicados en la alfabetización en salud, aportando un análisis
no solo de profesionales, organizaciones y pacientes, sino
también de otros actores como periodistas, educadores o
publicistas.


Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación: Los tipos de
información y los canales utilizados cuentan con diferentes
características y objetivos en cuanto al proceso de
comunicación. El análisis de la comunicación oral, escrita y
audiovisual se completa con estrategias como la ludificación y
nuevas herramientas como las app sanitarias.


Sección 4: Características de la información para la salud: la información
de salud dirigida a pacientes cuenta con características
diferenciales respecto a otros tipos de contenidos. En esta
sección se detallan algunas de dichas particularidades, así
como la importancia de éstas en el proceso de alfabetización.


Sección 5: Códigos y actores especiales. La población a quien se dirige la
información sanitaria no está formada por un solo grupo
homogéneo. Las estrategias de alfabetización requieren
estratificar dicha información y elegir canales adecuados
según las características y necesidades específicas de los
receptores.


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 PLAN DE LA OBRA


Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro: la información,
comunicación y alfabetización en salud se desarrollan en un
entorno social y tecnológico en continua evolución. En esta
sección se exponen algunas cuestiones emergentes, útiles
para la controversia, que servirán para explicar el desarrollo
de la cuestión en los próximos años.


Sección 7: Materiales y recursos adicionales. La extensión del tema y la
complejidad de algunos conceptos hacen necesarios contar
con recursos adicionales que sirvan de apoyo al lector, y le
permitan investigar y ampliar sus conocimientos en función
de sus áreas de interés.


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Sección 1:


La comunicación
en salud






 1.0 INTRODUCCIÓN 


 
 
 
SECCION 1. INTRODUCCIÓN 
 
En el camino desde  la  información al  conocimiento,  la  comunicación  juega un papel 
fundamental en  la sociedad de hoy día, y el cuidado de  la salud es uno de  los valores 
principales  en  esta  sociedad.  Salud  y  comunicación  son  dos  conceptos  íntimamente 
vinculados,  pues  la  comunicación  es  una  habilidad  esencial  que  se  desarrolla  entre 
todos  los  actores  implicados  en  los  procesos  de  salud  y  enfermedad  cuando 
adoptamos la perspectiva del individuo. 
 
Más allá, si consideramos  la dimensión social de  la salud, es  la propia sociedad quien 
se ve afectada en su conjunto por los procesos de comunicación de información y, a su 
vez,  son  todos  sus miembros  quienes  participan  activamente  en  dichos  procesos  a 
través de la continua reemisión y reelaboración de información. 
 
Esta  primera  sección  trata  de  enmarcar  y  definir  de  qué  hablamos  cuando  nos 
referimos a la comunicación y alfabetización en salud. A modo de introducción para el 
resto  de  la  obra,  estos  tres  primeros  capítulos  describen  el  escenario  general  y  las 
reglas del juego que permitirán el engarce de los desarrollos particulares de cada uno 
de los capítulos de las secciones posteriores.  
 
En el capítulo 1.1. Comunicación en salud, Hernán Díaz nos  introduce en el concepto 
de comunicación, y describe ésta como una de las habilidades para la vida, y una de las 
dimensiones fundamentales de la alfabetización en Salud.  
 
En el capítulo 1.2 Objetivos de  la comunicación, Aitor Ugarte, con un estilo directo y 
cercano, nos  introduce en  los objetivos y características de  la comunicación en salud, 
su complejidad, y las diferentes perspectivas desde las que puede abordarse. 
 
En el capítulo 1.3, María Falcón e Ignacio Basagoiti   hacen un resumen del estado del 
arte  respecto  a  la  alfabetización  en  salud;  sus  modelos,  factores  condicionantes, 
objetivos, situación actual y retos para el futuro.  
 


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44




 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD




SECCION 1. CAPITULO 1.1


LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD
HERNÁN ALFREDO DÍAZ


1. Una habilidad humana
2. La comunicación como dimensión de la alfabetización en salud
3. De qué hablamos cuando hablamos de comunicación


3.1. El modelo informacional de la comunicación
3.1.1 El objetivo es la transmisión de información para modelar un cambio
3.1.2 Códigos compartidos
3.1.3 El saber cómo fuente de poder
3.1.4 Los medios masivos como actor primordial


3.2. El modelo relacional de la comunicación
3.2.1 La comunicación no es unidireccional
3.2.2 El sentido se produce en todas las instancias del proceso
3.2.3 La cultura como condicionante de nuestra forma de percibir e interpretar


la realidad
3.2.4 Mediaciones
3.2.5 Lo importante son los procesos de cambio, más que los productos


4. Los destinatarios como punto de partida
4.1. Segmentar las acciones en función de las características y necesidades


percibidas de los destinatarios
4.2. Ofrecer información rigurosa pero a la vez adaptada en su lenguaje a los


públicos destinatarios
4.3. Fomentar los enfoques creativos y novedosos


5. A modo de cierre
6. Referencias





“Las habilidades para la vida son habilidades personales, interpersonales, cognitivas
y físicas que permiten a las personas controlar y dirigir sus vidas, desarrollando la
capacidad para vivir con su entorno y lograr que este cambie. Como ejemplos de


habilidades individuales se pueden citar la toma de decisiones y la solución de
problemas, el pensamiento creativo y crítico, el conocimiento de sí mismo y la


empatía, las habilidades de comunicación y de relación interpersonal y la capacidad
para hacer frente a las emociones y manejar el estrés. Las habilidades de vida tal y


como se definen más arriba son elementos constitutivos fundamentales del
desarrollo de habilidades personales para la promoción de la salud descritas como


una de las áreas de acción clave en la Carta de Ottawa”
(Organización Mundial de la Salud, 1998).




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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


1. UNA HABILIDAD HUMANA


Pensar la comunicación para la salud en el contexto de los procesos de alfabetización
en salud nos remite directamente a lo que entendemos son los fines fundamentales de
cualquier proceso educativo: posibilitar que los sujetos participantes en ese proceso
adquieran los conocimientos, las habilidades y las capacidades para tomar de forma
autónoma las decisiones más beneficiosas a nivel individual y colectivo.


En ese sentido, hemos querido empezar este capítulo recuperando esta idea de la
comunicación como una habilidad para la vida, una capacidad humana, tal y como lo
propuso la Organización Mundial para la Salud en su Glosario de la Promoción de la
Salud. En momentos en que se suele pensar la comunicación más en términos de
instrumentos o tecnologías, no podemos olvidar el carácter primigenio: el de ser una
habilidad humana que nos permite relacionarnos; constituir nuestras identidades
individual, grupal y colectiva; compartir determinadas normas, hábitos y conductas (e
incluso discutir sobre la adecuación de ellas a nuestra realidad); y, sobre todo, ir
evolucionando como sociedad a partir de la creación, desarrollo y adquisición de
nuevos conocimientos y habilidades.


Esta forma de entender la comunicación entronca directamente con el fin último de las
acciones y programas de alfabetización en salud: aumentar el conocimiento, las
habilidades y las capacidades de las personas para que puedan adoptar decisiones
saludables de forma autónoma. Como lo señala la OMS, "la alfabetización para la salud
supone alcanzar un nivel de conocimientos, habilidades personales y confianza que
permiten adoptar medidas que mejoren la salud personal y de la comunidad, mediante
un cambio de los estilos de vida y de las condiciones personales de vida. De esta
manera, la alfabetización para la salud supone algo más que poder leer un folleto y
pedir citas. Mediante el acceso de las personas a la información sanitaria, y su
capacidad para utilizarla con eficacia, la alfabetización para la salud es crucial para el
empoderamiento para la salud. (OMS, 1998; 21. Las cursivas son del autor) [1].




2. LA COMUNICACIÓN COMO DIMENSIÓN DE LA ALFABETIZACIÓN EN
SALUD


La relación entre salud y comunicación es tan vieja como la historia misma de la
Humanidad, simplemente porque la comunicación es una de las facetas constitutivas
de la especie humana en tanto seres simbólicos que somos. Pero, en materia
conceptual, y en particular en lo que se refiere a la comunicación como un campo de
análisis e intervención en las estrategias y programas de salud pública, esta relación se
desarrolló sobre todo a partir de los cambios en la concepción de salud que se
produjeron a mediados del siglo XX.


De los primeros planteamientos que, desde una perspectiva biomédica, definieron a la
salud simplemente como la ausencia de enfermedad, se evolucionó hacia la definición
actual que la concibe como el estado de bienestar físico, psíquico y social, y no solo la


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


ausencia de enfermedad, un abordaje desde una perspectiva bio-psico-social. Esta
definición trajo consigo una profunda transformación en las perspectivas y en las
formas de abordar la salud pública, y fue el germen de las políticas de promoción de la
salud y educación para la salud que tomaron fuerza hasta constituirse como campo de
actuación en el último cuarto del siglo XX.


Si hubiera que atribuir a alguien la paternidad de las políticas de promoción de la
salud, seguramente uno de los que acumuló más méritos fue Marc Lalonde, ministro
de Salud y Bienestar de Canadá allá por 1974. En aquel entonces, Lalonde y su equipo
presentaron un polémico informe, denominado A New Perspective on the Health of
Canadians, en el que señalaban que el sistema sanitario por sí solo no podía garantizar
la salud de la población. Es más, señalaban la incongruencia de que el sistema sanitario
se llevara gran parte de los presupuestos destinados a salud pero su influencia en el
estado de salud de la población era mucho menor que la de otros determinantes,
como los estilos de vida y el medio ambiente. Dos determinantes sobre los que se
puede incidir claramente a través de la alfabetización en salud.


Fue precisamente en Canadá, más precisamente en la ciudad de Ottawa, donde doce
años después se produjo la I Conferencia Mundial sobre Promoción de la Salud. Las
conclusiones de aquel cónclave se plasmaron en la Carta de Ottawa, un documento
que definió la Promoción de la Salud como “el proceso de capacitar a las personas para
que aumenten el control sobre los determinantes de la salud, para que la mejoren”
(UIPES, 2003) [2].


El concepto central en este planteamiento es el de control. Cabe preguntarse
entonces: ¿son controlables las conductas humanas?, ¿qué capacidades tenemos para
aprender y cambiar?, ¿pretendemos controlar las conductas de la población o
desarrollar en los individuos y los grupos conocimientos y habilidades para el
autocontrol?


En nuestra opinión, está bastante claro que influir en las conductas de los individuos y
los grupos para que adopten conductas saludables es bastante complejo. En todo caso,
apostamos más por una idea de autocontrol: dar las capacidades a las personas y
colectivos para que puedan tomar decisiones autónomas y saludables. Como bien
ejemplificaba el Informe sobre la Evidencia de la Eficacia de la Promoción de la Salud
(UIPES, 2003) [2]: “Si alguien deja de fumar, ¿lo hace porque ha visto un anuncio, ha
hablado con un amigo, sus amigos le han presionado, como resultado de iniciativas
especiales, o ha tenido un pariente que ha muerto de cáncer de pulmón? El hecho es
que es muy difícil saberlo. Sin embargo, lo importante es que esa persona ha dejado
realmente de fumar”.


En esa línea argumental, surgen también algunas preguntas sobre el rol que puede
desempeñar la comunicación para la salud: ¿es la comunicación la pócima mágica que
permite cambiar las conductas de las personas en el sentido que lo deseamos?, ¿cuáles
son sus aportes a los procesos de alfabetización en salud? Ciertamente, la
comunicación ofrece una perspectiva teórica y técnicas específicas para intentar influir
en las conductas individuales y colectivas, pero debemos ser muy prudentes y medidos
en cuanto a la relación causa-efecto entre las acciones de comunicación y los cambios


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


de conducta. Nos inclinamos por pensar que la comunicación es una dimensión más en
los procesos de alfabetización en salud, una dimensión que, a partir de los objetivos y
estrategias propios de esas acciones y programas de alfabetización, facilita y potencia
el desarrollo e impacto de esas acciones.


Quizás la definición que mejor señala el alcance de la comunicación para la salud sea la
aportada por el Instituto Nacional del Cáncer de los Estados Unidos: “El uso y el
estudio de las estrategias de comunicación para informar e influir sobre decisiones
individuales y colectivas que mejoran la salud” (Instituto Nacional del Cáncer de
Estados Unidos, 2004: 2) [3]. Una definición que, por un lado, nos indica la importancia
de diseñar estrategias para la acción, en la que elijamos un camino entre los múltiples
posibles en función de los objetivos planteados y los recursos con que contamos; y
que, por otro lado, nos señala la importancia que tienen en los procesos de
alfabetización tanto la información como la influencia de los diferentes agentes y
entornos sociales.




3. DE QUÉ HABLAMOS CUANDO HABLAMOS DE COMUNICACIÓN
Antes de entrar en un análisis de los aportes que la comunicación puede hacer a los
procesos de alfabetización en salud, es fundamental definir con cierta precisión qué es
lo que entendemos por comunicación. Y decimos esto porque hay diferentes formas
de entender la comunicación, que condicionan el análisis que se hace de la realidad y,
obviamente, se traducen en prácticas de alfabetización en salud muy diversas.


Como ya hemos planteado con anterioridad (Díaz, 2011; 36) [4], del análisis de las
prácticas de comunicación para la salud que se han venido realizando subyacen dos
perspectivas o modelos de abordaje de la realidad: el modelo informacional de la
comunicación, el más tradicional, basado en la creencia de que se puede cambiar la
realidad con el solo recurso de poner en circulación una serie de mensajes a través de
los medios masivos de comunicación (prensa, radio, televisión, Internet); y el modelo
relacional, en el que la comunicación es considerada una dimensión fundamental de
los proyectos de cambio social que incorpora un diagnóstico certero de los diferentes
actores que participan en el proceso, reconociendo las características, necesidades y
motivaciones de los destinatarios y buscando establecer nexos a partir de los
condicionantes culturales y sociales que constituyen su marco de interpretación de la
realidad. Veamos en forma resumida algunas de las características de estos dos
modelos.




3.1 EL MODELO INFORMACIONAL DE LA COMUNICACIÓN
Este modelo, también conocido como modelo instrumental, ha sido el marco
conceptual desde el cual se han realizado múltiples acciones de alfabetización en
salud, sobre todo desde las administraciones públicas. Este modelo se caracteriza por:




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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


3.1.1 EL OBJETIVO ES LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN PARA MODELAR UN CAMBIO


Se basa en un modelo emisor-estímulo-respuesta, que supone una relación directa y
predecible entre causas y efectos. Considera que el emisor tiene capacidad para
modelar y dirigir a placer la conducta del receptor a partir de la transmisión de cierta
información. En este modelo, lo importante sucede siempre en la instancia de emisión:
si allí se acierta en el mensaje a difundir, en los canales a utilizar y en la dosis
(repetición) de los mensajes, el éxito está asegurado.


3.1.2 CÓDIGOS COMPARTIDOS


El emisor da por hecho que el receptor comparte sus códigos y, por tanto, minimiza o
niega la posibilidad de incomprensión de los mensajes o malentendidos. En ese
sentido, se presta más atención a lo que quiere decir el emisor que a los
condicionantes sociales y culturales que determinan la interpretación de esos
mensajes por parte de los destinatarios.


3.1.3 EL SABER CÓMO FUENTE DE PODER


En esta perspectiva, las fuentes de saber, y en particular los profesionales de la
medicina, detentan unos conocimientos específicos que les confieren una capacidad
prácticamente ilimitada de influir sobre la sociedad para dirigir las conductas
individuales y colectivas. Ellos hablan, los pacientes obedecen.


3.1.4 LOS MEDIOS MASIVOS COMO ACTOR PRIMORDIAL


Junto con los médicos, se considera que las grandes fuentes de poder con capacidad
para influir en la sociedad son los medios masivos de comunicación (especialmente la
televisión).


A nuestro modo de ver, este modelo de comunicación es insuficiente para analizar y
comprender la complejidad social y, en particular, el proceso de adquisición de
conocimientos y cambio de conductas que perseguimos con la alfabetización en salud.
En ese sentido, existe un amplio consenso en que cualquier proceso de cambio
atraviesa diferentes etapas: una primera, de información, en la que los individuos
aumentan su conocimiento sobre una determinada temática o realidad, sin que eso
implique cambio alguno; la segunda, de generación y/o cambio en las
representaciones, lo que abre la posibilidad de que surja la voluntad de adoptar una
nueva conducta; y, finalmente, la acción hacia el cambio, la toma de la decisión de
adoptar una nueva conducta. El modelo informacional no da cuenta de todo ese
proceso.


3.2 EL MODELO RELACIONAL DE LA COMUNICACIÓN
Los estudios culturales, las teorías del discurso y las teorías de la recepción aportaron
los fundamentos conceptuales para el surgimiento de una nueva perspectiva, que aquí
denominamos como relacional. De forma resumida, los elementos fundamentales de
esta perspectiva (Díaz, 2011; 39-41) [4] son los siguientes:




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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


3.2.1 LA COMUNICACIÓN NO ES UNIDIRECCIONAL


En lugar del esquema lineal de emisor-estímulo-respuesta propio de la perspectiva
informacional, en esta perspectiva la comunicación es entendida como un sistema
constituido por las instancias de producción, circulación y reconocimiento. Estas
instancias no son consideradas como estáticas, sino que se enmarcan en un conjunto
de condiciones de tiempo, espacio y relaciones sociales que son dinámicas y
cambiantes.


3.2.2 EL SENTIDO SE PRODUCE EN TODAS LAS INSTANCIAS DEL PROCESO


Se considera que se produce sentido no sólo en las instancias de producción y
circulación -lo que, simplificando, vendrían a ser el emisor y el canal en la perspectiva
informacional- sino también en la de reconocimiento. Así, ya no son solo los emisores
quienes dan sentido a las cosas, sino que todos los actores participantes en el proceso
son productores de sentido.


3.2.3 LA CULTURA COMO CONDICIONANTE DE NUESTRA FORMA DE PERCIBIR E INTERPRETAR
LA REALIDAD


En las relaciones con nuestro entorno social y cultural aprendemos a percibir e
interpretar la realidad de determinada manera, y así incorporamos ciertas
concepciones y evaluaciones que se convierten en el prisma a través del cual nos
representamos la realidad.


3.2.4 MEDIACIONES


Si en el modelo informacional los medios de comunicación ocupaban un lugar central,
la perspectiva relacional traslada su foco a las múltiples mediaciones a través de las
cuales se constituye la red social. La familia, la escuela, los amigos, el barrio, el trabajo,
los espacios físicos compartidos por una comunidad, los medios de comunicación,
todos ellos son considerados como mediaciones que condicionan de forma variable el
sentido que atribuimos a nuestra realidad.


3.2.5 LO IMPORTANTE SON LOS PROCESOS DE CAMBIO, MÁS QUE LOS PRODUCTOS


Si en el modelo informacional lo importante es conseguir productos de comunicación,
en este modelo lo fundamental es generar procesos de interpretación y apropiación de
nuevos sentidos por parte de los destinatarios. Más allá de los efectos inmediatos que
se puedan conseguir, siempre limitados, lo que se busca es alcanzar cambios
duraderos y sostenibles en el tiempo.


Uno de los aportes teóricos fundamentales para la comprensión de esta perspectiva es
la Teoría de los Discursos Sociales, de Eliseo Verón, en la cual se postula el principio de
indeterminación relativa del sentido: “Del sentido, materializado en un discurso que
circula de un emisor a un receptor, no se puede dar cuenta con un modelo
determinista. Esto quiere decir que un discurso, producido por un emisor determinado
en una situación determinada, no produce jamás un efecto solo y uno solo. Un
discurso genera al ser producido en un contexto social dado, lo que podemos llamar un
campo de efectos de sentido posibles” (Verón y Sigal, 1986: 15) [5]. Esto no quiere
decir que todos resignificamos libremente los mensajes sin ningún tipo de


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


condicionante, sino que no podemos pensar en que determinadas ideas se pueden
transmitir directamente a la sociedad consiguiendo un resultado predeterminado,
como lo plantean los modelos conductistas.


Como ya se ha señalado, cambiar conductas individuales y colectivas es realmente
complicado porque hay que tener en cuenta una multitud de factores socioculturales.
Aportar información es una condición necesaria pero no suficiente para alcanzar esos
cambios, porque los procesos de alfabetización en salud deben incorporar como punto
de partida a sus destinatarios, con un diagnóstico lo más certero posible de las
características de los destinatarios, sus condicionantes culturales y las mediaciones a
través de las cuales se comunican y construyen sus relaciones sociales.


En resumen, si las prácticas de comunicación para la salud basadas en el modelo
informacional se planteaban "dar información a", las basadas en el modelo relacional
se plantean establecer "procesos de comunicación con". Y esto tiene como
consecuencia un replanteo profundo de los actores participantes en los procesos de
salud y de los escenarios o ámbitos de intervención.




4. LOS DESTINATARIOS COMO PUNTO DE PARTIDA
Como se verá a lo largo de los diferentes capítulos de este libro, las políticas y
estrategias de promoción de la salud y educación para la salud que se han ido
desarrollando en las últimas décadas han definido nuevos escenarios de actuación en
materia de alfabetización en salud, que trascienden ampliamente el sanitario. Desde
una perspectiva proactiva, que busca llevar la salud allí donde suceden las cosas, a la
vida misma de las personas en sus entornos de actuación, podemos decir que son
ámbitos de actuación en materia de alfabetización en salud:


• El ámbito sanitario, para poner en marcha una estrategia integral que contemple
tanto la detección de población de riesgo como la educación y promoción de
hábitos saludables en la población sana;


• El ámbito educativo, para construir conocimiento y fomentar hábitos de vida
saludable en toda la comunidad educativa;


• El ámbito laboral y empresarial, para generar una oferta de bienes y servicios
saludables y, al mismo tiempo, promover conductas saludables en los propios
entornos laborales;


• El ámbito asociativo, para incorporar como agentes de salud a la sociedad civil
organizada en sus redes comunitarias, como son los clubes deportivos, las
asociaciones de mayores, los colegios profesionales, las organizaciones de
pacientes y cualquier otro tipo de agrupación que pueda estar interesada en
promover la salud desde sus ámbitos y programas de actuación habituales.


• El ámbito político, para influir sobre los tomadores de decisiones de forma que
se asegure la disponibilidad de las infraestructuras, los recursos y los servicios
que faciliten y promuevan conductas saludables;


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


• Los medios de comunicación, para que incorporen la promoción y educación
para la salud como un elemento transversal en sus espacios informativos,
publicitarios y de ocio y esparcimiento.


Evidentemente, ampliar a todos estos escenarios el campo de intervención en materia
de alfabetización en salud supone incorporar nuevos actores como participantes en
esos procesos, en la perspectiva de empoderamiento y promoción de la autonomía
personal.


Si en el apartado anterior nos hemos centrado más en la perspectiva de abordaje,
ahora vamos a analizar algunos elementos prácticos a tener en cuenta a la hora de
diseñar y ejecutar una acción o programa de alfabetización en salud para incorporar a
los destinatarios como punto de partida.


4.1 SEGMENTAR LAS ACCIONES EN FUNCIÓN DE LAS CARACTERÍSTICAS Y NECESIDADES
PERCIBIDAS DE LOS DESTINATARIOS
Durante mucho tiempo, las campañas de alfabetización en salud estuvieron dirigidas a
ese concepto tan amplio y difuso de “población en general”. Es lo que algunos
llamamos la “técnica de la perdigonada”: disparamos al bosque para, en el mejor de
los casos, dar la diana de algún árbol. Esto es claramente una forma poco eficaz de
promover el cambio de conductas.


En las últimas décadas ha surgido y consolidado una forma distinta de hacer las cosas,
que apunta precisamente a una mejor caracterización de los destinatarios antes de
emprender el proceso de cambio. Se trata de analizar la composición de la sociedad
sobre la que queremos actuar y, en función de los datos aportados por el diagnóstico
de necesidades y problemas y de nuestros objetivos de intervención, dividirla en
grupos diana en función de las variables que consideremos significativas: edad (niños,
adolescentes, adultos, mayores); sexo (hombres y mujeres); procedencia (nacionales o
inmigrantes); nivel socioeconómico (clase alta, media o baja); nivel educativo (bajo,
medio, alto), etc. Es lo que en el marketing se conoce como segmentación de los
públicos.


Esta nueva forma de planificar y llevar adelante la acción tiene evidentes beneficios.
Por un lado, se puede hacer un diagnóstico preciso de los destinatarios: conocer lo que
perciben como necesidades; las cosas que los motivan a cambiar; los obstáculos que
creen que existen para modificar sus conductas; la forma en que se relacionan en sus
grupos; las ideas o mensajes que les llegan. Un diagnóstico que luego permite
planificar la acción respondiendo a los intereses del grupo diana, adaptando el
mensaje y las vías de comunicación a sus características particulares.


Veamos un ejemplo. En el año 2008, el entonces Ministerio de Sanidad y Consumo de
España desarrolló una campaña de prevención de infecciones de transmisión sexual y
VIH/SIDA y promoción del uso del preservativo dirigida a la población juvenil,
denominada YO PONGO CONDÓN (www.yopongocondon.com) [6]. La campaña, muy
criticada desde los sectores más conservadores, respondía claramente al criterio de
adaptar el mensaje y las formas al grupo destinatario. Por un lado, el eslogan de la
campaña se plasmó en una melodía rap / hip hop, un estilo musical muy escuchado


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


por la población juvenil. Ese rap formó parte del vídeo de la campaña, que no sólo
pudo verse en las televisiones sino que se difundió masivamente por las redes sociales
(YouTube, Facebook), que según los últimos estudios han desplazado a la televisión
como foco de atención de los jóvenes. Además, la campaña ofrecía algunos otros
elementos para potenciar su imagen, como la posibilidad de descargar la imagen de YO
PONGO CONDÓN como protector de pantalla del ordenador, o descargarse la música
para el móvil.


En resumen, la comunicación para la salud encierra un enorme desafío para quienes
actuamos como promotores: tener capacidad para ponerse en el lugar del otro, a partir
de las referencias ofrecidas por el diagnóstico y haciendo un ejercicio de anticipación
sobre los procesos que pueden movilizar nuestras acciones.


4.2 OFRECER INFORMACIÓN RIGUROSA PERO A LA VEZ ADAPTADA EN SU LENGUAJE A
LOS PÚBLICOS DESTINATARIOS
Hemos dicho que la información no es un elemento suficiente para garantizar el cambio
de conductas, pero al mismo tiempo hemos destacado que es un elemento necesario y
constituye la base sobre la cual cimentar el proceso de modificación de hábitos. Por
tanto, parece obligado tener presentes algunos criterios de selección y edición de la
información, en la línea marcada anteriormente de adaptación a los destinatarios.


Los conocimientos científicos son muy valorados socialmente, pero no podemos
pretender trasladarlos a la población tal y como son generados y relatados. Las teorías
y conceptos pueden ser perfectamente comprensibles para quienes forman parte de la
comunidad científica, pero necesitan una traducción práctica y concreta para la
población general. Con este criterio, la divulgación de la ciencia debe adaptarse a los
ámbitos en que se realice y a los destinatarios a los que se dirija, diferenciándose
claramente entre la comunicación científica, la que se realiza en las universidades, en
los congresos y simposios profesionales; y la divulgación comunitaria, la que se realiza
para la población en general, fundamentalmente a través de medios masivos de
comunicación pero también a través de las organizaciones y redes de relaciones que
constituyen una comunidad.


En definitiva, estamos hablando de la calidad de la información. Y esa calidad debe
valorarse por al menos tres criterios:


• La rigurosidad científica (las evidencias disponibles)


• La accesibilidad (estar disponible y ser comprensible) y


• La pertinencia (capacidad para responder a las necesidades de los destinatarios)


En ese sentido, existen algunas guías que señalan los errores más habituales en la
producción de la información sobre salud y aportan las claves para mejorar ese
proceso. Por ejemplo, la Guía de Estilo sobre Salud y Medios de Comunicación referida
al cáncer señalaba que los principales problemas o malas prácticas detectadas en la
información sobre esa enfermedad son (AECC, 2006: 8) [7]:


• Titulares alarmistas o morbosos


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


• Información científica confusa


• Creación de estereotipos o etiquetas


• Invisibilidad de algunos colectivos de enfermos


• Poca presencia del contexto de las informaciones en salud


• Uso inapropiado, abuso o frivolización de términos


• Imágenes erróneas o escabrosas


• Poca información preventiva


Ante esa realidad, la guía propone un conjunto de recomendaciones referidas a la
construcción de la información y al uso del lenguaje (AECC, 2006: 10) [7]:


• Hacer inteligible el lenguaje científico


• Uso correcto del léxico


• Eliminar detalles demasiado técnicos o procesos sofisticados


• Escribir en un estilo directo y con frases cortas


• Contextualizar bien la información


• Aclarar las siglas


• No caer en el amarillismo o sensacionalismo


• No ser paternalistas


• Cuidar los aspectos relacionados con la identidad de género


Como puede apreciarse, todas estas cuestiones refieren a nuestra responsabilidad
como productores de información de calidad sobre salud, pero pensando sobre todo
en cómo facilitar la interpretación y apropiación de los conocimientos por parte de los
destinatarios.


4.3 FOMENTAR LOS ENFOQUES CREATIVOS Y NOVEDOSOS
Una de las primeras cosas que se aprende en una Facultad de Periodismo es el
concepto de qué es noticia. Quizás el aspecto central de la definición es que sea algo
nuevo, pero que a la vez sea de interés para la población destinataria. Para que un
acontecimiento se convierta en noticia, debe pasar por el filtro de quienes producen la
información, que ponen en la balanza valores tales como la actualidad (acaba de
pasar), el impacto (afecta a tantas personas), la proximidad (pasó aquí mismo) o la
controversia (A opina esto, pero B discrepa). Pero sin lugar a dudas uno de los valores
más destacados es la rareza de los hechos, su extrañeza, lo novedoso o inesperado. En
ese sentido, en el periodismo suele decirse que “no es noticia que un perro muerda a
un hombre, pero por supuesto que lo es que un hombre muerda a un perro”.


Esta misma filosofía debemos intentar trasladarla a nuestras acciones de alfabetización
en salud. Muchas veces nos quejamos de que los grupos destinatarios de nuestras
acciones no se interesan por lo que hacemos, pero somos nosotros los que debemos


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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD


pensar en cómo llamar la atención y despertar el interés de ellos. Con mensajes
repetidos y formatos anticuados difícilmente podamos causar un impacto adecuado.


Recientemente, se puso en marcha una campaña denominada “The FunTheory”,
impulsada por Volkswagen (Thefuntheory.com) [8]. La idea básica de la campaña era
cómo atraer la atención de la gente para que haga cosas saludables o buenas para el
medio ambiente, como reciclar botellas de vidrio, limpiarse los zapatos al entrar a
algún lugar, respetar las velocidades máximas de circulación en el coche o la luz roja
del semáforo. La respuesta está en el nombre mismo de la campaña: haciendo que sea
divertido (en inglés, fun). Uno de los desafíos tenía que ver con la actividad física:
¿cómo hacer que la gente suba por las escaleras tradicionales en el metro en lugar de
hacerlo por las escaleras mecánicas? Con el objetivo de motivar a la gente a elegir la
opción más saludable, a los creativos se les ocurrió que la escalera tradicional podía
convertirse en un piano, de forma que al pisar en cada escalón sonaría y se iría
construyendo una melodía musical. La experiencia no fue mala: al cabo del día, subía
por la escalera tradicional el 66 por ciento más de gente que por la escalera mecánica.
Un éxito indudable, que aunque es imposible de trasladar a todas las escaleras de la
red de metro de una ciudad señala con claridad la importancia de encontrar atractivos
para que la gente elija actuar de forma más saludable.




5. A MODO DE CIERRE
Si se quieren conseguir cambios verdaderos y sostenibles en las conductas hay que
trabajar desde una premisa fundamental: el punto de partida de toda nuestra
planificación deben ser las necesidades de los destinatarios.


Está claro que quienes trabajamos en el campo de la promoción y la educación para la
salud tenemos como objetivo modificar las conductas individuales y colectivas para
conseguir un mejor estado de salud de la población, pero los caminos para conseguirlo
y las formas en que lo hacemos estarán siempre marcadas por los grupos diana en los
que queremos generar esos cambios. Es decir, ciertamente cada vez tenemos más
información para definir qué hay que hacer para mejorar el estado de salud y
aumentar el bienestar de la población, pero el cómo hacerlo debe adaptarse a las
circunstancias y los destinatarios de nuestra acción.


En ese sentido, la comunicación se ofrece como una dimensión fundamental en la
gestión de acciones y programas de alfabetización en salud, porque ofrece las
estrategias y las técnicas necesarias para construir un puente entre los conocimientos
científicos y la comunidad a la que esos saberes deben beneficiar.




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 1.1 LA COMUNICACIÓN PARA LA SALUD 


6. REFERENCIAS 
[1] ORGANIZACIÓNMUNDIALDELASALUD(1998).PromociónparalaSalud.Glosario.


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[2] UNIÓNINTERNACIONALDEPROMOCIÓNDELASALUDYEDUCACIÓNPARALASALUD


(UIPES):LaevidenciadelaeficaciadelaPromocióndelaSalud.Informeparala
ComisiónEuropeaelaboradoporlaUniónInternacionaldePromocióndelaSaludy
EducaciónparalaSalud.ParteUno:Documentobase.Versiónespañolatraducida,
adaptadayeditadaporelMinisteriodeSanidadyConsumodelGobiernodeEspaña,
2003.


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Recuperadoel25deoctubrede2011.


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[5] VerónEySiglaS.Perónomuerte,losfundamentosdiscursivosdelfenómenoperonista.
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[6] MINISTERIODESANIDADYCONSUMODEESPAÑA.Campaña“Yopongocondón”.
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[7] ASOCIACIÓNESPAÑOLACONTRAELCÁNCER.GuíadeEstilosobreSaludyMediosde
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www.pfizer.es/actualidad/recursos/guia_estilo_enfermedades.html.Recuperadoel25de
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[8] THEFUNTHEORY.Campañadisponibleenthefuntheory.com
[9] CuestaU,UgarteAyMenéndezT.ComunicaciónySalud.Avancesenmodelosyestrategias


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[10] DíazHA.Procesosdecomunicaciónparalasalud:criteriosyaccionesparalaprevencióndel


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[11] DíazHAyUrangaW.Comunicaciónparalasaludenclaveculturalycomunitaria.Revista
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[13] MattelartAyMattelartM.Historiadelasteoríasdelacomunicación.Barcelona:Paidós;
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[14] VerónE.Lasemiosissocial.Fragmentosdeunateoríadeladiscursividad.Primera
reimpresión.Barcelona:EditorialGedisa,Barcelona;1996.


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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN




SECCION 1. CAPITULO 1.2


OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN
AITOR UGARTE


1. Resumen
2. Los objetivos son anteriores a la comunicación
3. La comunicación del objetivo
4. La comunicación para alfabetizar en salud


4.1. La comunicación en la cultura
4.2. Narrativas y metáforas


5. Conclusión


1. RESUMEN
Este artículo quiere huir de formalismos para ir al grano. No por “hablar difícil” -
memorable expresión latinoamericana- se dice más o mejor. Tampoco pretende
plasmar grandes principios. Ni es un buen lugar para buscar bibliografía. Pretende tan
solo ser un texto práctico, que se entienda y que facilite al lector aprehender que la
comunicación no tiene objetivos inherentes en sí misma, sino que los objetivos se los
marcamos nosotros, las personas o los colectivos. Sean estos objetivos alfabetizar en
salud, ganar unas elecciones o convencer a Juan Español de que no defraude a
Hacienda. Introduce también, de forma inicial y no exhaustiva, los conceptos de frame,
narrativa y metáfora como cuestiones lingüísticas y neurocientíficas pertinentes para la
alfabetización en salud, que tendrán que ser exploradas más a fondo para afrontar con
solvencia futuros retos comunicativos.




2. LOS OBJETIVOS SON ANTERIORES A LA COMUNICACIÓN
Cuentan que Gregorio Marañón sostuvo en cierta ocasión que la mejor herramienta de
un médico es la silla, porque permite sentarse al lado del paciente, escucharlo y
explorarlo. Cercanía (al lado), disposición al diálogo (escucharlo) y contacto
(explorarlo): tres aspectos comunicativos sobre los que el médico e intelectual
cimentaba el humanismo (y la eficacia) de su praxis profesional.


Si bien brillante, incluso clarividente, no puede resultar extraña la apelación de
Marañón a “la silla” como símbolo de buena práctica médica. El ilustre galeno supo
entender que la comunicación era su mejor instrumento para acercarse a un ser
humano concreto porque lo propio de los seres humanos es comunicarse,
independientemente del contexto en el que se hallen o su situación de
salud/enfermedad.


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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


La comunicación -atentos aquí- es, ante todo y sobre todo, una capacidad humana. Y
con ella los homo sapiens sapiens hacemos cosas. ¿Eso quiere decir que otras especies
no se comunican? No, claro que se comunican. Pero lo hacen de otra forma. Algunos
autores dicen que inferior, otros dicen que no interpretativa, otros dicen que no
polisémica. En fin que, por oposición, nosotros nos hemos convertido en
comunicadores superiores, interpretativos y polisémicos. Los sapiens sapiens podemos
advertir, por ejemplo, que Marañón hablaba de “la silla” de una forma metafórica y
simbólica, cosa que quizá un bonobo no alcance aunque su genoma sólo se diferencie
del nuestro en un uno y pico por ciento. Es lo que tiene la polisemia, que te permite
saber que con una silla no se ausculta, por muy Marañón que seas.


Y dado que los seres humanos (sanitarios, pacientes, bomberos, delanteros-centro,
brokers, consejeros delegados, sindicalistas o churreros) hacemos cosas con nuestra
capacidad comunicativa, lo verdaderamente importante es saber primero qué
queremos hacer, porque lo de comunicar debe venir después. O dicho en un lenguaje
más académico y más corto: los objetivos de la comunicación no son inherentes a ella
misma. Se los damos nosotros. Entiéndase “nosotros” como el individuo, inmerso en la
sociedad, la cultura, el contexto: “yo y mi circunstancia”, que diría Ortega.


Yo y mi circunstancia, por tanto, nos marcamos objetivos (muchas veces de manera no
consciente), y en función de ellos elegimos rutas para conseguirlos (estrategias), en las
que nos salen al paso o vamos voluntariamente a buscar multitud de interlocutores
con los que nos vamos relacionando (comunicando). Y la cosa se hace más compleja
cuando, según cómo se vaya desarrollando la travesía, nos damos cuenta de que las
estrategias no eran las más adecuadas e incluso percibimos que puede ser necesario
cambiar de objetivos. El laberinto se complica del todo cuando nos juntamos con otros
“yoes y sus circunstancias” para compartir objetivos, o defender cada uno los nuestros,
que a veces son contrarios e incluso incompatibles con los de los otros. La vida misma.


Desde el “no hay viento favorable para el que no sabe a dónde va” de Séneca hasta el
“mi caaasa, teléééfono” de E.T., los grandes autores no han hecho otra cosa que
alertarnos de la importancia de tener claro el objetivo y de no olvidarnos que algunas
veces el camino se transfigura en meta. Si esto último no lo han entendido, por favor
acudan al poema “Ítaca”, de Kavafis.


¡Qué importante tener claro el objetivo para empezar a hablar! Hete aquí que,
entonces, si nuestro objetivo fuera calmar a los mercados financieros, el objetivo de
nuestra comunicación habría consistido en convencer al Banco Central Europeo
(mejor, a Angela Merkel) que se debía salir en auxilio de la deuda española para
convertir en pariente lejana a la prima de riesgo. Y que si el objetivo hubiera sido
protagonizar algún programa de telebasura en prime time (hay muchos para elegir),
pues el objetivo de nuestra comunicación habría tenido que ser ése, con la
particularidad de que alguna vez igual hubiéramos tenido que comunicar en pelota
picada (es lo que tiene este objetivo). Y que si nuestro objetivo hubiera sido seducir,
pues el objetivo de nuestra comunicación pasaría por hablar en modo susurro, tocar
en modo caricia... en fin, no seguimos, que nos estamos saliendo del tema.


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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


Como nuestro objetivo es alfabetizar en salud... [silencio valorativo] … efectivamente
el objetivo de nuestra comunicación debe ser alfabetizar en salud. Un 10 para el de la
última fila, que ya tiene más que claro que los objetivos son anteriores a la
comunicación, y que ha sugerido con fineza si podemos ir cambiando de tercio.


3. LA COMUNICACIÓN DEL OBJETIVO
Antes de ponernos y ponernos a estudiar y analizar las necesidades de salud de una
población low literacy, y comenzar a discurrir sesudamente y consensuar
multidisciplinarmente qué objetivos vamos a buscar con nuestra intervención
alfabetizadora, hay que plantearse sin falta una cuestión previa: cómo nos vamos a
presentar y qué les vamos decir a nuestros interlocutores cuando nos pregunten por
qué les hemos venido a molestar.


A ver si resulta que vamos a empezar a insistir a esta pobre gente en que no deben
acudir a Urgencias con un resfriado sin haberles saludado siquiera. ¡Qué educación es
esa! ¿Es que nos parece poca falta de respeto que en nuestros análisis les hayamos
calificado nada más y nada menos que de analfabetos o poco alfabetizados en salud?


Por desgracia, esto que puede sonar a chirigota carnavalesca suele suceder con
demasiada frecuencia. Nos presentamos en casa ajena sin avisar y sin decir quiénes
somos y empezamos a dar órdenes. Consejos sanitarios, les llamamos. Y luego nos
extraña que mucha gente no nos haga ni caso y que algunos incluso se sientan
ofendidos. ¿Pero dónde hemos dejado la sensibilidad?


Si, como parece ser el caso, lo que queremos es que la gente tenga una mejor
alfabetización en salud entonces lo primero que hay que hacer es (1) presentarse a la
gente y (2) decirles que, si ellos quieren, insistiendo que es voluntario, nos ofrecemos a
ayudarles a mejorar sus conocimientos sobre salud. Esta segunda cuestión parece
menos agresiva contada así que aludiendo directamente a alfabetización en salud, que
puede ser un concepto muy interesante para nosotros y para nuestros libros,
congresos y jornadas, pero que a la mayoría de la gente le trae al pairo e incluso lo
puede llegar a rechazar.


Y luego, cuando ellos ya sepan quiénes somos y por qué nos dirigimos a ellos, y
nosotros comprobemos in situ que efectivamente ellos son tal y como nos decían
nuestros análisis (o no), entonces ya nos podemos lanzar a contarles cosas sobre salud,
si y solo si -y esto es muy importante- ellos aceptan que les contemos esas cosas
porque hayan tomado conciencia de su necesidad, y les apetezca que seamos
precisamente nosotros los que se las contemos.


Si las líneas anteriores tienen algo de acertado -lo cual dejamos a su sabia opinión-
esta argumentación nos sitúa, básicamente, ante la constatación de que la
comunicación para alfabetizar en salud es, antes que nada, una cuestión de empatía y
de calidez y, solo después y en menor medida, una cuestión de conocimientos
científico-médicos “alta gama”. Primero, naturalidad y sentido común; luego, Nature y
Science Communication.




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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


4. LA COMUNICACIÓN PARA ALFABETIZAR EN SALUD
La alfabetización en salud, como el universo según la Ley de Hubble, no para de
expandirse. Su rápida evolución, sobre todo en el ámbito anglosajón, ha llevado
consigo modificaciones en la forma de entender el concepto y ha incorporado
diferentes expectativas sobre las actuaciones y el alcance de sus objetivos. A los
efectos de este artículo, optar por una definición o por otra altera su relación con la
comunicación, por lo que para poder avanzar no es una cuestión menor apuntar cuál
entendemos que es el fundamento, la esencia, de la alfabetización en salud.


Y lo que nos hemos encontrado al hacer la pertinente revisión es que la alfabetización
en salud, según la gran mayoría de definiciones, incluida la de la OMS, tiene como
objetivo fundamental otorgar autonomía y control a las personas para que tomen
decisiones informadas sobre su salud. Capacitarlas, en definitiva, para que no tengan
miedo a enfrentarse al sistema sanitario (con lo difícil que es eso), a hablar con un
médico o cualquier otro profesional de la salud, para entender una receta o el
prospecto de un medicamento, o para que sepan cómo actuar cuando un familiar se
pone enfermo o cuando se enfrentan a una relación sexual de riesgo. Cuestiones que
tienen que ver con su vida de una manera directa y habitual. Lejos de los manuales y
las enciclopedias médicas. Porque no parece razonable tampoco que todo el mundo
alcance a conocer con detalle lo que significa la hiperlipidemia o que diferencie el
linfoma no Hodgkin difuso de células grandes de alguno de sus parientes cercanos.


El acercamiento a diferentes realidades nos introduce en el terreno de la delimitación
de los objetivos concretos de cada actuación y de la población a la que va a ir dirigida.
No es lo mismo dirigirse a ese señor mayor de algún pueblo de la península ibérica,
que a duras penas sabe escribir y que acude a consulta contando que se quiso poner el
supositorio sin quitar el envoltorio (hecho real contado por el facultativo); que
intervenir en una población sudafricana femenina, sometida al capricho del varón, y
con un porcentaje de VIH/SIDA superior al 50 por ciento.


Por tanto, no es condición suficiente concretar qué cuestiones de salud se deben tener
en cuenta para alfabetizar. Si hacemos esto nos olvidaremos que las variables sociales
y culturales de cada individuo o población determina la comunicación que se necesita
para conseguir los objetivos alfabetizadores.


La comunicación es pues -además de una capacidad humana- un fenómeno social y
cultural, con sus maravillas y sus sesgos, con sus matices y sus tiempos, con sus
geografías territoriales y humanas, religiones, costumbres, imaginarios colectivos,
sentimientos compartidos, diferencias y disputas, manías, versos e himnos. Con sus
complejidades, en cualquier caso. Plantear así la comunicación, no solo supone un
ejercicio de realismo, sino que vivifica y humaniza el entorno de la alfabetización en
salud.


4.1 LA COMUNICACIÓN EN LA CULTURA
La comunicación tiene una clara dimensión articuladora. En un mundo fragmentado
entre Norte y Sur, Oriente y Occidente, cristianismo e islamismo, ciencias y letras,
salud y enfermedad, la comunicación permite tejer conexiones donde existen


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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


fronteras culturales. Vivimos una época en la que necesitamos a la comunicación para
configurar y reconfigurar dinámicamente la trama de relaciones y de mensajes que
emitimos y recibimos constantemente en el diálogo con los demás.


En coherencia con lo anterior, tendríamos que pensar en prescindir de los conceptos
salud y enfermedad en singular para empezar a hablar de saludes y enfermedades.
Porque no es el mismo concepto de salud el que pueda tener una tribu amazónica que
el de un actor de Hollywood, ni el que destila una aldea rural gallega y el que nos
encontramos en el “hospitalocentrismo” mayoritario en Madrid. Y porque hay saludes
distintas según las culturas, hay comunicaciones distintas según las características de
las distintas saludes. Eso es, en definitiva y muy resumido, lo que queremos decir
cuando afirmamos que la comunicación es un fenómeno cultural y social, también en
relación con la salud y la enfermedad. Y en el contexto de este libro, una cuestión que
no deberíamos dejar de plantearnos sería qué entienden los diferentes individuos y
colectivos por “alfabetización en salud”.


Pondremos un ejemplo muy gráfico de otra época histórica para evidenciar los
cambios culturales en el concepto de salud y también los cambios comunicativos que
se han producido.


En 1929 uno de los pioneros de las relaciones públicas modernas, Edward Bernays
Freud (sobrino del creador del psicoanálisis), pidió a las mujeres de la Ciudad de Nueva
York que en el Desfile del Día de Pascua de aquel año, de modo provocativo,
aparecieran fumando cigarrillos como una declaración de rebelión contra las normas
de una sociedad dominada por los hombres. 20 cartas con las fotografías de lo que
Bernays tituló "las antorchas de la brigada de libertad" fueron enviadas a los
periódicos, y muchas mujeres fueron engañadas en la creencia de que fumar era un
paso importante en la lucha para la igualdad sexual.


Al cabo de los años Bernays se mostraba arrepentido de haber conseguido (solo con 20
cartas) que las mujeres estadounidenses comenzaran a fumar en público. Incluso
contando con que el suceso altamente improbable existe, ni el genial sobrino de
Sigmund Freud bastaría para que en estos días unas pocas cartas enviadas
oportunamente a los receptores adecuados produjeran un efecto tan imponente como
el que consiguieron aquellas “antorchas de la libertad” portadas por manos femeninas.
Y esto es así porque entre 1929 (año de la infeliz ocurrencia de Bernays) y nuestros
días poco hay en común que no sea la devoradora crisis económica que comenzó en
los mercados financieros. El mundo se ha hecho más complejo y muy pocos teóricos o
profesionales defienden ya que los efectos de la comunicación “de masas”, por muy
bien dirigida que esté, sean lineales y omnipotentes.


Comunicar en nuestros tiempos se hace imposible cuando alguna de las partes
pretende hacer una lectura unilateral y absoluta de la realidad. Por fortuna existe una
manera de comunicar más rica y profunda que entiende que la manera más humana
de comprender la realidad y actuar sobre ella tiene que pasar por respetar la cultura
de los demás y dialogar con ellos.




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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


4.2 NARRATIVAS Y METÁFORAS
“El lenguaje está entrelazado con la vida. Lo usamos para informar y


convencer, pero también para intimidar, prometer, seducir y, por
supuesto, para jurar. Refleja cómo captamos la realidad, y también la


imagen de nosotros mismos que intentamos proyectar hacia los demás, y
los vínculos que nos atan a ellos. Se trata de una ventana a la naturaleza


humana” (Pinker).


Esta cita de uno de los más afamados autores de best sellers científicos del mundo,
Steven Pinker, psicólogo evolucionista y científico de la cognición en la Universidad de
Harvard, nos introduce en el poder del lenguaje y de su uso relacional para crear
vínculos y para cambiar la realidad social y cultural. El lenguaje importa, en definitiva,
porque nos permite entendernos y entender el mundo. Conectarnos. El lenguaje es la
más poderosa herramienta relacional, de diálogo, con la que cuenta la comunicación.


Y, en contra de los planteamientos lineales que se atienen al dualismo causa-efecto,
una de las características del lenguaje humano -como dijimos al principio- es su
polisemia, el distinto significado que las personas otorgan a las mismas palabras o a los
mismos gestos. Esta característica del lenguaje de los seres humanos es también lo que
nos permite hablar de metáforas.


Los frames o encuadres de la realidad, las narrativas propias de cada cultura, las
visiones del mundo, los estereotipos, los guiones y las metáforas no solo constituyen la
base de la gramática y del lenguaje, sino que son en sí mismos los elementos que
configuran la forma en la que los seres humanos vemos el mundo. En las continuas
comunicaciones humanas el cerebro y la mente -que emiten y reciben en última
instancia esas comunicaciones- actúan metafóricamente. Ni universalmente ni
racionalmente ni linealmente, sino metafóricamente, y en la mayoría de los casos por
debajo del nivel de la conciencia.


Por eso somos capaces de entender a Gregorio Marañón cuando dice que la mejor
herramienta del médico es la silla. También metafóricamente nos gustaría añadir que
la alfabetización en salud para nosotros es “capacitar a la gente para que se siente en
la silla de Marañón”, una silla sabía en conocimientos de salud adaptados a lo que nos
hace plenamente humanos: la cercanía, el diálogo y el contacto con los demás.


Creemos que la alfabetización en salud en el futuro basará su relación con la
comunicación en la construcción conjunta de metáforas y narrativas potentes que
tengan la capacidad de enfrentarse con éxito a algunas de las ya instaladas, de las que
solo a modo de ejemplo nombraremos el gran beneficio social que supone la
construcción de más y más hospitales, la indiscutible preponderancia del saber
biomédico en todo lo que tiene que ver con la salud o el convencimiento de que a los
comunicadores solo se les necesita para hacer la nota de prensa o para que revisen el
folleto. Por no hablar de cuestiones como el “cannabis terapéutico”.






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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN


5. CONCLUSIÓN
La comunicación no tiene objetivos en sí misma. En el contexto de la alfabetización en
salud, los objetivos de la comunicación serán aquellos marcados en el plan de
alfabetización que, a nuestro juicio, siempre tiene que estar pactado con las personas
o colectivos necesitados de esos conocimientos.


Optamos por no ser más prolijos en la conclusión. Si de este texto se quedan con el
párrafo anterior nos sentimos más que satisfechos. Con eso, y con que hayan
entendido la importancia comunicativa de metáforas como la silla de Marañón.








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 1.2 OBJETIVOS DE LA COMUNICACIÓN




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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD




SECCION 1. CAPITULO 1.3


EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD
MARÍA FALCÓN, IGNACIO BASAGOITI


1. Resumen
2. Introducción
3. La alfabetización en salud: conceptos, tipos y dimensiones


3.1. Concepto y definiciones
3.2. Conceptos relacionados


4. Factores condicionantes y habilidades personales en la AES
5. Modelos y tipos de AES


5.1. Modelo de Sorensen
5.2. Modelo de Nutbeam
5.3. La alfabetización en eSalud


6. Instrumentos de medida de la AES
7. Consecuencias del nivel de laAES
8. La AES en la comunidad: los estudios poblacionales
9. Acciones, estrategias y conclusiones


9.1. Planes y estrategias
9.2. Acciones
9.3. Conclusiones


10. Referencias bibliográficas



1. RESUMEN


En este capítulo se establece el marco conceptual de la alfabetización en salud,
incidiendo en la complejidad del concepto, las posibles perspectivas desde las que se
aborda, sus dimensiones constitutivas y los factores que intervienen en su desarrollo.
A su vez, se repasan los instrumentos desarrollados para medirlo y sus consecuencias
clínicas, económicas y sociales. Por último, se ofrece una visión de la situación actual
de la AES en el mundo, así como una visión prospectiva del valor que debe darse a la
cuestión, y los beneficios que las acciones de promoción de la AES pueden aportar a la
salud individual y colectiva.


2. INTRODUCCIÓN


Directa o indirectamente, todas y cada una de las acciones y decisiones que las
personas tomamos a lo largo de cada día tienen relación con la salud, y el bienestar,
tanto propio como de quien nos rodea. Vivimos en una sociedad compleja, que nos
exige también la toma de decisiones complejas basadas en la información. Así, el


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


acceso, elección y manejo de la información adquiere un papel cada vez más
determinante en la toma de decisiones sobre la propia salud. El saber calcular la dosis
de un medicamento para la fiebre, la forma de recoger una muestra de orina, la
manera de cocinar un alimento para seguir una dieta, o el procedimiento para solicitar
cita en el médico son ejemplos cotidianos de ello.


Aunque los profesionales de la salud siguen siendo el referente para el ciudadano en
cuanto a la información sanitaria, ésta se ha hecho más accesible gracias a Internet, y
éste constituye ya una de las principales fuentes de información. Hoy tenemos a
nuestro alcance más información que nunca para lograr tomar decisiones de manera
acorde a nuestras circunstancias, y adquirir estilos de vida saludables, adoptar
acciones que nos ayuden a prevenir las enfermedades, o involucrarnos activamente en
el manejo de las enfermedades que padecemos o que sufren las personas de nuestro
entorno.


Sin embargo, el mero acceso a la información, aunque requiere habilidades y
motivación, no garantiza su aprovechamiento. Son necesarias habilidades y destrezas
tanto para obtener la información precisa que necesitamos en cada momento, como
para utilizarla de manera pertinente. Bajo este planteamiento, subyacen una serie de
cuestiones esenciales: ¿estamos preparados para acceder a esta información,
entenderla, procesarla y aplicarla adecuadamente a nuestras circunstancias
particulares? Y, más allá, poniendo esta vez el foco en los proveedores, ¿está dicha
información diseñada para que podamos hacer todo esto? En este sentido, si
consideramos la importancia de la información y la comunicación como una parte
inherente a las actividades sanitarias, el profesional tiene una ventaja estratégica que
debe saber aprovechar. Así, debe ser capaz de intermediar entre la información y los
ciudadanos adaptando y personalizando los contenidos de acuerdo a las características
y necesidades de éstos. Y entre dichas características, una de las más importantes es,
como veremos a lo largo del capítulo, la alfabetización en salud. Si podemos
cuantificarla, podremos también adaptar contenidos, canales y códigos para que la
comunicación de información sea efectiva, promueva acciones y dé frutos.


Y un paso más allá, hay que considerar que las decisiones cotidianas sobre salud se
toman, la mayoría de las veces, en lugares como supermercados, farmacias, tiendas,
lugares de trabajo, parques infantiles y alrededor de la mesa de la cocina. Solo unas
pocas se toman en el marco de una consulta cara a cara con un profesional. Así,
aunque la intermediación de los profesionales es esencial, el ciudadano debe contar
con conocimientos y habilidades que le permitan tomar decisiones de manera libre e
informada, en cualquier circunstancia de su vida diaria. Por otro lado, la información
no sigue siempre un camino directo desde su emisor a nosotros en el momento
concreto en que la necesitamos. Al contrario, dicha información suele surgir
reelaborada por personas de nuestros círculos de relación y redes sociales. Este
fenómeno es amplificado también por las nuevas tecnologías [1], que permiten la
generación, interacción y reelaboración de información a mayor escala a través de las
redes sociales virtuales, comunidades de usuarios, blogs, etc.


Las personas necesitan información que puedan comprender y utilizar para tomar
decisiones y realizar acciones que protejan y promuevan la salud. Sin embargo, como


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


veremos, dos décadas de investigación indican que la información de salud
generalmente se presenta de una manera que no es utilizable por el adulto promedio.
Conocer al receptor, adaptar el mensaje y posibilitar el empoderamiento son todavía
asignaturas pendientes, que esperan respuesta por parte de educadores y
proveedores de servicios e información sanitaria.


3. LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD: CONCEPTOS, TIPOS Y DIMENSIONES


3.1 CONCEPTO Y DEFINICIONES
El término "alfabetización en salud" (AES), traducción del término inglés health
literacy, fue mencionado por primera vez en la literatura por Simonds en 1974 [2] en
un llamamiento a que la educación para la salud en la escuela permitiera a los
estudiantes adquirir conocimientos sobre la salud, al igual que lo hacían en las
materias tradicionales como matemáticas o historia.


Desde esta fecha, un gran número de autores han tratado de conceptualizar este
término complejo, incluyendo progresivamente –y de forma paralela a la evolución de
los conceptos de “salud” y “alfabetización”- no solo las capacidades para adquirir
conocimientos o manejar palabras y números en un contexto sanitario, sino también el
uso simultaneo de un conjunto de habilidades y destrezas complejas e
interconectadas, necesarias para la práctica de dichos conocimientos.


La OMS en su glosario de términos de promoción de la salud [3] define la AES como
”las habilidades sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y la
capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar la información de forma
que le permita promover y mantener una buena salud”.


Según esta definición, la alfabetización en salud supone alcanzar el nivel de
conocimientos, habilidades personales y confianza que permiten adoptar medidas que
mejoran la salud personal y de la comunidad, mediante la asunción de responsabilidad
en decisiones concretas y un cambio de los estilos y las condiciones personales de vida.


Sin embargo, a pesar de esta creciente atención que la comunidad científica ha ido
prestando al estudio de la alfabetización en salud y sus implicaciones todavía, a fecha
de hoy, no existe una definición unánimemente aceptada, y sus dimensiones
constitutivas siguen siendo objeto de controversia, según los diferentes enfoques,
disciplinas y sensibilidades desde las que se aborda. Muestra de esta falta de consenso
[4], incluso en el propio término, es el hecho de que éste no fue introducido como
descriptor en el Medical Subjects Headings1 hasta el año 2010. De igual modo, a pesar
de la convicción de que existe la necesidad de cuantificar la alfabetización en salud [5],
tanto de los individuos como de poblaciones específicas, tampoco hay consenso sobre
cómo debe medirse y qué instrumento es el más adecuado.



1 Medical Subject Headings (MeSH) es el thesaurus de vocabulario controlado de la U.S. National


Library of Medicine utilizado para indexar los artículos de PubMed.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh?term=health%20literacy


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Volviendo al concepto, la alfabetización en salud incluye –por ejemplo- la capacidad de
entender las instrucciones de medicamentos recetados, la información que nos facilita
el profesional sanitario respecto a un tratamiento, los papeles de citas, folletos de
educación médica y los formularios de consentimiento, pero también la capacidad de
comunicar las propias necesidades a los profesionales de la salud, involucrarnos en
acciones preventivas e interactuar con los complejos sistemas sanitarios y los
proveedores de servicios. Como decíamos al inicio, actualmente el concepto de AES va
más allá de la alfabetización general, e implica saber cómo acceder a la información
adecuada, interpretarla, juzgarla y utilizarla con eficacia, adaptándola a nuestras
circunstancias particulares, para tomar decisiones bien fundamentadas sobre nuestra
propia salud y la de las personas de nuestro entorno. De este modo, se requiere de un
complejo grupo de habilidades de lectura, comprensión auditiva, capacidad analítica, y
habilidades de toma de decisiones así como la capacidad de aplicar estos
conocimientos a situaciones concretas. De igual modo, -tal y como recoge la definición
de la OMS-, requiere también motivación y, añadiríamos nosotros, integrar el
empoderamiento como paradigma en un nuevo escenario de interrelaciones entre
profesionales, servicios sanitarios y ciudadanos.


Más allá de lo dicho, el nivel de alfabetización tiene consecuencias clínicas a nivel del
individuo, con resultados tangibles en el estado de salud personal, pero también
implicaciones clínicas, y sociales cuando consideramos comunidades.


Pero es imprescindible no olvidar un aspecto esencial respecto a la alfabetización en
salud; esta no depende exclusivamente de las capacidades individuales de los
ciudadanos, hay que contextualizarla en un escenario concreto, pues es el resultado
dinámico de la interacción entre las demandas de los diferentes sistemas de salud y las
habilidades de los individuos inmersos en ellos y pertenecientes a un grupo o
comunidad.


Para dar cabida a todos estos factores, a partir de una revisión sistemática en la que se
identificaron hasta 17 definiciones conceptuales diferentes, Sørensen propone una
definición integradora [6] que abarca tanto el punto de vista médico-asistencial como
el de salud pública de la alfabetización en salud:


“La alfabetización en salud se basa en la alfabetización general y engloba las
motivaciones, los conocimientos y las competencias de las personas para acceder,
entender, evaluar y aplicar la información sobre la salud en la toma de decisiones sobre
la atención y el cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de la
salud para mantener y mejorar la calidad de vida a lo largo de ésta.”


3.2 CONCEPTOS RELACIONADOS
Resultaría absurdo pensar que la atención a las cuestiones acerca de la información y
la comunicación con el paciente han surgido en las últimas décadas. De hecho, la
educación para la salud ha sido un tema recurrente que forma parte inherente de
disciplinas como la Salud Pública o la Medicina Preventiva. Sin embargo, la evolución
de las ciencias médicas y sociales ha permitido la convergencia de ambas
aproximaciones en un nuevo concepto, -en un nuevo modelo- que es a lo que
denominados AES.


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Por otro lado, el propio desarrollo conceptual del término “Alfabetización en salud” ha
promovido el que diferentes autores hayan propuesto distintos grados de AES, al
considerarlo un proceso o bien al aplicarlo a diferentes contextos o disciplinas.


La coexistencia de términos distintos que tratan de aproximarse a un mismo fenómeno
crea cierta confusión, especialmente si consideramos la literatura del siglo XX. La
adopción del término “Alfabetización en salud” ha sido muy tardía. Podemos
observarlo en una sencilla búsqueda de publicaciones en Pubmed. No es hasta el año
2004 cuando se aprecia un incremento y, a fecha de hoy, la herramienta nos ofrece
2785 resultados para “health literacy”. En el área lingüística del español, la adopción
está siendo aún más tardía. Así, y más allá del evidente sesgo anglófono de Pubmed, a
fecha de hoy no aparecen publicaciones bajo el término “alfabetización en salud”. De
forma similar, la misma búsqueda en “Google Académico” nos ofrece 55.000
resultados para el término en inglés y 140 para su traducción al español.


Sigue existiendo controversia, pues, en cuanto a las definiciones y su aplicación a cada
situación. Los términos “alfabetización en salud”, “educación en salud” y “educación
para la salud” –por ejemplo- coexisten y se emplean, en muchas ocasiones, como
sinónimos.


Como veíamos, los conceptos -especialmente en las áreas de la salud y las ciencias
sociales- evolucionan rápidamente a lo largo del tiempo. El propio término
“educación” tiene significados diferentes según el momento histórico en que ha sido
empleado. No obstante, elegir adecuadamente un término u otro, más allá de modas,
tendencias o escuelas, es un elemento clave a la hora de concretar de qué estamos
hablando y qué objetivos tiene la intervención que realicemos.


Educación en salud se refiere a la adquisición de conocimientos y habilidades
operativas, regladas o no, en el área de conocimiento de la salud. La enseñanza del
nombre de los músculos a los niños de educación secundaria, la manera correcta de
realizar una auscultación cardíaca en el caso de los estudiantes de medicina, o la
asistencia a un seminario sobre el último protocolo sobre la cura de las úlceras por
decúbito en el caso de un enfermero, serían ejemplos de educación EN salud.


Educación para la salud (EPS) se refiere, sin embargo, a aquella adquisición de
conocimientos y habilidades, cuyo objetivo es su aplicación en la promoción de la salud
y prevención de la enfermedad en un contexto personal o de relación próxima. Una
clase a los niños de primaria sobre la alimentación saludable, un curso en una empresa
sobre cómo levantar cargas, o una charla a pacientes diabéticos sobre cómo cuidar sus
pies, serían ejemplos de educación PARA la salud. Además de considerar la EPS en el
contexto de las capacidades personales, ésta es también, como veremos, una
estrategia para corregir la baja alfabetización en salud.


Por último, alfabetización en salud es, como hemos visto, un concepto más cercano a
la capacitación, o adquisición efectiva de los conocimientos, habilidades y destrezas
provenientes de una educación para la salud, y a la autonomía para poder aplicar y
personalizar lo adquirido en el cuidado propio y el de nuestro círculo próximo de
relaciones. La alfabetización es, pues, el estadio necesario e inmediatamente anterior
al empoderamiento. Es, por así decirlo, “tenerlo todo preparado” para comenzar a


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


tomar decisiones. La alfabetización en salud, en definitiva, es un concepto que es
nuevo y viejo. En esencia se trata de un nuevo envoltorio de las ideas establecidas
sobre la relación entre la educación y el empoderamiento.


Diversos autores han propuesto definiciones de áreas de conocimiento específicas de
la AES como la “Alfabetización en farmacoterapia” (“pharmacotherapy literacy”) o la
“Alfabetización en Psiquiatría”[7]. Si bien es cierto que cada una de estas áreas de
conocimiento tiene sus particularidades, su desarrollo conceptual no difiere de el de la
AES considerada en conjunto. Lo mismo ocurre con la “Alfabetización en eSalud”, que
se refiere a la alfabetización en salud en el marco de la información digital e Internet
como canal de comunicación. Esta definición, que integra las habilidades
informacionales y comunicacionales empleando Internet, aporta un interesante
modelo que describiremos mas ampliamente en el punto 4.3.


4. FACTORES CONDICIONANTES Y HABILIDADES PERSONALES EN LA AES


Como hemos ido viendo en anteriores epígrafes, la lista de condicionantes o
determinantes a considerar en la AES es extensa, y depende del modelo conceptual al
que nos refiramos, así como al marco o escenario en el que se aplique cada modelo.


Lo mismo ocurre con los conocimientos, habilidades y destrezas requeridos para
alcanzar una adecuada alfabetización en salud.


No olvidemos que en relación a la salud, el ciudadano puede ser –incluso
simultáneamente- un enfermo, un cuidador, un consumidor, un militante político, un
activista, un autor o parte de una audiencia en relación a los medios de comunicación,
entre otros ejemplos.


El grado de alfabetización en salud (y los resultados de sus herramientas de medida),
dependen de un gran número de factores que son agrupados en cada modelo
propuesto de forma diferente. Estos factores generalmente no son independientes y
se encuentran interrelacionados, dando mayor complejidad a su análisis. De igual
modo, la consideración de la AES a partir de un modelo cada vez menos reduccionista
nos conduce a considerar la adquisición de ésta como un fenómeno dinámico, donde
se producen interacciones multidimensionales, no exclusivamente dependientes de las
características, capacidades y habilidades del individuo, sino también del contexto
cultural o social.


Así, a la hora de establecer las dimensiones de la AES, resulta útil distinguir entre la
AES “clínica” o individual y la AES de los grupos, imbricada en la Salud Pública y la
Medicina Social. Desde el punto de vista clínico, la AES es un factor de riesgo
modificable. Desde la Salud Pública se trata, a su vez, de un importante determinante
de salud. Es evidente que también se produce el fenómeno inverso; la alfabetización
en salud está condicionada, entre otros muchos factores, por el propio estado de salud
de las personas y las comunidades.






70





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


4.1 FACTORES CONDICIONANTES DE LA AES
El grado de alfabetización en salud, para un individuo o población concreta, en un
momento determinado, se ve condicionado o determinado por una serie de factores,
que generalmente no actúan de manera independiente:


Sexo: El género es un potente determinante de salud y, de igual modo, de la
alfabetización en salud, tanto de manera directa (diferencias biológicas de género)
como, la mayoría de las veces, a través de factores culturales y sociales.


Edad: La edad determina capacidades y éstas, a su vez, determinan habilidades. Al
igual que el sexo, su efecto sobre la AES vendrá determinada por condicionantes
culturales y sociales.


Grupo étnico. Se trata de otro determinante que actúa a través de otros
condicionantes. Por ejemplo, la pertenencia a un grupo étnico minoritario, en una
determinada sociedad, condicionará el nivel socioeconómico que, a su vez,
condicionará el acceso a la educación y los servicios sanitarios


Capacidades físicas. Las capacidades sensitivas y motoras del individuo son
importantes condicionantes de habilidades informacionales, comunicacionales,
visuales, etc., que pueden requerir recursos específicos para asegurar el desarrollo de
éstas. Por ejemplo, si hay una reducción de la agudeza visual, serán necesarias
herramientas de accesibilidad para poder acceder a la información escrita.


Capacidades cognitivas. Las capacidades se asocian fuertemente con otros factores
como la edad o el estado de salud, y condicionan en gran manera las habilidades del
individuo. En el caso de la AES y su medida, son fundamentales capacidades cognitivas
como la velocidad de procesamiento de información y la memoria de trabajo. Así,
muchos ancianos tienen dificultades para recordar las instrucciones verbales que el
profesional ofrece durante el encuentro clínico [9]. Hecho todavía más evidentes en
aquellos que parten de una AES inadecuada. Pueden requerir acciones específicas para
asegurar la accesibilidad y la inclusión social.


Ideas y creencias. Las ideas, a diferencia de los conocimientos (ciertos o erróneos), no
son modificables con el tipo de intervenciones utilizadas en el ámbito de la salud.
Pueden ser éticas, políticas, religiosas o de relación con el entorno (ecologismo,
naturismo, etc.) Deben valorarse en un contexto cultural y social. No solo
condicionarán las decisiones en la esfera personal, sino también podrán determinar la
situación del individuo o grupo en una comunidad. Por ejemplo, pertenecer a una
religión minoritaria en un determinado contexto social podrá provocar la exclusión
social de dicho individuo.


Nivel socioeconómico. La capacidad económica, tanto del individuo como del grupo y
comunidad al que pertenece, es un determinante clásico de salud, y también lo es del
grado de AES. Puede ser un importante factor de confusión, si no se maneja con
cuidado, pues está fuertemente relacionado con la práctica totalidad del resto de
determinantes. Su capacidad para actuar, con mayor o menor potencia, sobre el grado


71





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


de AES vendrá también determinado por el contexto cultural y social que
consideremos.


Experiencia de enfermedad. Las experiencias son conocimientos y emociones
adquiridos de forma práctica y directa, a través de las situaciones y circunstancias
vividas por los individuos, que pasan o a formar parte del bagaje personal. La persona,
al enfermar, se expone a percepciones y situaciones que le son desconocidas, y ante
las que ha de aprender a desenvolverse. La enfermedad posibilita que los pacientes se
conviertan en expertos sobre su propia experiencia de enfermedad.


Experiencia de uso del sistema. Como el anterior, el uso del sistema sanitario y sus
recursos posibilita la adquisición de conocimientos y habilidades en el
desenvolvimiento en dicho entorno, mejorando su accesibilidad, aprovechamiento y
uso eficiente por parte del paciente.


Conocimientos y habilidades adquiridas. En su conjunto, determinarán el grado de
AES.


Integración vs exclusión social. El soporte social es un importante determinante de
salud y también de la AES, en tanto en cuanto condiciona el acceso y utilización de los
recursos, el manejo de la salud y la enfermedad, el soporte emocional, etcétera


Motivación. La adquisición de conocimientos, el desarrollo de habilidades y el uso de
ambos para la autogestión y el autocuidado requieren de la actitud proactiva del
sujeto. El individuo, además de poder, debe querer implicarse. La motivación es un
factor modificable a través de intervenciones que utilizan técnicas de persuasión.


Para comprender mejor todo este conjunto de factores individuales, sociales,
culturales, económicos y ambientales, podemos analizarlos en función de sus atributos
(ver tabla 1). De esta manera, distinguimos entre condicionantes personales –cuando
dependen de las características intrínsecas de cada individuo, como pueden ser la
edad, el sexo o el grupo étnico, pero también sus capacidades físicas y cognitivas- y
condicionantes situacionales o circunstanciales –si dependen de las circunstancias en
que dicha persona desarrolla su vida, como el nivel socioeconómico, su grado de
integración social, sus creencias y los conocimientos o habilidades adquiridas-.


A su vez, en función de que el factor permanezca inmutable o bien varíe a lo largo del
tiempo, podemos distinguir entre condicionantes estables, como es el caso del sexo o
del grupo étnico, y dinámicos, como pueden ser la edad, las capacidades físicas y
cognitivas o las habilidades adquiridas.


Por último, según un condicionante pueda ser modificado al actuar activamente sobre
él, hablaremos de determinantes de la AES modificables, como son la motivación o las
experiencias, conocimientos y habilidades adquiridas, o no modificables cuando se
trata de condicionantes como la edad, el sexo, o la pertenencia a un grupo étnico.


La asignación de dichos atributos a algunos condicionantes es, en ocasiones,
controvertida. Esto se debe a que, como veíamos, muchos de los factores
condicionantes están fuertemente interrelacionados, o presentan una gran
variabilidad en su casuística. Por ejemplo, las capacidades cognitivas del individuo son


72





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


un determinante del grado de AES, situadas en la esfera personal, que varían a lo largo
del tiempo, y pueden ser (o no, según cada caso) modificables con intervenciones de
neurorrehabilitación. En otras ocasiones, los atributos dependen de la amplitud del
marco conceptual empleado. Por ejemplo, ¿es la pobreza un factor modificable?
Resulta evidente que sí lo es, pero las intervenciones en este sentido trascienden
ampliamente los ámbitos de la Salud Pública o la medicina clínica.


Factor Estable/Dinámico Modificable/No modificable


Factores
condicionantes
personales.


Sexo Estable No modificable


Edad Dinámico No modificable


Grupo étnico Estable No modificable


Capacidades
físicas Dinámico Modificable


Capacidades
cognitivas Dinámico Modificable


Ideas y creencias Dinámico No modificable


Factores
condicionantes
situacionales


Nivel
socioeconómico Dinámico Modificable


Experiencia de
enfermedad Dinámico Modificable


Experiencia de
uso del sistema Dinámico Modificable


Conocimientos y
habilidades
adquiridas


Dinámico Modificable


Integración vs
exclusión social Dinámico Modificable


Motivación Dinámico Modificable


Tabla 1: Atributos de los factores condicionantes de la Alfabetización en salud.


4.2 CONOCIMIENTOS, HABILIDADES Y DESTREZAS EN LA AES
Los conocimientos, habilidades y destrezas adquiridas en el proceso de alfabetización
en salud son, a la vez, consecuencias y determinantes del grado de AES. Son
consecuencias pues las acciones dirigidas a potenciar la AES de individuos y
comunidades, tendrán como resultado la potenciación de dichos factores. Como
hemos visto, son determinantes (situacionales, dinámicos y modificables), pues su


73





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


nivel previo condiciona las intervenciones a realizar; y su adquisición -y el grado de
ésta- condicionarán el nivel de AES cuantificado en un momento determinado.


De igual modo, la lista de habilidades necesarias para alcanzar una adecuada AES será
más o menos extensa, según el modelo de ésta que consideremos. Desde una
capacidad de lectoescritura básica hasta las complejas destrezas necesarias para el
autocuidado en el caso de una diálisis peritoneal, por ejemplo, el abanico de
elementos a considerar aquí será muy diferente si consideramos una AES “funcional” o
una AES “critica”, tal y como expondremos en el epígrafe 4.2 .


Estos factores son los siguientes:


Alfabetización general, que veremos con más detalle en el punto siguiente, e incluye
habilidades de lectoescritura, habilidades de comprensión oral y escrita, y habilidades
aritméticas (o ser capaces de razonar numéricamente para calcular y personalizar las
dosis de medicamentos, por ejemplo).


Habilidades comunicacionales. Los individuos deben tener tanto la capacidad de
comprender la información, como de expresarse. Necesitan articular sus
preocupaciones de salud y describir sus síntomas con precisión, hacer preguntas
pertinentes, y entender el consejo médico y las instrucciones de tratamiento.


Habilidades informacionales. Los pacientes, se enfrentan con información compleja
que condiciona las decisiones de la vida diaria, con repercusiones en su salud. El acceso
y manejo de dicha información requiere tareas específicas como son evaluar la calidad
y credibilidad de la información (con independencia de su formato y origen) para elegir
aquella que es pertinente, o interpretar y aplicar dicha información a una situación
personal concreta.


Alfabetización audiovisual: capacidad de comprender la información visual (imágenes,
gráficos, vídeos, etc.).


Alfabetización digital: ser capaces de manejar un dispositivo informático (ordenador,
tableta o teléfono), y ser capaces de acceder a la información en formato digital,
valorar su credibilidad y pertinencia y aplicarla a un determinado contexto.


Habilidades en la toma de decisiones, implicación (engagement) y empoderamiento:
En un entorno en que las relaciones entre profesionales de la salud y pacientes se
dirigen hacia la toma de decisiones compartida, el ciudadano ha de ser capaz de
evaluar los riesgos y beneficios relativos a cada una de las posibles acciones, y asumir
la responsabilidad de tomar entonces decisiones personales libremente y basadas en
la información.


Habilidades emocionales. Capacidad para entender, transmitir y utilizar positivamente,
en el proceso comunicativo, las emociones propias y de quienes nos rodean.


4.3 LA ALFABETIZACIÓN GENERAL Y EL NIVEL EDUCATIVO.
Un importante determinante de la alfabetización en salud es la propia alfabetización
general y el grado de instrucción. Se trata de uno de los factores mejor conocidos, ya


74





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


que su estudio trasciende al propio ámbito de la salud, y fue uno de los primeros en
disponer de herramientas de medida específicas.


Aunque el grado de alfabetización general es importante, se sabe que el nivel de la
educación por sí solo no es suficiente para determinar adecuadamente las habilidades
de alfabetización en salud de un individuo [10]. Una persona que se desenvuelve de
manera adecuada en el hogar o en el trabajo, puede tener una alfabetización marginal
o inadecuada en un entorno de atención de salud.


Como veremos más adelante, el bajo nivel de alfabetización de los pacientes es un
problema muy común, y puede afectar a cualquier sujeto, de manera que no debería
ser evaluado de forma automática, considerando únicamente el nivel educativo de
éstos. Cuando hablamos de las habilidades y capacidades personales, hemos de tener
en cuenta que la alfabetización en salud varía según el contexto y el entorno, y no se
relaciona necesariamente con los años de educación y las aptitudes generales de
lectura o alfabetización general.


La relación entre alfabetización general y la AES es compleja. La alfabetización general
tiene impacto en los conocimientos sobre salud, el nivel de salud y el acceso a los
servicios sanitarios. A su vez, el nivel de salud está influenciado por factores
socioeconómicos. Un ejemplo de estas relaciones complejas podría ser cómo la
pobreza y el bajo nivel de alfabetización general se relacionan con peores condiciones
de seguridad e higiene en el trabajo. A la hora de relacionar AES con consecuencias
clínicas y resultados de salud, se ha de ser cuidadoso con estos múltiples factores de
confusión, para no llegar a conclusiones falsas, pero también se ha de tratar de no
sobreajustar estas variables para no infraestimar la importancia de la AES.


Por otro lado, aunque el nivel de instrucción se mantiene típicamente estable a partir
de los primeros años de la edad adulta, la alfabetización en salud individual puede
incrementarse (por ejemplo debido a la interacción con otros pacientes o con
profesionales sanitarios), o disminuir con la edad a la vez que lo hacen las capacidades
cognitivas. Este punto es importante en personas de mayor edad, dado que es cuando
suelen presentarse las enfermedades crónicas que requieren mayor complejidad de
manejo y mayor necesidad de autocuidado. De esta manera, los grupos con la mayor
prevalencia de enfermedades crónicas y mayores necesidades de cuidados son, por
otra parte, los que menor capacidad tienen para leer y comprender la información
necesaria para manejar su enfermedad de manera efectiva.


Además, los profesionales de la salud sueles sobreestimar las habilidades de los
pacientes en cuanto a la AES se refiere. Esto puede confundir y generar ansiedad a los
pacientes cuando el profesional les ofrece información de elevada complejidad [11].
Una de las posibles soluciones propuestas es ofrecer sistemáticamente información
diseñada para pacientes con baja AES. Esta estrategia puede generar que pacientes
con una adecuada AES reciban información que no satisfaga sus expectativas, o bien
que se desaprovechen posibilidades de adquisición de conocimientos más complejos.
La situación ideal es poder medir el grado de AES de manera individual, y adaptar los
contenidos de la comunicación entre pacientes y profesionales a dicha realidad.


75





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


No olvidemos, por último que una baja alfabetización general puede impedir el
desarrollo de una adecuada AES, incidiendo directamente en la salud de las personas,
pero también indirectamente, pues limita el desarrollo personal, social y cultural de
éstas.




5. MODELOS Y TIPOS DE AES


Cada definición de AES tratan de ordenar las diferentes interrelaciones entre el
individuo sus habilidades y sus factores condicionantes a través de un modelo.


5.1 MODELO DE SORENSEN
En el epígrafe 2.1 ya nos ocupábamos de la definición de Sorensen. Esta definición se
desarrolla en un modelo (Figura 1) que combina las características de un modelo
conceptual, remarcando las principales dimensiones de la AES (representados en los
óvalos concéntricos) y un modelo lógico que muestra los factores próximos y distantes
con repercusión en la AES, así como los flujos que relacionan la AES con los resultados
de salud.



Figura 1: Modelo de Alfabetización en salud según el European Health Literacy Survey (Sørensen, 2011)




Así, la combinación de las cuatro dimensiones, referidas al procesamiento de la
información sobre la salud (acceder, entender, evaluar y aplicar) con los tres niveles de
dominio (atención y cuidado del enfermo, prevención y promoción de la salud),
produce una matriz con 12 dimensiones (tabla 2). Es interesante destacar como la
motivación se incluye en el núcleo del modelo, dando cabida a los enfoques sociales,
antropológicos y psicológicos de la AES.


76





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD




AES


Ha
bi


lid
ad


es
p


ar
a


Acceder a la
información


Entender la
información


Interpretar y
evaluar la


información


Tomar
decisions


informadas
Atención y


cuidado
1) médica o clínica 2) sanitaria y su significado


3) sobre
enfermedades


4) en temas de
salud


Prevención de
enfermedades


5) sobre factores de
riesgo para la salud


6) sobre factores de
riesgo y su
significado


7) sobre factores
de riesgo


8) sobre factores
de riesgo


Promoción de
la salud


9) ponerse al día
sobre los


determinantes de la
salud


10) sobre los
determinantes de la


salud y su
significado


11) sobre los
determinantes de


la salud


12) sobre los
determinantes de


la salud


Tabla 2. Dimensiones de la Alfabetización en salud según la HLS-EU (Sørensen, 2011)


5.2 MODELO DE NUTBEAM
Otra interesante visión de las dimensiones de la alfabetización en salud, es su
consideración a partir de los objetivos educativos y los beneficios individuales y
colectivos que las intervenciones pueden ofrecer. Así, Nutbeam [12] en el año 2000,
presenta un modelo que aporta una interesante gradación en el proceso de
adquisición de la AES. Este autor distingue entre alfabetización funcional, interactiva y
crítica (ver tabla 3), donde la AES funcional se referiría a la información; la interactiva
(u operativa) se referiría al desarrollo de habilidades y, por último, la AES crítica estaría
encuadrada en la aplicación de las anteriores para el autocuidado y el cuidado del
entorno próximo [13].


Así, la alfabetización “funcional” comprende habilidades de lectoescritura y numéricas
necesarias para “funcionar” en las situaciones de la vida diaria. La “interactiva”
comprende las más complejas habilidades cognitivas y sociales que permiten la
participación activa en las actividades cotidianas, extraer la información y
comprenderla, a partir de diferentes formas de comunicación, y aplicar éstos
conocimientos a circunstancias cambiantes. La AES crítica requiere habilidades
cognitivas y sociales aún más complejas, encaminadas al análisis crítico de la
información y su uso para la autogestión de circunstancias y situaciones personales (es
decir, equivaldría al propio empoderamiento, dado que incluye juzgar los
conocimientos, así como la capacidad de evaluar su credibilidad, contextualizarlos, y
tomar decisiones para aplicarlos en el beneficio propio). Esta clasificación indica que
los diferentes niveles de alfabetización permiten progresivamente una mayor
autonomía y empoderamiento personal, en cuanto a la toma de decisiones sobre
cuestiones de salud, así como del conocimiento de los determinantes de salud
personales y sociales.


La educación para la salud dirigida a la alfabetización sanitaria interactiva y crítica no
es nueva, y ha formado parte de los programas de movilización social durante muchos


77





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


años. Hay muchos ejemplos contemporáneos de la educación que se utiliza como una
herramienta poderosa para la dinamización social de colectivos desfavorecidos.


El modelo y los tipos propuestos por Nutbeam aportan una visión práctica e intuitiva
de la AES como un proceso progresivo de adquisición de competencias, y han sido
utilizados desde su publicación por un gran número de autores.




Nivel de
alfabetización


en salud y
objetivo


educativo


Contenido Beneficio individual
Comunidad /


beneficio social


Ejemplos de
actividades
educativas


Funcional: la
comunicación
de la
información


La transmisión
de información
objetiva sobre
los riesgos de
salud y
utilización de
servicios de
salud


Mejora el
conocimiento de
los riesgos y
servicios de
salud, el
cumplimiento de
las medidas
prescritas


Aumenta la
participación en
los programas de
salud de la
población
(inmunización,
cribado)


Transmitir
información a través
de los canales
existentes: contacto
interpersonal
oportunistas,
medios, Internet


Interactiva: el
desarrollo de
habilidades
personales


Como el
anterior, y la
oportunidad de
desarrollar
habilidades en
un ambiente de
apoyo


Mejora de la
capacidad de
actuar con
independencia
en el
conocimiento, la
mejora de la
motivación y la
confianza en sí
mismo


Mejora de la
capacidad de
influir en las
normas sociales,
interactuar con los
grupos sociales


Comunicación para la
salud a medida para
necesidades
específicas, la
facilitación de la
comunidad de
autoayuda y grupos
de apoyo social, se
combinan diferentes
canales de
comunicación


Critica: el
empoderamient
o personal y
comunitario


Igual que el
anterior y el
suministro de
información
sobre los
determinantes
sociales y
económicos de
la salud y las
oportunidades
para lograr
políticas


Mejora de la
resistencia
individual a la
adversidad
económica y
social


Mejora de la
capacidad de
actuar sobre los
determinantes
sociales y
económicos de la
salud, la mejora de
empoderamiento
de la comunidad


Prestación de
asesoramiento
técnico para apoyar
la acción
comunitaria, la
comunicación de
promoción para los
líderes comunitarios
y políticos, facilitar el
desarrollo
comunitario


Tabla 3 Modelo de Nutbeam (2000), incluyendo los grados de AES, sus beneficios individuales y sociales y ejemplos.


78





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


5.3. LA ALFABETIZACIÓN EN ESALUD
Actualmente Internet es una fuente fundamental de información en cuestiones de
salud y medicina [14]. Aunque con datos muy variables según la metodología
empleada, diversos estudios sitúan a Internet como la principal fuente de información
sanitaria, incluso por delante de los profesionales, aunque muy por detrás de estos en
cuanto a la confiabilidad de la información [15]. Así, hasta el 80% de usuarios de
Internet buscan información sobre estos temas en España, dato concordante con
países como Japón [16] o Estados Unidos [17].


Esta gran accesibilidad a la información por parte del ciudadano genera importantes
beneficios pero también problemas en cuanto a la fiabilidad y pertinencia, ya que
mucha de ella es incorrecta o no está diseñada para poder ser comprendida por
individuos con una baja alfabetización en salud [18,19]. El desarrollo exponencial de
recursos electrónicos sobre salud hace crucial que los ciudadanos aumenten su
alfabetización en salud. Pero también deben desarrollarse nuevas metodologías en
materia de atención de la salud y su promoción en un mundo electrónico. Estas
herramientas de salud electrónica ofrecen pocos beneficios para la salud de las
personas con una baja “alfabetización en salud digital”. Se trataría de la llamada “ley
de cuidados inversos 2.0” dado que los determinantes sociales en salud están
estrechamente relacionados con los determinantes sociales en el uso de Internet [8].


Este nuevo concepto de Alfabetización en eSalud es el resultado de la convergencia de
la “alfabetización en salud” y la “alfabetización digital”[20], que se define como “la
capacidad de buscar, encontrar, entender y evaluar la información de salud obtenida
de fuentes electrónicas y aplicar los conocimientos adquiridos para abordar o resolver
un problema de salud” [21].


A diferencia de otras formas distintas de alfabetización, el modelo propuesto
considera que esta alfabetización digital incorpora y combina facetas de diferentes
habilidades o competencias y las aplica a la promoción y atención a la salud mediante
las TIC (e-Health). En el núcleo de la misma se encuentran seis competencias básicas:
alfabetización tradicional y numérica, alfabetización en salud, alfabetización
informacional, alfabetización científica, alfabetización mediática y alfabetización
informática, pero considerando estas competencias individuales como un conjunto de
habilidades integradas e interrelacionadas Para representar dicha interrelación se
utiliza la imagen de un lirio donde los pétalos (alfabetizaciones) alimentan al pistilo
(“alfabetización digital en salud”), y a su vez el pistilo se superpone a los pétalos,
uniéndolos.


Dentro del modelo, los seis tipos de alfabetización o habilidades están organizadas en
dos grupos centrales: habilidades analíticas (tradicional, mediática e informacional) y
habilidades o competencias dependientes del contexto (informáticas, científicas y de
salud). El componente analítico incluye competencias o habilidades que son aplicables
a una amplia gama de fuentes de información, independientemente del tema o del
contexto, mientras que el componente contexto-específico depende más de
habilidades para situaciones concretas. Por ejemplo, las habilidades analíticas pueden


79





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


aplicarse tanto a la capacidad para ir de compras como a investigar el significado de un
término relacionado con la salud.


6. INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE LA AES


La evaluación del nivel de alfabetización en salud de las personas, sus consecuencias y
las cargas que impone a la sociedad y al propio sistema sanitario, es un área
relativamente nueva de investigación. Cuantificar el nivel de alfabetización de
personas y comunidades es una necesidad a la hora de cuantificar también sus
consecuencias, analizar sus costes o establecer estrategias de mejora. Para esta labor
de conocer y cuantificar se requieren herramientas estandarizadas, que permitan la
comparabilidad entre los resultados de diferentes estudios. De esta manera diversos
grupos de investigación han desarrollado sus propios instrumentos de medida. Son
muchos y muy variados en función del tipo de alfabetización (o incluso, del tipo de
habilidad) que se pretende cuantificar, de la complejidad con que se aborda el
término, o el enfoque que de él se ofrece. A continuación destacaremos algunos de
ellos.


Cuestionario HLS-EU


A partir de la definición integradora del modelo de Sorensen, se diseñó este
cuestionario, para llevar a cabo el European Health Literacy Survey (HLS-EU) que
incluye entre 3 y 5 ítems por cada una de las 12 subdimensiones, que resultan en un
total de 47. Estos ítems indagan sobre determinadas situaciones (o tareas) en las que
se necesita gestionar información relevante para la salud, en aspectos relacionados
con la asistencia sanitaria, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud.
Las respuestas clasifican el grado de dificultad percibida por el encuestado en cada
tarea o situación, baremando las mismas en una escala de Likert con 4 categorías (muy
fácil, fácil, difícil, muy difícil).


Algunos ejemplos de los ítems recogidos en el cuestionario son:


En una escala de "muy fácil" a "muy difícil", indique cuál es el grado de dificultad que
encontraría para realizar las siguientes actividades:


5.… entender lo que le dice el médico


12.…juzgar si la información que aparece en los medios de comunicación sobre
una enfermedad es fiable (TV, Internet u otros medios de información)


18.…encontrar información sobre la manera de abordar problemas de salud
mental como el estrés o la depresión


38.…comprender la información incluida en los envases de alimentos


47.… involucrarse en actividades que mejoren la salud y el bienestar de su
comunidad


Este instrumento se incluyó en la encuesta europea sobre alfabetización en salud,
aplicando los estándares del Eurobarómetro en sus procedimientos de muestreo y


80





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


metodología, empleando la técnica de las encuestas personales asistidas por
ordenador (CAPI) e incluyendo una muestra de 1.000 encuestados en cada uno de los
ocho países analizados.


Utilizando las medias de las 47 variables del instrumento HLS-EU, se calculó el índice
general de alfabetización en salud (0-50), siendo 0 el valor de una alfabetización en
salud mínima y 50 la máxima. Este índice establece la relación entre las competencias,
expectativas y experiencias del individuo con las demandas de su entorno y, a través
de la puntuación alcanzada, permite definir 4 niveles de alfabetización en salud:


0-25 Puntos Alfabetización en Salud INADECUADA


>25-33 Puntos Alfabetización en Salud PROBLEMÁTICA


>33-42 Puntos Alfabetización en Salud SUFICIENTE


>42-50 Puntos Alfabetización en Salud EXCELENTE


En el punto 5 valoraremos los resultados del estudio sobre la población europea en
general, y española en particular.


WRAT (Wide Range Achievement Test )[22]


Valora la alfabetización general a través del reconocimiento y pronunciación de
palabras en un contexto general, no adaptado específicamente a un contexto de salud.
Puede usarse en un rango de 5 a 75 años. Se tarda unos 10 minutos en aplicar en su
forma abreviada. Suele utilizarse para establecer el grado de educación y permite la
comparación entre individuos. Como inconvenientes, no existe su traducción al
español, ni valora la comprensión del lenguaje ni la habilidad numérica.


Actualmente se utiliza en su cuarta versión, que considera la lectura, el razonamiento
matemático y no verbal. Sin embargo se tarda en aplicarlo considerablemente más
(alrededor de 110 minutos.


REALM (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine)[23]


Valora el reconocimiento y pronunciación de palabras tomadas de material dirigidos a
la educación sanitaria. Diseñado para pacientes con bajos niveles de capacidad de
lectura en las áreas de salud pública y atención primaria. Se administra en tan solo o
tres minutos. No valora la comprensión, ni la habilidad numérica. ni está traducido al
español


TOFHLA (Test of Functional Health Literacy in Adults)[24]


Usado para medir la AES funcional utilizando materiales de educación para la salud.
Valora la capacidad de leer e interpretar textos sanitarios, incluyendo también la
capacidad numérica. Se tarda unos 20 minutos en administrarse aunque hay una
versión corta S-TOFHLA de 5 minutos).Consiste en 50 ítems de lectura comprensiva y
17 de habilidad numérica. Disponible en Inglés y Español




81





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


HeLMS (Health Literacy Management Scale) [25]


El propósito de este cuestionario es medir las habilidades genéricas, y potencialmente
modificables, de los individuos y su entorno más cercano a fin de determinar la
capacidad de éstos para encontrar, comprender y utilizar la información sobre salud.
Está dirigido a la población adulta y su uso es aplicable a cualquier grupo de pacientes,
ofreciendo resultados individuales. Está compuesto por 29 items agrupados en 8
dominios


Short Assesment of Health Literacy in Spanish-speaking Adults (SAHLSA) [26]


Instrumento diseñado para evaluar la AES en poblaciones de habla hispana, evaluando
la capacidad de lectura y comprensión del lenguaje. Consta de 50 términos
relacionados con la salud que deben ser leídos en voz alta y luego asociarse
correctamente con otro término. Se considera AES adecuada 38 o más
pronunciaciones y asociaciones correctas.


Health Activities Literacy Scale (HALS) [27]


Creado a partir de ítems seleccionados del National Adult Literacy Survey (NALS) y el
International Adult Literacy Survey. Incluye diferentes competencias agrupadas en 5
dominios como promoción de la salud, protección de la salud, prevención de la
enfermedad, asistencia sanitaria y uso del sistema sanitario. Mide, por tanto, la AES
funcional. En cada área, HALS incluye la respuesta a tareas ordenadas según el grado
creciente de dificultad. Las puntuaciones se valoran según variables como etnicidad,
género, nivel educativo, país de nacimiento o nivel de salud. No incluye, sin embargo,
elementos como la fluidez oral, la capacidad de lectura o la resolución de problemas.


eHealth Literacy Scale (eHEALS),


eHealth Literacy Scale (eHEALS), es una escala autoadministrable para medir la
alfabetización digital en salud autopercibida. Sin embargo, eHEALS no es capaz de
medir todas las dimensiones del modelo clásico del lirio, e incluso hay autores [28] que
consideran que tiene una validez insuficiente cuando trata de aplicarse a poblaciones
pequeñas, dado que hay una débil correlación con el uso actual de Internet para la
búsqueda de información y el uso de medios sociales. Sin embargo, las eHEALS sigue
siendo un poderoso instrumento para la evaluación de competencias en tecnologías
relacionadas con Web 1.0




7. CONSECUENCIAS DEL NIVEL DE LA AES


Más allá del enfoque legal o ético sobre la necesidad de ofrecer al ciudadano
información sobre lo que le ocurre, o de los recursos de que dispone, si la
alfabetización en salud no fuera un factor clave en el estado de salud de las personas o
comunidades y, más allá, si se tratase de un factor no modificable, todo el desarrollo
conceptual en torno al término se trataría de un ejercicio meramente académico.


82





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Muy al contrario, existe una firme evidencia científica; atesorada durante las últimas
tres décadas- de que la AES tiene un papel clave en cuanto al manejo efectivo del
estado de salud, que ofrece resultados clínicos tangibles y condiciona el uso de los
servicios de salud [29]. Y más allá, con la evolución hacia un sistema de salud más
"centrada en el paciente", como parte de un esfuerzo global para mejorar la calidad de
la atención médica y reducir los costes de atención de salud, las personas necesitan
tomar un papel más activo y responsable en las decisiones relacionadas con el cuidado
de la salud [30, 31]. Y un elemento crucial en este empoderamiento es la AES.


El empoderamiento puede considerarse como un proceso de crecimiento individual
(en cuanto a la toma de decisiones respecto a estilos y hábitos de vida saludables y
prevención de la enfermedad) , pero puede adoptar también formas de movimiento
social en una determinada comunidad o grupo de pacientes organizados [32]. Es lo que
podríamos llamar “activismo” en salud, con importantes consecuencias en cuestiones
como las políticas sanitarias (a través de la presión sobre organizaciones y servicios),
investigación (captando recursos directamente o participando activamente) o la
educación sanitaria (campañas, elaboración de información, intermediación entre
pacientes).


Dado que el concepto de AES ha ido evolucionando, gran parte de las investigaciones
se han centrado en la repercusión de una AES funcional inadecuada, estudiando cómo
ésta influye en la salud de los individuos, los grupos de riesgo más vulnerables y el
coste económico que supone una alfabetización en salud pobre.


Así, se ha podido poner en evidencia que la alfabetización en salud tiene un impacto
directo y significativo sobre la salud individual y pública, que queda patente
especialmente en los colectivos más vulnerables (ancianos, pacientes polimedicados,
enfermos crónicos…). Así, son los grupos con mayor prevalencia de enfermedades
crónicas y la mayor necesidad de atención de la salud quienes muestran precisamente
la menor capacidad de leer y comprender la información necesaria para funcionar
como pacientes.


Esta evidencia se demuestra de manera contundente en varios estudios prospectivos
[33] que han relacionado una baja AES con un aumento de mortalidad.


De acuerdo con una clásica y contundente cita de la Asociación Médica Americana
[34], la mala AES es "un predictor más fuerte de la salud de una persona que la edad,
ingresos, situación laboral, nivel de estudios, o raza".


Dicha relación entre los bajos niveles de AES y los malos resultados en los indicadores
de salud (peor estado de salud [35,36], con mayor riesgo de hospitalización [37]),
aunque visible, no es todavía bien conocida, y puede deberse a conocimientos y
habilidades inadecuadas (se producirían por una peor acceso y peor uso de los
servicios sanitarios, una peor comunicación entre paciente y proveedor de servicios,
una comprensión inadecuada de la información de salud [38,39], y las instrucciones
médicas [40] y peores capacidades para el autocuidado y el mantenimiento de estilos
de vida saludables [41]; pero también por diferencias en las actitudes y motivaciones
de los pacientes (como la menor búsqueda activa de información y la menor
autoconfianza y autoeficacia en las acciones relacionadas con la salud [42])


83





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Dichas personas tienen, además, un menor conocimiento y un peor manejo [43,44] o
autogestión [45], en lo que se refiere precisamente a las enfermedades crónicas, una,
un y su tratamiento [46], menores tasas de adherencia a los regímenes de medicación,
menor uso de servicios preventivos (vacunación, programas de detección precoz de
patologías) así como mayores dificultades para mantener horarios de cita, o “navegar”
con éxito por la organización y estructura del propio sistema de salud [47]. Además, los
individuos con una AES inadecuada tienen peores hábitos y se involucran con mayor
frecuencia en conductas de riesgo.


De igual modo, numerosos estudios han establecido la correlación entre una baja AES
y un peor estado de salud ante diferentes patologías como cáncer [48], diabetes [49],
asma, hipertensión arterial [50], y un largo etcétera.


De forma práctica, podemos establecer que hay consecuencias directas e indirectas de
la baja alfabetización en salud. Los efectos directos incluyen, por ejemplo, el
incumplimiento o los errores en la medicación [51].Los efectos indirectos son más
difíciles de medir, pero pueden incluir problemas de seguros médicos, la accesibilidad
a la atención sanitaria y la mal elección de hábitos y conductas de salud.


Todas estas consecuencias indeseables conllevan un coste social (incremento de tasas
de mortalidad, efectos adversos por la toma inadecuada de medicación [52] por
ejemplo) y económico significativo [38,53] (aumento de costes por aumento de
hospitalizaciones, uso inadecuado de recursos, empleo de dosis de medicamentos
infraterapeúticas por ejemplo).


Para hacernos una idea, la National Academy on an Aging Society de Estados Unidos2
estima que una alfabetización en salud baja supone un coste adicional de 73 billones
de dólares al año en los fondos que este país destina a su sistema de salud [54].


Ha sido mas recientemente cuando se han investigado las repercusiones de la AES
sobre los hábitos de vida, y las actividades de promoción de la salud y prevención de la
enfermedad en la población sana [55,56]. Así conocemos cómo los bajos niveles de
AES predicen mayores índices de dieta inadecuada, tabaquismo, menor actividad
física, y menor implicación en actividades preventivas (screening de patologías)


Otra aproximación a la AES considera ésta como el resultado de la interacción entre las
habilidades y conocimientos personales, y el entorno social y cultural en el que se
desenvuelve el individuo. Su medida entraña grandes dificultades porque dicha AES
puede fluctuar en el mismo individuo según el contexto [57].


En términos de "beneficio para la salud", esta definición implica que la educación para
la salud no es sólo un recurso personal que conduce a beneficios individuales, por
ejemplo, estilos de vida saludables y el uso eficaz de los servicios de salud disponibles.
También implica que el logro de mayores niveles de educación para la salud entre una
mayor proporción de la población, supondrá un motor de cambio político y social
[58,59], y tendrá beneficios sociales, contribuyendo, por ejemplo, al permitir la acción



2 Disponible en http://www.agingsociety.org/agingsociety/publications/fact/fact_low.html


84





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


efectiva de la comunidad sobre la salud, y contribuir al desarrollo del capital social
[60,10].


8. LA AES EN LA COMUNIDAD: LOS ESTUDIOS POBLACIONALES.


Como hemos visto, existen claros beneficios clínicos, sociales y económicos que hacen,
más que patente, la conveniencia de que los distintos países desarrollen instrumentos
para medir de forma periódica la alfabetización en salud de su población, y pongan en
marcha iniciativas efectivas para aumentar los niveles de la misma partiendo de datos
objetivos, comparables y reproducibles.


A partir del año 2000, comenzaron a realizarse grandes estudios poblacionales,
inicialmente enfocados en la alfabetización general, de los que se extraían
consecuencias para el ámbito sanitario. Algo después, se pusieron en marcha estudios
específicos sobre la AES, que han ido evolucionando en cuanto a métrica y objetivos de
forma paralela a cómo lo hacía el propio concepto de alfabetización en salud.


Además, aunque hasta hace pocos años el interés en la “alfabetización en salud” se
concentraba en los Estados Unidos y Canadá, (aunque desde perspectivas diferentes,
con una visión individual en el primer caso, y colectiva en el segundo) la progresiva
maduración conceptual del término el reconocimiento de su importancia, y la paralela
generación de instrumentos de medida, ha permitido aproximarnos al conocimiento
del nivel de AES de la población en diferentes países.


El primer estudio poblacional de la alfabetización en salud se encuadró en la National
Assessment of Adult Literacy (NAAL) del año 2003 en los Estados Unidos [61]. El NAAL
reveló que el 14% de los adultos estadounidenses poseía las habilidades de
alfabetización en salud por debajo del nivel básico, y un 22% poseía sólo las
habilidades de alfabetización en salud "básicas". Así, en cifras absolutas, alrededor de
90 millones de estadounidenses adultos no poseían las habilidades necesarias para
funcionar adecuadamente en un entorno de atención de salud, y dicho número
aumentaba en función de la edad, precisamente de igual forma que aumentaba la
necesidad de cuidados. Esta baja alfabetización en salud suponía unos costes anuales
estimados entre 106 y 238 mil millones de dólares [62].


En el año 2006, otro estudio [52], esta vez tomando como foco la alfabetización
general de la población Australiana, entre los 15 y 74 años, mostraba que el 59% de
ésta no alcanzaba el nivel mínimo requerido para responder a las demandas complejas
de la vida diaria, en un mundo con una economía basada en el conocimiento.


En Estados Unidos se han realizado posteriormente diversos estudios prospectivos de
cohortes de pacientes mayores [63,64,65,66], concluyendo a través de análisis
multivariantes que los bajos niveles de AES se asociaban con incrementos de la
mortalidad en ratios mayores de 1.5


Otros estudios similares se han llevado a cabo en Korea, Japón, Holanda y Suiza con
resultados similares.


85





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Un reciente estudio longitudinal en Reino Unido [67] establecíó que uno de cada tres
adultos mayores de 51 años tiene dificultades para leer y comprender las normas de
uso recogidas en los prospectos de fármacos, y que un menor grado de AES se
relacionaba con mayor mortalidad, con independencia de otras variables como edad,
sexo, grupo étnico, educación o enfermedad preexistente. Este bajo grado de AES se
mantenía como predictor de mortalidad incluso cuando se ajustaba por el nivel de
función cognitiva de los pacientes.


En nuestro medio, conscientes de las lagunas de conocimiento en el campo de la
alfabetización en salud el proyecto European Health Literacy Survey (HLS-EU)
financiado por la comisión europea se planteó la necesidad de documentar por
primera vez datos sobre la AES en 8 países europeos (Grecia, Irlanda, los Países Bajos,
Austria, Polonia, España, Bulgaria y Alemania) para contar con indicadores que
permitieran su vigilancia en el tiempo. Para dicho proyecto se desarrolló, como ya
hemos visto, un nuevo instrumento de medida que fuera capaz de incluir las
dimensiones de la AES crítica.


Los resultados de la HLS-EU no son muy alentadores. La alfabetización en salud del
12.4% de los europeos resultó inadecuada, mientras que un 35.2% tenía una
alfabetización en salud problemática. En otras palabras, una de cada dos personas en
Europa tiene una alfabetización en salud limitada.


Como puede apreciarse en la figura 2, las diferencias relacionadas con las limitaciones
en alfabetización en salud son considerables entre los países europeos participantes:




Figura 2. Porcentajes de los distintos niveles del índice de alfabetización general en salud en los 8 países
participantes y en la totalidad de la muestra de HLS-EU [68]


Entre los ocho países participantes en el estudio HLS-EU se detectaron diferencias
significativas en el nivel y variación de la alfabetización en salud, los gradientes sociales
que inciden sobre la alfabetización en salud, así como en el tamaño de los grupos
vulnerables cuya alfabetización en salud es limitada. Estas diferencias pueden
explicarse, en parte, por la heterogeneidad de la composición socioeconómica y
sociodemográfica de las muestras nacionales. Del mismo modo pueden considerarse
los efectos de las competencias personales de los encuestados, y las diferencias en las


86





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


altas exigencias de alfabetización en salud en los distintos contextos culturales y
sociales, por lo que se necesita un análisis más completo y detallado que permita
esclarecer el posible impacto de estos efectos.


Tal y como se muestra en la figura 2, la muestra española se caracteriza
(positivamente) por un porcentaje bastante reducido de casos con alfabetización
inadecuada, que contrasta con un muy elevado porcentaje de casos con alfabetización
problemática (50.8%). Al comparar los porcentajes de casos con alfabetización en
salud limitada entre los distintos países queda patente que las necesidades de
alfabetización sanitaria en España deberían priorizar su atención en el bloque
etiquetado como problemático. Obsérvese en la figura 3. que más de un 25% de la
población en España está ubicado en la zona superior de la alfabetización problemática
(en amarillo) con puntuaciones entre 30 y 32; esto supone un gran reto pues un
pequeño esfuerzo conseguiría sobre esta zona un gran resultado.






Figura 3: Porcentaje de frecuencia del índice general de la puntuación en alfabetización en salud de la población
española. Proyecto HLS-EU.


En resumen, el estudio HLS-EU muestra que en la población encuestada existen
correlaciones estadísticamente significativas entre la alfabetización en salud, la salud
medida como salud percibida y las características socio-demográficas o socio-
económicas de los encuestados en función de su edad, situación laboral, nivel de
educación formal, carencia de recursos financieros, y estado social percibido, de forma
que aquellos en situaciones más desfavorables son los que tienen peores niveles de
alfabetización en salud [68].


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 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


9. ACCIONES, ESTRATEGIAS Y CONCLUSIONES.


Tal y como hemos visto a lo largo del capítulo, la mejora de la alfabetización en salud
requiere un abordaje multifactorial, pluridisciplinar y multisectorial. Esto supone un
compromiso por parte de todos los sectores implicados: el ámbito educativo y
sanitario, la industria farmacéutica y de la alimentación, los medios de comunicación
científicos y divulgativos, la representación de los colectivos de profesionales
sanitarios, pacientes y usuarios, y, por supuesto, de aquellos con responsabilidades
políticas.


La colaboración y el mutuo asesoramiento entre los actores, son los componentes
fundamentales para aumentar la eficacia de las medidas que se adopten, así como
para incrementar los niveles de alfabetización en salud de nuestra comunidad. Las
intervenciones comunitarias son más eficaces cuando la educación viene acompañada
de medidas estructurales que facilitan y refuerzan cambios sostenibles en las
conductas y para ello, necesitamos el apoyo de las instituciones y el compromiso
político de la administración.


9.1 PLANES Y ESTRATEGIAS
Un buen ejemplo de la estrategia a seguir, es el National Action Plan to Improve
Health Literacy [68] , documento redactado por el Departamento estadounidense de
Salud y Servicios Humanos (HHS) en el año 2010 con el objetivo de reestructurar la
creación y diseminación de la información en salud para mejorar la salud de la
población.


A partir del objetivo de alfabetización en salud del programa Healthy People 2010 [58],
el Department of Health and Human Services (HHS) implicó a sus principales agencias,
tras consultar a decenas de organizaciones públicas y privadas, generadoras de
información y proveedores de servicios, en la consecución de siete estrategias elegidas
para alcanzar ese objetivo: (1) desarrollar y diseminar información en salud que sea
fidedigna, accesible y práctica, (2) promover cambios en el sistema de salud que
mejoren la información, comunicación, toma de decisiones informadas, y acceso a los
servicios de salud, (3) incorporar información científica, y de salud que sea accesible,
basada en estándares, y apropiada para la edad desde la educación de los niños hasta
la universidad inclusive, (4) promover y expandir los esfuerzos a nivel local para
mejorar la educación en adultos, la enseñanza de inglés, y la diseminación de
información apropiada -lingüística y culturalmente- en la comunidad, (5) construir
sociedades, desarrollar guías, y cambiar políticas, (6) incrementar la investigación
básica y el desarrollo, implementación, y evaluación de prácticas e intervenciones para
mejorar la alfabetización, (7) incrementar la diseminación y utilización de prácticas e
intervenciones basadas en la evidencia científica.


En el ámbito europeo, aunque a falta de un gran plan que integre acciones y actores, el
reconocimiento de la importancia de la alfabetización en salud ha ido creciendo, al
igual que su reconocimiento en las políticas sanitarias. Así, ya se menciona
explícitamente como un área de acción prioritaria en la European Commission's Health
Strategy 2008-2013[71]. Este hecho se relaciona con la puesta en valor por la Comisión


88





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Europea del empoderamiento ciudadano, como un elemento central en sus
actividades, y en las acciones prioritarias propuestas se incluye la promoción de la
alfabetización en salud a través de programas específicos dirigidos a diferentes grupos
de edad.


En definitiva, conocer la relación entre la AES y la salud de los individuos y las
comunidades, es de vital importancia para conocer las verdaderas causas de los malos
resultados de salud, identificar el nivel de AES como posible marcador clínico de riesgo
de presentar peores resultados de salud, y aplicar este conocimiento a las
intervenciones de salud pública.


9.2 ACCIONES
La puesta en marcha de los grandes planes vistos en el punto anterior, reconoce
explícitamente cómo la mejora de la alfabetización en salud es un elemento clave en la
atención a la salud de las personas. Así, debería tratarse, a nivel de los estados, las
comunidades e incluso de los propios proveedores de servicios sanitarios, como una
línea estratégica que actúe sobre la atención y el cuidado, la prevención de
enfermedades, el reconocimiento precoz de los problemas de salud graves por parte
de los individuos, el cuidado de los enfermos crónicos y la promoción de la salud.


Todas estas acciones deben orientarse alrededor de tres ejes: 1.- Medir (conocer), 2.-
Intervenir de manera personalizada o estratificada; 3.- Facilitar y dar cabida a las
nuevas capacidades para que den frutos.


1.- Medir.


Conocer los niveles de alfabetización, tanto en grupo como individuos, es un elemento
clave para poder emprender acciones encaminadas a su mejora. Para ello es necesario
disponer de instrumentos estandarizados de medida que permitan la comparabilidad.
Es necesario, pues, llegar a un consenso sobre la definición de la “alfabetización en
salud” y sus dimensiones constituyentes. European Health Survey aporta una métrica
estandarizada sobre la AES crítica a nivel poblacional, y el compromiso de ofrecer
resultados a lo largo del tiempo, pudiendo constituirse como un buen referente en
este sentido.


Desde el punto de vista clínico, es imprescindible que los profesionales sanitarios
conozcan el nivel de AES de sus pacientes, con independencia del grado o nivel
educativo alcanzado, e incorporen dicha información a la propia historia clínica
personal de éstos. Se requiere, pues, una herramienta clínica estandarizada, sencilla y
rápida de aplicar, capaz de medir el grado de AES crítica individual; que pueda
utilizarse de manera sistemática.


2.- Intervenir


Las actuaciones sobre AES deberán ser enfocadas desde dos perspectivas: por una
parte, interviniendo sobre pacientes y ciudadanos para aumentar sus competencias y,
por otra, simplificando los Sistemas de Salud para facilitar su accesibilidad,
disminuyendo las exigencias de alfabetización en salud en los distintos contextos


89





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


culturales y sociales, y mejorando la calidad y comprensibilidad de la información y la
comunicación en salud.


Si los bajos niveles de AES predicen peores hábitos de vida (dieta, tabaco, actividad
física) y menor implicación en actividades preventivas), las intervenciones de
promoción de la salud deberían elegir canales y mensajes en los que la legibilidad y
comprensibilidad esté monitorizada (antes, durante y cuando la información ha
llegado a su público objetivo)


Y a la hora de considerar la salud individual, si entre la tercera parte y la mitad de la
población de los países desarrollados tienen dificultades para desenvolverse en
ámbitos sanitarios y comprender la información que se les ofrece, resulta evidente la
importancia de concienciar a los propios profesionales sanitarios del impacto en la
salud individual y colectiva de la AES limitada, y adaptar los esquemas tradicionales de
educación en salud para conseguir que la comunicación oral, escrita, electrónica e
interpersonal entre los consumidores, pacientes y ciudadanos y los proveedores de
salud mejore.


Se han sugerido un gran número de estrategias para evitar que una inadecuada AES se
convierta en un obstáculo para la consecución de resultados de salud adecuados. Entre
ellas, considerar en todas las consultas que el individuo tiene una AES inadecuada,
favorecer la empatía para mejorar la comunicación, utilizar recursos complementarios
como dibujos, la repetición de conceptos clave, entregar información escrita
pertinente e individualizada al final del encuentro clínico, así como solicitar al paciente
que relate lo que ha entendido de lo que el profesional le acaba de explicar para
confirmar lo que el paciente ha comprendido y la capacidad de éste para retener la
información.


Los estudios sugieren que la alfabetización en salud es menor es grupos específicos de
[72,73] población como los ancianos, personas con bajo nivel educativo, inmigrantes y
presos. De esta manera, los proveedores de servicios y los profesionales sanitarios
deberían revisar la manera en que la información sanitaria se comunica, y cómo se
llevan a cabo las actividades de prevención y promoción de la salud para no excluir de
sus beneficios a dichos grupos.


3.- Facilitar


Por parte de las organizaciones, resulta también necesario eliminar la innecesaria
complejidad [74] y barreras –estructurales y funcionales- con que los sistemas
sanitarios están limitando la accesibilidad de los usuarios. Conocer las opiniones sobre
cuestiones prácticas de todos los actores implicados requiere establecer canales de
comunicación claros, funcionales y estables. Los medios digitales y las redes sociales en
particular pueden ser un canal de conversación idóneo si se integran en los planes de
mejora continua de la calidad de las organizaciones, y dicha conversación se convierte
en cambios y acciones tangibles Estas acciones repercutirán positivamente en el
conjunto de actores.


Por último, un adecuado nivel de AES es imprescindible para el empoderamiento del
paciente. En un nuevo y deseable escenario, donde se valora la negociación y la


90





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


persuasión como estrategias para la toma de decisiones personales sobre la propia
salud, y donde las preferencias de los pacientes -cuando la mortalidad y morbilidad de
procedimientos alternativos son tan similares que se puede ofertar varias
intervenciones, o cuando lo que se valora es la supervivencia frente a la calidad de
vida, o cuando existen importantes riesgos a asumir en una acción clínica-, es
necesario asegurar un nivel de AES que asegure que efectivamente las decisiones
sobre la salud propia se toman con verdadera libertad.


Y más allá, es necesario que organizaciones y profesionales interioricen esta capacidad
de decisión informada con naturalidad, integrándola en vías clínicas y circuitos
asistenciales, y evitando que su ejercicio suponga conflictos o merme la calidad o el
acceso a ningún recurso disponible.


De igual modo, otras fuerzas, como la racionalización en el uso de recursos, de la que
puede ser un ejemplo la tendencia a las altas tempranas como estrategia para reducir
los costes de los servicios hospitalarios, transfiere en parte la responsabilidad de la
asistencia tras el alta hacia el paciente y sus familiares. Este “empoderamiento
forzoso” pude conducir a situaciones de inequidad y riesgo personal. Tales estrategias
deben ponderarse en función de las capacidades y habilidades del paciente, así como
sus condicionantes sociales (como puede ser la existencia o no de una red social de
apoyo), y la propia motivación de éste; además de requerir una transmisión efectiva y
oportuna de conocimientos sobre cuidados por parte de los profesionales sanitarios,
en un formato que se ajuste a las necesidades individuales y asegure dicha
transmisión. Paradójicamente, los profesionales cada vez disponen de menos tiempo
asignado para dichas tareas y esta es otro de los puntos clave de mejora
organizacional: integrar la educación sanitaria en su cartera de servicios y liberar
recursos para la consecución de ésta.


9.3 CONCLUSIONES
Mejorar la cultura de la salud en una población implica más que la transmisión de
información de salud, a pesar de que sigue siendo una tarea fundamental. Ayudar a las
personas a desarrollar la confianza y las destrezas necesarias para actuar con ese
conocimiento, es la mejor manera de lograr que las personas se hagan cargo de sus
vidas y su estado de salud. Y para ello se requieren modelos personalizados de
comunicación donde mensajes, lenguajes y canales sean los más adecuados a las
características de cada individuo a través de formas más personales de comunicación,
y a través de la extensión educativa de la comunidad. Igualmente, para alcanzar el
objetivo final de promover una mayor independencia y autonomía entre las personas y
las comunidades con las que trabajamos, tendremos que reconocer y comprender los
aspectos políticos de la educación, centrada en la superación barreras estructurales
para la salud, pero también deberemos poner en marcha estrategias sencillas y
directas para que estos objetivos se consigan en el menor espacio de tiempo.
Posibilitar que las organizaciones sean capaces de integrar en sus circuitos
asistenciales el autocuidado y el empoderamiento del paciente cerrará el círculo desde
la alfabetización en salud a los beneficios conlleva su consecución.




91





 1.3 EL PACIENTE Y LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


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96




Sección 2:


Los actores de la
• • 1


comun1cac1on







 2.0 INTRODUCCIÓN





SECCION 2. INTRODUCCIÓN



Si abandonamos el concepto reduccionista de “Alfabetización en Salud” y
consideramos ésta como un fenómeno complejo, donde además de los factores
individuales intervienen condicionantes sociales y culturales, descubrimos que el nivel
de AES no se mantiene inmutable en las personas y grupos, sino que fluctúa en función
de cómo todos estos condicionantes interactúan en el tiempo.


Del mismo modo, son muchos los actores que intervienen en el proceso de la
adquisición de AES y que contribuyen en las fluctuaciones –positivas o negativas- que
en ésta se producen.


Estos actores deben basar su labor de comunicación sanitaria en la intermediación -
sobre los pilares de la cooperación y la negociación-, basada en los conocimientos y
habilidades adquiridas en la interacción con los profesionales sanitarios, sistema
educativo, Internet, medios de comunicación clásicos, comunicaciones personales y
experiencias propias.


La responsabilidad compartida sobre el estado de AES, en un individuo y momento
concretos, debe también considerar en las intervenciones que se realicen el respeto a
las creencias, deseos y decisiones tomadas de manera libre e informada por los
individuos1.


A lo largo de la sección 2, se irán desgranando las características y particularidades de
la comunicación entre dichos actores:


En el capítulo 2.1, José Ávila desarrolla la cuestión de la comunicación entre los
profesionales de la salud y los ciudadanos. Se trata de la relación mas clásica dado que
en la base de la atención a la salud se encuentra la interacción humana entre un
paciente, una familia o una comunidad, el personal médico y de enfermería. El autor
incide en los cambios en los roles de estos actores, así como en las nuevas
posibilidades para la comunicación y la práctica clínica que ofrece Internet.


En el capítulo 2.2, Inma Grau desarrolla la cuestión bajo el enfoque de la comunicación
entre las organizaciones sanitarias y los ciudadanos, describiendo el contexto en el que
se produce, sus objetivos y las dificultades con las que se encuentra. Finaliza con
conclusiones sobre el estado del arte, y un análisis prospectivo de la cuestión para los
próximos años.




1 RICHARD T Y COLS. LET THE PATIENT REVOLUTION BEGIN. BMJ 2013;346:F2614; DOI:
HTTP://DX.DOI.ORG/10.1136/BMJ.F2614


99





 2.0 INTRODUCCIÓN


A través del capítulo 2.3, Irene Tato aborda el fenómeno de la comunicación en salud
entre los propios pacientes, considerando las necesidades individuales y colectivas de
información, el papel de las asociaciones de pacientes y el uso de las redes sociales
como herramienta para la interacción.


En el capítulo 2.4, Isabel Perancho analiza el papel del periodismo y los periodistas en
la tarea de comunicar y promover la alfabetización en salud, en qué debe distinguirse
de la información generada por otros actores, y cómo medir y mejorar su calidad. El
capítulo termina con recomendaciones para los medios, y para el resto de actores que
se relacionan con éstos, a fin de elaborar una información socialmente responsable.


En el capítulo 2.5, Gema Revuelta, Raquel Faubel y José Miguel Carrasco desarrollan la
cuestión de la comunicación desde la perspectiva de la Salud Pública; ámbito en el que
la comunicación es absolutamente esencial puesto que gran parte de su labor consiste
en comunicar a fin de modificar comportamientos o actitudes.


En este capítulo se revisan cuáles son las características fundamentales de la
comunicación en Salud Pública, qué papel tienen los distintos actores que intervienen
en la misma y cuáles son las líneas que se perfilan en un futuro a corto y medio plazo.


María Sainz, a lo largo del capítulo 2.6 expone la labor de la escuela y el sistema
educativo en la alfabetización en salud de niños y adolescentes, pero también aborda
la cuestión de las “escuelas generadoras de salud” y el impacto social de la Educación
para la Salud (EpS) en la propia comunidad donde la escuela se encuentra. .


Por último, a lo largo del capítulo 2.7, Alain Ochoa y Elena Escala abordan la cuestión
desde el punto de vista de las empresas y el uso del marketing en la comunicación.
Exponen cómo deben las empresas elaborar, enfocar y comunicar la información
dirigida a pacientes; cómo mejorar su calidad y evaluar los datos disponibles, y cuáles
son las barreras para el cambio. Se presentan casos de éxito que pueden aportar
enseñanzas y se propone un decálogo para el desarrollo de estrategias digitales en
salud.


100




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD




SECCION 2. CAPITULO 2.1


COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y
PROFESIONALES DE LA SALUD


JOSÉ FRANCISCO ÁVILA DE TOMÁS


1. Introducción
2. Fundamentos básicos de la comunicación
3. Comunicación entre personal sanitario-consultante
4. Otros interlocutores en la comunicación sanitaria. Comunicación con la familia
5. Herramientas para medir la calidad de la comunicación
6. Formas de comunicación


6.1. Comunicación directa: En consulta (individual) o en grupos (intervenciones
grupales)


6.2. Medios de comunicación tradicionales
6.3. Medios de comunicación utilizando tecnología Internet


7. Recomendaciones para mejorar la comunicación médico-paciente
8. Referencias


1. INTRODUCCIÓN
La comunicación es un elemento básico en cualquier comunidad humana desde
nuestro principio como especie, ya que todos tenemos necesidad de compartir lo que
sabemos, pensamos o sentimos. La práctica médica, desde sus orígenes, ha estado
muy estrechamente relacionada con la comunicación interpersonal y el desarrollo de
habilidades en la misma que tienen un papel primordial en numerosas etapas del acto
sanitario desde la recopilación de datos necesarios para el diagnóstico,
establecimiento de una relación de confianza mutua, transmisión de conocimientos y
habilidades en salud o como herramienta de tratamiento. En la base de la atención a la
salud se encuentra la interacción humana entre un paciente, una familia o una
comunidad, el personal médico y de enfermería.




2. FUNDAMENTOS BÁSICOS DE LA COMUNICACIÓN
La comunicación consiste en un acto mediante el cual un individuo establece con otro
u otros un contacto que le permite transmitir una determinada información. Aunque la
forma más habitual de comunicarnos es a través de la palabra (comunicación verbal),
ya sea en una conversación oral o a través de la palabra escrita, existen otras formas
de transmitir información que podemos percibir a través de nuestros sentidos. Somos
capaces de dar información a través del tacto, mirada, posición corporal, tono de voz o


101




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


silencios; pero también a través de nuestra forma de vestir o nuestro olor. El contenido
incluido en la comunicación se denomina información.


El acto comunicativo puede tener diversas finalidades como son:


• Transmisión de información. Desde un punto de vista imparcial sin pretender
influir en el otro.


• Intento de influir en los demás, modificando la visión de un aspecto concreto.


• Manifestación de los propios estados o pensamientos.


• Realización de actos.


La aproximación más acertada de lo que es el proceso de comunicación la obtenemos
a través del modelo de Shannon y Weaver.1[1,2]


Los elementos básicos para que se pueda realizar el acto de la comunicación son:


1. Emisor: Sujeto que produce el acto de comunicación.


2. Código: Conjunto de signos y de reglas de construcción comunes al emisor y al
receptor.


3. Mensaje: Conjunto de informaciones que se transmiten siguiendo el código
común.


4. Canal: Medio físico por el que circula el mensaje.


5. Receptor: Sujeto que descodifica y recibe el mensaje.


6. Contexto: Conjunto de factores y circunstancias en las que se produce el
mensaje y que deben ser conocidas tanto por el emisor como por el receptor.


Como la comunicación es un acto bidireccional, los papeles de emisor y receptor son
alternantes.




3. COMUNICACIÓN ENTRE PERSONAL SANITARIO-CONSULTANTE
Se ha optado por la denominación “consultante” en vez de “paciente” ya que en
numerosos casos las personas que acuden a realizar una consulta sanitaria pueden
acudir como enfermos o como sanos para abordar temas relacionados con su

1 Modelo de Shanon y Weaver: La primera teoría de la comunicación fue formulada a finales de los


años 40 por el ingeniero Claude E. Shannon mientras trabajaba para la Bell Telephone
Laboratories y se refiere solo a las condiciones técnicas de la transmisión de mensajes. La primera
versión apareció en el Bell System Technical Journal de octubre de 1948, perteneciente a la
empresa donde trabajaba. El sociólogo Warren Weaver redacto el ensayo “The Mathematical
Theory of Comunication” apoyando la propuesta que fue publicado junto al texto anterior en julio
de 1949. De este modo, la unión de dos disciplinas diferentes produjo una obra de referencia
duradera en el campo de la comunicación.


102




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


enfermedad o con su salud. Los elementos fundamentales para el desarrollo de una
buena práctica sanitaria son: una buena comunicación interpersonal (fundamental
para el establecimiento de una adecuada relación, ayuda en toma de decisiones,
consejo, motivación) y una adecuada exploración física, muy por encima de toda la
evolución tecnológica tanto diagnóstica como terapéutica que se ha desarrollado en la
salud en las últimas décadas.


En esta comunicación sanitario-consultante los objetivos son:


1. Consultante: Exposición detallada de su motivo de la consulta.


2. Sanitario: Obtención de datos objetivos y subjetivos que orientan el diagnóstico
y determinan una exploración adecuada con el fin de obtener un diagnóstico y
establecer un tratamiento o acción determinada.


Por lo tanto, la comunicación sanitario-consultante es la interacción que se establece
entre estas dos figuras con el fin de devolver al segundo su salud, aliviar su
padecimiento, prevenir una enfermedad o potenciar aptitudes y actitudes saludables.


Este acto comunicativo inicial es la base de la relación de confianza mutua, de manera
que la formación en habilidades de comunicación debería ser una parte importante en
la formación curricular los sanitarios y en su formación continuada como profesionales
[3].


Esta relación no es un proceso aislado del ambiente y está influida por una serie de
características internas a las personas que interaccionan (relativas a las personalidades
de los interlocutores) y externas (ambientales):


• Características ecológicas (geofísicas y biológicas) que influyen en el
comportamiento como la estación del año, la temperatura o el ruido.


• Características socio-económicas: Los problemas familiares, la situación laboral
o el entorno social son elementos que influyen en la comunicación.


• Características culturales: Las diferencias culturales entre el sanitario y el
paciente determinan de forma importante la comunicación ya que las
diferentes creencias, valores y normas están influyendo en la comunicación.


• Características asistenciales adaptables al interlocutor: Si no hay un respeto a la
diversidad de creencias y valores y tomamos determinaciones homogéneas
para todos los pacientes estamos contribuyendo a la creación de desigualdades
en salud.


Todas estas características son interdependientes y pueden ser causa de
perturbaciones en la relación con el paciente que pueden hacer fracasar el objetivo
último de la misma que es la curación, el acompañamiento en la enfermedad, la
prevención de ésta o la promoción de hábitos saludables de vida.


103




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


Con la mayor movilidad migratoria cada vez hay más pacientes con quienes tenemos
diferencias culturales, religiosas o en valores que debemos considerar para establecer
relaciones más eficaces.


Una característica importante en esta relación es que los dos interlocutores no están
situados en el mismo plano. El plano del sanitario está siempre por encima del
paciente y para lograr una comunicación más eficaz hay que ir acercando ambos
planos hasta llegar a un equilibrio que favorezca la comunicación. Es responsabilidad
del profesional de la salud intentar acercar ambos planos hasta alcanzar el equilibrio
deseado.


Existen factores relacionados con aspectos psicológicos que están influyendo en el
aumento o disminución de esta distancia comunicativa. Tanto el exceso de distancia
como una distancia demasiado corta son nocivas para el mantenimiento de una
comunicación efectiva. Szasz y Hollender [4] estudiaron este aspecto en la relación
específica entre la figura del médico y la del paciente que podría ser extrapolable a
todos los profesionales sanitarios. Teniendo en cuenta el grado de participación del
sanitario y del paciente en la interacción, describen tres niveles en esta relación:


1. "Actividad del médico y pasividad del enfermo". El médico asume el
protagonismo y toda la responsabilidad del tratamiento. Esta relación se
produce se en situaciones en las que el paciente es incapaz de valerse por si
mismo: situaciones de urgencia médica o quirúrgica, pacientes con pérdida o
alteración de conciencia, estados de agitación o delirio agudo.


2. "Dirección del médico y cooperación del enfermo". El médico dirige la
intervención y el paciente colabora contestando a sus preguntas, dando su
opinión, y realizando lo que se le pide. Es el tipo de relación que tiende a darse
en las enfermedades agudas en las que el paciente es capaz de cooperar y
contribuir en el propio tratamiento.


3. "Participación mutua y recíproca del médico y del paciente". Tras el diagnóstico
se realiza una valoración conjunta de las necesidades y se ofertan posibilidades
de continuación de diagnóstico o tratamiento. Tras un acuerdo se realiza un
proceso de prueba en el que se ha de mantener una comunicación fluida y
activa en el caso de planteamiento de dudas por parte del paciente. Siempre
existe la posibilidad de sugerir otras alternativas o decidir la necesidad y
prioridad de una nueva consulta. Aunque se puede utilizar en procesos agudos,
es la forma de relación más adecuada en las enfermedades crónicas, en las
readaptaciones físicas o psíquicas, y en todas las situaciones en las que el
paciente puede asumir una participación activa tanto en el diagnóstico como
en el tratamiento.


Según este modelo, no hay un nivel de relación mejor que otro, sino uno más
adecuado para cada situación dada. Tanto el médico como el paciente tendrán que
modificar su actitud a lo largo de un mismo proceso y adoptar uno u otro tipo de
relación de acuerdo con lo que permitan las circunstancias. Una de las características
más importantes en la relación médico-paciente es el secreto profesional, que se trata
de una obligación de la confidencialidad de lo tratado con una obligación ética y


104




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


jurídica. Desde el juramento Hipocrático, donde se menciona “todo lo que viere u oyere
en mi profesión o fuera de ella, lo guardare con sumo sigilo”, hasta la Ley de Protección
de Datos Personales han pasado muchos siglos y la comunicación ha ido cambiando.
En un principio era un único médico quien se relacionaba con el paciente y asistía
todos sus procesos. Con la tecnificación de la asistencia y el trabajo en equipo no hay
un único sanitario de referencia para el paciente, por lo que la comunicación con éste y
el registro de sus datos en la historia clínica se realiza entre una persona y un equipo
profesional. Posteriormente, con la llegada de las herramientas digitales de
almacenamiento de información clínica y su almacenamiento en remoto, la legislación
sobre la protección no solo de la confidencialidad de la información transmitida, sino
también de la almacenada, ha de ser regulada para proteger la confidencialidad de la
asistencia de manera segura para el paciente.




4. OTROS INTERLOCUTORES EN LA COMUNICACIÓN SANITARIA.
COMUNICACIÓN CON LA FAMILIA


A veces los interlocutores no son las personas que padecen o pueden padecer la
enfermedad, sino familiares que demandan información en ciertas situaciones: cuando
el enfermo tiene una edad extrema (pacientes pediátricos o ancianos) o en situaciones
clínicas determinadas (pacientes con niveles de conciencia bajos incapaces de tomar
decisiones, ciertas patologías psiquiátricas o situaciones de incapacidad legal o
situación de agonía).


El acompañamiento de un paciente a la consulta y la participación activa en la
entrevista son también formas de ser interlocutor. En algunas ocasiones estas
intervenciones son productoras de ruido (interrupciones en la narración del paciente)
pero debemos ser hábiles para aprovechar la información que nos puede proporcionar
en caso de contradicciones en la argumentación o para reforzar niveles de
independencia del paciente (hijos adolescentes-madres/padres acompañantes, parejas
con roles dominante-dependiente)


En algunas situaciones, las connotaciones sociales de la propia enfermedad en
determinadas culturas, o con el fin de “evitar sufrimientos añadidos en el paciente”
hay una intención de ocultar el diagnóstico por parte de la familia. Esta situación, en
nuestra cultura, se produce en el diagnóstico de situaciones terminales sobre todo en
pacientes frágiles.


El proceso de comunicación con la familia debe tener similares fundamentos a los
comentados para el paciente, aunque con algunas peculiaridades:


1. Cuidado de la comunicación intrafamiliar: Dirigida a mejorar la comunicación
con el paciente, evitando la aparición de la conspiración del silencio, donde se
deteriora la comunicación familia-paciente y sanitario-paciente. Para ello es
necesario adecuar el ritmo del abordaje psicoafectivo al paciente al ritmo que
la familia precisa.


105




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


2. Cuidado de la seguridad de la familia: Dirigida a la resolución de los miedos,
culpas y dudas de los familiares, y a los distintos componentes que permitan el
cuidado integral del enfermo tanto desde el punto de vista de los cuidados
técnicos como afectivos. Hay que exponer la situación sin tecnicismos, en un
lenguaje llano y adaptado al nivel cultural de la familia, respetando las
decisiones y creencias del enfermo y familia, ejemplificando todas las
explicaciones y con una bidireccionalidad que compruebe el entendimiento de
las instrucciones.


3. Cuidado del cuidador: El cuidador principal está sometido a una situación para
la cual no está preparado, ni desde el punto de vista técnico, ni del emocional.
Aunque toda la familia puede colaborar de una forma activa en el cuidado,
siempre existirá una figura que asuma el rol de cuidador principal y que está
sometido a mayor presión, con el riesgo añadido de claudicación. El cuidador
principal ha de ser un interlocutor clave en la comunicación, abordando su
componente afectiva (miedos, creencias y situación personal) y explicitar el
reconocimiento de la importancia de su papel. Prevenir la claudicación familiar,
que normalmente corresponde a la claudicación del cuidador principal, es una
de las tareas del equipo de cuidadores. En el cuidado familiar hay dos periodos
que suponen un impacto afectivo importante: el conocimiento del diagnóstico
y la agonía.




5. HERRAMIENTAS PARA MEDIR LA CALIDAD DE LA COMUNICACIÓN
La comunicación es un arte entendido como una actividad humana con una
intencionalidad comunicativa. De esta forma, establecer estándares de medida se
convierte en un objetivo difícil. La comunicación debe ser una disciplina a la que, de
manera continua, debemos prestar atención en nuestras necesidades formativas.


En una primera fase, posiblemente dentro de las materias de grado en la formación de
profesionales sanitarios, sería imprescindible darle la importancia adecuada
conociendo técnicas de comunicación. Posteriormente, la exposición controlada a
situaciones complejas de comunicación a través de técnicas de “rol playing” sería la
manera más eficaz de aprendizaje y desarrollo de estas técnicas. La grabación en vídeo
de estas participaciones puede dar lugar a un método de valoración entre iguales (peer
to peer) donde se evalúa el lenguaje verbal (velocidad, tono, pausas, coletillas
verbales), el lenguaje no verbal (posición corporal, expresión con diferentes partes del
cuerpo, miradas), aspectos ambientales (ruido, entorno, interrupciones) y adecuación
de la forma y el contenido a la situación expresada.


Con estas técnicas se entrenan situaciones reales como dar malas noticias, manejo de
pacientes con diferentes características de personalidad (agresivos, demandantes),
inclusión de otras personas en la conversación (acompañante en la consulta) o
información a la familia.




106




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


6. FORMAS DE COMUNICACIÓN
Existen numerosas formas de comunicación entre el profesional sanitario y el paciente.
En un esquema sencillo podemos distinguir tres grandes grupos: comunicación
personal ya sea en consulta individual o en intervenciones grupales, los medios de
comunicación tradicionales o los medios de comunicación basados en tecnología
Internet [5].


6.1. COMUNICACIÓN DIRECTA: EN CONSULTA (INDIVIDUAL) O EN GRUPOS
(INTERVENCIONES GRUPALES)


La entrevista directa entre el sanitario y el paciente es la mejor forma de
comunicación. Se trata de una vía insustituible que nos permite obtener información
detallada sobre el motivo de la consulta y explorar al paciente. De esta forma se
combinan las dos herramientas básicas y fundamentales para llegar al diagnóstico del
proceso que le ha ocasionado su presencia en nuestra consulta: la anamnesis y la
exploración física.


En un momento de desarrollo de las ciencias de la salud donde priman los avances
tecnológicos se nos está olvidando, a los sanitarios ya formados y no estamos siendo
capaces de transmitir a los sanitarios en vías de formación, la importancia capital del
dominio de técnicas de comunicación presencial. El tono, el volumen y la velocidad de
la conversación, el buen uso de las pausas y el dominio de la comunicación no verbal
siguen siendo herramientas básicas de comunicación.


La capacidad de hablar en público, el ritmo de la exposición y el énfasis en cuestiones
fundamentales junto con nuestra presencia física en la escena son herramientas que
debemos manejar también en caso de comunicaciones con grupos.


El marco donde se desarrolla esta comunicación también es fundamental y produce
una serie de matices en la misma. No es lo mismo que nos encontremos en una
consulta, en un servicio de urgencias, en una planta de hospital o en el domicilio del
paciente a los pies de su cama.


El escenario contextual en el que se desarrolla la relación está determinado por cuatro
factores: los referidos a la persona consultante, al sanitario, al motivo de consulta y al
marco mencionado. El ambiente es el resultado de una combinación de factores físicos
y biopsicoculturales.


1. Factores referidos a la persona consultante: No todas las personas somos
iguales ni demandamos el mismo tipo de comunicación. En una relación
sanitaria el peso de la responsabilidad en la comunicación no está repartido en
partes iguales y debemos asumir la responsabilidad de crear un clima de
confianza para que el acto sanitario discurra de la mejor forma posible.


2. Factores referidos al sanitario: Tampoco todos los sanitarios somos iguales y
tenemos barreras que nos limitan nuestra capacidad de comunicarnos con
otras personas. El déficit de habilidades comunicativas, experiencias previas


107




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


negativas que sean recordadas por la presencia de un enfermo o un diagnóstico
concreto pueden ser factores que dificulten nuestra capacidad de
comunicación.


La distancia y el contacto personal son variables de la comunicación no verbal
que dependen de ambos interlocutores y que están claramente marcadas por
convencionalismos culturales. Se trata de la proxemia, término acuñado por el
antropólogo Edward T. Hall para definir el empleo y la percepción que tiene el
ser humano de su espacio físico inmediato, de sus límites físicos de intimidad y
de cómo y con quién lo utiliza. Podemos distinguir cuatro zonas según la
distancia existente entre ambos interlocutores [6]:


• La zona íntima (menos de 45 cm): Es difícil el contacto visual y la
comunicación se produce por el tacto y el olfato. Es la zona de algunas
exploraciones clínicas.


• La zona personal (de 45 a 120 cm): La mirada cara a cara es posible pero
se mantiene con dificultad. A esta altura se percute y se ausculta, siendo
aún zona de intimidad.


• La zona social (de 120 cm a 4 m): Es la zona en la que es posible el
contacto cara a cara y óptima para el lenguaje verbal.


• La zona pública (de 4 a 10 m): Es la zona del lenguaje formal, en la que
se cuida más la sintaxis y la semántica.


3. Factores referidos al motivo de consulta: El motivo de consulta en sí mismo
puede tener una carga social tan importante que determina y matiza la
comunicación que se establece con el paciente. El extremo más complicado y
cada vez menos frecuente es la situación en la que el paciente desconoce el
diagnóstico, creándose unas barreras comunicativas muy importantes entre el
paciente-sanitario y el paciente-familia. Otras enfermedades o procesos de
enfermedad que tienen una serie de connotaciones sociales negativas son
mencionadas con eufemismos o convencionalismos que muchas veces pueden
convertirse en barreras comunicativas. También pueden influir factores
culturales y religiosos que debemos tener en cuenta a la hora de abordar de
manera adecuada el motivo por el cual una persona acude a consulta.


4. Factores referidos al marco: El marco está constituido por los factores físicos,
como son la habitación en donde se realiza el acto sanitario, la distribución del
espacio y mobiliario, la luz, los estímulos sonoros, la presencia de otras
personas, el tiempo utilizado o las interrupciones, los cuales coadyuvan la
relación.








108




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


6.2. MEDIOS DE COMUNICACIÓN TRADICIONALES
La utilización de los medios de comunicación tradicionales como la prensa escrita, la
radio o la televisión para difundir información sanitaria no es nueva.


Existen numerosos factores que han determinado su importancia y éstos dependen
tanto de los medios de comunicación como de la audiencia que generan.
Normalmente los profesionales sanitarios nos encontramos alejados de los mismos y
no hemos sabido ver la potencia que tienen para comunicar en salud, en cambio, los
medios publicitarios sí han encontrado en la salud argumentos que son referidos de
forma continuada en los medios de comunicación como los “chicles que previenen la
caries” o “los limpiadores antibacterias para prevenir enfermedades”.


Los medios de comunicación de masas pueden ser determinantes en la información en
salud y por ello se estableció en el año 2007, en el III Congreso Nacional de Periodismo
Sanitario, la denominada “Declaración de Sevilla”, un decálogo con una serie de
valores que deben regir el ejercicio periodístico respecto a la información sanitaria.
Valores como la veracidad, objetividad, profesionalidad, credibilidad, respeto,
confidencialidad, honestidad, independencia, autenticidad y responsabilidad son los
que constituyen esta declaración de principios [7].


Aunque cada vez existen más profesionales con participación activa en medios de
comunicación, aún son escasas las intervenciones que no sean puntuales y ante temas
concretos que en ocasiones no tienen una repercusión en la salud de la mayor parte de
los ciudadanos. Por otro lado, los medios pueden, de forma no necesariamente
voluntaria, ser transmisores de información no veraz que puede generar
desinformación sanitaria.


6.3. MEDIOS DE COMUNICACIÓN UTILIZANDO TECNOLOGÍA INTERNET
El gran adelanto que ha supuesto la tecnología Internet es que pone una herramienta
de comunicación de gran potencia al alcance de cualquier persona sin la necesidad de
tener altos conocimientos técnicos sobre su manejo. Con los medios de comunicación
tradicionales seríamos uno de los actores de un gran conjunto y posiblemente los
menos importantes. Internet, en cambio, nos permite ser autosuficientes en este
sentido y por ello no depender de otras personas que determinen los requerimientos
técnicos o de audiencia que marcan los medios de comunicación tradicionales.


La necesidad de comunicación y la facilidad de uso de las herramientas han sido,
posiblemente, los dos factores más importantes que han hecho que numerosos
sanitarios nos hayamos lanzado a una aventura en este gran medio.


No debemos confundir el medio con el fin y por lo tanto todas las consideraciones
previas referidas en este capítulo son aplicables de manera independiente al medio
utilizado para la difusión de la información.


Hasta el momento actual, Internet nos permite comunicarnos con los ciudadanos de
diversas formas: a través de la palabra escrita, el audio, la imagen estática o el vídeo ya
sea de manera síncrona o asíncrona.


109




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


La posibilidad de realizar experiencias colaborativas de comunicación e información en
las que participan de manera activa profesionales sanitarios de diferentes disciplinas y
en diferentes localizaciones enriqueciendo de manera considerable los contenidos y
resultados finales2.


De manera muy esquemática podemos establecer varios canales digitales de
comunicación:


• Correo electrónico: Salvo por las características de seguridad de transmisión
de la información, que técnicamente pueden ser solventadas, se trata de
una herramienta útil y cada vez más utilizada.


• Sistemas de mensajería: Sistemas asíncronos de transmisión de información
escrita o imágenes, bien sea a través de ordenador o con sistemas móviles
(tabletas o teléfonos inteligentes). Además del problema de la seguridad
(similar a la del correo electrónico) son limitados a la hora de transmitir
información.


• Blogs: Posiblemente sea la herramienta estrella utilizada por los sanitarios.
A través de la misma podemos tratar temas en salud dirigidos a la población
general o temas más específicos que afectan a la salud de nuestra zona de
influencia, aunque debemos tener siempre en cuenta la universalidad de
esta herramienta utilizada. Tienen dos grandes ventajas: por un lado, van
acumulando la información que no se pierde durante bastante tiempo y por
otro lado, permiten la colaboración de diferentes profesionales para
generar los contenidos. Con su vinculación actual con las redes virtuales, a
través de diferentes tipos de conexión, se han convertido en herramientas
potentes y de gran impacto a la hora de transmitir información sanitaria.


• Comunidades virtuales: Se trata de la forma de comunicación vía Internet
más parecida a la comunicación real ya que permite la utilización de varios
medios. Existen comunidades de profesionales, de pacientes o mixtas en las
que se pretenden diferentes objetivos: compartir experiencias o
sentimientos, buscar información, investigación en salud o formación.
Actualmente su desarrollo es progresivo y están en continuo crecimiento,
por lo que en el futuro próximo, pueden adquirir un protagonismo mucho
mayor del que actualmente tienen.






2 Aunque el propósito de este capítulo no es establecer un listado de recursos sanitarios a través de


Internet y no sería justo destacar ninguno de ellos porque se corre el riesgo del olvido, no puedo
pasar este capítulo sin realizar una mención especial al proyecto “Mírame, Diferénciate” (en
www.diferenciate.org). Se trata de un proyecto multidisciplinar elaborado por profesionales
relacionados con la salud dentro de nuestro entorno cultural dedicado con el objetivo de mejorar
comunicación humana entre sanitario-paciente a través de la humanización de la relación. La
mirada, el tacto, el respeto a las creencias y la reivindicación del papel humano de la relación
enfermo-sanitario son los ejes claves de este proyecto.


110




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


7. RECOMENDACIONES PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN MÉDICO-
PACIENTE


• La formación continuada en técnicas de comunicación con el paciente ha de
ser un reto continuado en nuestra evolución como profesionales sanitarios.
Con una buena comunicación aumenta tanto el bienestar del paciente [8]
como la satisfacción profesional del sanitario [9]


• Dominio del lenguaje (verbal y no verbal) como herramienta básica para
abordar los diferentes motivos de consulta, tanto para una persona
concreta como para la familia y la comunidad.


• Asegurar una interacción después de una comunicación directa para
comprobar que se ha comprendido el mensaje y mantener un clima
propicio para el intercambio de posturas, preguntas-respuestas y
clarificaciones [10].


• Altos niveles de adherencia al tratamiento o al consejo en salud están
asociados con modelos de comunicación que toman en consideración las
actitudes, las creencias y las preferencias de los pacientes, permitiendo un
proceso de negociación con un mayor acuerdo y comprensión [10].


• Retos progresivos de comunicación en público. Desde intervenciones
grupales en medio conocido (sesiones a grupos en el centro de salud) hasta
intervenciones generales en medios de comunicación (radio o televisión).


• Familiarizarnos con el uso de tecnologías basadas en Internet para ser
capaces de transmitir información multimedia sin fronteras de tiempo-
espacio, ya sea con nuestros propios pacientes (sistemas de comunicación
punto a punto emisor-receptor) o sin receptores concretos (blogs y
comunidades virtuales).




111




 2.1 COMUNICACIÓN ENTRE CIUDADANOS Y PROFESIONALES DE LA SALUD


8. REFERENCIAS
[1] The Bell System Technical Journal, Vol. 27, pp. 379–423, 623–656, July, October, 1948. A


Mathematical Theory of Communication By C. E. SHANNON
www.webcitation.org/68gioqQsI


[2] Shannon CE, Weaver W. The mathematical theory of communication. Urbana: University
of Illinois Press; 1964.


[3] Ruiz Moral R, Rodríguez Salvador JJ, Pérula De Torres L, Prados Castillejo JA. Evolución
del perfil comunicacional de los médicos residentes de medicina de familia. [Evolution of
the communication profile of family medicine residents]. Aten Primaria. 2002 feb 28;
29(3):132–41.


[4] Szasz T, Hollender M. A contribution to the philosophy of medicine: the basic model of the
doctor-patient relationship. Arch Int Med. 1956; 97: 585-92.


[5] Catalán Matamoros D, Muñoz-Cruzado Barba M, Fuentes Hervías MT. Técnicas de
comunicación para la prevención y el control de enfermedades. Rev Esp Com Sal.
2010;1(1): 50-65


[6] Hall ET. The hidden dimension: an anthropologist examines humans’ use of space in
public and private.DoubleDay/Anchor Books; First edition. edition (April 11, 1966)


[7] Texto Declaracion Sevilla ANIS [Internet]. [citado 2012 jun 9]. Disponible en URL:
es.scribd.com/doc/26421408/texto-declaracion-sevilla-ANIS (Archived by WebCite® at
www.webcitation.org/68gj01pRN)


[8] Roter DL, Hall JA, Kern DE, Barker LR, Cole KA, Roca RP. Improving physicians’
interviewing skills and redu- cing patients’ emotional distress. A randomized clinical trial.
Arch Intern Med 1995; 155: 1877-84.


[9] Cebrià J, Palma C, Segura J, García R, Pérez J. El entrenamiento en habilidades de
comunicación podría ser un factor preventivo del síndrome de burnout en médicos de
familia. Rev Psiquiatría Fac Med Barna 2006; 33: 34- 40.


[10] Moore P, Gómez G, Kurtz S, Vargas A. La comunicación médico-paciente: ¿Cuáles son las
habilidades efectivas? Rev. Med. Chile 2010; 1047-1054


112




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES





SECCION 2. CAPITULO 2.2


COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y
PACIENTES


INMA GRAU


1. Introducción
1.1 Alcance
1.2 Antecedentes
1.3 La comunicación desde una organización


2. La comunicación Institución-paciente
2.1. Introducción


2.1.1 Un gran Hospital
2.1.2 Centros de Atención primaria
2.1.3 Comunicación TIC en salud ¿Instituciones o profesionales?


2.2 El papel de la Institución
2.2.1 La misión de las instituciones sanitarias
2.2.2 DIFICULTADES para participar en eSalud
2.2.3 Enfermos crónicos: un problema sin resolver
2.2.4 Grupos de educación terapéutica para pacientes y cuidadores
2.2.5 Un caso de éxito: forumclínic


2.3 La comunicación paciente-profesional en el marco institucional
2.3.1 El personal facultativo: estilo comunicativo
2.3.2 La comunicación de la enfermera con el paciente
2.3.3 El paciente
2.3.4 Otros actores: El papel de la industria farmacéutica


3. Mirando hacia el futuro
4. Referencias


1. INTRODUCCIÓN


1.1 ALCANCE
En este capítulo abordaremos la comunicación Organización-paciente y como
extensión la población de referencia- ocupándonos, de forma especial, en el uso de las
Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) en el proceso.


Nos centraremos, principalmente, en la comunicación mediada organización-paciente,
excluyendo la habitual relacionada con el acto asistencial, y la que contiene
documentos como resultados de pruebas clínicas, citas. etc. Por comunicación


113




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


“mediada” nos referimos a que tiene lugar mediante el uso de tecnología, Internet
principalmente.


En un catálogo de organizaciones sanitarias se podrían incluir una amplia lista:
hospitales, centros de atención primaria y de salud mental, colegios profesionales,
sociedades científicas, etc. Para simplificar, utilizaremos descripciones de carácter
general, particularizando los ejemplos en un gran hospital universitario y en centros
urbanos de atención primaria.


1.2 ANTECEDENTES
En cuanto al uso de las TIC para la comunicación en salud, hay una interesante revisión
realizada por los académicos J.E Katz y R.E Rice -.que incluye el análisis de 10 años de
historia de e-Health en Estados Unidos (hasta 2004), incluyendo el uso por parte de los
profesionales, pacientes e instituciones.


Entre sus conclusiones destacan el uso intensivo que hacen los profesionales sanitarios
de las TIC, y que éste se emplea para la comunicación especialmente entre pares y
raramente para relacionarse con pacientes.


Los autores realizan un análisis sobre las webs de instituciones, y el cumplimiento de
su propósito de divulgar contenidos relativos para la promoción de la salud
(alfabetización en salud). Las conclusiones del análisis destacan que el modelo
centralizado de generación y distribución de contenidos, tal y como fue planteado
inicialmente, no funcionaba bien.


Katz, Rice &. Acord (1) señalan una serie de factores como determinantes de que los
sitios centralizados tuvieran poco éxito:


• Los sitios centralizados de organizaciones sanitarias sin ánimo de lucro, son
poco conocidos, no se publicitaban suficiente. En un trabajo de Sigouin and
Jadad (2002), en el que se preguntaba a los pacientes de cáncer sobre webs en
las que encontrarían información, solo un 3 % de los pacientes conocían el sitio
de la institución (y Medline en un 13% de los casos).


• La poca orientación hacia la usabilidad que presentaban las web institucionales.
• El temor a perder el contacto presencial por parte del paciente, la escasa


legibilidad de algunos contenidos (la literatura científica utiliza un lenguaje muy
técnico) y la no presencia de la dimensión local y emocional mermaba la
audiencia de estas webs.


Los autores señalan que, como posible respuesta a estas carencias, emergió el modelo
descentralizado: comunidades de ayuda mutua, usuarios, grupos de personas que se
ayudan a entender la información disponible, dónde se atiende la dimensión
emocional y, con frecuencia, la local. Las asociaciones de usuarios, frecuentes en el
mundo anglosajón, tomaban el relevo a las instituciones sanitarias en presencia en la
Red.


Y, en las fechas que publicaron sus estudios, todavía no habían eclosionado los sitios
comerciales de redes Sociales (por ejemplo, Facebook -2004 , Twitter- 2006).


114




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


El estudio realizado por la UOC en Catalunya 2007(2), coincidía en el uso exhaustivo de
la comunicación mediada por TIC entre los profesionales, y su escaso uso entre
profesionales y pacientes. Las webs de Instituciones sanitarias y asociaciones de
pacientes eran muy básicas y con pocos recursos de intercambio. Describía un cierto
retraso en el desarrollo.


Más recientemente, un estudio realizado por la ONTSI (3) en España (2011), sobre la
comunicación en salud en Internet destaca que la búsqueda de información sobre
salud ha experimentado un crecimiento paralelo al aumento del uso general de
Internet por la población. Según el estudio, un 48,3% de la población internauta mayor
de 16 años realiza búsquedas de Salud en la red, y la mayoría de las búsquedas las
realizan mujeres de entre 25 y 49 años de edad. La cifra aumenta cuando se examinan
las cifras de países en los que la red está más consolidada, como es el caso de Estados
Unidos.


Pero, ¿qué se busca sobre salud en la Red? Según un estudio de la California Health
Care Foundation (4) hay principalmente tres tipos de usuarios: las personas sanas que
realizan búsquedas esporádicas sobre enfermedades a corto plazo, embarazo y
medidas de prevención; las personas diagnosticadas recientemente de una
enfermedad y, finalmente, los enfermos crónicos y sus familiares.


Según el estudio sobre los ciudadanos ante la e-sanidad (3), las búsquedas del público
en general quedarían representadas en el siguiente gráfico, donde se puede observar
que información sobre enfermedades sería el principal tema de consulta, seguido de
nutrición, alimentación y estilos de vida saludables, con un ratio de búsqueda
ligeramente superior, al de información sobre alimentos.




Figura 1: Qué información sobre salud se busca.


115




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


Pero, ¿qué credibilidad se le da a la información obtenida en la red?


En general, y contrastando la información que proporciona la red con la de los medios
de comunicación tradicional, se puede decir que los internautas la catalogan como la
fuente de información menos creíble, por detrás de la radio, la prensa e incluso la
televisión (2).


En particular, y centrándonos en información sobre salud, los internautas dicen que
evalúan la credibilidad de los sitios web prestando atención a las fuentes, al diseño
profesional, al aspecto científico u oficial, al idioma y a la facilidad de uso. Pero no
suelen comprobar la sección «quiénes somos» y no recuerdan dónde obtuvieron la
información(5).


En la última encuesta de la ONTSI se les preguntaba a los usuarios sobre sus fuentes de
información en salud y sobre el grado de confianza que les otorgaban, y los resultados
de muestran en el siguiente gráfico:




Figura 2


En la figura se puede observar que Internet queda relegado en último lugar en cuanto
a uso como fuente de información, y es el que menos puntúa en cuanto a confianza.


Si se observan los sitios con información web consultados por los internautas y los que
inspiran más confianza (Figura 3), se observará que los sitios populares (programas de
TV, empresas de alimentación, productos de deporte, campañas publicitarias...) de
webs privadas reciben más visitas (¿Indexación de Google?) pero los que inspiran
mayor confianza son las webs de instituciones públicas.




116




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES




Figura 3


Dónde encontrar fuentes fiables, accesibles y que respondan a las expectativas de los
usuarios es un tema ampliamente tratado. Normalmente el usuario accede a la
información por ‘filtro’, esto es, por los resultados que le ofrece un buscador,
ordenados según el algoritmo de búsqueda del propio buscador. Otra forma de
acceder es por ‘recomendación’, dónde alguien ‘experto’ o conocedor recomienda tal
o cual página. De la encuesta de la ONTSI se desprende que debieran ser los médicos,
en quien confían más los ciudadanos, los que ‘prescribiesen webs’.


1.3 LA COMUNICACIÓN DESDE UNA ORGANIZACIÓN
Para analizar la comunicación organización-paciente partiremos de una descripción a
dos niveles: la de la institución como organización por un lado, y la de los profesionales
como miembros de la institución por otro.


Para empezar el apartado ‘Comunicación Institución-paciente’, una descripción de dos
contextos en la que se desarrolla, concretamente el correspondiente a un gran
Hospital y el propio de un centro de Atención Primaria urbano.


Seguiremos con los posibles objetivos comunicacionales que se plantea la
organización, objetivos de mejora relacional, divulgación de contenidos y de
Responsabilidad Social Corporativa(RSC), así como las dificultades que hay en la puesta
en marcha de estas acciones.


Ampliando el objetivo de divulgación de contenidos, trataremos brevemente la
problemática de los enfermos crónicos, la educación terapéutica y la elaboración de
contenidos y sitios red para el apoyo y ayuda de pacientes.


En el nivel de comunicación ‘paciente –profesional’ en un marco institucional,
realizaremos un análisis de la comunicación divulgativa –de alfabetización- entre
profesionales y pacientes. Empezando desde la perspectiva de los profesionales, para
finalizar con una breve aproximación al punto de vista del usuario. También una
mención a la presencia de la industria en nuestro marco comunicativo.


Finalizaremos el capítulo con unas conclusiones y una breve prospectiva sobre hacia
donde podemos ir en el futuro.


117




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


2. LA COMUNICACIÓN INSTITUCIÓN-PACIENTE


2.1 INTRODUCCIÓN
Para analizar la comunicación paciente institución, primero una breve introducción. El
objetivo es esbozar el marco organizativo de las organizaciones, para explicar las
características que influyen en su rol como comunicadores de información en salud


2.1.1 UN GRAN HOSPITAL


Los hospitales en general, y los de alto nivel en particular, son vistos por sus usuarios
como el recurso definitivo para solucionar los problemas de salud. El ciudadano de a
pie solo se acerca a ellos cuando está enfermo, o cuando un familiar o amigo lo está. Y
esa ciencia intangible y abstracta tiene que materializarse, en esos momentos, para
atender a personas. Seguir tratamientos, procedimientos y utilizar máquinas. El
lenguaje y los códigos cambian, y los usuarios deben hacer un esfuerzo de adaptación,
para entender la organización que les rodea y que les tiene que brindar la atención.


Un gran Hospital, por amplitud de plantilla y complejidad de gestión, es una institución
compleja, que debe cubrir sus labores asistenciales las 24 horas del día y los 365 días
del año. La organización del personal es clave y debe estar adecuadamente planificada
y ordenada. Estos profesionales, que constituyen la parte más importante de la
institución, se organizan según tres aspectos:


• La capacitación profesional, que divide al personal en estamentos
perfectamente delimitados: médicos, enfermería, personal sanitario auxiliar y
el resto de personal de soporte (limpieza, mantenimiento, informática, etc.).


• La pertenencia a especialidades que enmarcan al individuo en entidades
denominadas institutos, centros y servicios.


• Por último, dentro de los estamentos se dan dos estructuras jerárquicas: la
marcada por la estructura de mandos y la científica - académica (burocracia
profesional).


Para entender la complejidad organizativa de recursos humanos, hay que tener cuenta
que, en una configuración habitual, aproximadamente la mitad de la plantilla se
corresponde con personal de enfermería, un cuarto a personal facultativo (médicos) y
el cuarto restante, personal administrativo y de servicios centrales. El personal en un
Hospital representa alrededor del 65 % del presupuesto anual de un Hospital.


2.1.2 CENTROS DE ATENCIÓN PRIMARIA


Atención Primaria es, o debería ser, el portal de entrada del usuario al sistema. Entre
sus funciones destacan: realizar un primer diagnóstico, resolver las patologías poco
complejas, seguimiento -tras el alta hospitalaria- de las más complejas, y realizar el
seguimiento habitual a los enfermos crónicos. También realizan actividades de
promoción de la salud y atención domiciliaria. Son los profesionales sanitarios que más
horas de su jornada laboral pasan con los pacientes. En el Hospital los médicos suelen
tener dos días, unas horas de consulta externa, y las visitas diarias a la sala. En primaria


118




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


es habitual 6 horas de consulta diarias, que puede ser perfectamente el número total
de horas a la semana que dedica un profesional hospitalario a la consulta externa.


2.1.3. COMUNICACIÓN TIC EN SALUD ¿INSTITUCIONES O PROFESIONALES?


Desde el punto de vista de la alfabetización en salud… ¿quién representa la
‘Institución’? ¿La agregación de profesionales, regulada por convenio, que intentan
ceñirse a protocolos de buenas prácticas y medicina basada en la evidencia?, o ¿los
gestores que dirigen la entidad?


Reporta el Informe PIC Salud (Proyecto Internet Catalunya 2007), que los profesionales
sanitarios son usuarios intensivos de las TIC en general y de recursos de Internet como
la web y el correo electrónico, en particular, pero subraya que el uso es con pares, esto
es con sus colegas.


¿Qué rol juegan las ‘instituciones’? y ¿qué espacio ocupan los pacientes?


Concluye en este sentido el estudio, que una organización en red debe incluir todos los
nodos, y descuidar al paciente como productor activo de información (o nodo),
provoca que la red funcione de forma defectuosa.


2.2 EL PAPEL DE LA INSTITUCIÓN


2.2.1 LA MISIÓN DE LAS INSTITUCIONES SANITARIAS


En cualquier otra institución o organización, dicen las buenas prácticas que debe haber
una orientadora definición de misión, visión y objetivos. En una institución sanitaria,
subyace una misión que va mas allá de la institución y que proviene de una dimensión
ética y humanitaria: atender a personas enfermas. El cómo es importante, y los
criterios de excelencia y eficiencia se incluyen en los objetivos de una entidad con
recursos limitados.


En cualquier caso la ‘institución’, representada por sus gestores y directivos marcará
un estilo que alinee a sus profesionales. Y que marque la pauta.


A continuación la misión de un hospital general americano, privado, con orientación
religiosa y con actuación en caridad.


“la siguiente Declaración de la Misión establece el compromiso de Mount Sinai para
proporcionar una excelente atención al paciente, la educación de médicos y científicos,
el apoyo a la investigación innovadora, a la difusión del conocimiento, con la buena
salud de la comunidad, y la creación de un ambiente de trabajo propicio a la
creatividad individual, carrera profesional y desarrollo personal(…)”


(fragmento traducido de la Misión descrita en la web de Mount Sinai Hospital en
Nueva York http://www.mountsinai.org/about-us/who-we-are/mission)




119




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


Una misión bastante compatible con hospitales de tipo general en el mundo occidental
y desarrollado (en según qué rincones de África, sólo el acceso a profesionales o
organizaciones supone un objetivo a cumplir).


Los objetivos comunicacionales que se plantea la organización, se podrían dividir en
cuatro apartados:


• Los usuarios: para evolucionar de una cultura de la asistencia a una cultura de
la prevención. Para promoción de la salud, divulgando contenidos relacionados
con ella (alfabetización en salud). Para hacer pedagogía de un uso adecuado de
los recursos del sistema sanitario. Para que valoren y aprovechen los servicios
puestos a su disposición. Para establecer canales de comunicación
normalizados que permitan una mejor gestión en caso de una crisis.


• Los profesionales: para transmitir internamente la misión, los valores y los
objetivos. Para divulgar los avances científicos en los que están involucrados.


• La institución: para posicionar la institución y mostrar una imagen coherente
con su estrategia.


• La Responsabilidad Civil Corporativa (RSC): vehiculizar todas las iniciativas de
impacto social


2.2.2.DIFICULTADES PARA PARTICIPAR EN ESALUD


En España, el sistema de salud es mayoritariamente público, financiado por los
impuestos- Los centros asistenciales se gestionan con presupuestos que se modulan
por la actividad asistencial. Las prioridades de cobertura asistencial y la complejidad de
gestión de personal, tecnología y farmacia, relegan a un lugar muy poco prioritario
otros esfuerzos de resultados poco visibles. Esto se concluye por la política de
austeridad de recursos dedicados, en general, a presencia en Internet.


No se suelen dedicar más que recursos puntuales a la elaboración de plataformas web.
Suelen ser experiencias piloto las plataformas que facilitan el intercambio con los
usuarios. Las entidades públicas tienen más pacientes de los que pueden llegar a
atender (listas de espera) y la faceta de marketing carece de sentido dado que las
instituciones no tienen que compartir ni captar clientes. Así, un proyecto sin beneficios
claros, debe competir con otros con repercusiones tangibles. La comunicación no
formal con los pacientes queda relegada, y los recursos dedicados a la web
institucional cubren, más bien, la necesidad de estar presente con una web descriptiva
de la institución, localización y contactos. Señalar que esta situación es frecuente y que
el observatorio ObservaTICS1 contabiliza que, a principios de 2010, un 76 % de los
Hospitales españoles, no disponían de web propia.


La incentivación para que el profesional utilice las TIC para relacionarse con los
pacientes ni siquiera se ha tenido en cuenta. No entra dentro de las actividades
asistenciales facturables al erario público, ni de los circuitos asistenciales reglados, por
lo tanto carece de presupuesto.



1 http://observatics.blogspot.com/2011/03/no-todo-va-cambiar.html consultado el 1 de abril de


2011


120




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


Así las cosas, el interés de la administración y los gestores hacia proyectos de
comunicación on line, de inclusión del nodo de los pacientes como nodo de su red, ha
sido más bien escasa, cuando no resueltamente contraria al gasto, único aspecto
percibido de la cuestión.


La web se ha resentido de la valoración sobre su utilidad estratégica, incluyendo pocos
servicios en el portal corporativo, tal como puede verse en la tabla de a continuación,
elaborada con los datos del PIC salud en febrero de 2007 (Proyecto Internet Catalunya,
2007).


PIC Salut


Criterios generales
Existencia de contenidos


directamente relacionados con la
salud


55,9 %


Existencia de una Dirección Postal 70,6 %
Existencia de un número de


teléfono 72,1 %


Existencia de publicidad 13,7 %
Criterios de Análisis relacionados


con la interacción / Comunicación
del recurso web




Existencia de dirección electrónica 78,9 %
Existencia de una Lista de


distribución 91,2 %


Existencia de Forums electrónicos 9,2 %
Existencia de chat 2,3 %


Existencia de encuestas en linea 6,4 %
Criterios de Análisis relacionados


con la calidad del recurso web


Información sobre el autor del
contenido 62,3 %


Información sobre el perfil
profesional del autor del contenido 60,4 %


Información sobre la fecha de
publicación del contenido 50,2 %


Existencia de cláusulas que
garanticen la confidencialidad y


otras cuestiones legales
20,8 %


Mapa web 12,6 %
Buscador 83,1%


Preguntas más frecuentes 4,3 %
Ayuda 4,9 %


121




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


Estándares tecnológicos 1,2 %
Existencia de algún tipo de


acreditación 11,5 %


Existencia de los objetivos /
finalidad 35,9 %


Tabla 5: Criterios de Análisis relacionados con la información de contenidos del recurso Web


Otras razones que explicarían las dificultades de avanzar con el uso de Internet en la
relación con los pacientes, serían: el miedo a que la apertura al intercambio con los
pacientes se haga incontrolable y dañe la imagen pública de la institución; las
limitaciones que se establecen en torno a la protección de datos de los pacientes; en
ocasiones, la centralización de la información por parte de la administración
competente, siguiendo un modelo centralizado restrictivo, dificulta cambiar una
concepción de la comunicación unidireccional, que no busca el intercambio ni conocer
la percepción de la ciudadanía, sino transmitir información.


2.2.3 ENFERMOS CRÓNICOS: UN PROBLEMA SIN RESOLVER


Los enfermos crónicos aumentan progresivamente su peso específico en el coste de la
sanidad pública. Tanto es así, que se buscan modelos como el descrito por Wagner (6),
dónde se señala la necesidad de un paciente activo y empoderado. Si un paciente con
diabetes debe tomar el 95 % de las decisiones sobre su tratamiento, mejor cuanto mas
sepa lo que hace y como se hace. El apoyo al auto cuidado y a la toma de decisiones
por parte del profesional sanitario con respecto a los pacientes parece que ser un
aspecto clave. Los grupos de Educación terapéutica se constituyen como un entorno
de aprendizaje de gran utilidad.


La Comisión Europea lanzó a principios de diciembre de 2012 un “Plan de Acción” para
favorecer la implantación de la eSalud en Europa [6].


Señala el informe de presentación del plan, la relevancia económica del
envejecimiento de la población en cuanto a costes sanitarios y la importancia de hallar
fórmula de utilizar las TIC para mejorar la eficiencia de la atención en salud.


Entre los objetivos del plan la CE emprenderá destacar como objetivo la alfabetización
en salud de los ciudadanos y la medición del valor añadido de iniciativas en este
sentido.


2.2.4 GRUPOS DE EDUCACIÓN TERAPÉUTICA PARA PACIENTES Y CUIDADORES


La Educación Terapéutica según la Organización Mundial de Salud (OMS), es “el
conjunto de actividades educacionales esenciales para la gestión de las enfermedades
crónicas, llevadas a cabo por los profesionales de la salud formados en el campo de la
educación, creadas para ayudar al paciente o grupos de pacientes y familiares a
realizar su tratamiento y prevenir las complicaciones evitables, mientras se mantiene o
mejora la calidad de vida” (OMS 1998).




122




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


Entre las instituciones con una plantilla lo suficientemente amplia es probable
encontrar profesionales dedicados a la Educación Terapéutica.


Gracias a estos profesionales, la formación individual y grupal muchos pacientes han
mejorado en el autocontrol de su enfermedad.


Un caso especial de dedicación de la institución a la educación terapéutica y
divulgación de salud es el caso del programa forumclínic del Hospital Clinic de
Barcelona.


2.2.5 UN CASO DE ÉXITO: FORUMCLÍNIC


A continuación la descripción de un caso de éxito en comunicación institución –
pacientes, como es forumclinic, que desarrolló teniendo en cuenta aspectos
multidisciplinarios, recogiendo buenas prácticas en Educación terapéutica, psicología
de la comunicación y aspectos sociales sobre la gestión de comunidades virtuales y el
aprendizaje vicario o en grupo.


El proyecto se inició respondiendo a las inquietudes expresadas por profesionales de la
Unidad de Educación Terapéutica de diabetes del Hospital Clinic de Barcelona. En una
primera fase procedió a la elaboración de contenidos multimedia de información a
pacientes, que contaría con la financiación de una beca ministerial, con la que se
desarrollarían los primeros materiales en video: Diabetes, cardiopatía y EPOC. Con este
material se crearía los DVD, cuyo público objetivo eran los enfermos debutantes. La
idea era que profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes pudiesen utilizar el
material en sesiones grupales. También que el propio paciente pudiera acceder a la
información de forma individual.



Figura 4


El proyecto se completó y amplió a la web (2007) y nuevos capítulos gracias a la
participación de la Fundación BBVA.




123




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES  


Para el desarrollo de  la web se tuvo en cuenta, especialmente,  la  literatura científica 
disponible en el funcionamiento de comunidades virtuales (las denominadas de interés 
común  y  las  de  práctica)  y  aspectos  de  la  psicología  de  la  comunicación  y  el 
aprendizaje. 
El portal web  indexa  los  capítulos desarrollados  (ámbitos o enfermedades  crónicas),  
agrega  las noticias y presenta acceso al área de promoción de  la salud  ‘cuídate’, y a 
otras  secciones  como  agenda  y  notas  de  prensa.  Permite  la  entrada  por  elemento 
comunicativo  (foros,  videos, etc.), y ofrece un espacio para noticias y novedades de 
interés general, relacionadas con la promoción de la salud y de prevención secundaria 
en enfermedades crónicas. 


 CONTENIDOS FORUMCLÍNIC 
Cada enfermedad (ámbito) dispone de una web propia con tres tipos de  información, 
diseñada  para  responder  a  los  intereses  de  los  usuarios  en  sus  búsquedas  de 
información  de  salud  en  internet,  según  los  resultados  de  la  investigación  de  la 
California Health  Care  Foundation:  que  concluía  que  “los  pacientes  que  han  recibido  un 
diagnóstico  reciente,  llevan  a  cabo  búsquedas  intensivas  de  información  específica  sobre  la 
enfermedad que  les afecta y valoran  la facilidad de acceso a esa  información, y  la posibilidad 
de  encontrar  toda  la  información  que  pueda  ser  de  interés.  Los  enfermos  crónicos  y  las 
personas  que  los  atienden  (familiares)  llevan  a  cabo  búsquedas    periódicas  de  nuevos 
tratamientos, consejos nutricionales y  terapias alternativas. Los dos últimos segmentos de  la 
población  valoran  también  el  acceso  a  comunidades  virtuales,  foros  de  discusión  y  otros 
servicios de comunicación (Powell, 2002)”. (5) 
Así  en  forumclínic  diseñamos  la  página  teniendo  en  cuenta  los  diferentes  interese, 
agrupándolos en las siguientes áreas: 


 Información  exhaustiva  sobre  la  enfermedad,  que  se  corresponde  con  la 
contenida  en  los  DVD,  base  para  realizar  una  Educación  Terapéutica  de 
enfermos debutantes, con videos explicativos y animaciones tridimensionales.  


 También  dispone  de  información  breve  de  actualidad,  con  un  formato  de 
‘Noticias’, que el moderador de la página va elaborando según la publicación de 
novedades en la  especialidad médica o por petición de los pacientes.  


 Y por último cada enfermedad dispone de un espacio de  intercambio con  los 
pacientes, a través de un foro moderado (los profesionales deben responder en 
un plazo máximo de dos días hábiles). 


 ASUNTOS LEGALES 
Los aspectos  legales de un proyecto de estas características no son desdeñables. Los 
capítulos están protegidos con la ley de propiedad intelectual. Hay marcas y nombres 
de  dominios.  Cláusulas  de  limitación  de  responsabilidad  y  leyes  de  protección  de 
datos.  Todo  esto  complicado  con  una  legislación  variable  por  geografía  (hay  que 
recordar que Internet tiene un alcance universal pero las leyes son de ámbito nacional) 


 EL PAPEL DE LOS USUARIOS: LOS FOROS 
Los  foros  se  planificaron  para  que  fueran  un  punto  de  encuentro  entre  usuarios, 
pacientes y profesionales. No  se  trataba de un sitio de  segundas opiniones médicas, 


124




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


sino un punto de encuentro dónde aclarar dudas de carácter general y compartir
experiencias.


Partíamos de la base de que un moderador de una comunidad debía ser un miembro
respetado de la misma, en nuestro caso un especialista de la enfermedad, pues conoce
detalles propios de la enfermedad y el impacto que tiene en sus pacientes.


Puestos los foros en marcha en igualdad de condiciones, pero cada con un moderador
diferente, se dieron dos evoluciones diferenciadas, la que denominamos “Consultorio”
y las “Comunidades Virtuales”.


Los foros tipo “Consultorio” tenían hilos de conversación pregunta/respuesta entre el
usuario y el profesional, sin prácticamente intervención de terceros.


En los foros que se comportaban como “Comunidades virtuales” el funcionamiento era
más colectivo: en los hilos de conversación participaban varios usuarios, comentando,
dando opiniones, compartiendo experiencias y, en general, dando muestras de apoyo
y ánimo a los otros miembros de la comunidad. La temática de experiencia y el apoyo
emocional predominaban en las conversaciones, sin olvidar en ningún caso la
expresión de dudas y la petición de participación del moderador.


Este último formato fue valorado por los propios usuarios como útil en el
acompañamiento de las enfermedades crónicas (80,8 % de los encuestados)


2.3 LA COMUNICACIÓN PACIENTE-PROFESIONAL EN EL MARCO INSTITUCIONAL
Durante sus estudios, se prepara a los profesionales sanitarios para el trato –
comunicación cara a cara con los pacientes. Los médicos, por ejemplo, reciben
formación específica para realizar la anamnesis2 . Los profesionales se entrenan para
realizar entrevistas eficaces a los pacientes. Los pacientes no reciben ninguna
preparación específica en este ámbito relacional.


Pero la comunicación se complica por el día a día de los profesionales. Los
profesionales del hospital se súper-especializan, y deben transmitir a los pacientes un
conocimiento complejo de forma muy repetitiva. Los profesionales de primaria deben
hacer frente a un número extenso de pacientes, heterogéneos y sin casi herramientas
diagnósticas. Con frecuencia el desbordamiento se contrarresta con una delimitación
clara del tiempo dedicado al intercambio con pacientes.


2.3.1 EL PERSONAL FACULTATIVO: ESTILO COMUNICATIVO


Los resultados de la encuesta realizada a los profesionales (PIC 2007), denotaba
entonces una amplia aceptación por parte de estos de las TIC para sus usos
profesionales, consulta a Historias Clínicas, correo electrónico, consulta a revistas etc.



2 En medicina, la anamnesis es el término médico empleado, para referirse a la información


proporcionada por el propio paciente al médico durante una entrevista clínica, con el fin de
incorporar dicha información en la historia clínica


125




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


En cambio mostraban escepticismo en lo referido al papel de las TIC en la mejora de la
atención al paciente y en su salud: un 54 % opinaban que podía ayudar a mejorar la
salud, un 73 % pensaba que podía ayudar poco o nada la relación profesional paciente
y casi un 77 % opinaban que Internet contribuía poco o nada a conocer mejor al
paciente. Concluía el estudio (al igual que el que hicieran Katz, J. E.; Rice, R. E.
2001) que, en el uso de Internet por parte de los profesionales, predominaba la
comunicación electrónica de carácter simétrico entre profesionales, frente a la
comunicación con los pacientes del hospital o asimétrica.


 LOS MÉDICOS DEL HOSPITAL
Los médicos representan en el hospital al estamento con mayor cualificación
académica y disponen a nivel laboral de una serie de derechos y deberes que no tienen
el resto de estamentos. Con las obligaciones propias de una profesión regulada, tienen
derecho a estancias de formación, a mantener simultáneamente vinculación laboral
con el hospital y la universidad, asistir a congresos, preparar y asistir a cursos de post
grado y de formación continuada, y la posibilidad de emplear hasta una tercera parte
de su tiempo dedicado al hospital a la investigación. Esto hace que el tiempo dedicado
al trato con el paciente se reduzca de forma importante.


Además muchos profesionales añaden a la jornada como empleado de un Hospital
público, la práctica privada, la participación en publicaciones y sociedades científicas,
agencias de evaluación, congresos, charlas, seminarios de formación, etc. Esto propicia
que en el Hospital abunden profesionales con perfil científico-académico quienes,
habiendo obtenido una buena posición en la escala científica-académica, y
disponiendo de ayudantes cualificados contratados para las investigaciones, los
profesionales deleguen su dedicación a la asistencia. Este perfil de médico, mas
centrado en investigación y carrera profesional, limita bastante la comunicación con
pacientes, y utiliza con frecuencia el soporte asistencial del que dispone como
mediador con el paciente.


El perfil científico coexiste con un perfil más predominantemente clínico, de mayor
orientación al paciente. Lo que sucede con este perfil, es que si no emprenden una
carrera profesional dentro del organigrama, se encasillan en unas rutinas super-
especializadas y repetitivas. Ven pacientes con patologías muy similares de forma muy
reiterada. Este perfil acostumbra a sufrir los efectos del burn out e intenta mantener
su dedicación dentro de los horarios estipulados. Con una mayor relación con el
estamento de enfermería, este perfil acostumbra a apoyar la creación de contenidos
estándar para entregar a los pacientes y así tener un objeto comunicativo correcto y
completo, para utilizar con independencia de la situación puntual en Consulta
Externa3. Con anterioridad al lanzamiento del proyecto forumclinic los contenidos se
transmitían al paciente principalmente en formato papel.


Lógicamente, es infrecuente encontrarse con profesionales que encajen
perfectamente con los dos perfiles descritos. Normalmente se encuentran perfiles con



3 Situación que puede verse afectada por saturación, fallos en los sistemas de información crispación


entre los pacientes y/o los profesionales, etc.


126




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


algo de uno y mucho de otro. Lo que si es cierto, es que entre las variadas obligaciones
que tienen por su trabajo habitual y a las que se dedican voluntariamente, por recibir
incentivos (crematísticos o de reconocimiento), la dedicación a divulgación de la
“ciencia” a los pacientes, queda relegada en las agendas hasta prácticamente
desaparecer.


forumclinic cuenta con grandes profesionales, en los que mayoritariamente predomina
el perfil clínico, bien jóvenes o jubilados, entusiastas del servicio que el proyecto
significa. Los profesionales que colaboran en forumclinic reciben un incentivo
económico por su labor.


 ATENCIÓN PRIMARIA
En la consulta de primaria se produce un trabajo bajo la presión de las colas de
usuarios. El hecho de que un facultativo de Primaria dedique el 85% de su tiempo a
atender la demanda de pacientes, dificulta que se involucre en lo que podrían llamarse
actividades de intervención en la Comunidad (7).


La presión asistencial y la falta de reconocimiento o liberación del tiempo necesario
para ellas por parte de la organización, dificulta la dedicación a actividades de
promoción y prevención. Hay profesionales que utilizan su propio tiempo para estas
actividades, pero tampoco es una situación deseable.


2.3.2 LA COMUNICACIÓN DE LA ENFERMERA CON EL PACIENTE


El personal de enfermería tiene mayor capacidad de uso de las TIC de lo que el
Hospital pone a su disposición. Se relaciona esta insuficiencia con la organización del
trabajo, que limita su acceso a la Comunicación electrónica, habiéndose detectado una
propensión a la comunicación simétrica, mayor aún que la de los médicos (PIC 2007).


 LA ENFERMERÍA EN EL HOSPITAL
Con un trabajo generalmente organizado por turnos, con una jerarquía muy presente y
donde la antigüedad es un grado, enfermería es la pieza clave en la asistencia al
paciente. La rigidez protocolaria y burocrática en el aspecto clínico, marca mucho
tiempo de su trabajo. Acostumbra a ser el profesional sanitario que más tiempo
interactúa con el enfermo. También es un elemento común ante las diferentes oleadas
y tipos de médicos en formación, lo que provoca que en ocasiones deban practicar una
comunicación a diferentes niveles, ante la presencia de un paciente asustado y un
facultativo novato. Las denominadas “enfermeras de sala” tienen un rol muy marcado
de seguimiento y consejo al paciente.


Son generalmente las promotoras de la elaboración de material formativo y educativo,
ya que conocen el comportamiento y los temores del paciente, sobre qué hacer
cuando abandone su tutela, deje el hospital y vuelva a su domicilio. Con frecuencia
elaboran material de consejo, con un control editorial y unos acabados de calidad
variable (no es raro encontrar fotocopias entre el material entregado a los pacientes).


Predomina la comunicación de tipo práctico: cómo hacer las cosas es el eje de su
comunicación. El rol asumido es de experta, y en los casos más trabajados de coaching


127




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


de sus pacientes. Estos casos se estructuran en cursos de educación terapéutica en los
que se persigue que el paciente tenga un mayor auto manejo de su enfermedad.


Hay enfermeras que pueden dedicar parte importante de su tiempo a impartir cursos
de Educación Terapéutica a pacientes. Desde que en diabetes se determinó que más
de un 95 % de las decisiones sobre su tratamiento las debía tomar el paciente, y que se
obtuvieran resultados positivos en estudios científicos sobre la efectividad de los
cursos (The DCCT Research Group. 1993), la Educación Terapéutica se va incorporando
a otras patologías crónicas.


En el caso de programas de atención a crónicos como el del Hospital Clínic, las
enfermeras no solo se encargan de la atención domiciliaria periódica, sino que también
forman al paciente en el uso de los instrumentos de medida y comunicación que
servirán para la tele monitorización del paciente.


 ATENCIÓN PRIMARIA
Enfermería de nuevo deviene la protagonista de las actuaciones mas allá de la
consulta. La enfermera ubicua, además de atender a sus pacientes, organiza la
estrategia de educación terapéutica, cursos grupales, ejecuta campañas de formación,
etc.


Y como en todos los grupos, la otra cara de la moneda, los profesionales que
aprovechan las facilidades del sistema y realizan interesantes combinaciones de
calendario entre festivos y bajas por enfermedad.


En su vertiente comunitaria, acuden a escuelas a dar consejo, hacen formación grupal
sobre temas de interés y de prevención y promoción de la salud. Precisamente en esta
vertiente es en la que los materiales off line de forumclinic (los DVD), han sido de
mayor utilidad.


2.3.3 EL PACIENTE


 EL PACIENTE EN EL HOSPITAL
Cuando un usuario entra en un Hospital como paciente, se introduce en un entorno
reglado, dónde en general debe adoptar un rol escasamente activo ante las
intervenciones de las que será objeto. En ocasiones puede decidir respecto a las
alternativas terapéuticas posibles, pero recae en el profesional sanitario la potestad de
explicarlas y de contar con la opinión del paciente para la elección entre diferentes
opciones. Esta situación que tiene sus complicaciones para los ingresos en “caliente”
(urgencias), es en general una buena práctica para los ingresos en “frío” (o
programados).


El usuario -y sus acompañantes-, en general, están fuera de su contexto, en un entorno
que no controlan, por lo que agradecen, cuando no exigen, información sobre el
resultado de la intervención médica a la que ha sido sometido, sobre el pronóstico y
sobre qué hacer tras la intervención.


La eclosión de Internet ha hecho que, sobretodo en los pacientes jóvenes o familiares,
hagan consultas exhaustivas antes de la intervención asistencial lo que,


128




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES


paulatinamente, va introduciendo un cambio en la perspectiva y en la relación
sanitario-paciente.


Abundan las discusiones sobre la calidad de la información recogida en Internet, y el
rol que pudiera adoptar el médico como prescriptor de páginas Web confiables. Dado
que el paciente confía en un 88,1% en su médico (3), este podría ser un magnífico
prescriptor de webs de calidad y de interés. Las instituciones, los profesionales, y las
asociaciones de pacientes, son susceptibles de producir buena información, y el
criterio profesional o los sellos de calidad proporcionan buenas herramientas de criba.


 EL PACIENTE EN ATENCIÓN PRIMARIA
En cuanto a los usuarios que acuden a Atención Primaria, destacar los crónicos,
generalmente gente mayor con un alto grado de frecuentación. Los niños también
tienen un peso importante (consultas de pediatría) Los jóvenes y adultos son menos
frecuentadores, salvo en casos de necesitar la baja médica para el trabajo.


2.3.4 OTROS ACTORES: EL PAPEL DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA


En la mayoría de países, incluido España4, la Industria farmacéutica tiene prohibida la
publicidad directa a los ciudadanos (EEUU es una importante excepción). Así que su
papel debe ser indirecto.


Generan contenidos dirigidos a pacientes, elaborados por profesionales de prestigio (a
los que pagan por ello) y editados y publicados con su imagen corporativa y logotipos.
Los profesionales acostumbran a hacer una cesión de conocimientos estándares por
un precio más o menos simbólico (en ocasiones es más interesante quien lo dice para
la farmacéutica) y por fin se obtienen materiales de calidad, que entregar a los
enfermos. Aquí normalmente la entidad que contrata a los profesionales hace de
convidado de piedra. Mientras, sanitarios y pacientes, quedan contentos de tener un
material de aspecto más confiable que unas sencillas fotocopias.


La industria acostumbra a perseguir la inclusión del logotipo del Hospital, pues
refuerza el prestigio de sus materiales.


Otra de las fórmulas empleadas por la Industria Farmacéutica para hacerse presente,
es la promoción de espacios web y jornadas, dónde se cuenta con la presencia de
profesionales reconocidos. Esta estrategia de marketing permite que los temas,
trastornos y enfermedades relacionados con el fármaco que promocionan estén de
actualidad. La frontera entre la viabilidad económica de las farmas y los considerandos
puramente comerciales, es un tema muy controvertido.









4 LEY 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos


sanitarios.


129




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES  


3. MIRANDO HACIA EL FUTURO


La  comunicación  de  las  instituciones  con  el  paciente  parece  sujeta  a  un  reto 
importante, de adaptación hacia una relación bidireccional y social. El cambio que está 
viviendo la sociedad, avanzando hasta la plena implantación de la sociedad red, donde 
los  individuos adoptan un rol activo en todos  los órdenes de  la vida determinarán un 
cambio  importante  en  la  relación  comunicacional.  De  autoridad  a  experto  el 
profesional, de sujeto pasivo a agente activo el paciente. Todo ello irá impregnando sin 
duda los estilos comunicativos, haciendo prevalecer la conversación al discurso.  
Este  panorama  de  medios  sociales,  predomina,  en  muchas  ocasiones,  la  reserva 
respecto a  los posibles peligros de  introducirse en un medio conversacional, dónde  la 
Institución no posee todo el control. 
Paulatinamente, prestigiosas instituciones sanitarias como la Cleveland Clinic, la Mayo 
Clinic o la aseguradora Kaiser permanente, se han decidido a participar en los medios 
sociales. Es  inevitable estar  ‐se habla de  las  instituciones en  la red‐, así que es mejor 
poder emitir una imagen coherente a la política de la institución. También ha influido 
en la decisión, la visión de estos nuevos medios como facilitadores de la promoción de 
la salud y  del compromiso de los pacientes ‐o ‘engagement’ – con la gestión su propia 
salud. 
Como decía la frase atribuida a Benjamin Franklin “Dímelo y lo olvidaré, enséñame y lo 
aprenderé, involúcrame y lo aprenderé”…Las nuevas fórmulas deberían encaminarse a 
la involucración de los pacientes, tal y como se ensaya en forumclinic. 
 


4. REFERENCIAS 
(1) Katz,J.E.;Rice,R.E.(eds.)(2001).Theinternetandhealthcommunication:experiences


andexpectations.ThousandOaks:SagePublications.Katz,J.E.;Rice,R.E.;Acord,S.
(2004).E‐healthnetworksandsocialtransformations:Expectationsofcentralization,
experiencesofdecentralization.EnCastells,M.(ed.).Thenetworksociety:Across‐
culturalperspective.Cheltenham:EdwardElgar.


(2) LaSociedadredenCatalunya.ProyectoInternetCatalunya(PIC).UOC2007.
(3) Losciudadanosantelae‐sanidad.ONTSI2012.


http://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/default/files/pr_ciudadanos_esanidad.pdf
(4) CaliforniaHealthCareFoundation.EthicsSurveyofConsumerAttitudesaboutHealth


WebSites.http://www.chcf.org/documents/ihealth/executivesummary.pdf
(5) LucesysombrasdelainformacióndeSaludenInternet.InformeSEIS.FernandoMartín‐


SánchezJavierCarniceroGiménezdeAzcárate.Junio2002.
http://www.seis.es/documentos/informes/secciones/adjunto1/CAPITULO2.pdf


(6) WagnerEH,GlasgowRE,DavisC,BonomiAE,ProvostL,McCullochDetal.(2001)Quality
improvementinchronicillnesscare:acollaborativeapproach.JtCommJQualImprov
2001;27(2):63‐80.


(7) RevistaEspañoladeEconomíadelaSalud.Tiemposdecalidad.GRaimundez.
(8) http://www.economiadelasalud.com/Ediciones/14/08_pdf/Tiempo.pdf


130




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES  


BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA 
 eHealthActionPlan2012‐2020–Innovativehealthcareforthe21stcentury


http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/itemdetail.cfm?item_id=9156
 Grau,I(2011).LaComunicaciónenComunidadesVirtualesdePacientesenungran


HospitalUniversitario.Elcasodeforumclínic.Tesisdoctoral.Barcelona.UOC
 OMS(2000).WorldHealthReport.Ginebra:OrganizaciónMundialdelaSalud(OMS).


http://www.who.int/entity/whr/2000/en/whr00_en.pdf
 OMS(2001).Actionplanfortheglobalstrategyforthepreventionandcontrolofnon


communicablediseases.Ginebra:OrganizaciónMundialdelaSalud(OMS).
 http://whqlibdoc.who.int/publications/2009/9789241597418_eng.pdf 
 ProyectoInternetCatalunyaPIC(2007).Modernizacióntecnológica,cambiotecnológicoy


servicioalosusuariosenelsistemadesaluddeCatalunya.Barcelona:IN3‐UOC.
 http://www.uoc.edu/in3/pic/esp/pdf/pic_salud.pdf 
 WagnerEH.(1998)Chronicdiseasemanagement:Whatwillittaketoimprovecarefor


chronicillness?EffectiveClinicalPractice.1998;1(1):2‐4.
 
   


131




 2.2 LA COMUNICACIÓN ENTRE ORGANIZACIONES Y PACIENTES






132





 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES




SECCION 2. CAPITULO 2.3


LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES
IRENE TATO


1. Resumen
2. Necesidad individual de comunicación
3. Necesidad colectiva de comunicación. El papel de las asociaciones de pacientes
3.1. Las asociaciones como fuente de información para los medios


3.2. Importancia de las habilidades de comunicación
4. Las redes sociales al servicio de los pacientes


4.1. Puntos críticos de la comunicación entre pacientes por medio de las redes
sociales


5. Referencias
6. Agradecimientos


1. RESUMEN
Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la
fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva que
busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la
colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica. Las
asociaciones de pacientes son colectivos organizados de personas afectadas por
iguales o similares patologías, tienen por tanto la misma necesidad de obtener y
compartir conocimientos acerca de sus intereses comunes, es por ello que ofrecen
canales internos de comunicación propios a sus miembros así como también ofrecen la
oportunidad de colaborar en la difusión de información sobre su experiencia de
enfermedad hacia canales externos para buscar incrementar la sensibilidad y el interés
de la sociedad hacia esa patología. La posibilidad de expresar las opiniones es una
opción muy valorada en la búsqueda de la confianza de los pacientes hacia los
tratamientos existentes y en desarrollo.


La comunicación entre estos grupos les ayuda en su doble objetivo de lograr una mejor
autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de
obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de
los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la
organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés,
algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación
y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las
enfermedades que les ocupan.


Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir
como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de
España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la


133




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir
experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para
ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social
más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal YouTube, también existen redes
sociales verticales, propias de pacientes. Imma Grau, en su tesis doctoral titulada "La
Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic" desvela
algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el
acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención
individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales
estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros
consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa,
con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros comunidad virtual,
predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas
emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad.




2. NECESIDAD INDIVIDUAL DE COMUNICACIÓN
En un marco de auto cuidado continuado, todo ciudadano vive con la necesidad de
información sobre la salud, pero es bien cierto que cuando una persona recibe un
diagnóstico de enfermedad, la necesidad de información extra es mayor y más
urgente. La reacción de una persona es imprevisible, los hay que no desean más que
las explicaciones justas y por el otro extremo, los hay que empiezan a querer estudiar
todo lo que hay publicado sobre su proceso o enfermedad. Es preciso que el paciente
adulto pueda acudir libremente en búsqueda de información tanto a los profesionales
sanitarios como a otras fuentes de información que considere fiables y rigurosas. Se
observa hace ya un par de lustros que se ha producido, en la actualidad, un cambio en
el rol del médico que “pasa de ser único actor a compartir el escenario con un paciente
informado y activo, papel para el que no siempre se encuentra preparado” [1].


No olvidemos que un paciente bien informado es un paciente que cuida mejor de su
salud, que conoce las vías de prevención, que conoce los riesgos de la automedicación
y a fin de cuentas, que hace un mejor uso de los recursos sanitarios disponibles. “El
paciente informado utiliza el sistema sanitario de una forma mucho más equilibrada”
afirma la Dra. María Sainz, presidenta de la Fundación de Educación para la salud-
FUNDADEPS. La comunicación se convierte a partir de entonces y más que nunca en
una necesidad. Lo saben bien los diferentes gobiernos cuando implementan las
campañas informativas sobre cuestiones de educación en salud. No debe importarnos
el canal que escoja el paciente para ser informado, lo que importa es que todo aquel
que desee tener esa información, pueda obtenerla sin dificultad, por ello hay que
valorar el esfuerzo realizado por determinadas asociaciones de pacientes, sea bien de
ámbito regional o nacional que se han convertido en una excelente fuente de
información para sus asociados, preparando guías, libros de apoyo, coleccionables,
informes, índices y todo tipo de material para ayudarles en todas sus posibles dudas.
Estas organizaciones atienden las peticiones de los pacientes y tratan de dar respuesta
a sus demandas de información, ayudándoles a incrementar el sentimiento de control
sobre la enfermedad. Se producen procesos de aprendizaje social.


134




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


Las demandas de información sanitaria son atendidas por personal sanitario, personas
afectadas y sensibilizadas –normalmente voluntarios- que junto con algunos pacientes
se presta a la escucha y atención de los miembros de la asociación y sus familiares,
pero hay otro tipo de información que es solicitada y son las experiencias personales
de otros pacientes, los testimonios. Toda persona adulta cuando pasa a ejercer de
paciente o cuidador, sea por el tiempo que sea, lo primero que va a demandar es toda
la información disponible para entender el proceso de su enfermedad, la evolución, los
tratamientos, las opciones de tratamiento. Incluso a lo mejor desea pedir una segunda
opinión si no está conforme con el diagnóstico que ha recibido.


El paciente siempre quiere asegurarse de estar en las mejores condiciones para tomar
decisiones consensuadas con los médicos. Como manifiesta la Presidenta de la
Asociación AMUMA, “Un paciente no puede poner en marcha todo el potencial
curativo que en su mente hay, si no sabe qué le pasa, por qué y hasta qué más cosas le
pueden pasar. Se necesita tener la información para ser pacientes competentes en
esta “carrera de fondo” que es la lucha con el cáncer y todas sus consecuencias en la
que el enfermo es el más interesado en llegar a la meta”. El rol de paciente activo que
ya han asumido los pacientes en el actual sistema sanitario les exige estar informados
para poder actuar libremente y en responsabilidad. La Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica reconoce nuestro
derecho a recibir información asistencial comprensible del médico y como usuario del
Sistema Nacional de Salud, los pacientes tenemos derecho a recibir información sobre
los servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad y los requisitos de acceso a
ellos. Según la última actualización del Código Ético de la Organización Médico
Colegial-OMC de 2011 que deja sin efecto el texto de Deontología médica del 1999, en
el Artículo 15.2 se dice: “La información debe transmitirse directamente al paciente, a
las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el
derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia
clínica” y en el Artículo 16.1 “La información al paciente no es un acto burocrático sino
un acto clínico. Debe ser asumida directamente por el médico responsable del proceso
asistencial, tras alcanzar un juicio clínico preciso”.


La ayuda psicológica y social que prestan los llamados grupos de auto-ayuda ha sido
ampliamente estudiada desde hace décadas, en ellos, la comunicación es un elemento
fundamental, tanto para gestionar las propias emociones que sufren cambios durante
todas las fases de la enfermedad, como para aprender a relacionarnos en nuevos
entornos, y por supuesto para encontrar respuestas a todas las dudas que se plantean
ante la experiencia de la enfermedad. Por ejemplo, en un artículo publicado en la
revista BJU-International [2] en 2010, médicos del departamento de urología de la
Universidad de Heilderberg estudiaron los mensajes de un foro online alemán de
apoyo al paciente con cáncer de próstata para analizar la comunicación entre
pacientes y la influencia de la opinión de otros pacientes en la toma de decisiones. Los
temas más comunes tratados fueron: recomendaciones de terapia (66%), información
durante el tratamiento (46%) y apoyo emocional (46%) y en las respuestas se
mezclaban desde recomendaciones de tratamiento (40%), apoyo emocional (37%) a


135




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


experiencias personales (28%). Es un ejemplo de cómo los foros de internet se han
convertido en espacios de diálogo para los pacientes.


En España, según el estudio “Los Ciudadanos ante la e-sanidad” edición 2012,
elaborado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de
la Información (ONTSI) y de la Dirección de Programas de la Entidad Pública
Empresarial Red.es del Ministerio de Industria, Energía y Turismo [3], el paciente
internauta utiliza Internet como fuente de información sobre salud para buscar
información sobre enfermedades (40%), nutrición, alimentación y estilos de vida
saludables (16,8%) y sobre medicamentos (16%).


Gracias a la información que los propios pacientes comparten y difunden a través de la
red, se está permitiendo que existan ya desde hace pocos años grupos de
investigadores que trabajan en la identificación de epidemias a través del uso de datos
sociales que proceden de las redes sociales. Se trata de una nueva herramienta de
salud pública denominada “infodemiología” o “infovigilancia” pero también surgen
redes en la propia red que ofrecen servicios a los pacientes que compartan sus datos
clínicos, por ejemplo, dándoles sus mediciones de glucemia, de presión arterial o
incluso información genética.


En los foros que se celebran con presencia de representantes de asociaciones de
pacientes 2.0 los participantes reclaman o abogan por establecer mecanismos que
contribuyan a homologar y validar la información que circula por internet sobre sus
enfermedades, bien sea a través de la certificación de una institución oficial o bien a
través de recomendaciones de los profesionales sanitarios sobre las webs que ofrecen
información fiable y rigurosa.




3. NECESIDAD COLECTIVA DE COMUNICACIÓN. EL PAPEL DE LAS
ASOCIACIONES DE PACIENTES


Las asociaciones de pacientes surgen como espacio de apoyo mutuo y aprendizaje y
básicamente para compartir experiencias e ideas aunque hay también quien acude a
ellas en búsqueda del testimonio de los supervivientes o de información para ofrecerse
a formar parte de un ensayo clínico de investigación, etc. Por ejemplo, la ayuda mutua
es sin duda el principal objetivo de la Asociación Retina Madrid y la red de apoyo a las
familias es el servicio más valorado en la Asociación Española contra las
Leucodistrofias, pero las motivaciones de los pacientes al acudir a una asociación son
diversas como también lo es la oferta de servicios y beneficios a sus miembros y
familiares. En su mayoría, las asociaciones ofrecen un servicio básico de consulta o
bien un comité asesor científico para cuestiones complejas, como son las consultas de
terapias complementarias o alternativas a las oficiales. Entre los principales objetivos
de las asociaciones se incluyen la oferta de información sobre los tratamientos
disponibles, los cuidados, la formación y por supuesto la representación del colectivo
de afectados. De forma esquemática se podrían resumir los servicios.




136




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


• Atención y asesoramiento profesional


• Actividades y talleres


• Apoyo emocional


• Formación


• Eventos sociales


Hoy nadie duda el importante papel que juegan las grandes asociaciones de pacientes
como interlocutores ante cuestiones sanitarias gestionadas por los organismos
públicos. Los colectivos menores se unen en federaciones para aunar esfuerzos y de
este modo lograr algún objetivo, como reclamar la atención sobre sus necesidades o
solicitar ayudas económicas.


La ayuda profesional que se ofrece es más o menos relevante según el tipo de
cuidados que precise el paciente. Por ejemplo, la Asociación de Pacientes
Osteomizados dispone de especialistas en estomaterapia y psicología que colaboran en
la atención a los socios, sin embargo en la Asociación de Osteoporosis AECO son las
clases de gimnasia y los talleres de cocina osteosaludable, rica en calcio, los servicios
más valorados por las mujeres en esta asociación. Los beneficios para los socios de la
Asociación Parkinson Madrid, por ejemplo, incluyen la atención personalizada,
profesional y experta en la enfermedad a través de atención social, sanitaria,
psicológica y terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, hidroterapia,
musicoterapia, a la formación y el ocio). La Asociación Cáncer de mama ofrece, junto a
toda la información y formación en sus "Jornadas Autonómicas de Cáncer de Mama y
Ginecológico", un grupo de charlas de sensibilización y prevención, charlas de nutrición
y todo un servicio integral de sesiones individuales y grupales de terapia junto con el
uso y disfrute de los distintos servicios (acogimiento y orientación, fisioterapia,
psicología, trabajo social y orientación laboral) y la posibilidad de participar en las
distintas actividades y eventos que organiza la asociación y que van desde el desfile de
bañadores y ropa interior para mujeres mastectomizadas, al maratón de ciclismo, la
Gala Benéfica, la Caminata por la vida, la celebración del Día Internacional de Cáncer
de Mama, etc. Son frecuentes también los talleres diversos como reiki, yoga y pilates o
también los cursos de automaquillaje y colocación de pañuelos y postizos. La
Asociación madrileña de amigos y familiares de personas con Esquizofrenia- AMAFE
destaca como grandes beneficios para sus socios el de ser una representación colectiva
que trabaja por lograr más visibilidad, por ofrecer un espacio de comprensión y en
defensa de derechos de las personas con enfermedad mental. Como dice la presidenta
de una asociación de afectados por enfermedades raras, el Síndrome de Stickler: “Ante
una enfermedad rara, el disponer de una información estructurada, de
procedimientos, de tratamientos, de diagnósticos y pronósticos, de especialistas más
capacitados para cada síntoma, o simplemente especialistas que muestran un
verdadero interés por la persona que padece esta enfermedad y por sus cuidadores…
es todo un privilegio”.


También es cierto que no todo el mundo desea formar parte de una asociación. Para la
Presidenta de la Asociación de Angioedema Familiar- AEDAF -Hay quien no quiere
reconocer su enfermedad y no quiere “mezclarse” con otros pacientes. Pero para los


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


que sí acuden a la asociación, lo que buscan es no encontrarse solos, compartir
experiencias, aprender cómo otros viven con su enfermedad y pedir consejo. El mayor
beneficio que les aporta asociarse es, en primer lugar, la información recibida, las
actualizaciones de datos sobre el manejo de la enfermedad y de los tratamientos, y
por último, poder compartir experiencias, hacer preguntas y expresar temores. AEDAF
es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras, “Es muy importante
que tengamos relación con otras asociaciones de pacientes, y más en el caso de las
enfermedades raras, porque las asociaciones son pequeñas y consiguen tener mayor
voz e influencia si aúnan esfuerzos”.


Hay que advertir que a veces no es bueno el intercambio, como apunta la presidenta
de la Asociación de pacientes con Síndrome de Stickler: “Es positivo siempre y cuando
quienes dan esta información sean personas maduras, mentalmente estables,
físicamente fuertes y con un estado de ánimo optimista. Hay pacientes con un espíritu
absolutamente derrotista que transmiten su estado deprimido y negativo a quienes
contactan con ellos”


3.1. LAS ASOCIACIONES COMO FUENTE DE INFORMACIÓN PARA LOS MEDIOS
“En la sociedad de la información radica la solución a la generación de la


inteligencia colectiva que necesitamos para seguir adelante"
Gaspar Ariño


Las asociaciones son habitualmente fuente de información para los medios cuando se
precisa el testimonio de un paciente o la explicación de un portavoz. Hay que saber
encontrar y formar a los pacientes que van a ser portavoces en alguna ocasión para los
medios de comunicación; “unas personas están siempre dispuestas a colaborar con los
medios, mientras que a otras les resulta muy difícil, normalmente por timidez,
vergüenza, miedo a ser reconocido”. Los pacientes colaboran de buena gana en las
actividades de sensibilización que se realizan participando en las mesas informativas
que se instalan periódicamente en hospitales y espacios públicos, pero algo diferente
es hablar con los medios de comunicación. La Asociación Española contra la
Leucodistrofia ha detectado que aproximadamente el 30% de sus miembros se
muestran activos en cuanto a participar en actividades de difusión de la enfermedad,
pero el porcentaje restante se muestran reacios.


Algo similar sucede con AFALContigo, pues cada vez es más difícil encontrar una familia
con un afectado por Alzheimer que se preste para un testimonio en un medio de
comunicación, tal y como nos asegura su directora de comunicación, Mª Jesús Morala.
No es tanto por desinterés como por malas experiencias del pasado, según comentan,
porque los periodistas no suelen ser muy formales a la hora de cerrar una entrevista.
Este dato es preocupante pues refleja o denota una forma de trabajar que empieza a
repetirse en los medios, sobre todo en aquellos que no cuentan con redactores
especializados en información de salud. La Directora de comunicación y publicaciones
en dicha asociación muestra su preocupación por el hecho de que los medios sólo
estén interesados en los testimonios de afectados y no en los que conocen bien un
tema y pueden centrarlo bien, prescindiendo en muchas ocasiones de la explicación
del técnico a favor de las palabras del enfermo o su cuidador. El Grupo Español de


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


Pacientes con Cáncer (GEPAC) organizó una jornada titulada “Medios de Comunicación
y Cáncer” donde concluyeron que la falta de formación, tanto de los pacientes como
de algunos periodistas, parece ser el lugar de desencuentro. Como afirma la
Vicepresidenta del Foro Español de Pacientes (FEP), “es importante tener
profesionales de la comunicación que nos ayuden” [4]. Es fundamental para un
colectivo el poder tener un buen portavoz, sea paciente o no, pero que sepa transmitir
con sentimiento lo que necesitan los pacientes, los objetivos de la asociación, que sepa
concluir sus intervenciones con buenas conclusiones y que se haya preparado con
anticipación las posibles preguntas que le puedan hacer. Un buen portavoz puede
actuar como excelente agente de prevención entre los grupos de mayor riesgo, como
por ejemplo se ve con ACAB- Anorexia y Bulimia. Esta asociación tiene una Fundación
llamada IMA está haciendo una buena labor que se puede conocer gracias a su
presencia en Facebook [5].


Para todos los objetivos y actividades que realizan las asociaciones de pacientes, la
comunicación se presenta como una vía para canalizar todas las necesidades de
relación entre los sujetos, ahora bien, dependiendo del tipo de público al que dirigir
sus acciones, la comunicación se divide en dos tipos; la llamada CE-Comunicación
Externa y la CI-Comunicación Interna, que se ocupa necesariamente de crear canales
propios para dar forma ordenada a los contenidos y el intercambio de información, de
esta manera vemos que las asociaciones distribuyen sus propias revistas, abren foros,
espacios de debate y/o reuniones virtuales, etc. Igualmente se hace necesaria la
presencia de algún periodista o experto en prensa para dar respuesta a las peticiones
que vienen de los diferentes medios de comunicación. El responsable de comunicación
de las asociaciones será el responsable de gestionar la comunicación abierta y
proactiva con todos los grupos de interés.


Dependiendo de la propia dimensión de la asociación, los canales para dinamizar las
comunicaciones entre los socios van a ser diferentes. Así, por ejemplo, en asociaciones
pequeñas a veces solo disponen de una web básica (de acceso restringido o no) donde
se cuelga la información disponible y se habilita un foro que suele ser el primer servicio
demandado por los socios, porque allí encuentran un espacio de diálogo diferente al
que pueden encontrar con su familia o amigos. En asociaciones de tamaño mediano -
pocos centenares de miembros- la comunicación interna puede promocionarse a
través de la reunión anual y alguna que otra reunión que se organice periódicamente a
nivel regional. Es muy importante contar con el papel del vocal en las distintas
Comunidades Autónomas para que circule (y traduzca si es menester) las
informaciones que se envían regularmente por correo electrónico u ordinario desde la
Dirección o la Secretaría Técnica. La dirección de comunicación recae en algún
voluntario de la misma Junta directiva que pueda tener algo de interés en la difusión
de la patología, en el contacto con los medios de comunicación y en mantener abiertas
algunas cuentas en las redes sociales. Cuando el trabajo ya requiere sobrepasar
algunas horas diarias, lo más normal es contar con una persona encargada en jornadas
parciales para llevar a cabo estas tareas. En asociaciones grandes, por encima del
medio millar de socios, lo más habitual es mantener comisiones de trabajo y que la
información circule agrupada en áreas de trabajo. Gema Córdoba, responsable de
comunicación de la Asociación de Parkinson nos cuenta que organiza el trabajo de los


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


diferentes grupos de rehabilitación, prepara las conferencias mensuales, las reuniones
de grupos de ayuda mutua, los encuentros de ocio y tiempo libre (hay asociaciones
muy activas en cuanto al número de visitas culturales, actividades diversas como
fiestas, etc.), los encuentros con los nuevos socios y además gestiona una herramienta
virtual llamada “parkinsonpulsaon” [6].


El Foro Español de Pacientes FEP [7] agrupa a muchísimas asociaciones de pacientes y
entre ellas elaboraron el llamado Decálogo de los Pacientes, o también, Declaración de
Barcelona de las Asociaciones de Pacientes donde se recoge la participación de los
pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria, porque “los
ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen
que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las
condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar
y satisfacer sus necesidades de salud”. Para hacerlo bien, es comprensible que tendrán
que saber comunicarse con eficacia, por ello la Universidad de los Pacientes [8] que es
otro de sus proyectos, también incluye entre sus materiales formativos algunos
dedicados a cómo atender correctamente a los medios.


3.2 IMPORTANCIA DE LAS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
"Existe un lenguaje que va más allá de las palabras"


Paulo Coelho


Hemos visto que existe una necesidad individual de comunicación y también una
necesidad colectiva de comunicarse, en ambos casos van a ser muchas las ocasiones
que un paciente va a poder expresarse o comunicarse, bien de forma privada o en
público. En ambos casos, sea cual sea su audiencia, cuanto más se haya preparado el
dominio del arte de la oratoria y algunas premisas básicas de comunicación no verbal
y de cómo realizar presentaciones, mucho mejor porque de este modo conseguirá
mostrarse más seguro, dará más énfasis a su mensaje y el resultado es que logrará
transmitir su mensaje de forma más eficaz. Como podemos leer en la introducción del
capítulo 2 de la obra “Comunicación y salud. Nuevos escenarios y Tendencias” [9] “la
comunicación para la salud se presenta como una potente herramienta de cambio de
conductas individuales y colectivas, que puede servir para diversos objetivos, el
potencial es enorme, por ejemplo; incrementar el conocimiento de la población sobre
un tema relacionado con la salud; influir sobre las percepciones, creencias y actitudes
que pueden cambiar normas sociales; apoyar el aprendizaje de habilidades de salud;
reforzar conocimientos, actitudes y conductas; mostrar los beneficios del cambio de
conducta y motivar para la acción; incrementar la demanda y los recursos de los
servicios de salud; refutar mitos o ideas equivocadas; fortalecer las relaciones entre
organizaciones, etc.”


A hablar en público sólo se aprende hablando en público, es cierto, ya lo decía Ralph
W. Emerson “Todos los grandes oradores, fueron malos oradores en sus inicios”, pero
todos podemos y debemos prepararnos una charla para que las ideas tengan un orden,
para que sean fácilmente comprensibles y que consigan el objetivo que nos
proponemos con nuestro discurso, sea persuadir o convencer. Igualmente es
importante aprender a expresarnos mejor con el cuerpo, con el rostro, con las manos,


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


por ello hay quien ensaya delante de un espejo y hay quien lo hace frente a una
cámara para después observar la grabación.


Si vamos a ejercer un rol comunicativo como paciente, es muy importante que
ganemos antes confianza y autoestima para aprovechar cualquier oportunidad de
hacernos escuchar y hacernos oír. Ante una presentación, un discurso, una reunión de
un grupo de trabajo en equipo, una entrevista con los medios o una negociación,
hemos de saber identificar los temas clave, priorizarlos, aportar ideas creativas,
resolver conflictos y gestionar el tiempo.


Las asociaciones han de diseñar políticas de comunicación externa con otros agentes
con los que comparten intereses comunes, sean sus patrocinadores, las
administraciones públicas, otras asociaciones de pacientes, investigadores, etc. Hay
que organizar eventos, celebrar premios, publicar informes, boletines, por ello el
trabajo realizado por el equipo del departamentos de comunicación es muy relevante.




4. LAS REDES SOCIALES AL SERVICIO DE LOS PACIENTES
"La capacidad de construirse un futuro es solo humana"


Juan Luis Arsuaga


Peter Drucker, reconocido gurú de la gestión empresarial, afirmaba ya en el año 2000:
“El mayor cambio no es la globalización, ni siquiera Internet, sino la capacidad que han
adquirido por primera vez en la historia los individuos para auto-gestionarse”.
Precisamente esta capacidad es la que ha permitido que el paciente actual asuma
mejor la información relativa a su propia salud. Nadie duda ya del papel que Internet
está jugando como facilitador del intercambio de información entre pacientes y como
agrupador de datos. Pocas cosas han transformado tanto la comunicación como el
papel de las redes sociales (social media), de hecho, actualmente 8 de cada 10
internautas usan las redes sociales, según el último informe de la IAB [10].


Desde que se popularizara Internet, cualquier colectivo, grupo de acción o coalición
pequeña puede disponer de un blog, foro o canal de comunicación en las redes
sociales y de hecho casi todas las asociaciones que desean tener presencia en la red
empiezan por la red de microblobbing Twitter o por Facebook, donde pueden
compartir su conocimiento e intercambiar ideas. Un ejemplo puede ser la página de
“Smokefree Women” [11] del NCI (National Cancer Institute de los EE.UU.), una
comunidad online muy activa donde las mujeres se animan unas a otras a dejar de
fumar y comparten su propio esfuerzo. Sin embargo, si buscamos el mejor ejemplo de
red social al servicio de los pacientes, por ser uno de los pioneros, habría que destacar
a la red de origen americano PatientsLikeme [12] fundada por los hermanos Heywood
y que dio lugar a un proyecto basado en la trasparencia total de la información de
salud aportada por sus miembros, que la comporten con el objetivo de avanzar en el
conocimiento médico de la enfermedad. Esa es la fuerza de una comunidad de miles
de pacientes que usan la plataforma como un espacio de debate social sobre ciertas
enfermedades crónicas, pero también como lugar donde volcar datos personales y
contribuir con ello al avance del conocimiento de ciertas enfermedades. Su filosofía


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


está basada en lo que denominan democratización de los datos, Openness Philosophy.
Su lema es “Pacientes ayudando a pacientes a vivir mejor cada día”.


En español, orientado al mercado latino, existe www.pacientesonline.org y la Red de
Pacientes Cochrane [13] además de la red www.pacientes.com, una comunidad online
de pacientes para facilitar el conocimiento y el intercambio de información entre sus
miembros. En el capítulo titulado e-pacientes: comunicación e Interacción del libro “e-
pacientes y las redes sociales” [14], Ignacio Basagoiti y Luis Fernández-Luque describen
bien este nuevo modo del paciente interactivo que plenamente informado, sin miedo
a perder su anonimato o privacidad, está bastante dispuesto a compartir sus
conocimientos con otros pacientes e intercambiar opiniones así como recomendar
contenidos complementarios a los facilitados por los profesionales sanitarios. Todo
ello dirigido a reducir la incertidumbre sobre su enfermedad o cuando se desea
mejorar el control sobre ella.


Otra red conocida es www.estudiabetes.org que actualmente comparten 19.300
personas, la mayoría hispanos del continente Americano pues esta red está promovida
por la Diabetes Funds Foundation, con sede en California (EE.UU.) y cuyo compromiso
es conectar y empoderar a las personas con diabetes permitiendo que los miembros se
den apoyo y ayuda mutua, para ello ofrece un blog, foros y videochats con algún
investigador o clínico.


Las redes sociales sobre salud aumentan día a día como nos recuerda la Revista
eSalud.com [15]. Las redes están siendo utilizadas para sintetizar la información,
describir y explicar necesidades de los pacientes para atraer la atención oportuna,
identificar prioridades, sensibilizar, generar compromisos por parte de los políticos y
cargos públicos así como también para promover la necesidad de invertir en políticas
de prevención y promoción de la salud, para crear o mantener infraestructuras y para
evaluar programas de salud que les afectan, pues los pacientes son los principales
interesados en la mejora de la calidad de la cobertura asistencial existente y de los
programas asistenciales que reciben. Por ejemplo, en la Federación de Diabéticos
Españoles (FEDE) que agrupa a 18 asociaciones autonómicas hablan ya del “socio 2.0”.
Es de esperar que en poco tiempo otras plataformas como YouTube vayan adquiriendo
mayor importancia porque el formato video es cada vez más barato de producir y fácil
de editar. Mientras, estas asociaciones y otras, recopilan los mensajes de los bloggers y
compilan revistas digitales como la que mensualmente publica FEDE en su web, En3D
[16]. La Asociación de Parkinson Madrid ya tiene cuenta abierta en Facebook, Twitter,
YouTube, Linkedin, Flickr, Google + y además ofrece un blog propio. Antonio Manfredi,
periodista, director de Medios Interactivos de Radio Televisión de Andalucía e
impulsor de Acción Psoriasis, destaca en una entrevista realizada en noviembre de
2011 tras intervenir en un encuentro con profesionales de las redes sociales que
"gracias al mundo 2.0 nuestra fundación ha acrecentado su presencia social" y
defiende que "las nuevas tecnologías hacen visibles a quienes padecen enfermedades
raras". Manfredi apostó hace diez años por convertir Acción Psoriasis
(@accionpsoriasis) en la voz española de los afectados. Una recomendación que me
parece interesante es la que hacen desde la Asociación Canaria de Cáncer de mama
que aconseja no compartir la experiencia en las redes sociales durante la fase de
diagnóstico, cuando se está aún en estado de shock. En el último estudio 2012 de IAB


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


Spain Research /Interactive Adversiting Bureau se demuestra que la red social por
excelencia sigue siendo Facebook, usada por el 96% de los internautas españoles entre
18 y 55 años, se usa para colgar información, crear eventos y seguir a marcas.


Aún hay que mejorar en la calidad y en el mejor uso por parte de los agentes de salud,
pues ahora mismo al 46% de los españoles las redes les inspira poca o ninguna
confianza a la hora de informarse en salud y están en tercera posición tras las webs de
instituciones o publicaciones médicas y las webs de asociaciones de pacientes, según
datos del estudio de ONTSI antes citado. El poder emocional que tienen las redes,
como en los medios tradicionales, es un elemento clave así como la propia
credibilidad de las historias. Los pacientes las usarán en la medida que les sean útiles y
les aporten ayuda e información.


De hecho, sólo en España ya son cientos las asociaciones presentes en estos canales y
algunas de ellas son ya consideradas “players” activos, esto es, jugadores importantes
en la oferta de información de valor para los cuidados del paciente así como en la
promoción de la salud. Pensemos por ejemplo en las oportunidades que hay para
acceder al colectivo adolescente que hoy –al menos en los países desarrollados–
tienen todos ellos acceso pleno a Internet donde sacian su curiosidad y pueden
adquirir comportamientos decisivos para su salud. Las más grandes, como podrían ser
los casos de la Federación Española de Diabetes en España o el GEPAC-Grupo Español
de Pacientes con Cáncer [17], que agrupa a una veintena de asociaciones de afectados
por diversos tipos de cáncer y cuyo objetivo último según su web es normalizar el
cáncer y que deje de verse como una enfermedad maldita. Representan los intereses
de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional.
Informan y forman a sus asociados a quienes invitan a compartir inquietudes y
necesidades a través de sus propios canales de comunicación, como una radio online.


El paciente empoderado que desea ir más allá y tomar decisiones sobre su propio
tratamiento tiene también a su disposición, por ahora en inglés, el portal
www.curetogether.com donde actualmente los pacientes de habla inglesa pueden
encontrar comparativa de resultados a tratamientos de 637 problemas de salud,
gracias a la experiencia compartida de sus usuarios. Obviamente no todos los
pacientes del país tienen acceso a Internet en su hogar. Según la misma fuente ONTSI
eran 10.343.462 que corresponde al 66,3% de los hogares (datos del año 2011).


En octubre de 2012 se presentaba www.personasque.com , una nueva plataforma de
Internet creada para que enfermos, cuidadores y personas interesadas compartan
experiencias personales sobre sus patologías; trastorno bipolar, diabetes, trasplantes,
Alzheimer o artritis. Se presentaba como espacio donde se usa la tecnología para
normalizar la enfermedad, un lugar para mejorar la calidad de vida de sus miembros y
construir una sociedad que conviva mejor con la enfermedad. Es una herramienta de
apoyo para pacientes así como de control, ya que posibilita la realización de un
informe con el día a día de la enfermedad destinado a los médicos; sin embargo, los
usuarios usan un avatar pues se recomienda no usar nombres reales ni subir fotos.
Esta red cuenta con unas pocas secciones entre las que se encuentra la 'Comunidad',
donde el paciente puede conversar con otros enfermos en su situación y emitir
preguntas y respuestas relacionadas con la patología. Además, en el apartado de


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 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


'Centro de datos', los usuarios tienen la posibilidad de realizar un control diario de su
enfermedad así como ir anotando la medicación que están siguiendo a cada momento
o dar cuenta de las crisis sufridas para descargarse, posteriormente, un documento
'pdf' que pueden entregar a su médico. Por otra parte, en la sección 'Aplicaciones', es
posible bajarse 'Personas que' a cualquier dispositivo móvil para tener la comunidad
en el bolsillo. Las opciones de interactividad se completan con el apartado 'Biblioteca'
donde se pueden consultar artículos de contenidos de interés y aportarlos para otros
pacientes. Por último, existe el espacio 'Portal', que es una especie de magacín en el
que se encontrarán las últimas publicaciones médicas en diferentes formatos. Con
todo ello, se pretende que la información disgregada que existe en Internet quede
agrupada.


La Fundación Farmaindustria puso en marcha www.somospacientes.org. Es una
comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación,
formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de
pacientes (y discapacitados) de España. Actualmente tiene ya registradas 1.239
asociaciones de pacientes en España y 400 usuarios, a los que ofrecen la plataforma
como base para el envío de sus boletines de noticias o creación de blogs. Pueden
parecer muchas pero ciertamente son pocas las que podemos denominar de pleno
Asociaciones de Pacientes 2.0.


4.1. PUNTOS CRÍTICOS DE LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES POR MEDIO
DE LAS REDES SOCIALES


La Digital Health Coalition, una ONG creada en EE.UU. como foro de discusión sobre
asuntos del mercado de salud, editó en marzo del 2012 una guía a modo de código de
buenas prácticas que se puede consultar por internet [18]. En ella se recomienda a las
empresas de salud un uso responsable de las redes sociales pero también de forma
indirecta a todos los agentes involucrados, médicos y pacientes incluidos.


Hemos recopilado las normas que pensamos ayudan a la hora de establecer políticas
de uso en las redes sociales, muchas de ellas son simples de urbanidad que aplican
igualmente cuando se trata de relacionarse con comunidades virtuales. Se trata de
determinar reglas sencillas sobre lo que nuestra asociación permite y no permite hacer
o sobre la información de contacto que se difundirá de la asociación. Como conviene
tener una política interna de uso de la comunicación en redes sociales, dejamos aquí
nuestras recomendaciones:


1. Hay que dejar por escrito de forma clara sobre qué temas nunca se manifestará
una opinión o el modo en que conviene hacer los comentarios. Por ejemplo, no
se deberían facilitar diagnósticos ni por supuesto recetar. Las explicaciones
médicas siempre avaladas por expertos.


2. El acceso a la administración y control de las diversas cuentas abiertas en
nombre de la asociación será limitado. Hay que restringir el acceso a aquellas
personas que previamente hayan recibido una formación específica con el
protocolo aprobado. Las mismas personas deberían ser las únicas responsables
del mantenimiento de las claves de seguridad.


144




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


3. No usar las redes sociales como canal de marketing farmacéutico. No debemos
usar nuestros canales para promocionar medicamentos o tratamientos Hay que
aprovecharse de las ventajas de estos espacios compartiendo información útil
para mostrar el valor de nuestras aportaciones.


4. Mantener una relación lo más profesional posible con los pacientes. Respetar
siempre todas las opiniones, vengan de quien vengan, sean de pacientes
miembros de nuestra asociación o no.


5. Respetar la privacidad de los datos personales de los pacientes. Habrá que
cuidar especialmente el hecho de no revelar información personal que permita
el reconocimiento del paciente.


6. Trasparencia. No hacer afirmaciones amparadas bajo el anonimato. No plagiar.
Ser honestos en el uso de los datos y no ocultar información de interés para los
pacientes o cuidadores.


7. Nunca usar las redes para juzgar a nadie o para insultar. Es aconsejable por el
contrario, hacer uso de ellas sólo para hacer elogios, agradecimientos y
reconocimientos públicos.






5. REFERENCIAS
[1] Nuevos retos del Sistema Sanitario Carlos Martínez-Ramos. Reduca (Recursos


Educativos). Serie Medicina. 1 (1): 19-39, 2009 ISSN: 1989-5003 Estudio publicado en
2009


[2] onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1464-410X.2010.09859.x/pdf


[3] www.ontsi.red.es/ontsi/sites/default/files/informe_ciudadanos_esanidad.pdf


[4] "Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support
group" www.prnoticias.com/index.php/salud/1115/20116025


[5] www.facebook.com/imagenyautoestima


[6] www.parkinsonpulsaon.es


[7] www.webpacientes.org/2005


[8] www.universidadpacientes.org


[9] Comunicación y salud, nuevos escenarios y tendencias. Ubaldo Cuesta, Tania Menéndez y
Aitor Ugarte (coord.) junio 2011. Editorial Complutense. ISB:978-84-9938-088-9


[10] www.iabspain.net/redes-sociales


[11] www.facebook.com/smokefree.women


[12] www.patientslikeme.com


[13] www.cochrane.es/?q=es/node/219


[14] www.salud20.es


[15] Vol.8, nº30, 2012 ISSN:1698-7969


[16] www.fedesp.es/portal/revistas3d_dir/main_revistas3d.aspx


145




 2.3 LA COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES


[17] www.gepac.es


[18] es.scribd.com/doc/84334253/DHC-Summit-Social-Principles-Farris-Bard-PUBLISHED-
MARCH-2012




6. AGRADECIMIENTOS A:
• Asociación de Osteomizados de Madrid (AOMA)


• Alba Pérez. Asociación Retina Madrid


• Carmen Sánchez Chicharro, Asociación Española de Osteoporosis (AECOS)


• Elena Pardo, Asociación Española contra las Leucodistrofias


• Eva Mª Carmona, Síndrome de Stickler


• Gema Córdoba, Asociación Parkinson Madrid


• Isabel Álvarez Fernández, Asociación madrileña de amigos y familiares de
personas con Esquizofrenia- (AMAFE)


• Juan Fuertes, de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar


• Mar Lázaro, Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)


• Maria Jesús Morala, AFAL Contigo, Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de Madrid


• Maria Teresa Espinosa, Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y
Ginecológico de Castilla la Mancha, AMUMA


• Marisa Herrera, Asociación Canaria de Cáncer de mama (ACCM)


• Marta Andújar, Anorexia y Bulimia (ACAB)


• Mercedes Maderuelo, Federación de Diabéticos Españoles (FEDE)


• Sara Smith, Asociación de Angioedema Familiar (AEDAF)


146





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD




SECCION 2. CAPITULO 2.4


LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD
ISABEL PERANCHO HEVIA


1. Introducción
2. Evolución de los medios como fuente de información de salud


2.1. El interés público y el interés del medio
2.2. Por qué acude la población a los medios para informarse de salud
2.3. Hacia dónde avanza la información de salud en los medios


3. Papel de los medios en la alfabetización de salud
3.1. Principales carencias de las informaciones
3.2. Barreras para el desarrollo del trabajo periodístico


4. ¿De dónde toman los periodistas sus ideas? Las fuentes de salud en los medio
4.1. El comunicado de prensa


5. Cómo elaborar una información de salud socialmente responsable
5.1. Recomendaciones para los medios y los periodistas


a) El compromiso ético de los profesionales
b) La necesidad de formación continuada


5.2. Recomendaciones para los profesionales, instituciones y empresas
sanitaria


6. Una alianza necesaria
7. Referencias


1. INTRODUCCIÓN
Los medios de comunicación son con frecuencia el primer vehículo a través del cual la
población, entre la que se incluyen los propios profesionales sanitarios, tiene contacto
con las novedades que se producen en el entorno de la salud y de la investigación
médica. La expectativa general es que los periodistas llevarán a cabo su función
trasladando a la ciudadanía una información precisa, rigurosa y equilibrada sobre una
materia de extraordinaria complejidad para la cual, la mayoría de ellos, no ha recibido
una formación específica. La inexactitud detectada en muchas de estas informaciones
periodísticas y las consecuencias que pueda tener en la toma de decisiones de salud
ponen en cuestión su papel como intermediarios idóneos. Sin embargo, un trabajo
periodístico profesional actúa como filtro analizando la información procedente de
múltiples fuentes y comprobando su veracidad.


Esta “tutela” se está diluyendo con la expansión de internet, donde la información
circula libremente y se convierte en un arma de doble filo para lectores sin criterio
suficiente para discernir el nivel de evidencia que hay detrás de una noticia, y se
agudiza por la situación de crisis económica que está comprometiendo la calidad de los
contenidos. Los medios deben garantizar el mantenimiento de la ética profesional,


147





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


pero los periodistas no pueden estar solos en la tarea de elevar el nivel de cultura
biomédica de la población mediante la difusión de una información correcta.


2. EVOLUCIÓN DE LOS MEDIOS COMO FUENTE DE INFORMACIÓN DE
SALUD


La salud y la medicina se han incorporado tarde a la agenda de temas que interesan en
las redacciones de los medios de comunicación social. Y todavía ocupan un lugar poco
prominente en las primeras páginas, salvo que se trate de descubrimientos
espectaculares, como la clonación de la oveja Dolly, la secuenciación del genoma
humano o el primer trasplante de cara, o de alarmas sanitarias, como la generada por
la gripe A. Por regla general, estos contenidos forman parte de las denominadas
secciones “blandas” de los medios convencionales (prensa, radio y televisión), las que
se podrían considerar secundarias respecto a las que realmente dictan el espacio en
periódicos, revistas y parrillas de programación: política, deporte y economía.


Si bien es cierto que este tipo de información ha estado presente desde principios del
siglo XX, también lo es que el periodismo especializado en salud y medicina ha sido
prácticamente un desconocido en las redacciones españolas hasta hace poco más de
25 años. Aún hoy las noticias sobre estos temas se publican casi siempre englobadas
en las secciones de información local o de sociedad, un cajón de sastre en el que pujan
por destacar en interés y espectacularidad con otras sobre sucesos, espectáculos o
medioambiente, con desigual fortuna en función de lo noticiable del asunto y de la
resonancia pública que éste acabe adquiriendo.


Puede decirse que la información sobre salud y medicina ha vivido su particular edad
de oro en la prensa española en el periodo comprendido entre finales de los 80 y la
primera década de los 2000. En esos años se produce un espectacular incremento del
espacio que le dedican los medios. Esta evolución ha quedado registrada en las
sucesivas ediciones del Informe Quiral: Medicina, Comunicación y Sociedad [1], un
seguimiento sobre el comportamiento de este tipo de información realizado durante
10 años en los cinco principales diarios de tirada nacional (El País, El Mundo, ABC, La
Vanguardia y El Periódico de Catalunya): en 1997 se publicaron 4.079 noticias con esta
temática, cifra que se duplicó en 2006, ascendiendo hasta 9.247.


El fenómeno más notable en ese periodo fue, sin duda, la irrupción de páginas y
suplementos semanales dedicados monográficamente a esta materia. El primer
suplemento fue, en 1989, “Salud y Calidad de Vida” de La Vanguardia, le siguió
después, en 1992, “Salud” de El Mundo, tras los que vinieron los de El País, ABC o La
Razón y otros editados por grupos de prensa regional, algunos de ellos,
lamentablemente, ya desaparecidos. Estos productos representaron un punto de
inflexión al abrir la puerta a la especialización de los profesionales, creando una
verdadera escuela de periodistas capaces de interpretar con criterio divulgativo la
complejidad característica de la investigación biomédica, y propiciar, por primera vez,
la colaboración estrecha entre periodistas, médicos e investigadores para
compatibilizar criterios como el rigor, la legibilidad y la actualidad.


148





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


2.1. EL INTERÉS PÚBLICO Y EL INTERÉS DEL MEDIO
El motivo por el cual el periodismo médico vivió ese momento de esplendor hay que
buscarlo en la propia evolución de la sociedad española. Fueron los años de la cultura
del bienestar y del crecimiento económico, dos motores que impulsaron cambios
drásticos en las preferencias de los ciudadanos. La salud y el interés por mantenerla
para disfrutar de la vida, así como los avances en la prevención de la enfermedad y los
cada vez más sofisticados remedios que ofrecía la medicina, se convirtieron en
prioridades. Era cuestión de tiempo que los responsables de las redacciones dieran
respuesta a una demanda creciente de información sobre estas cuestiones.


La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) ha ido monitorizando
esta transformación desde el inicio de los años 2000, a través de una encuesta
periódica sobre Percepción Social de la Ciencia y la Tecnología [2], realizada en
colaboración con el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). El sondeo profundiza
en cuáles son los temas informativos de mayor interés para los ciudadanos. Año tras
año, en las sucesivas oleadas, la respuesta coincide: en las primeras posiciones
compiten la medicina y la salud con los deportes, situados muy por delante de la
ciencia y de la tecnología y lejos de uno de los contenidos que más páginas y minutos
informativos ocupa; la política.


Este análisis pone de manifiesto una de las verdades de los medios de comunicación,
que si bien es cierto que en gran medida seleccionan y publican sus contenidos
atendiendo al interés y expectativas del público, no hay que perder de vista que los
editores tienen sus propios intereses y no siempre coinciden con los de los lectores,
oyentes o telespectadores. Es esa agenda del medio, sumada a la actualidad, el interés
y la repercusión social que pueda tener el propio hecho noticiable, la que marca qué
noticias destacan en las portadas y cuáles no merecen existir.


2.2. POR QUÉ ACUDE LA POBLACIÓN A LOS MEDIOS PARA INFORMARSE DE SALUD
La credibilidad es uno de los puntos débiles de la prensa. Según los sondeos de la
FECYT, los españoles otorgan un nivel de confianza intermedio a la información sobre
salud y medicina que les ofrecen los medios de comunicación social. Cuando se les
pregunta quiénes son las fuentes que consideran fidedignas para informarse de estas
cuestiones citan, por orden a las instituciones académicas, los centros sanitarios, los
organismos públicos de investigación y las organizaciones profesionales. Si esto es así,
¿por qué las noticias son la principal fuente de información en salud para el conjunto
de la población? La respuesta hay que buscarla en la accesibilidad y la capacidad de
actualización constante. Los medios no son la fuente natural ni la mejor para obtener
este tipo de información pero, en comparación con los médicos y las instituciones
sanitarias, procuran mayor rapidez, son más accesibles y traducen la jerga médica a un
lenguaje comprensible para un ciudadano con distintos niveles de formación.






149





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


2.3. HACIA DÓNDE AVANZA LA INFORMACIÓN DE SALUD EN LOS MEDIOS
El futuro de la información de salud en los medios no es halagüeño en el corto plazo.
Su viabilidad dependerá de la propia viabilidad del modelo periodístico actual. La
situación de crisis económica se ha unido a una crisis de modelo de negocio en las
empresas editoras, impulsada por una caída abrupta de la publicidad, la principal
fuente de ingresos de este sector, y el auge del consumo de información a través de
internet cuya gratuidad está poniendo en cuestión la subsistencia de muchas
cabeceras. Las sucesivas oleadas del Estudio General de Medios [3] dan cuenta de los
cambios que vive el sector periodístico, con una caída imparable de la audiencia en la
prensa impresa.


La mayoría de las redacciones de los medios españoles está adelgazando sus plantillas
a causa de los recortes económicos a costa, muchas veces, de deshacerse de secciones
especializadas, consideradas complementarias, y de profesionales cualificados. Este
fenómeno está comprometiendo la calidad de la información, sobre todo en las
redacciones online, con periodistas noveles sometidos a una presión creciente, que
cuentan con menos tiempo y espacio para elaborar sus noticias por las exigencias de
celeridad y brevedad que exige el propio soporte, y a los que es difícil exigir, por
ejemplo, que analicen la metodología o la calidad de la evidencia de un ensayo clínico,
cuestiones que sólo cabe esperar que entienda un profesional formado.




3. PAPEL DE LOS MEDIOS EN LA ALFABETIZACIÓN DE SALUD
Es una creencia extendida que los medios de comunicación social cumplen una función
formativa. Numerosas investigaciones han explorado el papel que juega la prensa
convencional en la divulgación biomédica y la alfabetización en salud [4]. La realidad
es, sin embargo, que nunca ha sido misión del periodista, ni función del periodismo, el
educar a la población. El periodista se limita a informar, a trasladar a su audiencia
datos relevantes de forma responsable y equilibrada, con la obligación de buscar y
acudir a las mejores fuentes, a los expertos, y a trabajar con la mayor objetividad
posible, ofreciendo un contexto adecuado a fin de ayudar al público a interpretar la
realidad que le rodea y a tomar la mejor decisión. En esto consiste básicamente el
ejercicio periodístico.


Hay que convenir, no obstante, que una buena información, precisa, rigurosa,
completa, equilibrada, contextualizada y asequible, cumple una función formativa. Y,
en este sentido, sí puede considerarse que el periodismo especializado colabora en la
tarea de alfabetizar a la población, sobre todo cuando se trata de temas médicos,
cuyos matices y complejidad exigen una aproximación cuidadosa y unos conocimientos
básicos.


Los suplementos y secciones monográficas de salud de la prensa española han
posibilitado un cambio profundo en el enfoque y estilo informativo tradicional de estas
noticias, al no estar constreñidas por las restricciones de tiempo y espacio que limitan
la profundidad que requiere este tipo de contenido.


150





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


Pero es preciso conocer cómo trabajan los medios para comprender que la situación
está todavía lejos de ser la deseable. A pesar de la fe de algunos en el potencial de los
medios para influir en los comportamientos de salud de la población [5], numerosos
estudios muestran que aún existen graves deficiencias en la precisión y en el rigor de
las informaciones publicadas.


3.1. PRINCIPALES CARENCIAS DE LAS INFORMACIONES
En 2009 la revista electrónica PLoS One se hacía eco de una investigación que analizó la
información médica reflejada en más de 1.200 noticias publicadas en diferentes
medios de comunicación australianos entre 2004 y 2008. En opinión de los autores,
casi la mitad no cumplía los criterios de calidad exigibles y tendía a presentar la
información de forma incompleta, confusa, sesgada, exagerando los beneficios del
tratamiento o intervención o infravalorando sus riesgos [6]. Por su parte, la plataforma
Health News Review (Healthnewsreview.org), de Estados Unidos, dio a conocer en
2011 un informe que evaluaba otras 1.500 historias, publicadas en los mayores diarios
estadounidenses o emitidas en las principales cadenas de televisión [7, 8] del país, que
incluían menciones a la eficacia y seguridad de intervenciones de salud. Casi todas
incumplían algún requisito para considerarlas de suficiente calidad.


Los fallos más habituales identificados fueron la falta de datos sobre el coste de las
intervenciones, la ausencia de cuantificación (significación estadística) del grado de
beneficio asociado a la terapia, déficits al informar sobre sus potenciales riesgos o al
explicitar el grado de evidencia del estudio en el que se basa la noticia. Con frecuencia
las informaciones obviaban mencionar otras alternativas terapéuticas disponibles, ni
señalaban la posible existencia de conflictos de interés entre el promotor de la
investigación y sus autores. La revisión permitió comprobar que, en numerosos casos,
la noticia se ceñía a recoger los datos ofrecidos a través de una nota de prensa, sin
acudir a fuentes independientes adicionales para contrastar el resultado. Novedades
que no son tales y tratamientos aún no disponibles al encontrarse en fases iniciales de
ensayo clínico se citaban también como ejemplo de los desaciertos de los medios a la
hora de informar sobre cuestiones de salud y medicina. El mismo escenario se
reproduce en la prensa española.


3.2. BARRERAS PARA EL DESARROLLO DEL TRABAJO PERIODÍSTICO
Además de los inconvenientes de tiempo y espacio característicos de la práctica
totalidad de los soportes informativos, existen otros factores que coadyuvan en contra
de la calidad del contenido. Uno de los principales es que la mayoría de los periodistas
que cubren la información de salud adolece de la formación para enfrentarse con
espíritu crítico a la investigación biomédica y falla a la hora de aproximarse a ella con el
mismo escepticismo con el que rutinariamente lo haría ante una información política
[9].


La especialización resulta clave para interpretar correctamente la difícil jerga médica y
reflejar todos los matices y el sentido que esconde la investigación. De ahí, que una de
las quejas más recurrentes de los profesionales hacia los periodistas sea,
precisamente, la relativa a la exageración con la que trasladan al público la


151





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


información sobre los nuevos avances médicos. Gran parte de los periodistas tiene
dificultad para distinguir conceptos como riesgo absoluto o riesgo relativo, lo que
merma su capacidad de evaluar el impacto de un resultado clínico, o no tiene en
cuenta, por desconocimiento, la calidad de la evidencia científica, otorgando la misma
credibilidad a un estudio epidemiológico u observacional que a un ensayo
randomizado controlado [10].


Otro elemento a tener en cuenta es la saturación informativa. Se calcula que cada día
se publican en el mundo, al menos, 75 ensayos clínicos y 11 revisiones sistemáticas en
las revistas médicas de impacto [11]. Esta sobrecarga de conocimiento biomédico es
literalmente imposible de digerir y entorpece la labor de filtrado tan necesaria para
discriminar la información relevante, la que puede influir en la práctica clínica y en el
bienestar de los pacientes. Si esto es así para el profesional sanitario, qué sentido tiene
pensar que un periodista con menos conocimientos técnicos va a hacer un mejor
trabajo que un facultativo con años de formación y experiencia a sus espaldas.


La porción de esta gran tarta que acaba como noticia es mínima y no permite seguir el
desarrollo del proceso médico-científico, sino tan sólo recoger sus principales hitos,
restando de esta forma contexto a la opinión pública interesada por estos temas. Por
otra parte, ya se ha dicho que la información que finalmente se publica está tamizada
por criterios periodísticos y técnicos del propio medio, de manera que hay temas sobre
los que se habla de manera recurrente y otros que rara vez gozan de protagonismo. En
el Informe Quiral se comprobó que más del 55% de las noticias recogidas durante 10
años en las páginas de los cinco principales diarios españoles, correspondía
únicamente a 10 temas.




4. ¿DE DÓNDE TOMAN LOS PERIODISTAS SUS IDEAS? LAS FUENTES DE
SALUD EN LOS MEDIOS


Un sondeo realizado en 2006 a 220 redactores jefes y jefes de sección de medios
españoles de ámbito nacional y regional evidenció que recibían como media 139 notas
de prensa diarias en su buzón de correo electrónico [12]. Los profesionales
reconocieron que carecían de tiempo suficiente para leerlas y consideraron que sólo el
12% de esa información era publicable. Es decir, el 88% era lo que en jerga periodística
se llama “ruido”, información de bajo nivel, desactualizada o interesada.


Hace sólo 30 años los periodistas apenas pisaban las redacciones si no era para escribir
su información y disponían de una abultada agenda de contactos, sus fuentes, las que
elegían en función de su competencia en la materia y de la calidad de la información
que ofrecían. Las noticias se construían a partir de ese contacto directo con la realidad.
El correo electrónico, la eclosión de internet, pero, sobre todo, el desarrollo de las
agencias y departamentos de comunicación y relaciones públicas de empresas,
instituciones y organizaciones hacen que actualmente sea posible llenar páginas y
páginas sin apenas moverse de la silla y que la mayor parte de la información que
acaba negro sobre blanco haya sido procesada de forma interesada con anterioridad.


152





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


Estas nuevas fuentes ya no son elegidas por el profesional, acuden a él masivamente
ofreciéndole información que no ha solicitado.


El Estudio INESME “La salud en los medios de comunicación escritos de información
general” [13] analizó en 2006 las fuentes de más de 7.000 artículos sobre salud y
medicina recogidos en diarios y revistas españolas de información general y
económica, de ámbito nacional, regional y local. Las administraciones sanitarias se
muestran como uno de los principales emisores de información, seguidas de los
propios profesionales sanitarios, las agencias de noticias, las sociedades científicas y,
en último lugar, la industria farmacéutica y de tecnología sanitaria.


Estas fuentes conviven con otras con las que coinciden en proactividad, como las
revistas médico-científicas, las instituciones sanitarias y académicas, o las asociaciones
de pacientes y organizaciones de consumidores, si bien existen más caladeros a los que
acuden los periodistas, como son los medios de comunicación internacionales, las web
de todo tipo de organizaciones y empresas, ciudadanos a título particular o colectivo y,
más recientemente, las redes sociales.


4.1. EL COMUNICADO DE PRENSA
El elemento de comunicación por excelencia entre el periodista y estas fuentes es hoy
por hoy la nota o comunicado de prensa, una pieza informativa habitualmente
diseñada por otros profesionales del ramo conocedores de los códigos que operan en
las redacciones de los medios para disparar su interés. Estas notas actúan como
gancho y la investigación ha demostrado que cumplen su misión de forma eficaz,
aunque no siempre de la mejor manera.


Un ejemplo llamativo es el de la producción coreografiada de las principales revistas
científicas con la prensa para influir sobre el circuito de las noticias. Actualmente, los
periodistas tienen a su disposición plataformas online dedicadas a recoger todos los
comunicados de prensa emitidos por las publicaciones biomédicas de impacto,
instituciones académicas y grupos de investigación, como las internacionales
eurekalert.org, alphagalileo.org o la española agenciasinc.es.


Se ha comprobado que el sensacionalismo atribuido a algunas informaciones
periodísticas es, en numerosas ocasiones, el resultado de la complicidad de reporteros
ávidos de noticias con pegada e investigadores deseosos de obtener notoriedad para
progresar en su carrera científica. Y se ha visto cómo algunas notas de prensa tienden
a hipertrofiar el significado de los hallazgos de la investigación biomédica [14]. Ha
habido, igualmente, repetidos llamamientos por parte de la comunidad científica para
limitar la comunicación de resultados de ensayos en fases prematuras de
investigación, como los que se presentan en congresos [15], ya que la mayoría nunca
se llega a materializar en forma de terapia eficaz.


En el pensamiento colectivo reside la idea de que la industria sanitaria (farmacéutica y
de tecnología) ejerce un elevado poder de influencia sobre los medios [16]. Esta
presunción es errónea en la mayoría de los casos. Es mucho más probable que un
periodista nunca cuestione la fiabilidad del comunicado de prensa que le brinda una
institución sanitaria o una revista médico-científica, pero examinará cuidadosamente


153





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


la información que le suministra una farmacéutica. Del mismo modo, es más factible
que publique la información de las primeras que la de la segunda.




5. CÓMO ELABORAR UNA INFORMACIÓN DE SALUD SOCIALMENTE
RESPONSABLE


A la vista de lo expuesto, puede decirse que los medios y sus fuentes ofrecen a la
población la información básica que le permite seguir el avance de la investigación en
biomedicina, pero tropiezan a la hora de dar un testimonio completo que le brinde la
posibilidad de calcular las implicaciones que tiene para su salud. Diversas
organizaciones científicas y periodísticas trabajan desde hace tiempo en el desarrollo
de fórmulas e iniciativas que contribuyan a mejorar esta situación y coinciden al hacer
algunas recomendaciones al respecto:


5.1. RECOMENDACIONES PARA LOS MEDIOS Y LOS PERIODISTAS


a) EL COMPROMISO ÉTICO DE LOS PROFESIONALES


Los periodistas especializados en información de salud y medicina no son mayoría en
los medios pero están organizados y defienden la necesidad de una adecuada
formación y el valor de la autoformación como vía para garantizar el ejercicio
responsable de su profesión. En España, la Asociación Nacional de Informadores de la
Salud (ANIS), que integra a muchos reporteros especializados, elaboró en 2007 la
denominada Declaración de Sevilla. Principios para un ejercicio libro y responsable de
la información en salud [17]. La organización apela al compromiso ético de los
profesionales recordándoles que “sean conscientes de que la información que
suministran educa en salud” y que, a partir de ella, “los ciudadanos toman decisiones
que les atañen”.


A nivel internacional, la Asociación de Periodistas de Salud (AHCJ, sus siglas en inglés)
de Estados Unidos, hace hincapié, en su declaración de principios [18], en el
“excepcional” reto al que se enfrentan los reporteros de salud y les insta a ser cautos a
la hora de seleccionar sus fuentes teniendo como guía el interés público; a investigar y
desvelar los vínculos entre las fuentes de la información y aquellos que la promueven y
a reconocer que la mayoría de las informaciones conlleva un nivel de matices y
complejidad que no puede resolver una única fuente. Igualmente, les exhorta a
entender el proceso de la investigación médica y, en caso de duda, a consultar con un
experto o renunciar a publicar la información. Les recuerda que están obligados a
preservar su independencia evitando la utilización de materiales suministrados por
fuentes interesadas sin acreditar su procedencia; a respetar la privacidad y cuidarse de
no utilizar un lenguaje que pueda resultar ofensivo para las personas afectadas por
algún problema de salud; así como a evitar el uso de términos sensacionalistas como
“cura”, “milagro”, “avance” o “prometedor”, que contribuyen a generar falsas
expectativas y esperanzas infundadas en el público. En suma, que deben mantener la
integridad y la lealtad con la verdad y las necesidades de la población inherentes al
ejercicio de su profesión.


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 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


b) LA NECESIDAD DE FORMACIÓN CONTINUADA


Al margen de los principios éticos, las organizaciones de periodistas hacen un
llamamiento a incrementar las oportunidades de especialización de los profesionales
de la información sanitaria, con una formación que parta de las propias facultades de
periodismo, donde debería ser una materia reglada de posgrado. En España, pocas
Universidades cuentan con estudios específicos en este área. La ANIS es partidaria de
fomentar que los estudios de Medicina y otras Ciencias de la Salud se comprometan
también con la comunicación, creando una asignatura específica que permita dar a
conocer a los profesionales sanitarios, muchos de los cuales tendrán que tratar en el
futuro con los medios, las diferencias entre la jerga científica y el lenguaje y la técnica
periodística.


5.2. RECOMENDACIONES PARA LOS PROFESIONALES, INSTITUCIONES Y EMPRESAS
SANITARIAS


Muchos especialistas coinciden en que las notas de prensa ofrecen una oportunidad
única a las revistas médico-científicas y a las instituciones sanitarias de intervenir en
cómo se plasman los avances médicos en los medios de comunicación. Opinan que
enriquecer su estructura y contenido, facilitando al periodista una información más
precisa y exacta que refleje todas las aristas del proceso científico, es una de las
mejores vías para influir positivamente en la calidad de las noticias. Algunas
instituciones abogan por diseñar formatos estándar o, incluso, checklist, para
presentar a la opinión pública los principales datos incluyendo referencias a las
cautelas con las que hay que interpretarlos [19].


Así se propone incluir secciones y tablas de resultados que ayuden al informador a
contextualizar los hallazgos de los ensayos clínicos, explicitando si éstos son
consistentes con otras investigaciones, la declaración de potenciales conflictos de
interés y una explicación clara de la información estadística, que incluya, además de
los principales resultados, información precisa de los beneficios y riesgos de las
intervenciones.


Para elaborar una información médica de calidad es igualmente preciso que los
investigadores y los editores de las revistas médico-científicas cuiden el equilibrio a la
hora de comunicar los resultados de su trabajo. Que la información más relevante esté
directamente accesible en el abstract de los artículos es otra de las soluciones
propuestas, sobre todo en el caso de revistas modestas que no cuentan con
departamentos de comunicación ni elaboran comunicados de prensa. El objetivo es
paliar las consecuencias del mal hábito de algunos periodistas que basan su
información en los insuficientes datos que plasman estos resúmenes sin llegar a leer el
artículo al completo, perdiendo de esta manera elementos clave para una correcta
interpretación [20].


La creciente presión por mejorar el control editorial sobre la información que se
transmite a los medios y a la ciudadanía ha llevado a publicaciones como el Annals of
Internal Medicine o el PLoS a desarrollar secciones específicas que traducen al lenguaje


155





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


común los hallazgos de la investigación y ayudan a entender sus resultados.
Lamentablemente, esta práctica todavía no se ha extendido a otras publicaciones.


Se han lanzado, incluso, propuestas más ambiciosas como replicar las iniciativas de
evaluación de los niveles de evidencia científica de la United Preventive Services Task
Force de Estados Unidos y de la Task Force canadiense adaptándolas al lenguaje de la
población general e incluir esta información en las noticias periodísticas [21]. El New
York Times fue el primer diario que utilizó, en 2010, una escala de este tipo en un
artículo periodístico para informar sobre los niveles de evidencia del tratamiento de la
enfermedad de Alzheimer [22].








6. UNA ALIANZA NECESARIA
Dada la inabarcable envergadura del conocimiento científico, elevar el nivel de cultura
biomédica de la población a través de una información periodística de mayor calidad
requiere de un esfuerzo conjunto por parte de periodistas y profesionales de la
medicina y de la investigación. Algunos ya han puesto manos a la obra y están
desarrollando iniciativas de colaboración para favorecer el desarrollo de una
comunicación en salud socialmente responsable.


A nivel internacional, se están dando pasos interesantes con la creación de
organizaciones colaborativas que vigilan la exactitud de la información publicada en los
medios y brindan al periodista herramientas para adentrarse en los recovecos de la
investigación. Un ejemplo es el de Media Doctor Australia (mediadoctor.org.au) y
Health News Review (healthnewsreview.org), en Estados Unidos, que han desarrollado
sencillos sistemas de evaluación de la fiabilidad de las noticias y les otorgan una
puntuación para ayudar al ciudadano a reconocer qué nivel de evidencia científica hay
detrás de las informaciones que recogen los medios.


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 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


En el momento actual, en el que la penetración de internet como fuente de
información de salud es imparable y el ciudadano se enfrenta a una abundancia de
contenidos sin base científica que circulan libremente y, en ocasiones, ocupan lugares
preferentes, por delante de los avalados por la investigación, resulta crítica la alianza
entre un periodismo especializado, que persiga el rigor y la independencia y actúe
como filtro, y médicos e investigadores, comprometidos con la veracidad y el
equilibrio, abiertos a entender que la comunicación social de la ciencia debe formar
parte de su ejercicio profesional.




7. REFERENCIAS
[1] Revuelta G., De Semir V. Informe Quiral 10 años: Medicina y Salud en la prensa diaria.


Fundació Vila Casas y Observatorio de la Comunicación Científica de la Universidad
Pompeu Fabra. Barcelona 2008. URL:www.upf.edu/pcstacademy/_docs/Quiral10.pdf.
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[2] Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología. Percepción Social de la Ciencia y la
Tecnología 2010. Madrid: FECYT, Ministerio de Ciencia e Innovación; 2011. URL:
icono.publicaciones.fecyt.es/contenido.asp?dir=05)Publi/AA)Percepcion. Fecha de
consulta: 2012-07-27. (Archived by WebCite® at www.webcitation.org/69TB7Iwa8)


[3] Asociación para la Investigación de Medios de Comunicación. Resumen general de
resultados Estudio General de Medios. Octubre 2011-Mayo 2012. Madrid. AIMC: 2012.
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157





 2.4 LOS MEDIOS: PERIODISMO EN SALUD


[11] Bastian H, Glasziou P, Chalmers I (2010) Seventy-Five Trials and Eleven Systematic
Reviews a Day: How Will We Ever Keep Up? PLoS Med 7(9): e1000326. Fecha de consulta:
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una relación necesaria. Madrid, 2006
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Too Soon? JAMA. 2002; 287(21):2859-2863.Fecha de consulta: 2012-07-01
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[16] Kuriya B, Schneid EC, Bell CM (2008) Quality of Pharmaceutical Industry Press Releases
Based on Original Research. PLoS ONE 3(7): e2828. Fecha de consulta: 2012-06-29
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[17] ANIS. Declaración de Sevilla. Principios para un ejercicio libre y responsable de la
información en Salud. III Congreso Nacional de Periodismo Sanitario. Sevilla. 2007
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[18] AHCJ. Statement of Principles of the Association of Health Care Journalists.
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[19] Schwartz LM, Woloshin S, Andrews A, Stukel TA, Influence of medical journal press
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2012; 344. Fecha de consulta: 2012-06-29 doi: 10.1136/bmj.d8164


[20] Berwanger O, Ribeiro RA, Finkelsztejn A, Watanabe M, Suzumura EA, Duncan BB,
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major general medical journals. J Clin Epidemiol 2009; 62:387-92. Fecha de consulta:
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[21] Braithwaite RS (2010), Could media reports include a standardized scale for quality of
evidence? J Gen Intern Med. 2011 May; 26(5): 543–545. Fecha de consulta: 2012-06-29
doi: 10.1007/s11606-010-1599-z


[22] Kolata G. Years later, no magic bullet against Alzheimer’s disease. New York Times
August, 29, 2010 URL:www.nytimes.com/imagepages/2010/08/29/health/29prevent-
graphic.html?ref=research. Fecha de consulta: 2012-07-27. (Archived by WebCite® at
www.webcitation.org/69TEHKXs8)




158





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA




SECCION 2. CAPITULO 2.5


COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA
GEMA REVUELTA, RAQUEL FAUBEL, JOSE MIGUEL CARRASCO


1. Introducción
2. Confusiones en torno al concepto de Salud Pública
3. Intervenciones basadas en acciones de comunicación: la cuestión de los


efectos
4. El papel de los medios de comunicación
5. Las epidemias y su comunicación
6. Salud Pública y comunicación 2.0
6.1. Comunidades virtuales
6.2. Infodemiología, infovigilancia y otros usos en salud pública
7. Referencias bibliográficas




1. INTRODUCCIÓN


Cada vez es más frecuente que, en declaraciones y documentos formales en los que se
establecen prioridades en salud, se incluya al menos un capítulo dedicado a la
importancia de la comunicación en relación a la salud [1, 2]. La parte positiva de este
hecho es que políticos y gestores sanitarios comienzan a reflexionar sobre la
comunicación como un pilar en las intervenciones de salud. La parte negativa es que a
menudo estas declaraciones se quedan en el papel.


Si existe un ámbito de la salud en el que la comunicación es absolutamente esencial es
en el de la salud pública, puesto que las propias intervenciones a menudo son puros
actos comunicativos, cuya intención es la de modificar comportamientos o actitudes
(por ejemplo, las campañas para la promoción de actitudes saludables). En este
capítulo revisaremos cuáles son las características fundamentales de la comunicación
en salud pública, qué papel tienen los distintos actores que intervienen en la misma y
cuáles son las líneas que se perfilan en un futuro a corto y medio plazo. Sin embargo,
antes de entrar en el detalle hemos creído necesario aclarar algunos conceptos que a
menudo generan confusión. Entre otros, la diferencia entre “salud pública” y “sanidad
pública”, o la existente entre las actividades de “promoción” y las de “protección” de la
salud (tanto en la teoría como en la práctica).




2. CONFUSIONES EN TORNO AL CONCEPTO DE SALUD PÚBLICA


La preocupación por la confusión entre los conceptos Salud Pública y Sanidad Pública
ha sido recogida con anterioridad en la literatura. Así, Andreu Segura [3] aclara, por


159





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


una parte, que si consideramos que Sanidad es el conjunto de “las funciones y
actividades que en el seno de la sociedad se llevan a cabo con el propósito declarado
de influir benéficamente en el desarrollo de la salud”, según quien financie se podrá
hablar de Sanidad Pública y Sanidad Privada. Ahora bien, independientemente de la
fuente que financia, en Sanidad se realizan fundamentalmente dos tipos de servicios,
los asistenciales y los comunitarios. Y son estos últimos, los comunitarios, los que
tradicionalmente han conformado lo que conocemos por Salud Pública. Según Segura
“las intervenciones de Salud Pública, pues, son básicamente poblacionales y consisten
fundamentalmente en intervenciones de protección y de promoción de la salud”.


¿Pero qué significa en Salud Pública protección y promoción? De nuevo aquí suele
haber una confusión de términos. Si atendemos al objetivo de cada una, podría decirse
que las actividades de Promoción de la Salud se dirigen a incrementar la salud de la
población y las personas, mientras que las de Protección pretenden evitar las
enfermedades. Por lo tanto, las actividades de promoción, citando de nuevo a Andreu
Segura, “deberían incrementar el bienestar físico, psíquico y social –de acuerdo con la
definición de salud de la OMS– o bien la autonomía, la solidaridad y el disfrute de la
vida –según la definición del X Congrés de Metges i Biòlegs de Llengua Catalana-. No
obstante, en la práctica, las actividades de promoción de la salud acostumbran a
consistir en lo que se denomina prevención primordial, reducir la exposición a factores
de riesgo, particularmente aquellos que tienen que ver con los denominados “estilos
de vida”. Por su parte, a pesar del objetivo teórico de las actividades de Protección de
la Salud, en la práctica se suele hablar de ellas casi en exclusiva en referencia a las
acciones dirigidas a reducir los riesgos ambientales (saneamiento).


Cualquier intervención en Sanidad puede incluirse en una de las siguientes funciones:
la promoción, la protección y la restauración de la salud. Algunos ejemplos de
intervenciones de promoción son los consejos saludables (individuales o
poblacionales), las políticas de salud, etc. Ejemplos de intervenciones destinadas a la
protección de la salud son el saneamiento, el control de la seguridad alimentaria, la
prevención (por ejemplo, las vacunas), etc. Finalmente, ejemplos de intervenciones
restauradoras serían la asistencia a los enfermos con el propósito de curarles, los
servicios de rehabilitación y de mejora de la calidad de vida, el conjunto de políticas
asistenciales dirigidas a la población, etc. El abanico de intervenciones en Sanidad es
muy amplio y, como puede apreciarse, muchas de ellas pertenecen al ámbito de la
Salud Pública (aunque el peso de ésta en el conjunto de recursos tradicionalmente ha
sido siempre muy inferior al de las intervenciones asistenciales).




3. INTERVENCIONES BASADAS EN ACCIONES DE COMUNICACIÓN: LA
CUESTIÓN DE LOS EFECTOS


Las palabras, las imágenes y los sonidos son, a muchas intervenciones en Salud Pública,
lo que los medicamentos o la cirugía a la Sanidad Asistencial. En un reciente editorial
publicado en el Bulletin of the World Health Organisation [2] se afirmaba que “los
esfuerzos interventivos por cambiar comportamientos son actos comunicativos”. Por


160





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


ejemplo, una “campaña” destinada a sensibilizar a la población frente al riesgo del
cáncer de mama acostumbrará a consistir en un conjunto de mensajes emitidos a
través de uno o varios canales (cartas, posters, folletos, medios de comunicación
convencionales, redes sociales, etc.).


Una intervención basada en acciones de comunicación produce en quien la recibe unos
efectos determinados, que no necesariamente han de ser los deseados ni beneficiosos.
Una de las características fundamentales de la comunicación en salud pública, como
en casi todos los procesos comunicativos, es que los efectos que el promotor de la
intervención desea que se produzcan en el receptor de dicha información y los que
realmente tienen lugar no tienen por qué coincidir, y por eso es tan importante una
adecuada evaluación que permita conocer los efectos y las repercusiones de los
mensajes enviados. A la hora de evaluar una intervención deberíamos medir la
eficacia, la efectividad y los efectos propiamente dichos [4].


• La “eficacia” mide hasta qué punto la campaña produce los efectos deseados por
sus promotores, en condiciones en las que tanto la emisión como la recepción
son óptimas (“validación interna”).


• La “efectividad” evalúa hasta qué punto la campaña produce los efectos
deseados por sus promotores, cuando se aplica en condiciones reales a una
población (“validación externa”)


• El concepto “efectos”, por su parte, incluye tanto los deseados como los no
deseados. Debería también considerarse como efecto no deseado, el que una
acción no haya producido ningún beneficio (basta con tener en cuenta el gasto y
esfuerzo dedicado a la acción, y lo que se ha dejado de hacer a cambio, para ver
que estamos ante un efecto no deseado).


Cabe añadir que, a la hora de pensar en una intervención, además de evaluarse los
efectos (y la eficacia y efectividad), deberían ser tenidos en cuenta muchos otros
criterios, tales como el coste, la relación coste/efectividad, los aspectos éticos
(fundamentalmente los relacionados con los principios de autonomía, beneficencia, no
maleficiencia y justicia), los aspectos legales, los sociales, los organizativos, etc. El
problema es que normalmente se evalúa poco [5].


Volvamos al asunto de los efectos. Tal como decíamos, es importante evaluar éstos,
pero a la vez es también muy difícil, pues desde que la intervención se diseña hasta
que la reciben los individuos y se producen los efectos hay múltiples factores que
pueden influir en el resultado final. Por una parte, hay que considerar todo lo que
puede suceder antes de que el mensaje llegue al receptor, (por ejemplo, cómo se han
redactado los mensajes, en boca de quién se ponen, qué imágenes se utilizan, qué
canales se han usado, etc.). Pero también es importante considerar qué sucede una
vez el mensaje llega al receptor. Se han descrito distintas teorías para explicar cómo el
individuo responde ante un mensaje sobre un riesgo para la salud. En la Figura 1 se ha
esquematizado dicho proceso, según lo descrito en el Modelo Extendido de Procesos
Paralelos [6]




161





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA






Figura 1: ¿Cómo responde una persona a los mensajes en los que se habla de riesgos sobre la salud y se
dan recomendaciones? (Fuente: elaboración propia a partir de la teoría de Modelo Extendido de


Procesos Paralelos)


162





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


¿Cómo conseguir que las respuestas reales de los individuos, y del conjunto de la
población, sean lo más parecidas posibles a los efectos deseados al diseñar las
campañas? Esta es la pregunta fundamental que debería hacerse un buen agente de
salud pública aunque, como hemos visto, no es de respuesta sencilla por la multitud de
factores que intervienen. A pesar de ello, encontramos abundantes libros y guías en las
que se dan consejos en este sentido [7, 8, 9]. Los principales consejos podrían
resumirse en los siguientes:


• Estudiar a fondo la población diana (a la que van dirigidas las intervenciones) e
intentar ponerse en la piel del receptor. Hacerse, entre otras, las siguientes
preguntas: ¿qué sabe previamente sobre el riesgo en cuestión?, ¿cómo se
comporta?, ¿dónde va a recibir el mensaje?, ¿qué otras cosas puede estar
haciendo en ese momento?, ¿qué idioma habla?, ¿qué nivel de estudios tiene?,
¿qué problemas de salud puede tener?, ¿y de otro tipo (económicos, sociales,
etc.)?, ¿qué dificultades o problemas puede tener a la hora de interpretar el
mensaje?, ¿qué le puede suponer reconocer el riesgo?, ¿qué esfuerzos va a
tener que realizar para cumplir con las recomendaciones?, ¿puede acceder
realmente a las respuestas recomendadas?, etc. Para estudiar a la población,
podremos recurrir a estudios cuantitativos (cuestionarios, etc.) o cualitativos
(entrevistas, observación, grupos focales, grupos de discusión, etc.) que nos
aporten información sobre ella.


• Estudiar el contexto y los antecedentes. En este sentido, además de un estudio
de la literatura científica sobre el tema, es de gran utilidad estudiar qué se ha
dicho en los medios de comunicación sobre el riesgo en cuestión, sin olvidar la
importancia cada vez mayor de las redes sociales surgidas en Internet al amparo
de entorno de comunicación 2.0. Sorprende la de rumores y leyendas que
circulan respecto a la mayor parte de los factores de riesgo para la salud (desde
los peligros y las excelencias de todo tipo de alimentos, hasta las explicaciones
más conspirativas sobre la intencionalidad que hay detrás de muchos factores
que pueden afectar a nuestra salud).


• Estudiar las respuestas. Es necesario estudiar la eficacia (y si se conoce también
la efectividad) de las respuestas, su accesibilidad para el conjunto de la población
diana y también para casos especiales, sus posibles efectos no deseados, etc.


• Profesionalizar la comunicación. Idealmente, los encargados de realizar la parte
creativa de la intervención (redacción de textos, producción de material
audiovisual, etc.) deberían ser profesionales de la comunicación. No
necesariamente una acción de comunicación ha de ser costosa, pero el hecho de
tener que contratar los servicios de profesionales supondrá un gasto que hay
que considerar. A veces la organización que está diseñando la campaña o
intervención cae en la tentación de ahorrar ese gasto y encarga la redacción de
textos y mensajes (por ejemplo, los de un blog) a personal propio sin formación
en comunicación. Lo que parece un ahorro a primera vista puede convertirse en
un fracaso rotundo si no se consiguen los resultados esperados.


• Evaluar científicamente las intervenciones. En este sentido, es importante hacer
de la evaluación de las intervenciones en salud un auténtico estudio científico,


163





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


con todos los elementos que caracterizan a éste (grupos de experimentación
grandes, casos-control, rigor estadístico e interpretativo, etc.). Es cierto que cada
vez existe más evidencia en la literatura de las intervenciones en salud pública,
pero aún no se estudian éstas como se hace, por ejemplo, con los
medicamentos. Por otra parte, el hecho de que los canales y dispositivos
utilizados en comunicación estén en constante transformación (basta considerar,
por ejemplo, el efecto de las redes sociales, las tabletas, los teléfonos
inteligentes, etc.), hace que las investigaciones queden rápidamente obsoletas –
a veces antes incluso de ser publicadas – lo cual reduce aún más la posibilidad de
encontrar evidencias sólidas sobre una intervención determinada.




4. EL PAPEL DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN


A la hora de diseñar una estrategia de comunicación en salud pública, es necesario
pensar en los canales más adecuados para hacer llegar nuestra información al público.
Si estamos ante un grupo de población pequeño o muy localizado podremos pensar en
hacer reuniones o charlas, pero si la población a la que nos dirigimos es grande esta
posibilidad resulta inviable. Los medios de comunicación de masas han sido
tradicionalmente uno de los principales pilares para la emisión de mensajes hacia la
población. En este sentido, los medios proporcionan dos recursos distintos: los
elementos publicitarios y los periodísticos. Para llevar a cabo una intervención en salud
pública pueden contratarse espacios publicitarios (anuncios en televisión, cuñas en
radio, etc.) y/o realizar acciones dirigidas a periodistas para que éstos cubran los temas
sobre los que queremos informar o sensibilizar al público (ruedas de prensa,
entrevistas, etc.). Mientras que el principal inconveniente de las acciones basadas en la
publicidad suele ser su elevado coste, las acciones basadas en la relación con los
periodistas presentan como problema la pérdida del control sobre el mensaje final.
Una vez se acaba la rueda de prensa, el periodista tomará sus notas y completará su
trabajo como su profesionalidad le indique, con la obviedad de que su criterio no tiene
por qué coincidir con el del equipo que ha diseñado la intervención.


Las intervenciones basadas en los elementos periodísticos de los medios de
comunicación presentan, en resumen, la ventaja de su capacidad de alcanzar a
sectores amplios de la población, pero la gran desventaja de que al ser campañas
“intermediadas”, la capacidad de control sobre la información final se diluye. La
difusión en el uso de las redes sociales y otros elementos de comunicación 2.0 está
aumentando, sin embargo, la capacidad de poner en comunicación directa al emisor
con el receptor, saltándose de esta forma el papel intermediador del periodista. En
este sentido, puede decirse que la nueva comunicación 2.0 representa para la salud
pública la oportunidad de “bypassear” el papel de los medios y hacer llegar
directamente la información a la población receptora tal cual se ha diseñado.


Más adelante revisaremos el potencial de la comunicación 2.0 en el entorno de la
salud pública (Salud Pública 2.0), pero ahora volvamos al papel de los medios de
comunicación como principales agentes de difusión de información. Ante una cuestión
de salud pública, sea o no perteneciente a una intervención concreta, los medios


164





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


pueden actuar como cómplices de la fuente de información o como sus principales
enemigos. Agentes de salud pública y periodistas comparten muchos objetivos: su
servicio a la población, la necesidad de informar, la intención de no causar daños a la
salud, etc. Sin embargo unos y otros tienen distintas prioridades profesionales y esto
lógicamente ha de verse reflejado en el trabajo. La “actualidad” y la “noticia”, dos de
los conceptos centrales en el trabajo del periodista, nada tienen que ver con las
intenciones y los deseos que haya detrás de una intervención en salud pública. Si ésta
no representa una auténtica noticia ni se relaciona con la actualidad, difícilmente será
cubierta por los medios de comunicación. Por lo tanto, es importante conocer cuáles
son las prioridades de los periodistas, sus rutinas profesionales, sus objetivos, sus
limitaciones.


¿Interesan los temas de salud pública a los medios de comunicación? En la Tabla 1 se
han listado los temas de salud que dieron lugar a un mayor número de textos
periodísticos a lo largo de los años 2000-2009. Este listado se ha extraído de un
artículo publicado por la autora del presente capítulo [10] basado a su vez en los
resultados del Informe Quiral [11]. En concreto, en la tabla se indica el número de
textos periodísticos publicados por los cinco diarios de mayor difusión en España (El
País, ABC, El Mundo, La Vanguardia y El Periódico) en relación a cada uno de los
tópicos en los que se dividía la base de datos. Como se puede apreciar, a pesar de que
la lista era aparentemente muy larga, en realidad son sólo unos pocos temas los que
acaparan la principal atención de la prensa (los tres primeros ya suponen casi un 30%
del total de lo publicado, y el porcentaje asciende a más de un 50% si se consideran los
10 primeros). Vemos que entre los temas más mediáticos hay muchos que tienen que
ver con la salud pública. Fundamentalmente encontramos cuestiones relacionadas con
los estilos de vida (la salud reproductiva y el sexo, el tabaco, el deporte, la nutrición,
etc.), con epidemias y enfermedades transmisibles (gripe A, SIDA, etc.) y con algunas
enfermedades crónicas (cáncer, etc.). Podemos afirmar, por tanto, que las cuestiones
que más comúnmente centran las actuaciones en salud pública son también relevantes
para la prensa. Otra cosa es si la forma en la que el periodista da la información se
adecúa o no a los criterios que desearía el especialista en salud pública.


Tabla 1: Temas de salud más frecuentes cubiertos por la prensa española (2000-2009)
Fuente: Revuelta G. 2012



Frecuencia


(nº de textos)
% % acumulado


1 Política y gestión sanitarias 14.209 14,3 14,3


2 Sexo y reproducción 8.085 8,1 22,4


3 Biotecnologías médicas 6.047 6,1 28,5


4 Tabaco 3.623 3,6 32,1


5 Fármacos e industria1 3.450 3,5 35,6


6 Bioética 3.335 3,3 38,9


7 Sida 3.028 3,0 41,9


8 Deporte 2.988 3,0 44,9


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 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


9 Dietética y nutrición 2.863 2,9 47,8


10 Enfermedades infecciosas1 2.712 2,7 50,5


11 Gripe A 2.629 2,6 53,2


12 Seguridad alimentaria 2.544 2,6 55,7


13 Trastornos psicológicos 2.518 2,5 58,3


14 Drogas 2.488 2,5 60,8


15 Cáncer 2.333 2,3 63,1


16 Enfermedades neurológicas 2.279 2,3 65,4


17 Investigación 2.232 2,2 67,6


18 Riesgos sanitarios 1.985 2,0 69,6


19 Técnicas 1.955 2,0 71,6


20 Vacas locas2 1.810 1,8 73,4


21 Salud1 1.634 1,6 75,0


22 Gripe aviar 1.597 1,6 76,6


23 Guerras y atentados 1.526 1,5 78,2


24 Famosos y personalidades 1.388 1,4 79,6


25 Trasplantes 1.380 1,4 81,0


26 Otros 18.963 19,0 100,0


Total 99.601
1 Excluye los que tienen categoría temática propia.


2 Incluye sólo los textos referidos a salud humana





5. LAS EPIDEMIAS Y SU COMUNICACIÓN


En la Tabla 1 veíamos que uno de los temas que dieron lugar a un mayor número de
textos periodísticos durante el periodo estudiado (2000-2009) fueron las epidemias. La
Figura 2 muestra que cuando una de estas epidemias iba desapareciendo de la “arena
pública” en su lugar aparecía otra. A la de “las vacas locas” del 2000-2001, le siguió el
síndrome respiratorio agudo severo (SARS) del 2003, la gripe aviar en 2004-2005 y la
gripe A del 2009, ésta última el tema de salud con mayor impacto mediático de toda la
década. Por otra parte, los medios han informado tanto de auténticas como de falsas
epidemias (por ejemplo, los “brotes epidémicos” producidos por Aspergillus
intrahospitalario en 1999, la legionelosis del barrio de la Barceloneta de Barcelona en
2001, etc.)


Las epidemias son todo un reto para la comunicación, tanto para los periodistas como
para sus fuentes. Y dado que en el momento en que surgen no suele haber tiempo
para largas reflexiones, es necesario disponer de un plan previo de comunicación y,
sobre todo, de unas relaciones de confianza y respeto estables entre los distintos
actores que intervienen en el proceso comunicativo.


166





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA



Figura 2: Aparición y desaparición de epidemias en España entre 2000 y 2009,
según su cobertura mediática en la prensa diaria (Fuente: Revuelta, G. 2012)




La observación de los comportamientos de las autoridades sanitarias en diferentes
épocas y ante diferentes problemáticas, nos ha permitido reconocer distintos modelos
de comunicación de epidemias [11]:


• Comunicación Evasiva. “No pasa nada”.


• Comunicación Propagandística. “Creednos, es necesario”.


• Comunicación Paternalista. “Todo está bajo control”.


• Comunicación Alarmista. “La situación es catastrófica”.


Brevemente, las claves del mensaje [12] deben: a) incluir los puntos de vista de los
actores implicados; b) ofrecer un tratamiento respetuoso y dar respuesta a todas las
partes implicadas; c) reconocer que ciertos grupos sociales necesitan mensajes
diferentes; d) hacer de la percepción del riesgo una cuestión más participativa y
democrática, más transparente y accesible [13].


Un buen manual de actuación para idear las estrategias de relaciones con los medios
de comunicación ante brotes epidémicos es la Guía de Buenas Prácticas en
Comunicación de Brotes Epidémicos de la Organización Mundial de la Salud [14].




6. SALUD PÚBLICA Y COMUNICACIÓN 2.0


En este último apartado vamos a explorar brevemente la potencialidad de las redes
sociales electrónicas como canal de soporte para las intervenciones en salud pública y,
por tanto, para facilitar procesos de alfabetización en salud fruto de acciones
orientadas a la promoción y/o protección de la salud. Existen diversos casos que
demuestran la utilidad de los blogs, los wikis y las herramientas colaborativas en
general) durante situaciones de riesgo y alarma para la salud pública. El primer


167





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


ejemplo lo encontramos el 26 de diciembre de 2004, cuando se produjo un terremoto
seguido de un tsunami en el sudeste asiático. Se creó el metablog “Tsunami help”
(tsunamihelp.blogspot.com), que sirvió para informar en tiempo real de lo que estaba
sucediendo en los diferentes países afectados y también para organizar la ayuda.
También sirvió para localizar a personas desaparecidas en la tragedia, gracias a la
publicación de fotos en estas páginas, y a la colaboración de los internautas. Hemos
visto también la utilidad de sistemas de microblogging, como Twitter, para informar al
segundo sobre lo acontecido en tragedias como la de Fukushima o la más reciente
producida por el paso del Dave por Estados Unidos. En esta última, las propias
autoridades incluyeron ya sistemas de información 2.0 sobre la crisis como medida de
comunicación complementaria a las tradicionales.


De hecho, casi cualquier campaña actual en el área de promoción de la salud suele
utilizar distintas plataformas de comunicación 2.0. Puede tener, por ejemplo, un video
central colgado en YouTube y unas actuaciones complementarias que sirven para
propagar viralmente el vídeo (por ejemplo, mediante “me gusta” en Facebook). Estas
intervenciones pueden estar lanzadas por la administración, por asociaciones de
pacientes u otras organizaciones.


6.1. COMUNIDADES VIRTUALES
Las nuevas redes sociales electrónicas pueden ser un formato idóneo para acciones de
promoción y protección de la salud, por su capacidad de crear comunidades sociales.
Desde que Ferdinand Tönnies, en su obra de 1887 Gemeinschaft und Gesellschaft
intentara conceptualizar qué es la sociedad y qué la comunidad (citado por Drisckel y
Lyon [15] en su artículo “¿Son las comunidades virtuales auténticas comunidades?”),
muchos investigadores han intentado definir cuáles son los elementos esenciales que
definen a las comunidades. En general, se admiten los siguientes tres:


• Elemento 1. Un lugar o territorio específico. Mientras que en el mundo “offline”
una familia comparte vivienda, una comunidad de vecinos convive en el mismo
edificio, y una asociación se reúne en una sede compartida, los miembros de las
comunidades “online” (o comunidades virtuales) tienen como espacio
compartido el entorno online (o ciberespacio). Sin embargo, sus relaciones no
tienen por qué limitarse únicamente al entorno “online”, sino que pueden
también tener en común cualquiera de los dos espacios anteriores (la vivienda o
el denominado espacio compartido).


• Elemento 2. Unos lazos comunes. Internet ofrece de forma característica la
posibilidad de poner en contacto personas muy alejadas entre sí –geográfica o
socialmente– pero que comparten un interés común, por muy particular que
éste sea. Es decir, los lazos comunes en las comunidades virtuales pueden llegar
a ser mucho más específicos por su mayor facilidad a la hora de encontrar
individuos con los mismos intereses, por muy poco frecuentes que éstos sean y
por muy alejados que estén entre sí dichos individuos. Un ejemplo claro de esto
pueden ser las comunidades integradas por pacientes afectados por
“enfermedades raras”.


168





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


• Elemento 3. Unas interacciones sociales. A diferencia de las comunidades
offline, las comunidades online tienden a tener interacciones socialmente más
ramificadas (es más común encontrar miembros muy dispares desde todos los
puntos de vista), con dependencia psicológica menor y responsabilidades más
limitadas (los miembros de las comunidades virtuales tienen más facilidad para
entrar y salir, se comprometen menos con el grupo y suelen depender menos de
éste), y con mayor focalización hacia el interés común y los valores comunes. En
concreto, el tipo de interacciones que se han observado son las siguientes:


1. Buscar información y/ o difundir información.
2. Buscar u ofrecer apoyo emocional.
3. Sensibilizar hacia una “causa” con el objetivo de recaudar dinero, o de


que los miembros de la comunidad se impliquen (por ejemplo,
participando en una marcha o una manifestación, redifundiendo el
mensaje, etc.).


4. Compartir experiencias personales.
5. Ofertar y/o demandar servicios o productos (con o sin finalidad


comercial y de forma más o menos encubierta).


A la hora de diseñar intervenciones en salud pública que tengan como canal de
soporte una de las los herramientas que permiten crear comunidades virtuales, es
importante tener en cuenta cuál es el tamaño de la población a la que queremos
llegar, cómo haremos para llegar a ella (y no excedernos), cuáles son los tipos de
interacciones que queremos que se establezcan entre sus miembros y qué tipo de
moderación nos parece más apropiado. Según el tipo de moderación de la comunidad
distinguimos: las que disponen de un moderador experto (por ejemplo, un profesional
sanitario); las que el moderador no es experto en el tema de debate, sino que
únicamente actúa garantizando la “nettiquette” (reglas de participación) que regula el
comportamiento de un usuario en Internet; y, finalmente, las que no tienen
moderador. Un ejemplo de moderación experta es la herramienta colaborativa,
Salupedia, que usando tecnologías web permite a los profesionales sanitarios
recomendar (prescribir) y compartir información que consideren de utilidad. La
herramienta constituye también un lugar de confianza donde dirigir a pacientes
implicados (empoderados - empowered) para buscar información recomendada por
otros profesionales. Los enlaces saludables se han categorizado por temas
predefinidos y por palabras clave (etiquetas de marcado – tags).


En general, existe una tendencia a incluir moderación experta en las estrategias de
comunicación en salud para garantizar la calidad de la información. Esta opción, sin
embargo, debe ser bien valorada desde el punto de vista del esfuerzo y presupuesto
requerido. Por ejemplo, en comunidades muy numerosas y activas se precisará quizás
más de un moderador, o incluso con diferentes expertises, por lo que el presupuesto
de la intervención puede aumentar mucho. Por otra parte, dejar que la conversación
fluya sin moderador aumenta el riesgo de que circulen informaciones sin evidencia
científica o incluso peligrosas para la salud.




169





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


6.2. INFODEMIOLOGÍA, INFOVIGILANCIA Y OTROS USOS EN SALUD PÚBLICA
Si hasta ahora nos hemos centrado en los usos de Internet de los individuos de forma
particular, abordaremos aquí una última reflexión sobre la suma de estos
comportamientos en una población. Una búsqueda inusual de información sobre una
enfermedad en una población puede indicar un aumento de preocupación por dicha
cuestión. ¿Qué puede motivar dicho interés? Por una parte, puede estarse
produciendo un aumento real de la incidencia de dicha enfermedad entre la población
sin que los sistemas convencionales de alertas lo hayan detectado aún. Por otra, puede
tratarse simplemente de una preocupación reactiva ante una cobertura inusual del
problema en los medios (las llamadas “epidemias mediáticas”). Por último, puede ser
la combinación de ambos factores. Sea como sea, es innegable que las herramientas
analíticas que proporcionan actualmente algunas plataformas de búsqueda (como
Google) proporcionan una información sobre los comportamientos poblacionales que
puede tener una utilidad inmensa en el campo de la salud pública.


El análisis de patrones y tendencias de las búsquedas, de cómo la gente busca y navega
por Internet para obtener información relacionada con la salud, así como la forma en
que se comunica y comparte esta información, puede proporcionar información
valiosa sobre el comportamiento relacionado con la salud de las poblaciones. Este
razonamiento ha llevado a definir el concepto de “infodemiology” o infodemiología. Se
podrían destacar dos utilidades de la infodemiología. Por un lado, la denominada
Infosurveillance trata de correlacionar las tendencias de las búsquedas de información
en Internet con los datos epidemiológicos, de salud pública, o políticas sanitarias. Los
resultados agregados de las búsquedas permiten localizar un crecimiento inesperado
de determinados términos en el buscador, permitiendo además, acotar en el tiempo y
geolocalizar dicha actividad de búsqueda. Esta herramienta resulta útil para detectar
focos de interés sobre determinadas palabras claves o cuestiones de salud. Por otro
lado, el análisis de las redes sociales en Internet trata de descubrir los significados que
sustentan las acciones e interacciones de individuos y grupos, a través del análisis de
textos, interrelaciones, perfiles y características de los grupos de usuarios.


En un estudio realizado por el Centre for Global eHealth Innovation publicado por
Gunther Eysenbach [16] se mostraba una correlación entre las búsquedas relacionadas
con el concepto “gripe” en Google y los casos de esta enfermedad que ocurrían en
Canadá en la semana siguiente. Este ámbito de trabajo ha sido seguido por multitud de
investigaciones, entre otras, destaca un artículo publicado en Nature en 2008 [17], que
inspiró la aplicación “Google Flutrends”. Hoy en día un buen número de
investigadores, en el ámbito de la salud pública, está precisamente analizando este
tipo de asociaciones para conocer mejor a las poblaciones y actuar con antelación [18].
Sin duda, la infodemiología es un área emergente, que complementa las herramientas
ya existentes de la salud pública y nos permite una vigilancia epidemiológica en tiempo
real, detectar y cuantificar disparidades en el acceso a la información sanitaria, analizar
la efectividad de intervenciones educacionales y campañas de salud pública o disponer
de datos autogenerados por los pacientes.




170





 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA


7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS


[1] Bernhardt JM. Communication at the core of effective public health. Am J Public Health
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[2] Rimal RN, Lipinski MK. Why health communication is important in public health. Bull
World Health Organ 2009; 87: 247-247.


[3] Segura Benedicto A. La salud pública y las políticas de salud. Política y Sociedad 2000; 35:
55-64.


[4] Cho H, Salmon CT. Unintended effects of health communication campaigns. J Commun
2007; 57: 293-317


[5] Espallargues M, Pons J, Almazán C, de Solà-Morales O. La evaluación de tecnologías
sanitarias en intervenciones de salud pública: ¿más vale prevenir que curar? Gac Sanit
2011; 25: 40-48


[6] Witte K, Allen M. A meta-analysis of fear appeals: Implications for effective public health
campaigns. Health Educ Behav 2000; 27: 591-615


[7] Bennett P, Calman K, Curtis S, Fischbacher-Smith D. Risk communication and public
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[8] Goldstein BD. Advances in risk assessment and communication. Annu Rev Public Health
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[9] Grier S, Bryant CA. Social marketing in public health. Annu Rev Public Health. 2005; 26:
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[10] Revuelta G. Salud en España durante el período 2000-2009: aproximación a través del
análisis de la prensa. Med Clin (Barc). 2012; 138: 622-6


[11] Revuelta, G. y De Semir V. Informe Quiral 2008: Medicina, comunicación y sociedad.
Barcelona: Observatorio de la Comunicación Científica UPF. Disponible en
www.fundaciovilacasas.com/es/salud-iinforme-quiral. Visitado en abril de 2013


[12] Langford IH, Marris C, O'Riordan T. Public reactions to risk: social structures, images of
science, and the role of trust. En Bennett P and Calman K. Risk communication and public
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[13] Tormo MJ, Banegas JR. Mejorar la comunicación de riesgos en salud pública: sin tiempo
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[14] Effective Media Communications during Public Health Emergencies: A WHO Handbook.
Disponible en www.who.int/csr/resources/publications/WHO_CDS_2005_31/en. Visitado
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[15] Driskell RB, Lyon L. Are virtual communities true communities? Examining the
environments and elements of community. City and Community 2002; 1: 373-90


[16] Eysenbach G. Infodemiology: Tracking flu-related searches on the web for syndromic
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[17] Ginsberg J, Mohebbi MH, Patel RS, Brammer L, Smolinski MS, Brilliant L. Detecting
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[18] Eysenbach G. Infodemiology and infoveillance tracking online health information and
cyberbehavior for public health. Am J Prev Med 2011; 40: S154-8. Disponible en
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21521589. Visitado en abril de 2013.






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 2.5 COMUNICACIÓN Y SALUD PÚBLICA




172





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA




SECCION 2. CAPITULO 2.6


LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA
MARÍA SÁINZ MARTÍN


1. Introducción
2. La educación para la salud en los centros educativos
3. Escuelas promotoras de salud


3.1. Una metodología saludable
3.2. Nuevas acciones. Nuevos proyectos


El reto de los colegios saludables
4. Comentarios y conclusiones
5. Referencias




1. INTRODUCCIÓN
El papel que desempeñan los Centros Educativos en la prevención y promoción de la
salud de los sujetos en edad evolutiva es esencial, no sólo por su función educativa
sino también porque su entorno físico y social influye en la salud. Por eso entendemos
que los Centros Educativos son ejes básicos para el desarrollo de estrategias de
Educación para la Salud, para facilitar el cambio y mejorar los factores
medioambientales.


No obstante, a pesar de la introducción de la Educación para la Salud en la LOGSE1
como materia transversal, todavía sigue siendo deficitaria su presencia en los Centros
Educativos, y más aún en cuanto a la formación de los/as docentes que reclaman un
abordaje continuado en esta materia. Por ejemplo, sólo un 17 % del Profesorado
aborda con sus alumnos/as de forma sistemática la prevención del abuso de alcohol y
otras drogas, aunque un 80 % está a favor de que se haga el trabajo de prevención en
el aula, demandando materiales específicos para desarrollar programas de La
Educación para la Salud (EpS )y, sobre todo, una formación que les capacite de cara a
la intervención con los/as alumnos/as (ya que sólo un 33 % ha recibido algún tipo de
formación en materia de prevención)


Por tanto, consideramos necesario:


• Incidir y potenciar la formación continua en Educación para la Salud del
personal docente de Educación Infantil, Primaria y Secundaria , para que



1 Ley Orgánica General del Sistema Educativo España, publicada en el Boletín Oficial del Estado el 4


de octubre 1990 fue una ley educativa española, promulgada por el gobierno socialista y sustituyó
a la Ley General de Educación de 1970. Ha sido derogada por la Ley Orgánica de Educación (LOE),
en el año 2006.


173





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


puedan abordar los problemas relacionados con la prevención de conductas de
riesgo y de enfermedades


• Aportar información sobre las diversas estrategias y acciones para el abordaje
preventivo de conductas de riesgo (consumo de drogas, accidentes, infecciones
de transmisión sexual y VIH/SIDA) y la promoción de conductas saludables.


• Desarrollar en los/as participantes competencias y habilidades relacionadas con
la metodología de la EpS, de cara a la aplicación de esas herramientas y
técnicas en sus ámbitos de actuación.


• Informar sobre las enfermedades más frecuentes y su influencia sobre los/as
niños/as que las padecen, para adecuar el bagaje instrumental de los/as
docentes a estas circunstancias especiales de los/as niños/as.


La Educación para la Salud (EpS) es considerada como uno de los campos de
innovación de la reforma educativa en España, y cada día cobra mayor peso como área
de trabajo multidisciplinar, tanto en los escenarios educativos como en la sanidad, el
trabajo comunitario, los medios de comunicación, el mundo empresarial y la formación
continuada de los profesionales. No obstante, su evolución y posterior desarrollo ha
sido lento, costoso y no falto de incomprensiones que, aún hoy, siguen lastrando su
total desarrollo e implantación.


Un poco de historia


El concepto de Salud es un derecho humano básico que está perfectamente definido
en la “Declaración de Derechos Humanos” de 1948, siendo imprescindible para el
desarrollo económico y social de cualquier pueblo. Esto implica la responsabilidad de
actuar sobre aquellos factores determinantes que influyen en la “ausencia de salud”,
como la pobreza, la falta de vivienda, el desempleo, la incultura y el analfabetismo, la
falta de accesibilidad a los servicios básicos.


A pesar de su falta de corpus teórico, esta primera declaración sentó las bases para un
nuevo desarrollo histórico del concepto de Salud, pasando de la consideración de
“ausencia de enfermedad” a la de “completo estado de bienestar físico, psíquico y
social, y no sólo ausencia de enfermedad o minusvalía” (OMS Constitución de la
Organización Mundial de la Salud, aprobada en la Conferencia Internacional de Salud
de 1.946, y que entró en vigor el 7 de abril de 1.948
apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/SP/constitucion-sp.pdf). Es decir, introduciendo la
comprensión de los factores personales, ambientales y socioculturales en el cambio de
la conducta humana.


Los estilos de vida, los patrones de conducta, no son solo de naturaleza individual. Ya
en 1974 el “Informe Lalonde” establecía que el nivel de salud venía marcado por la
relación directa de ciertos determinantes como la biología humana, el medio
ambiente, los estilos de vida y el sistema sanitario. Dicho informe rompía con la
concepción “salubrista”, unidireccional y centrada en una visión individualizada de la
enfermedad, tal y como se venía concibiendo el concepto de Salud, ofreciendo un
nuevo cambio de rumbo y de estrategia de cara a completar un mapa donde las


174





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


prioridades de Salud Pública se hicieran más patentes en cuanto al desarrollo de las
políticas saludables desde el sector público y fortaleciendo la acción comunitaria


Y es en este contexto donde la EpS establece sus objetivos desde esa doble vertiente
de Prevención y de Promoción de la Salud:


• Desarrollando el valor individual y social del concepto de salud.


• Capacitando a las personas para que puedan participar en la toma de
decisiones sobre la salud de su comunidad.


• Motivando y favoreciendo hábitos y estilos de vida saludables. Desarrollando
habilidades personales y sociales. Promoviendo la creación de entornos
saludables.




En el año 1982 se presentó en España el “Primer Proyecto de Investigación Educativa
sobre Educación para la Salud en el Medio Escolar” (ADEPS). Este Proyecto de EpS en
el Aula, avalado por el Ministerio de Educación, la UNESCO y UNICEF, y aprobado en el
Consejo de Ministros el 15 de octubre de 1982, supuso la puesta en marcha de nuevos
proyectos y programas en materia de Educación para la Salud en España. Seis años
más tarde, la Comisión de las Comunidades Europeas, aprobaría mediante Resolución
“La necesidad de introducir la EpS en las escuelas”, que en España se plasmaría a
través de la LOGSE (1990) como un área transversal del conocimiento dentro de la
escuela.


Parece evidente que la integración de la EpS en los programas de educación debe ser
algo básico, ya que es en la población escolar en la que hay que realizar el máximo
esfuerzo para poder influir en los hábitos de salud de la infancia, intentando que
comprendan los hechos básicos del ciclo salud-enfermedad, para poder proteger y
promover su propia salud y, como consecuencia, la de su familia y la comunidad a la
que pertenece.


Por todo ello, cada vez es más importante y necesario que la Educación para la Salud
esté presente en todas las esferas de la sociedad: en la familia, en las escuelas, en las
universidades, los centros de trabajo, y que todos y cada uno de nosotros seamos
capaces de actuar como verdaderos Agentes de Salud para transmitir hábitos de vida
más saludables. En definitiva, si entendemos que la Salud es un bien al que hay que
aspirar, debemos considerarlo también como un derecho por el cual debemos luchar.




2. LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LOS CENTROS EDUCATIVOS
Se ha producido un cambio terminológico: De la tradicional denominación de
Educación Sanitaria a la actual Educación para la Salud (EpS). Así pues, la Educación
para la Salud, que tiene como objeto mejorar la salud de las personas, puede
considerarse desde dos perspectivas: preventiva y de promoción de la salud.


175





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


Desde el punto de vista preventivo, capacitando a las personas para evitar los
problemas de salud mediante el propio control de las situaciones de riesgo.


Desde una perspectiva de promoción de la salud, capacitando a la población para que
pueda adoptar formas de vida saludable.


Proponemos la Educación para la Salud como un proceso de formación, de
responsabilidad del individuo a fin de que adquiera los conocimientos, las actitudes y
los hábitos básicos para la defensa y la promoción de la salud individual y colectiva. Es
decir, como un intento de responsabilizar al individuo y de prepararlo para que, poco a
poco, adopte un estilo de vida lo más sano posible y unas conductas positivas de salud.




3. ESCUELAS PROMOTORAS DE SALUD
Según se recoge en la página web de la Internacional Union for Health Promotion and
Education “Las escuelas pueden contribuir en gran medida a la salud y al bienestar de
sus alumnos. Esta afirmación se ve reconocida día tras día por muchas iniciativas
internacionales impulsadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), UNICEF,
UNESCO, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los
Estados Unidos, la Unión Internacional de Promoción de la Salud y de Educación para
la Salud (UIPES) y otras. A lo largo de los últimos veinte años han ido evolucionando
una serie de estrategias y programas, con nombres tan diversos como Escuelas
Promotoras de Salud, Salud Escolar Integral, Escuelas para los Niños y la iniciativa
Focusing Ressources on Effective School Health (FRESH). Sin embargo, el hilo conductor
de todas estas estrategias es un enfoque integral de la escuela y el reconocimiento de
que todos los aspectos de la vida de la comunidad escolar son potencialmente
importantes para la promoción de la salud. En estos planteamientos ha quedado claro
que es necesario ofrecer algo más que simples clases, campañas o acciones puntuales
de educación para la salud en el programa de estudios, si deseamos que las escuelas
desarrollen todo su potencial de promover la salud entre nuestros niños, adolescentes
y jóvenes”.


En los últimos veinte años se ha ido recopilando un conjunto de evidencias que
permiten informar a gobiernos, escuelas, organizaciones no gubernamentales (ONG),
maestros, padres y alumnos sobre lo que constituye un programa eficaz de salud
escolar. Los programas integrados, holísticos y de largo plazo tienen más
probabilidades de lograr buenos resultados académicos y mejorar la salud que
aquellos basados en la transmisión de información que se lleva a cabo en las aulas.


Todos estamos de acuerdo en que el entorno educativo formal, la escuela, puede ser
el adecuado para ir formando a nuestros niños y jóvenes en el cuidado de la salud. Los
Centros Educativos pueden ser los canalizadores de la información y los adecuados
para proporcionar el andamiaje necesario para generar un proyecto de vida sano. A lo
largo de toda la escolaridad están presentes los temas de educación para la salud,
desde el conocimiento del propio cuerpo y su cuidado en los primeros cursos hasta la
prevención de las drogodependencias y las enfermedades de transmisión sexual en los
últimos.


176





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


Nuestro sistema educativo obligatorio, desde los seis a los dieciséis años, garantiza
que toda la población infanto-juvenil pueda apropiarse de los conocimientos y
actitudes que le permitan lograr unos comportamientos de vida saludables.


La ley que reforma el sistema educativo 1990, LOGSE, presenta, por vez primera, los
temas transversales que, por su importancia, están presentes en el desarrollo de todas
las áreas curriculares por su carácter interdisciplinar, globalizador y de formación
integral del individuo. La ley actual, LOE de 2006 sigue por esta misma línea en cuanto
incluir la Educación para la Salud como tema transversal.


El desarrollo de la Educación para la Salud en las diferentes etapas educativas
responde a una serie de temas que pueden resumirse en los siguientes:


• Seguridad, prevención de accidentes y primeros auxilios.


• Educación vial (tema transversal específico)


• Cuidados personales: higiene y salud.


• Alimentación saludable.


• Uso de medicamentos y prevención de drogodependencias.


• Prevención y control de enfermedades.


• Relaciones humanas. Salud mental. Afectividad y sexualidad.


• Los servicios sanitarios y la petición de ayuda.


• Medio ambiente y salud (tema transversal específico: Educación ambiental)


La educación y la formación permiten, a través del aprendizaje, dotar a los individuos
de herramientas que les den acceso a reflexionar sobre sus hábitos de vida,
permitiéndoles cambiar si estos son insalubres o les llevan a una baja calidad de vida.
La educación puede ser un requisito previo para alcanzar el bienestar físico, psíquico y
social, ya que una buena formación nos permitirá analizar la realidad que nos ha
tocado vivir desde parámetros más complejos que favorecerán una toma de decisiones
más rigurosa, lo que nos proporcionará ventajas para una vida saludable.


La infancia y la adolescencia son las etapas de la vida que se consideran
fundamentales para construir la identidad y un proyecto de vida personal en todos los
ámbitos. La Educación para la Salud adquiere especial relevancia y requiere la
formación adecuada del profesorado para su inclusión y desarrollo en las propuestas
curriculares formando parte de la práctica diaria.


Las acepciones sobre salud y enfermedad dependen de las condiciones de vida de las
poblaciones y de las ideas dominantes en cada época. Son conceptos culturales que
van variando con los pueblos y con la historia. Son criterios subjetivos y hacen
referencia al sentimiento de estar sano, a la auto-percepción del estado de salud.


Dentro de estos criterios se incluyen:


• La sensación de la validez.


177





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


• Experimentar una cierta seguridad de poder seguir viviendo.


• Sentirse semejante a los demás. No sentirse anormal o diferente a los que nos
rodean.


• Ser autónomo. Poder elegir cómo vivir. La persona dependiente pierde esta
posibilidad.


En este sentido, son los profesores los que a través de las medidas de atención a la
diversidad y el trabajo en educación en valores pueden hacer que los escolares no se
sientan diferentes ante los otros. Por último, la autonomía y la autorregulación tienen
una gran importancia. Son dos capacidades que se adquieren en la familia, pero que se
consolidan día a día al afrontar las tareas escolares en relación con sus iguales. Sentirse
válido y con capacidad de gestionar la propia vida es un criterio de salud.


Desde la perspectiva sistémica y relacional la pregunta sería ¿Cómo deberíamos
organizar las relaciones para que los individuos crezcan sanos y puedan organizar un
proyecto de vida donde auto regulen sus conductas? Por lo que observamos, no
parece que una relación basada en el control por parte de los adultos y en el premio y
el castigo como motores del cambio sean lo más adecuado, ya que este modelo nos
lleva a una infancia cómoda que no se anima a ponerse metas ni a sentirse capaz de
conseguirlas.


Una escuela promotora de salud debe plantearse unos objetivos educativos que
realmente nos lleven a un cambio en el modelo relacional para conseguir un verdadero
cambio en el modelo comporta mental. Los expuestos a continuación, definidos por
Pilar Llanderas y Manuel Méndez, que se desprenden de la definición de salud dada
por la OMS en la Carta de Ottawa para la promoción de la salud, 1986, y Congreso de
Liverpool de 1988, pueden servir a este fin:


• Descubrir y sentir la Vida como una realidad y como un proyecto del que somos
protagonistas y responsables.


• Conocer y apreciar el propio cuerpo en sus posibilidades y limitaciones para
afianzar hábitos autónomos de cuidado y salud personales, y de respeto y
solidaridad con la salud de los otros.


• Interiorizar y vivir la realidad sexual como un medio de relación y comunicación
interpersonal gratificante y saludable, tanto física, como afectiva, emocional y
socialmente.


• Reforzar la autonomía y la autoestima como realidades personales básicas en la
construcción de un proyecto de vida saludable.


• Elaborar e interiorizar normas básicas de salud: higiene, alimentación, cuidado
corporal.


• Mejorar la ecología y la salud desarrollando capacidades para la conservación y
creando hábitos de mejora en un medio ambiente saludable.


• Estimular el interés y el gusto por el deporte y la actividad física como medio
para mantener una vida saludable


178





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


• Valorar críticamente situaciones y conductas de riesgo para la salud, decidiendo
los medios personales más adecuados para evitarlas y colaborando con otros
grupos sociales para superarlas.


Estos objetivos, aunque ciertamente ambiciosos, deberían impregnar el espíritu de las
Centros Educativos y poner los medios para poderlos llevar a cabo. Para que estos
objetivos puedan desarrollarse de forma eficaz, el centro debe plantearse un cambio
en su concepción de la realidad escolar y revisar sus Proyectos Educativos, teniendo
en cuenta que los alumnos deben ser el centro de todas las actividades de promoción
de la salud y deben verse implicados activamente en el proceso con una programación
y planificación que tenga en cuenta las edades de los alumnos/as, ya que las distintas
edades van a condicionar, no solo los contenidos que deben aprender, sino las
metodologías para enfrentar esos contenidos.


Los objetivos deben referirse a tres campos fundamentales del individuo:


• Cuidado y autonomía personal atendiendo a:


o Higiene personal
o Ejercicio y descanso
o Seguridad
o Abuso de drogas
o Sexualidad Responsable
o Alimentación sana


• La Comunicación y relaciones humanas atendiendo a:


o Las emociones


o La amistad


o Las habilidades sociales


• El Medio ambiente físico y social atendiendo a:


o Emociones


o Cuidado del entorno


o Habilidades sociales


El profesor debe ser consciente de que sus alumnos y alumnas, por pequeños que
sean, no son vasos vacíos desprovistos de experiencias de salud, todos tienen
conocimientos previos y van construyendo sus nuevos aprendizajes a partir de esos
conocimientos, generando nuevos con relación a los ya conocidos. Por tanto, cualquier
nueva enseñanza relacionada con la salud debe situarse dentro de un marco
referencial que sea reconocido y significativo para los niños y las niñas y adolescentes


Debemos lograr una enseñanza que desarrolle el pensamiento crítico frente al aluvión
de informaciones a las que los chicos y chicas tienen acceso, a veces, sin control y con
una más que dudosa fiabilidad, para lo que tendremos que cambiar los estilos de
enseñanza unidireccional y acrítica que muy frecuentemente se llevan a cabo
manteniendo modelos obsoletos. Una enseñanza que maneje los conflictos como una
oportunidad educativa que ayuda a crecer, al individuo y al grupo. El conflicto


179





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


cognitivo es el motor del aprendizaje de contenidos conceptuales y el conflicto social
es el motor de los aprendizajes de valores.


3.1. UNA METODOLOGÍA SALUDABLE
La metodología que apoyamos, para potenciar una escuela promotora de salud, tienen
que tener determinadas características, no solo centradas en adquirir información sino
adquirir formación, para lo cual debe incorporar métodos de aprendizaje activos, es
decir, que considere a los alumnos capaces de pensar y construir conocimientos en
interacción con los demás, promoviendo el desarrollo de habilidades sociales donde
los alumnos construyan una identidad diferenciada.


Fundamental en este sentido es adecuar los contenidos y las estrategias a los alumnos
y alumnas a los que vayan dirigidos. Dentro de las estrategias son fundamentales traer
al aula personas de solvencia en los temas, médicos, sexólogos... Personas2 que
puedan contarles experiencias vitales difíciles, sobre todo en los grupos de
adolescentes, lo que conseguirá una mayor motivación y crédito de la información3.


Es fundamental en la Educación para la Salud la relación y colaboración con las
familias, ya que ambas instituciones tienen los mismos objetivos e ir por separado
seria dividir esfuerzos y por tanto dividir eficacia en la actuación.


La desconfianza que a veces se genera entre estos dos grupos de socialización revierte
negativamente en la formación de los chicos y las chicas.


Las escuela de padres en los centros educativos es una fórmula, no por antigua menos
eficaz, para tratar los temas de salud y más ampliamente los temas de comunicación.
Generar grupos de diálogo que ayuden a afrontar los nuevos retos a los que nos
enfrenta la sociedad en relación con el crecimiento de nuestros hijos, puede ser de un
inestimable beneficio.







2 Formación de referentes Pares / Entre Pares: Los adolescentes y jóvenes suelen ser mucho más


efectivos que los adultos para transmitir mensajes de prevención a otros jóvenes, ya que comparten
experiencias similares, usan un idioma común y su interacción suele ser más fluida que la de los
adultos.


3 Se ha demostrado que contar con referentes ex adictos no genera cambios actitudinales .Las
personas que han tenido problemas con el alcohol u otras drogas, pueden ser unos conferenciantes
muy impactantes al hablar de drogas y proporcionar una experiencia de aprendizaje fuera de lo
común. Los estudiantes parecen especialmente interesados en escuchar experiencias personales de
aquellos que han tenido problemas serios con el alcohol u otras drogas pero no debemos olvidar que
hay que ser consciente de que los estudiantes pueden recibir un mensaje que no pretendemos. Si el
que habla ha sido capaz de superarlo yo también podría. Además, generalmente tenemos poco
control sobre lo que hacen o dicen los conferenciantes invitados. Tomado de Creencia 3Guía
Profesorado - Módulo 3.1 Actitudes, creencias y comportamientos www.lasdrogas.info/guias-
profesorado-actitudes.html


180





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


3.2. NUEVAS ACCIONES. NUEVOS PROYECTOS
EL RETO DE LOS COLEGIOS SALUDABLES


El papel de los Centros Educativos en la prevención de enfermedades y promoción de
la salud en los menores y adolescentes es esencial, no solo por su función educativa
sino también porque su entorno físico y social influye en su salud. Los Centros
Educativos son ejes básicos para el desarrollo de estrategias de Educación para la
Salud (EpS), para facilitar el cambio y mejorar los factores medioambientales y
culturales. Por eso, la integración de la Educación para la Salud en los programas de
Educación debe ser algo básico, ya que es en la población escolar en la que hay que
realizar el máximo esfuerzo para poder influir en los hábitos de salud en la infancia,
intentando que comprendan los hechos básicos del ciclo salud-enfermedad, para
poder proteger y promover su propia salud y, como consecuencia, la de su familia y la
Comunidad a la que pertenecen.


Los datos estadísticos de consumo de drogas, índices de anorexia y bulimia, embarazos
no planificados en adolescentes, en definitiva, prácticas que ponen en riesgo la salud
en edades tempranas ha aumentado la preocupación de padres y educadores por
impulsar y promover el desarrollo de hábitos saludables en nuestros menores.
Asimismo, el documento de consenso establecido por la OMS en la “Estrategia
Mundial sobre régimen alimentario, actividad física y salud” señala la relación directa
de los hábitos de nutrición y actividad física con las enfermedades crónicas no
transmisibles y los factores de riesgo que las provocan: diabetes, hipertensión,
sobrepeso y obesidad, sedentarismo…Según los datos establecidos en el Informe
ADEPS (Estudio Valorativo de Educación para la Salud en el ámbito educativo) cerca de
un 11,9 % de los/as jóvenes (entre 10 y 17 años) presentan sobrepeso y un 3,4 %
obesidad. A partir de los 15 años se empieza a producir un abandono de la práctica de
algún deporte, situando las cifras de ese abandono en un 76% de la población juvenil.
El abandono de la actividad física en estas etapas no solo es peligroso para la salud,
sino que conlleva una baja forma física, una menor autoestima y una pobre imagen
personal.


Todos estamos de acuerdo en que la sociedad actual no favorece la actividad física.
Sin embargo, conviene recordar que la actividad física, la dieta equilibrada, la higiene y
el sueño reparador son las bases de una vida sana, y que todos/as, padres y madres,
profesionales de la salud, mediadores sociales, docentes, entidades públicas y privadas
debemos estar comprometidos con las políticas de prevención, de promoción y de
Educación para la Salud.


En ese sentido, los centros escolares deben plantearse objetivos claros para desarrollar
su autonomía poniendo en marcha actuaciones que potencien en el alumnado dicha
capacidad para hacerse más responsables. Ya no se trata solo de transmitir
conocimientos (hábitos o conductas saludables) sino de desarrollar la autorregulación
en los chicos y chicas de sus conductas, potenciando la capacidad para la toma de
decisiones y de control de la vida propia.


De ahí que siempre hayamos insistido en el papel que juegan los docentes como
verdaderos Agentes de Salud, potenciando sus competencias y habilidades para aplicar


181





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


en sus ámbitos de actuación. FIDES, el Curso de Formación Continuada para Docentes
en EpS, que desarrollamos en colaboración con el Ministerio de Educación, es un
buen ejemplo de este esfuerzo por dotar al Centro de esas herramientas de
información y formación para el desarrollo de estrategias de Salud.


Pero esas estrategias de Salud no podrían ser abordadas sin el papel que juegan las
familias dentro de la Comunidad Escolar. Los modelos familiares muchas veces no
ayudan al desarrollo del niño/a, ya que la transmisión de valores positivos se ha de
producir desde la confianza y la seguridad. Por eso es tan importante inculcar la
autonomía en el individuo, tratando de ayudarles a progresar, aplaudiendo y
motivando su desarrollo personal, respetando sus capacidades y facilitando las
oportunidades y los medios para conseguir un entorno más seguro. Proyectos como
“Encesta por la Salud”, en el que han participado 14.000 entrenadores de baloncesto y
150.000 jóvenes y adolescentes, de cara a fomentar la actividad física en el ámbito
familiar, o “Vivir en Salud” con la puesta en marcha de más de 250 actividades en
Colegios, Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos (AMPAS) con la implicación de
4.000 docentes y profesionales de la Salud, son claros ejemplos de las actividades que
desde ADEPS venimos desarrollando en esta apuesta de compromiso con la
Comunidad Escolar que bien podría quedar resumida en una serie de objetivos
claramente asumibles por todos y que forman parte del proyecto de Colegios
Saludables:


• Desarrollar el sentido de la responsabilidad en relación con la Salud.


• Favorecer las relaciones entre todos los miembros de la Comunidad Escolar.


• Identificar y utilizar los recursos existentes para desarrollar acciones a favor de
la promoción y la Educación para la Salud.


• Obtener un conocimiento más real de la situación de los Centros Educativos
que permita una mejor respuesta en materia de Salud.


• Estimular la participación de la Comunidad Escolar en las estrategias de
promoción y Educación para la Salud.


Pensamos que este modelo de trabajo podrá aunar esfuerzos con el fin último de que
tanto la escuela, como la familia y las instituciones actúen de manera coordinada y
sean, de verdad, espacios donde los individuos construyan un proyecto de vida
saludable.


Por esto, la Asociación de Educación para la Salud (ADEPS) junto con el grupo SIENA
(Revista Padres y Colegios) crea el proyecto Colegios Saludables en 2008, que consiste
en certificar a los centros escolares de toda España con un sello de calidad para
fomentar la creación de hábitos de vida saludables.


Los centros que quieran acceder al sello de Colegios Saludables podrán solicitarlo a
través de www.colegiossaludables.com.


Se remitirá a los centros un cuestionario y se analizan las siguientes áreas: Educación
para la Salud, Hábitos sobre Alimentación y Nutrición, Salud e Higiene, Entorno
Saludable, Actividad Física y Deportiva, Convivencia y Nuevas Tecnologías.


182





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


ADEPS analizará los datos remitidos por los centros, y concederá el sello de Colegios
Saludables a aquellos centros que hayan alcanzado la puntuación mínima exigida. A
aquellos que no consigan el sello se les otorgará el diploma de participante y se
ofrecen pautas de mejora para conseguirlo en la siguiente edición. Asimismo los
centros que reciban el sello, podrán renovarlo cada año.


El Proyecto Colegios Saludables es una buena manera de promover la Salud en los
centros educativos, porque refuerza a aquellos centros que en su vida diaria fomentan
la salud entre todos los agentes educativos, ofrece pautas de mejora a aquellos
centros con carencias y porque es un proyecto vivo de evaluación anual.




4. COMENTARIOS Y CONCLUSIONES
La escuela y en concreto el educador, por su contacto directo y continuo con el niño,
es un agente importante en la prevención y desarrollo de la salud del escolar, puede
observar ciertos estados, actitudes y comportamientos cuya manifestación externa sea
un indicador de salud, pudiendo prevenir algunos trastornos de carácter físico o
psíquico y también establecer las ayudas oportunas. De igual forma, deberá conocer
los elementos del entorno, desde los familiares hasta los propios del recinto escolar
incluyendo los métodos de enseñanza para poder intervenir sobre aquellos que
afecten o comprometan la salud de los alumnos.


El medio ambiente escolar saludable no solo es necesario en cuanto a su contribución
al desarrollo del estado de salud del niño, sino que interviene también en el
aprendizaje de hábitos y comportamientos favorables. Algunos autores han estudiado
las relaciones entre el rendimiento escolar y su estado de salud, Chinn (1973), Brown y
otros (1985) hallando ciertas correlaciones entre dichas variables.




183





 2.6 LA EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ESCUELA


5. REFERENCIAS
• Estudio valorativo de EpS en la Comunidad Escolar. Años 2004 y 2005 Informe ADEPS.


• Informe Lalonde M. A new perspective on the health of Canadians. A working document.
Ottawa: Government of Canada, 1974.


• Martínez Ojembarrena E., Fernández de Pinedo Montoya R., Gorostiza Garay E., et al.
Fracaso escolar en adolescentes y factores sociosanitarios asociados en Anales Españoles
de Pediatría: 2002; 56(5):416-24.


• Mariano Hernán, Alberto Fernández, María Ramos. La salud de los jóvenes. Gac Sanit
2004;18 (Supl 1):47-55.


• Tercedor P. Actividad física, condición física y salud. Sevilla: Wanceulen. Editorial Deportiva
SL, 2001.


• Aranceta Batrina J., Pérez Rodrigo C., Ribas Barba L. y Serra Majem L. Epidemiología y
factores determinantes en la obesidad infantil en España. Rev Pediatr aten Primaria.
2005; 7 Supl 1:S 13-20.


• Sainz M., López Nomdedeu C.,Van den Boom A.,et al.Educación para la Salud:la
alimentación y la nutrición en edad escolar. Madrid. CEAPA. 2001


• Informe Lalonde. A New Perspective on the Health of Canadians: a Working Document.
Ministerio de Salud y Bienestar del Gobierno de Canadá. Ottawa Abril 1974.






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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


 
 
SECCION 2. CAPITULO 2.7 
LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


ALAIN OCHOA 
1. Resumen   
2.  Introducción   
3. El marketing en la era de las TIC   
4. ¿Qué es aceptable? El peso de la inercia   
5. El futuro, una oportunidad de disrupción   
6. La salud, un valor (publicitario) en alza   
7. Marketing  social, “advocacy” y “lobbying”: el mejor camino hacia  la venta no 


siempre es el más recto   
8. Redescubriendo la potencia de la comunicación externa… e interna   
9. KPI: cómo medir   
10. Pautas para un buen marketing digital en el sector sanitario de hoy en día 


10.1. Conclusión: decálogo para la estrategia digital   
11. Referencias   


1. RESUMEN 
En este capítulo analizaremos cómo es el marketing digital que  las empresas pueden 
llevar a cabo en el sector salud, y cómo podría ser si mejorase. El principal problema de 
las organizaciones actuales es que tratan de obtener algo que no entra en el rango de 
posibilidades de  la Web. Y,  sin embargo, dejan pasar otras ventajas  interesantes.  La 
gran  oportunidad  del  sector  es  aprovechar  el  nuevo  escenario  para  romper  viejas 
inercias, y experimentar con  las nuevas herramientas disponibles. Defenderemos una 
concepción estratégica del marketing y la renuncia a intentos poco éticos de manipular 
la realidad. 
Estudiaremos  las  principales  barreras  para  el  cambio  (legales  y  culturales)  así  como 
sugerencias  para  sortearlas.  Expondremos  casos  de  éxito  que  pueden  aportar 
enseñanzas para el diseño de estrategias futuras, sobre todo en lo que se refiere a un 
concienzudo  esfuerzo  de  comunicación  –interna  y  externa‐  y  a  trabajar  en  el  largo 
plazo. Subrayaremos la importancia de basar las decisiones y la evaluación en datos.  
Terminaremos proponiendo un decálogo para el desarrollo de estrategias digitales en 
salud. 
 
 
 
 


185





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


2. INTRODUCCIÓN
El marketing arrastra la desgracia de haber sido entendido de un modo muy parcial en
la mayoría de los sectores, y el sanitario no es una excepción. Si en otro tipo de
compañías se considera a veces sinónimo de publicidad o promociones, los
laboratorios farmacéuticos a menudo se han limitado a concebirlo como un tenue velo
con el que embellecer unas agresivas estrategias de ventas.


Sin embargo, precisamente en el momento en que ese tipo de maniobras han dejado
paulatinamente de funcionar, las compañías han descubierto el abanico más amplio
que el marketing pone a su disposición. Es un momento que coincide con el auge de
otros actores del mundo de la salud, incluidos los pacientes, y con un hallazgo
paradójico: para triunfar ya no es suficiente con tener el mayor presupuesto de
promoción o la mayor fuerza de ventas.


Parte de este momento histórico era inevitable y parte se ha visto desencadenado y
potenciado por las nuevas posibilidades tecnológicas. Desde que han aparecido, un
debate recurrente es si pueden y deben ser utilizadas en el sector salud y, en concreto,
en la empresa privada. Y es recurrente no porque la respuesta sea compleja, sino
porque la industria de la salud no sabe o no quiere aceptar algunas verdades del día de
hoy.


No deja de resultar sorprendente que un sector científica y tecnológicamente pionero
en tantos aspectos sea, a la vez, tan culturalmente anquilosado y tan incapaz de
comunicar a su favor. En este capítulo analizaremos algunas referencias que pueden
servir de pauta para cambiar esta conducta.




3. EL MARKETING EN LA ERA DE LAS TIC
“El marketing consiste en identificar y satisfacer las necesidades de las personas y de la
sociedad”. Así arranca el clásico Dirección de Marketing, de Philip Kotler [1]. Es una
buena definición, pero le falta la apostilla “…de forma sostenible”. Incluso para una
entidad sin ánimo de lucro, el coste del marketing debe ser inferior al de los ingresos
que genera. Porque no sólo los genera, sino que es el área funcional de la empresa que
más directa y claramente puede contribuir a aumentar los ingresos.


Se le atribuyen tradicionalmente las famosas 4 P, que en español se traducen como
Producto, Precio, Promoción y Distribución. En demasiadas ocasiones, sin embargo, se
limita al departamento a ser una fábrica interna de promociones o a ser subsidiaria de
la fuerza comercial.


En los tiempos que corren es fácil pensar que nada importa salvo las ventas, y que
decir “ventas” es sinónimo de decir “fuerza de ventas”. Por la misma razón, ante la
pérdida de eficacia de la publicidad tradicional, la variable Promoción quedaría
debilitada a favor de -otra vez- la actividad de vender. Por tanto, la tendencia de tantas


186





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


compañías sería correcta, al hacer que el marketing se convierta en un departamento
interno de servicios para los comerciales.


El marketing no está bien hecho si no está orientado a vender. Eso está claro. El
problema es que eso suele interpretarse como una visión limitada que también es
limitante: puede dar la impresión de que el marketing es una cosa diferente, menos
poderosa y estratégica de lo que realmente es.


El mítico consultor y profesor Peter Drucker llegó a decir que “el propósito del
marketing es lograr que la función de la venta sea algo superfluo” [2]. En una situación
ideal, añadía, esta función conseguiría conocer y entender tan bien a los consumidores
que la empresa les ofrecería algo que ya estuvieran dispuestos a comprar, por lo que
bastaría con hacerles llegar los productos y servicios. Puede sonar a ficción hasta que
recordamos cualquiera de los últimos lanzamientos de Apple. Todas las empresas
envidian ese nivel de expectación. Todas las empresas querrían que los compradores
hagan cola antes incluso de haberse presentado el producto. Pero esos éxitos no se
consiguen por casualidad.


Puede haber beneficios e incluso rentabilidad sin marketing (o con uno malo), pero
cada vez es más difícil. Un mercado cada vez más globalizado y competitivo reduce las
oportunidades para los que no sean los mejores. El marketing ya no es un lujo: es una
necesidad. Y ya no es un arma clave para crecer, sino para evitar la caída.


Es también un arma que ha cambiado. Las tecnologías de la información y la
comunicación (TIC) nos acercan el sueño de efectuar marketing personalizado para
cada potencial cliente, adaptando el producto pero también el precio, el canal de
distribución y la comunicación.


En consecuencia, cada una de las 4 P se ha sofisticado mucho. El producto en muchas
ocasiones es ahora experiencial, se trata de un servicio y/o un producto cuyo principal
valor no es el objeto físico en sí sino su significado para el consumidor (vía imagen de
marca) y el proceso de utilizarlo, incluido el previo de comprarlo. Ambas cosas se
convierten en una parte esencial del valor atribuido a esa compra. Mejor experiencia
permite cobrar un mayor precio y destacar sobre la competencia. Dentro del universo
de la salud, el valor de la marca, y la sencillez de uso de una buena presentación del
producto, se convierten en casi lo único que puede decantar una compra, huyendo del
precio como único factor. Competir sólo en costes termina llevando a menores
márgenes para todos los jugadores del mercado.


El precio, a su vez, es cada vez menos estático. Se adapta a cada cliente y a cada
momento, de forma que la empresa se asegure de obtener el máximo rendimiento
posible de cada transacción, evitando ventas frustradas. En productos sanitarios se
trabaja por ejemplo con ‘envases ahorro’ para atender a diferentes tipos de
comprador a un precio diferenciado.


La distribución se ha vuelto omnipresente y el reto ya no es estar físicamente
disponible para el cliente, sino ser más fácil de encontrar que otros. La lucha es ahora
por el espacio de lineal y exposición y, más aún, por el espacio que se ocupa en la


187





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


mente del comprador. Cuando todo el mundo hace bien lo evidente, sólo queda
destacar en los aspectos más sutiles y más difíciles del marketing.


En cuanto a la promoción, y pese a la miopía de muchas empresas, es uno de los
aspectos que más han crecido. Las compañías más inteligentes ya hablan más bien de
comunicación como la cuarta ‘P’, un área dentro de la que engloban no sólo la
comunicación corporativa externa y las relaciones públicas, sino cualquier actividad
que transmita a la sociedad el mensaje que la empresa quiere enviar sobre ella misma,
sea mediante publicidad, promociones, etcétera.


El razonamiento es sencillo: no te comprarán si no saben que existes, por lo que
cualquier mensaje que salga de la organización hacia el mercado tiene el potencial de
influir en la cuenta de resultados para bien o para mal. Lo mejor es que todo forme
parte de una estrategia de comunicación coherente. Unas promociones basadas en ser
barato casarían mal con una publicidad o una comunicación oficial centradas en la
calidad, por ejemplo. De nuevo, este tipo de dicotomías se han llevado a extremos tan
sutiles que requieren algo más que varios departamentos más o menos coordinados.
Es el tiempo de estrategias únicas de marca y de compañías con menos paredes. Al
menos, esas son las que más están consiguiendo en años recientes.


Además, la empresa cliente-céntrica sabe que al consumidor no le importa la
estructura interna de la compañía sino lo que él o ella perciben. Y, desde la perspectiva
del comprador, todo contacto con la marca (desde el anuncio de televisión hasta la
forma en que le trata la persona que le atiende cuando pone una reclamación)
comunica algo a favor o en contra de futuras transacciones.


Al fin y al cabo, el marketing, sea del sector que sea, consiste esencialmente en
conocer al potencial comprador mejor que nadie y ayudar al resto de la empresa a
actuar en consecuencia. Las TIC sólo han venido a añadir revoluciones a ese motor. En
el amplio sector de la salud, algunas organizaciones están explotando todo el potencial
que tiene esta disciplina, mientras que otras tienen dificultades para abandonar viejas
estructuras internas y desfasadas concepciones del marketing.


La mala noticia es que ya no hay margen de error en el mercado como para no
aprovechar todas las opciones del marketing del siglo XXI. La buena es que nunca ha
sido tan sencillo, ni se ha podido nunca hacer más con menos presupuesto que en la
época actual.




4. ¿QUÉ ES ACEPTABLE? EL PESO DE LA INERCIA
Los laboratorios farmacéuticos viven un eterno debate sobre su marketing porque les
parece muy difícil determinar qué pueden y no pueden hacer, fuera de ese Edén
desregulado que es para ellos Estados Unidos. En estas compañías hay un
desproporcionado poder de los departamentos legales, que esclerotiza toda su
modernización. Pero sólo en apariencia. La realidad es que los departamentos de
marketing del sector “farma” han pisado zonas grises con decisión durante décadas y,
en ocasiones, han caído en prácticas muy discutibles o claramente poco éticas No hay


188





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


pues motivo para que los departamentos jurídicos parezcan ahora tan asustados ante
nuevas posibilidades como un blog o una cuenta de Twitter. El verdadero problema es
que cambiar una cultura corporativa de décadas no es ni rápido ni fácil, y la inercia es
una fuerza difícil de vencer. Sin embargo, las “farma” tienen mucho que ganar
alejándose de las prácticas que han sido moneda común en su pasado.


El médico Xavier Bosch, del Hospital Clínic de Barcelona, y uno de los firmantes de un
trabajo de PLoS Medicine sobre “ghostwriting” [3], ha señalado que según sus datos
hasta el 20% de los artículos que publican las cinco revistas médicas de mayor impacto
pueden incluir autores que no han contribuido de forma decisiva a su contenido [4].
Este mismo año también, GlaxoSmithKline ha sufrido una multa de 3.000 millones de
dólares en EEUU por, entre otras cosas, “dedicar más de 500.000 dólares al año para
pagar a médicos lecciones de golf, viajes de pesca y entradas de baloncesto mientras
estaba promocionando el uso del antidepresivo Paxil en niños”. La campaña también
implicó publicar artículos que no reflejaban adecuadamente los resultados de un
ensayo clínico y comercializar otros fármacos para indicaciones que no tenían
aprobadas. En total esto eleva a 20.000 millones de dólares las multas que ha recibido
la industria en las últimas dos décadas sólo en ese país [5].


Se trata de malas prácticas heredadas de una concepción antigua del marketing.


Las relaciones con la prensa también se han visto afectadas por este matiz y en
muchos casos se han basado no en la transparencia sino en el intento de conseguir
publicidad gratuita. No en vano se ha medido durante años el rendimiento de la
comunicación como “Advertising Value Equivalency” (AVE), es decir, “valor equivalente
en publicidad”. La mayor complejidad de otras métricas ha alargado la vida de la AVE
como indicador pese a que el propio sector de las relaciones públicas era consciente
de que generaba más problemas que beneficios [6]. No es de extrañar que a
organizaciones que vienen de esa trayectoria les cueste entender nuevos conceptos
propios de la economía de la atención, como la necesidad de conversar abiertamente
con los usuarios en Internet, o las ventajas comerciales de aceptar la crítica.




5. EL FUTURO, UNA OPORTUNIDAD DE DISRUPCIÓN
Pero el contexto ha cambiado y favorece el movimiento. La evolución de la tecnología
y de la sociedad, ofrece ahora una oportunidad de cambio para el marketing sanitario,
incluido el farmacéutico. La aparición de nuevos actores, por ejemplo, hace que las
relaciones públicas no sólo deban preocuparse de los medios tradicionales sino que
aprendan a trabajar con “bloggers” y “tuiteros”. La decadencia de la visita médica
apremia a fortalecer otros canales. El auge de los genéricos lleva el foco a los
farmacéuticos, y lo aleja un tanto de los médicos prescriptores. Son tiempos de
inevitables cambios y pueden aprovecharse para obtener más beneficios y por mejores
vías.


Lo primero es recordar que el principal enemigo de la rentabilidad es un marketing
erróneo. Otros sectores han estado igualmente enfermos de marketing mal concebido,
y no les está yendo bien: las discográficas pagaban bajo cuerda para convertir a sus


189





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


protegidos en éxitos radiofónicos “espontáneos” [7]. Poco ético… pero, sobre todo,
financieramente ineficaz en el nuevo mundo en el que nos movemos. ¿Cuál es el
estado actual de las discográficas?


Cuanto mayores las compañías y mayores sus beneficios en el pasado, más dificultad
están teniendo para cambiar sus prácticas. Esto tiene dos lecturas: por un lado, es una
oportunidad de oro para los jugadores más pequeños y ágiles del sector. Por otro, deja
al descubierto los problemas de competitividad de las grandes corporaciones. Los
cambios internos que deben hacer no son para adaptarse a las redes sociales sino, en
general, para adaptarse al cambio rápido como norma, si quieren sobrevivir al siglo
XXI. En este aspecto, los ‘social media’ pueden al menos servirles como un despertador
chillón pero efectivo.


Como ya advirtió J.D. Lasica, de la consultora Socialmedia.biz, en 2009, “la regulación
no puede ser una excusa para no involucrarse” [8]. Lasica identificó y recomendó la
responsabilidad social corporativa (RSC) como un terreno poco explotado por las
“farma” y donde podían tener más opciones de desarrollo en redes sociales que el
marketing puro. De hecho muchos de sus esfuerzos actuales se centran en ayudar a las
ONG a obtener impacto comunicativo a través del 2.0, ya que parece la moneda de
cambio más obvia -y quizá la única- de este tipo de espacios.


Entre las empresas que más claramente han apostado por el uso de las TIC en
estrategias de marketing social y RSC se encuentra la farmacéutica Novartis, que
entendió desde el primer momento que los programas de gestión ética, de apoyo a
pacientes o incluso al medioambiente son fundamentales para explicar la importancia
de sus productos y, lo que es aún más importante, para justificar unos legítimos fines
comerciales que habitualmente se reprochan a las empresas que hacen negocio con la
salud. El objetivo es generar contenidos relacionados con sus productos no con fines
publicitarios sino para ayudar al consumidor y dar respuesta a sus problemas o
preocupaciones.


La división Vacunas & Diagnósticos de Novartis, por ejemplo, se ha inclinado de
manera muy inteligente por las iniciativas de concienciación social y de apoyo a
médicos y pacientes que se enfrentan a enfermedades como la meningitis B apoyando
a la Fundación Irene Megías contra la Meningitis o financiando el documental Alas de
Mariposa, emitido en TVE, que recoge testimonios que advierten de la importancia de
su prevención y detección precoz. Pero han dado un paso más con el desarrollo de una
aplicación móvil para iPhone y Android, que permite la identificación temprana de los
síntomas de la meningitis, la localización mediante GPS del hospital más cercano y de
la ruta de acceso más rápida. Esta apuesta por la tecnología se ha trasladado también a
otras divisiones, como la oftalmológica, con el desarrollo de una aplicación móvil sobre
retinopatía diabética que ayuda a los oftalmólogos en la práctica diaria, o a la
neurológica, con la creación de una casa virtual para mejorar la autonomía de los
pacientes con esclerosis múltiple.


Aun esforzándose, es difícil encontrar en todas estas iniciativas alusiones directas a los
productos de Novartis o reclamos publicitarios explícitos. Entonces, ¿para qué sirven
estas iniciativas desde el punto de vista del puro management?


190





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


Para recabar datos útiles en el marketing relacional, por ejemplo, ya que la escucha
activa puede ofrecer la información de un gigantesco “focus group” gratuito. O para
mejorar la imagen de marca (“branding”) o la conciencia de existencia de marca (“top
of mind’) o para una buena atención al cliente. O para responder a crisis de
comunicación. O, mejor, para construir una reputación que prevenga y mitigue dichas
crisis.


Hay muchas cosas que el “social media” puede ser para una compañía, también para la
farmacéutica. Pero el primer paso es descubrir que no es un canal de venta ni de
promoción.


Aun así, la regulación sigue siendo a día de hoy la excusa más oída y muchas iniciativas
de supuesta RSC en entorno online no son más que campañas de promoción a la
antigua. No obstante, como ha recordado Mónica Moro, responsable de la estrategia
online de la compañía farmacéutica Menarini en diversos foros, la regulación prohíbe
la publicidad explícita de productos a los pacientes, no las acciones de “branding” ni la
comunicación bidireccional con profesionales sanitarios. La Web 2.0 ofrece magníficas
oportunidades a la industria farmacéutica que, sin embargo, sigue empeñada en
intentar utilizarla para algo que no sirve. Es como si tuviera un naranjo en su jardín y
siguiera quejándose de que la tarta de manzana no queda bien con esos frutos. Como
las discográficas, la evolución de otros sectores pueden ser útiles para extraer valiosas
conclusiones, y muchos directivos de marketing empiezan a coincidir en que las redes
sociales no sirven para vender, pero que tienen una gran valía para el conocimiento
profundo del mercado y de sus cambios.




6. LA SALUD, UN VALOR (PUBLICITARIO) EN ALZA
“La salud es la unidad que da valor a todos los ceros de la vida”, sentenció el filósofo
francés Bernard Le Bouvier de Fontenelle, y muchas empresas parecen habérselo
tomado al pie de la letra, apostando con éxito por estrategias de marketing que
asocian sus marcas a conceptos de salud aunque sus productos nada tengan que ver
con este sector.


Según el último Barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas (mayo 2012), la
salud es el cuarto motivo de preocupación de los españoles sólo detrás del empleo y
otros asuntos políticos y económicos. Esta preocupación también se traslada al mundo
online y uno de cada tres españoles utiliza Internet de forma habitual para informarse
sobre asuntos de salud [9]. ¿Quién puede no fiarse de una empresa que se preocupa
por la salud de los consumidores?


Preocuparse por la salud de la comunidad parece tener una clara recompensa y se
traduce en una mejora de la lealtad y la imagen de marca, cuando no en un aumento
de ventas. Así lo han entendido empresas como Volkswagen, Trident o Pikolin.


Como parte de la campaña The Fun Theory [10], que busca fomentar cambios de
comportamiento a través del entretenimiento, Volkswagen instaló en el metro de
Estocolmo unas escaleras con teclas de piano sonoras junto a las tradicionales


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


escaleras mecánicas, generalmente abarrotadas de viajeros. Al pisar las teclas de las
escaleras-piano, estas sonaban divirtiendo a los usuarios. Pronto el uso de las escaleras
creció un 66% cuando muchos empezaron a subir y bajar la escalera-piano. Esta
iniciativa, que se viralizó gracias a vídeos publicados en Youtube, fue replicada en el
metro de Santiago de Chile por la empresa Unilever con la intención de mejorar la
salud cardiovascular y promover el ejercicio físico entre los ciudadanos.


La última campaña de chicles Trident también ha buscado una conexión más
emocional y sólida con la marca a través de conceptos de salud, como la lucha contra
la caries, el blanqueamiento dental o el aporte vitamínico de este producto. Pikolin,
por su parte, lidera desde hace algunos años una campaña por la salud acústica en la
que incluso ha llegado a sacar a la calle, en colaboración con Eduard Estivill, director de
la Clínica del Sueño del Institut Universitari Dexeus de Barcelona, una unidad del sueño
en la que se ha monitorizado el descanso de una persona expuesta durante siete días a
los ruidos de la ciudad [11].


Otros ejemplos claros de marketing basado en el compromiso con la salud y el
bienestar de la ciudadanía son los de Mediaset España (Telecinco) y Antena 3
Televisión. A través de las campañas “12 meses, 12 causas” y “El Estirón”,
respectivamente, sendas empresas de comunicación han convertido a sus
presentadores de televisión y personajes famosos de las cadenas en prescriptores en
asuntos de salud. En el caso de Mediaset, por ejemplo, también se buscan estos
prescriptores entre líderes de opinión de la blogosfera. Un ejemplo es el reciente
encuentro de blogueros con Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de
Trasplantes, como parte de la campaña “Eres perfecto para otros” dentro de “12
meses, 12 causas” [12].


Antena 3, gracias a un marketing muy bien diseñado, ha convertido a “El Estirón” en
una de las campañas para la prevención de la obesidad infantil que más rentabilidad y
beneficios de marca han reportado a la cadena gracias a alianzas estratégicas con
empresas del sector alimentario y a la diversificación de la estrategia: sello de la
campaña que se otorga a las iniciativas que promocionan hábitos saludables, una
carrera solidaria o programas de “coaching” para familias... Es, por otra parte, un paso
de Antena 3 dentro del terreno relativamente nuevo del "branded content”.


Pero tal vez una de las campañas de marketing y comunicación que mayor impacto ha
tenido y cuyos resultados han sido mejor medidos es “Cultivamos Futuro” [13], una
iniciativa diseñada en 2010 por la empresa de comercialización hortofrutícola
Anecoop, y que contó con la colaboración de la Consejería de Sanidad de la Generalitat
Valenciana, destinada a promocionar el consumo de frutas y verduras en las familias
españolas. En este caso, el uso de Facebook y Twitter permitió multiplicar las
menciones positivas no sólo en estas redes sociales sino también en los medios de
comunicación, sumar miles de fans, generar más de mil publicaciones y mejorar el
posicionamiento en buscadores. Además, la iniciativa recibió numerosos premios y fue
finalista en el concurso internacional de publicidad responsable El Chupete 2011, y
destacó por utilizar técnicas vanguardistas como el ‘crowdsourcing’ y la gamificación
para fomentar la alimentación saludable.


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


7. MARKETING SOCIAL, “ADVOCACY” Y “LOBBYING”: EL MEJOR CAMINO
HACIA LA VENTA NO SIEMPRE ES EL MÁS RECTO


Si el “boca a oreja” (“word of mouth”) se está revelando como la principal potencia de
los “social media”, tiene sentido que se utilice sobre todo para la función de
promoción o difusión de una causa. Al no ser el “lobby” una actividad regulada y
pública en España, se presta, sin embargo, a interpretaciones torticeras. En los últimos
años, la industria tabaquera ha sido un ejemplo claro a través de sus múltiples intentos
de ejercer como grupo de presión desde la sombra, siempre buscando retrasar o llenar
de excepciones la legislación antitabaco española. También con una piel 2.0, como
demuestra la interactiva página “Aquí sí puedes” (www.aquisipuedes.es/), mezcla de
utilidad de mapas, buscador, ranking de locales, aplicación de móvil… todo en torno a
la posibilidad de fumar. Aunque lo hicieran por un motivo poco ético y como parte de
una campaña de movimientos “en la sombra” poco regulares, la iniciativa concreta
“Aquí sí puedes” identificó con acierto una posibilidad perfectamente legal de
contactar con sus consumidores sin caer en las prohibiciones impuestas a la publicidad
y consumo del producto en sí.


Un ejemplo sanitario de uso de “social media” para incrementar el conocimiento
“boca-oreja” de un asunto fue la campaña “Muévelo XQue” sobre la alergia a la
proteína de leche de vaca. Aunque tenía detrás el interés de una empresa (Nutricia)
por hacer notar su producto, cosa legítima, la campaña estuvo diseñada con el tacto e
inteligencia suficientes como para no despertar demasiadas reticencias ni entre los
destinatarios del mensaje (madres) ni entre los profesionales sanitarios. Para empezar
porque, siguiendo las recomendaciones de la OMS, se apresuraba en subrayar que la
leche materna es la mejor opción. En caso de niños que ya no están siendo
amamantados, toda la campaña (manifiesto, web informativa, campaña en redes
sociales…) está dirigida a ayudar a identificar los síntomas de una posible alergia
alimentaria para acudir al facultativo y acortar en lo posible el diagnóstico. No es que
Nutricia no pretenda vender (sería una empresa negligente), se trata simplemente de
recordar que existen diferentes fases en el proceso de venta. De hecho, a menudo se
representa como un embudo o “funnel” de forma que, precisamente, cualquier
método que ayude a hacer circular más compradores potenciales derivará en un
aumento en el número absoluto de ventas.


Así lo demuestra la experiencia de Tampax (Procter & Gambler), con la campaña
BeingGirl (“Sólo entre amigas”, en castellano), una comunidad online para jóvenes en
la que pueden discutir sobre los asuntos que les preocupan relacionados con la
menstruación, reciben información sobre salud y, cómo no, sobre el uso de tampones.
Según datos de la propia empresa, esta campaña, de bajísimo coste teniendo en
cuenta los presupuestos que maneja el grupo P&G, incrementó hasta un 20 % las
ventas de manera indirecta. Además, la página web fue cuatro veces más efectiva por
cada dólar gastado que la publicidad (incluso más eficaz que las campañas de anuncios
en televisión) y el proyecto se ha replicado ya en 21 países. Esta campaña, además,
permitió llegar a una clara conclusión: el consumidor no quiere hablar del producto, lo
que quiere es hablar sobre sus problemas… y resolverlos. Por lo tanto, invertir en
contenido útil, en un sitio donde informarse de manera segura, con datos basados en


193





 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD


la evidencia, y no sólo en publicidad, puede traducirse en una mayor confianza y
fidelidad hacia la marca y también en un incremento de las ventas [14].


Por lo tanto, las redes y las comunidades online pueden no ser el canal adecuado para
cerrar la venta, pero sí son un poderoso aliado para iniciarla y favorecerla. El potencial
cliente, en sus primeras fases, necesita conocimiento adicional sobre la categoría de
producto, sobre qué necesidades resolverá con ella, sobre dónde y cómo adquirirlo… Si
se le ayuda a pasar esas fases con rapidez, habrá un mayor porcentaje de usuarios
llegando a las partes finales del embudo. Se evitarán los casos de compradores
potenciales que abandonan el proceso por falta de información, poca conciencia de lo
que pueden ganar si compran, etcétera.


En el caso estricto de productos de prescripción, es cierto que el proceso es algo más
complejo, pero al fin y al cabo se necesita un facultativo firmando una receta para que
exista venta, y para que exista prescripción debe haber un paciente. Por tanto, aliarse
con los pacientes para evitar incumplimientos terapéuticos, abandonos de
tratamientos, infra-diagnósticos de ciertas patologías, etcétera, son todas ellas
alternativas válidas de uso de social media por parte de empresas sanitarias, y
totalmente vinculadas a sus departamentos de marketing. Lo único que deben evitar
es confundir Twitter o Facebook con la posibilidad de emitir los “spots” publicitarios
que les están vetados en otros medios, ya que son movimientos que se vuelven contra
la propia marca.




8. REDESCUBRIENDO LA POTENCIA DE LA COMUNICACIÓN EXTERNA… E
INTERNA


Y es que demasiadas iniciativas se hacen sin tener una idea lo bastante afinada de
cómo serán percibidas por la sociedad y por sus principales intermediarios: los medios
de comunicación, ya sean los tradicionales o los nuevos (blogs amateurs, etc.). Se trata
de agentes intermedios que siguen teniendo mucho impacto y a los que hay que tener
en cuenta, sea para involucrarlos directamente o al menos para saber presentar las
acciones de una forma que no les provoque rechazo, ya que dicho rechazo se
contagiará a otros muchos usuarios, lectores o espectadores como una epidemia. En
este sentido, hay que adaptar a los nuevos tiempos un arma ya anciana y a veces poco
explotada, pero muy eficaz: la comunicación como parte del arsenal del marketing.


Aunque no sea una entidad empresarial, la Organización Nacional de Trasplantes
(ONT) es quizá el caso de éxito más claro de marketing social positivo en España. Aun
así, los estudios de la propia ONT revelan poca efectividad de las campañas
publicitarias tradicionales. En cambio, la comunicación aparece como la clave de los
buenos resultados alcanzados en España y en otras partes del mundo que han probado
una aproximación similar. Lo interesante es que los datos apuntan como ingredientes
del éxito no sólo a una buena labor de relaciones con la prensa sino también a una
concienzuda labor de comunicación interna, la gran olvidada de muchas estrategias.
Como afirma un artículo de recogida de datos al respecto, “los profesionales de la
salud son el primer y más importante colectivo que necesita estar bien informado”


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


para que toda la cadena donación‐trasplante funcione con eficacia [15]. No hay motivo 
para pensar que esa doble estrategia de comunicación externa e  interna no funcione 
para objetivos empresariales legítimos dentro del mundo sanitario. 
Además,  el modelo  de  la  ONT,  como  queda  en  evidencia  en  el  citado  artículo,  es 
plenamente  consciente  de  la  necesidad  de  efectuar  dos  tipos  de  comunicación: 
contención de crisis, sí, pero también otra labor a más largo plazo de diseminación de 
información  positiva  sobre  su  área  de  actuación.  Se  trata  de  otro  rasgo  más  que 
debería  ser  imitado  por  las  empresas  que  deseen  resultados.  Y  la  organización  es 
totalmente  realista,  al  hablar  de  “cultivar”  buenas  relaciones  con  los  periodistas.  A 
menudo se olvida de  lo  largo y tedioso que puede ser ese proceso que, sin embargo, 
ha  de  ser  constante.  Sólo  así  se  tiene  una  relación  verdaderamente  sólida  con  los 
periodistas clave que pueden ayudar a exacerbar o aliviar una  situación de crisis. La 
comunicación obtiene sus mejores éxitos en las distancias largas. Y para gestionarlo, el 
artículo  cita  expresamente  la  necesidad  de  personal  especializado.  Ni  todos  los 
directores de marketing saben comunicar, ni un MBA habilita a nadie para realizar esta 
labor.  Es  una  profesión  diferenciada  y  compleja  y,  por más  que  no  haya  vivido  sus 
mejores  años,  cada  vez  queda más  claro  que  sin  ella  las  empresas  están  desnudas 
cuando vienen las tormentas. 
Las  líneas  básicas  de  la  relación  con  la  prensa  por  parte  de  la  ONT  merecen  ser 
tomadas  como  referencia:  encuentros  periódicos  con  periodistas,  máxima 
accesibilidad de  la organización para  responder preguntas  (con  teléfono 24 horas) y 
transparencia a  la hora de  facilitar datos y contactos con otros expertos. Compárese 
esta labor con la comunicación tradicionalmente opaca de la mayoría de las compañías 
farmacéuticas y de su patronal Farmaindustria, y quizá empecemos a entender por qué 
un sector fracasa donde otros obtienen éxitos. 
Otro caso reseñable es el VIH‐sida. Según una revisión extensa de impactos en medios, 
en  los  últimos  años  se  ha  detectado  cómo  la  mayoría  del  volumen  informativo  al 
respecto  se  concentra  en  torno  a  eventos  concretos  como  su  día  mundial,  una 
tendencia  generalizada  en  los  temas  de  salud  hasta  el  punto  que  José  Luis  Terrón, 
autor del artículo, expone con crudeza: “Quienes no pueden generar agenda apenas 
son  sujetos  de  información”  [16].  La  investigación  de  Terrón  también  señala  dos 
tendencias a tener en cuenta. Por un lado, la cada vez menor especialización en salud 
de  las redacciones, un obstáculo que sin duda sólo puede superarse con más y mejor 
comunicación  con  esos  periodistas.  Por  otro,  el  alza  de  las  organizaciones  no 
gubernamentales  como  voces  autorizadas  en  los  medios,  sólo  por  debajo  de  las 
institucionales, un patrón que no parece exclusivo de la cobertura sobre VIH sino que, 
por el  contrario,  se  repite en otras muchas patologías  y parece  venir a  confirmar el 
acierto de apoyar  financieramente desde  la  industria de  la salud a organizaciones de 
este  tipo.  Sin  duda,  las  ONG  y  el  tejido  asociativo  pueden  ser  un  aliado  clave  de 
cualquier compañía del  sector  salud que quiera contribuir al mejor conocimiento de 
una patología o de una opción terapéutica. 
 
 


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


9. KPI: CÓMO MEDIR 
Una vez diferenciado lo que se puede hacer legítimamente con marketing en salud y lo 
que además es eficaz, el “cómo” parece siempre uno de  los escollos principales. Uno 
de  los  aspectos más problemáticos de  las  campañas  en  el  entorno Web  2.0  es qué 
objetivos marcar, y cómo medirlos. 
Lo  primero  que  debe  recalcarse  es  que  no  existen  estándares,  por  lo  que  lo mejor 
puede ser  la definición de objetivos y mediciones “ad hoc” y por este orden. Si no se 
conoce el fin estratégico de una acción y, por tanto, la dirección en que quiere avanzar, 
se  terminará  monitorizando  un  indicador  que  no  es  significativo,  lo  que  añadirá 
únicamente  ruido. Como mucho,  se  obtendrá una  campaña  para  quedar  bien  en  la 
memoria anual, pero sin trascendencia real. 
Lo primero es recordar que las herramientas de Web 2.0 han de ser siempre el medio, 
no el  fin en sí mismas. Por tanto, si un trabajo se enmarca en  la obtención de mejor 
reputación, todas  las mediciones deberían enfocarse a evaluar  la reputación previa y 
posterior. Es cierto que una de las características de las acciones online en 2.0 es que 
funcionan  mejor  y  resultan  más  creíbles  si  se  mantienen  activas,  sin  fecha  de 
caducidad. Eso hace que haya que sustituir la medición post‐campaña por mediciones 
periódicas, por ejemplo anuales, que nos permitan valorar la evolución de aquello que 
deseábamos mejorar. Cuanto más concreto y más vinculado al negocio sea el objetivo, 
más  fácil  será  diseñar  una  iniciativa  apropiada  y  conseguir  datos  convincentes  que 
certifiquen  su  éxito  o  su  fracaso.  Y  siempre  es  más  barato  descubrir  a  tiempo  un 
fracaso  que  seguir  invirtiendo  dinero  en  una  acción  que  no  funciona  o  que  es 
contraproducente. 
Con este  tipo de acercamiento, se evitará caer en mediciones cuantitativas burdas y 
sin sentido, como pensar que un éxito en Twitter se mide por el número absoluto de 
seguidores  (“followers”) o por ser o no ser “trending topic”. Esos  indicadores clave o 
KPI  en  sus  siglas  inglesas  deberían  ser  siempre  determinados  después  del 
planteamiento  estratégico  y  antes  de  que  empiece  el  diseño  de  la  iniciativa,  y  por 
supuesto antes de que se haya implantado. Y no deben incluir qué medir sino cómo se 
medirá,  ya  que  no  todas  las  herramientas  ofrecen  la  misma  precisión  para 
monitorizarlo  todo.  En  ausencia  de  estándares  fiables,  debe  aspirarse  al  menos  a 
obtener datos que sean comparables entre sí: es decir, medir siempre el mismo tipo de 
datos con el mismo tipo de herramientas. Cruzar y ponderar varias mediciones puede 
ser una buena  idea para  según qué  tipo de  indicadores. Pero, en  cualquier  caso, el 
método  con  que  se  llegará  a  los  datos  debe  ser  transparente  para  la  empresa, 
comprensible y fácil de reproducir. Un oscuro algoritmo propio o una muralla de jerga 
técnica  suelen  esconder  una  arbitrariedad  que  no  se  atreven  a  confesarle 
abiertamente. 
Un  ejemplo  de  forma  de  trabajar  nos  lo  da  la  consultora  Innuo.  Con  su  trabajo 
Higienistas  Vitis,  primero  determinó  los  objetivos  y  KPI  “ad  hoc”  para  ese  caso,  en 
colaboración estrecha con el cliente. Se identificaron ciertas percepciones internas (las 
famosas  “insights”  del marketing)  entre  el  segmento  objetivo  (véase  figura  1)  y  se 


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


estableció que se explotarían esas percepciones para alcanzar una buena vinculación 
emocional entre la marca y los profesionales. 


 


 
Figura 1: Imagen de la campaña Higienistas Vitis, de Innuo 


Se completó la acción online con trabajo offline, un aspecto que suele olvidarse y que 
da  los  mejores  resultados.  En  esta  ocasión,  se  aprovechó  una  feria  sectorial  para 
difundir y reforzar el mensaje enviado en distintos canales web. 
El resultado fue lograr contactar e involucrar a una proporción importante del público 
objetivo de la campaña, en este caso los higienistas. Por tanto, objetivo conseguido. Y, 
de  paso,  la  iniciativa  recibió  un  premio  Aspid  de  Plata  (premios  de  publicidad 
iberoamericana de salud y farmacia). 
Analizar otros  trabajos previos de  consultoras especializadas  como  Ideágoras o Basil 
Strategies,  por  ejemplo,  puede  ayudar  a  descubrir  esquemas  y  procedimientos  de 
trabajo similares, o algún otro que resulte más ajustado a lo que busca una compañía 
concreta en un momento determinado. En cualquier caso, la prospección y la revisión 
de casos previos es un punto clave para seleccionar  la asesoría adecuada y por tanto 
avanzar con paso firme hacia una estrategia digital rentable. 
 


10. PAUTAS PARA UN BUEN MARKETING DIGITAL EN EL SECTOR 
SANITARIO DE HOY EN DÍA 


En  los últimos dos años  se ha  visto una proliferación de autoproclamados expertos. 
Pero ni existen doctores en Web 2.0 ni  los habrá hasta que pasen unos años más, o 
incluso  unas  décadas.  Curiosamente,  los  directivos  que  tienen  un  historial  cierto  y 
comprobable  de  éxitos  en  marketing  online  suelen  distinguirse  por  ser  los  más 
humildes. No son oradores tan grandilocuentes y no prometen la luna a cualquiera que 
les pague por “llevarles el Facebook”. Muy al contrario, son conscientes de que pisan 
un terreno resbaladizo e imprevisible. 


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


El  cliente que  contrata  consultoría para Web 2.0 haría bien en  realizar previamente 
una  labor  de  prospección  y  rastreo  de  éxitos  pasados  de  cada  posible  candidato  o 
empresa  candidata. Que  cada  uno  defina  “éxito”  como  quiera  pero,  en  el  entorno 
empresarial, todo suele acabar reducido a dos cosas: ¿consiguió esta persona ahorrar 
gastos o generar más ingresos con su labor, sí o no? 
La  vía  puede  ser  indirecta:  un  equipo  de  comunicación  eficaz  puede  desactivar 
calladamente una crisis comunicativa que podría haber costado millones en demandas 
y que, gracias a ellos, ni  siquiera  llega a estallar. Pero, de algún modo,  si un evento 
llega a ser significativo para una corporación es porque al final del viaje llega a alterar 
en  un  sentido  u  otro  su  cuenta  de  resultados.  Y  la  prueba  de  la  verdad  suele  ser 
responder a otra pregunta: ¿lo consiguió a través de un resultado observable? 


10.1. CONCLUSIÓN: DECÁLOGO PARA LA ESTRATEGIA DIGITAL 
A modo de conclusión y resumen, y como la aportación más práctica que pueda hacer 
este capítulo, me gustaría sintetizar cómo puede abordarse el marketing digital en  la 
Web 2.0 desde una empresa del sector sanitario con  las mayores garantías de éxito. 
Creo que se puede reducir a un decálogo: 


1. Hazlo bien antes de que alguien te obligue 
Sé consciente de qué puedes hacer y no. Cumple  la  ley. Mantente dentro de  los 
límites  que  la  sociedad  considera  aceptables.  Si  sabes  que  la  ley  te  prohíbe 
publicitar  producto  al  público  general,  no  busques  la  forma  de  hacerlo 
disimuladamente en redes sociales. Simplemente, no lo hagas. Hay otros objetivos 
interesantes que puedes conseguir para  tu marca. Sobre  todo, con  las  redes en 
ebullición, no pienses que nadie descubrirá lo que intentas tapar. Será peor. 
2. Sé flexible 
Donde tu competencia aún lo esté pensando, corre un riesgo controlado. Empieza 
con estrategias digitales pequeñas si no te  fías, pero empieza. Experimenta y de 
esta forma aprenderás lo mejor que puede sacar tu organización concreta de este 
tipo  de  terreno.  En  el  terreno  de  la  experimentación  entra  el  estar  abierto  a 
nuevas  ideas. No  pidas  una  solución  concreta  (“abramos  una  cuenta  de…”)  sin 
haber definido bien el problema y tus objetivos. 
3. Ten un objetivo estratégico claro 
Una  vez  tengas  claros  cuáles  son  los  objetivos  legítimos  que  puedes  perseguir, 
decide cuál quieres alcanzar con tu iniciativa social. No puedes echarte al mar sin 
tener un destino. 
4. Elige con cuidado a tu compañero de viaje 
Tanto si vas a contratar o formar equipo interno como si vas a externalizar parte 
del  trabajo,  comprueba  lo que  afirman  en  su CV.  Exige  algo más que palabras: 
pide datos, casos previos de éxito. Analiza  la trayectoria pasada de  los supuestos 
expertos hasta que encuentres a alguien que pueda demostrar haber mejorado 
parámetros de negocio que tu Consejo de Administración pueda comprender. 
 


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 2.7 LAS EMPRESAS: MARKETING Y SALUD 


5. KPI: fija indicadores claros y formas claras de medirlos 
Y  hazlo  antes  siquiera  de  empezar  a  pensar  cómo  será  la  acción. Quizá  hayas 
pensado  en  una  página  de  Facebook  pero  lo  que  necesites  sea  otra  cosa.  Si 
externalizas, decide los KPI con tu agencia o asesor externo, pero en colaboración, 
siendo parte del proceso. 
6. Trabaja la comunicación externa, y no sólo con la prensa 
Mantén hilo directo y constante con las personas que pueden difundir tus logros o 
tus  miserias,  sean  periodistas  profesionales,  “bloggers”  o  un  tipo  nuevo  de 
comunicador  que  aparezca  en  el  futuro.  Sé  transparente  con  ellos.  Ayúdales 
cuando  necesiten  información,  aunque  no  siempre  sea  información  que  te 
beneficie en el corto plazo. Construye relaciones pensando en que ellos serán tu 
más importante línea de defensa cuando vengan las crisis. 
7. No olvides la comunicación interna 
Tus “stakeholders” clave, posiblemente profesionales sanitarios, deben conocer tu 
iniciativa y conocerte a  ti. Pero no  sólo ellos:  tu propia organización debe estar 
bien informada para que todo fluya hacia el mismo objetivo estratégico. 
8. Trabaja en el largo plazo 
Las  campañas  puntuales  de  publicidad  están  bien  pero  lo  más  rentable  es 
mantener  una  presencia  coherente  a  largo  plazo,  una  verdadera  relación  de 
diálogo bidireccional con tus “stakeholders”. 
9. El mundo online no está separado del mundo físico 
Planifica acciones que integren lo digital como una parte de tu estrategia general. 
No tengas un plan de reputación online y un plan de reputación corporativa, sino 
una sola línea de trabajo que se despliegue en varias ramas tácticas. Por tanto, no 
olvides completar las redes con acciones offline: fijar agenda, establecer eventos, 
etcétera. Son buenas cajas de resonancia de tus iniciativas, sean digitales o no. 
10.  Evalúa, evalúa, evalúa 
Muy  a menudo  se  ven estrategias  con KPI pero  la evaluación posterior es muy 
superficial.  Analiza  bien  qué  ha  funcionado  y  qué  no  y  tendrás  una  poderosa 
fuente de conocimiento para conseguir mejores resultados en el futuro. 
 


   


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11. REFERENCIAS
[1] Kotler P, Keller K, ‘Dirección de Marketing’. Madrid: Pearson Educación, 2006.


[2] Drucker, P, ‘Management: Tasks, Responsibilities, Practices’. New York: Harper and Row,
1973, pp. 64-65.


[3] Bosch X, Esfandiari B, McHenry L (2012) ‘Challenging Medical Ghostwriting in US Courts’.
PLoS Med 9(1): e1001163. doi:10.1371/journal.pmed.1001163


[4] www.webcitation.org/query?url=http%3A%2F%2Fwww.elconfidencial.com%2F
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fraude-de-las-farmaceuticas-91773%2F&date=2012-07-11


[5] www.webcitation.org/query?url=http%3A%2F%2Fwww.guardian.co.uk%2Fbusi
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[6] www.webcitation.org/query?url=http%3A%2F%2Fadvertising.nsw.gov.au%2Fu
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[7] en.wikipedia.org/wiki/Payola


[8] www.webcitation.org/query?url=http%3A%2F%2Fwww.slideshare.net%2Fjdlas
ica%2Ftop-10-pharma-efforts-in-social-media&date=2012-07-14


[9] www.webcitation.org/query?url=http%3A%2F%2Fdatos.cis.es%2Fpdf%2FEs29
44mar_A.pdf&date=2012-10-27


[10] www.thefuntheory.com/


[11] www.pikolinsaludacustica.es/


[12] www.telecinco.es/12meses/campanas/eres-perfecto-para-otros/


[13] www.cultivamosfuturo.com/
[14] Bradner, L. ‘P&G’s BeingGirl.com Builds Lasting Brand Loyalt’, 2007, Forrester Research


[15] Matesanz, R. 'Organ Donation, Transplantation, and Mass Media'. Transplantation
Proceedings, 35, 987–989 (2002) 9871010 doi: 10.1016/S0041-1345(03)00266-5


[16] Terrón, J.L. ‘El tratamiento del VIH-sida en los periódicos españoles, una investigación
colaborativa’. Revista de Comunicación y Salud, vol. 1, no 1. pp. 4-17, 2011








200




Sección 3:


Tipos de
información y
los canales de


• • 1


comun1cac1on







 3.0 INTRODUCCIÓN





SECCION 3. INTRODUCCIÓN



Cuando la comunicación se establece con el objetivo de alfabetizar en salud, tanto a
individuos como a grupos poblacionales, podemos apreciar que los códigos empleados
y el tipo de información varían en función del canal elegido.


No nos comunicamos de la misma manera cuando hablamos, escribimos o utilizamos
imágenes. Por otro lado, lo habitual es que utilicemos diferentes códigos en el mismo
acto comunicativo. Por ejemplo en el caso de mayor riqueza -la comunicación de
proximidad- solemos utilizar el lenguaje verbal pero nos apoyamos de gestos e incluso
imágenes para reforzar los mensajes, y además alternamos rápidamente nuestros
papeles de emisor y receptor de información en una retroalimentación continua,
mayor cuanto más fluida sea la conversación.


Internet, y las herramientas sociales en particular, permite que un mensaje oral, un
texto o un vídeo puedan tener también respuesta y disfrutar de cierta
retroalimentación. Este fenómeno antes reservado casi exclusivamente a la
comunicación “uno a uno”, abre la puerta a enormes posibilidades para áreas como el
Marketing, pero también para la Medicina donde la conversación y la personalización
resultan elementos clave.


En el capítulo 3.1 “Comunicación oral en la consulta”, Rafael Ordovás y Carlos
Almendro explican en qué consiste la comunicación en el ámbito clínico-asistencial,
cuáles son las características de la información que se transmite y en qué se diferencia
de la información transmitida por otros canales (escrito, audiovisual), cuáles son las
barreras que dificultan la comunicación, recomendaciones para conseguir una
comunicación eficaz, y las técnicas que se emplean para motivar cambios en el
consultante. Para finalizar, se desarrolla el Modelo de Comunicación Centrada en el
Consultante y se exponen las habilidades necesarias para la Toma de Decisiones
Compartidas.


En el capítulo 3.2 “La comunicación escrita”, Mari Ángeles Prieto expone las
características de la comunicación escrita, las claves para conseguir una comunicación
escrita eficaz, terminando con el análisis de las potencialidades de la escritura digital
en el ámbito de la salud.


En el capítulo 3.3 “Comunicación audiovisual”, Elia Gabarrón y Luis Fernández-Luque
exponen las principales características de la comunicación audiovisual, cómo debe
elaborarse, en qué se distingue de la información oral o escrita, cual es el papel de
Internet y los vídeos sociales online, así como recomendaciones para los generadores
de información sobre como difundir sus vídeos en Internet.




203





 3.0 INTRODUCCIÓN


En el capítulo 3.4 “Juegos para la alfabetización en salud”, José Luis Sevillano,
Antón Civit-Balcells, Luis Fernández-Luque y Jonas Lauritzen exponen cómo los juegos
son una de las vías más innovadoras para mejorar la alfabetización en salud, a través
del uso de material educativo que tenga capacidad de entretener, y contenidos de
entretenimiento que sirvan como vehículo para la educación. Los autores exponen las
características y capacidades de los videojuegos utilizados para la capacitación y
adquisición de conocimientos para la salud de la población.


El capítulo 3.5 “Las app sanitarias” Carlos Sánchez-Bocanegra y Francisco J. Sánchez
Laguna describen la incidencia de las aplicaciones móviles en el ámbito de la salud, sus
tipos así como la evaluación de su calidad en sus diferentes ámbitos.




204




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA




SECCION 3. CAPITULO 3.1


COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA
CARLOS ALMENDRO, RAFAEL ORDOVÁS


1. Introducción
2. Tipos de entrevista según la estructura


2.1. Fases de la entrevista semi-estructurada
3. Barreras comunicacionales


3.1. Influencia del entorno
3.2. Influencia del profesional
3.3. Influencia del consultante


4. La comunicación oral eficaz: principios
5. La comunicación oral y la motivación
6. Comunicación centrada en el paciente y toma de decisiones


6.1. Explorando la enfermedad y las vivencias que al paciente le ocasiona
6.2. Comprendiendo a la persona completa
6.3. Búsqueda de Acuerdos
6.4. Incorporando prevención-promoción
6.5. Cuidando la relación profesional-paciente
6.6. Siendo realista


7. Referencias


1. INTRODUCCIÓN
El capítulo se desarrollará en dos partes diferenciadas: En una primera parte se definen
las características de la comunicación oral y no verbal en la consulta, las barreras que
pueden dificultar dicha comunicación, las recomendaciones para conseguir una
comunicación eficaz, y las técnicas que se emplean para motivar cambios en el
consultante.


En la segunda parte se desarrolla el Modelo de Comunicación Centrada en el
Consultante, definiendo sus características, y las habilidades para la Toma de
Decisiones Compartidas.


La comunicación que se realiza mediante la entrevista personal con el consultante
supone una herramienta fundamental en la alfabetización en salud del mismo. Posee
las características de una interacción directa con posibilidad de modificar su curso
durante el encuentro y la utilización de diferentes recursos que pueden aumentar su
efectividad [1].


La comunicación oral es el medio que empleamos con más frecuencia en nuestras
relaciones y, en la misma, podemos distinguir dos componentes: Un componente de
contenido y otro de relación [2].


205




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


El primer componente consiste en la información codificada según el idioma,
mediante las estructuras del lenguaje verbal: palabras, frases, etc. Es una codificación
consensuada y explícita y sólo necesitaríamos un diccionario de términos para conocer
los significados de éstos.


El componente relacional ofrece la información acerca de cómo interpretar el
contenido (el tono, timbre, cadencia, volumen de la voz, gestos…).Esta es una
información continua, no verbal y de interpretación menos consensuada. No existe
un significado unívoco para cada gesto, expresión, etc., ya que su significado
dependerá del contexto en el que se realice.


Los aspectos relacionales de la comunicación oral modulan el mensaje que va a recibir
el consultante. Un mismo contenido, por ejemplo: “Por lo que me dice, parece que no
confía en mejorar con lo que le he propuesto”, dicho con tono neutral o cordial puede
ser considerado como una aproximación que estimula la participación y que considera
la postura del consultante, mientras que si se dice en un tono irritado o con gesto
disgustado expresaría un malestar ante la posible desconfianza del consultante.


Las consecuencias de una deficiente comunicación suelen ser una pobre comprensión
de los mensajes emitidos, con alta tasa de incumplimiento terapéutico y falta de
adherencia al plan acordado con el profesional, más manifiesto cuando impliquen un
cambio de hábitos y estilos de vida, ya que precisan de una motivación para ello. A su
vez, se pueden producir errores en la forma en que el consultante cumple un
tratamiento y ser causa de que puedan derivarse actuaciones legales [1].




2. TIPOS DE ENTREVISTA SEGÚN LA ESTRUCTURA
Podemos clasificar las entrevistas en [3]:


• Abiertas: En las que no existe un objetivo determinado y se busca obtener la
mayor cantidad de información mediante un discurso libre.


• Estructuradas: Con objetivos delimitados (realización de encuestas, protocolos)
y que buscan obtener información específica mediante un discurso dirigido.


• Semi-estructuradas: Combinación de las dos anteriores, con un discurso en
parte libre y en parte dirigido. Esta es la modalidad que se utiliza habitualmente
en las consultas.


2.1. FASES DE LA ENTREVISTA SEMI-ESTRUCTURADA
Podemos distinguir dos fases: Exploratoria y Resolutiva.


FASE EXPLORATORIA:


La consulta comienza con el establecimiento de una conexión entre profesional y
consultante, en la que juegan un papel importante los primeros momentos del
recibimiento, con el saludo y la acomodación del consultante.


206




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


Mantener el contacto visual y saludar de forma personalizada facilitan un clima
adecuado para el desarrollo de la entrevista.


En la fase exploratoria, en la que la obtención de la información es el principal
objetivo, enviamos mensajes verbales y no verbales: en la forma en que hacemos las
preguntas, en las palabras que empleamos, en las expresiones, en los tiempos y
cadencias de las intervenciones (las puntuaciones, que describe Watzlawick) que
determinan las secuencias comunicacionales. Si no existe una puntuación clara, con
alternancia fluida en las intervenciones, se producen comunicaciones interrumpidas y
solapadas [2].


En la exploración se utilizan, además de preguntas abiertas o cerradas (las primeras se
contestan con un discurso y las segundas con monosílabos), otras intervenciones
verbales como las aclaraciones (explicar el significado de una palabra o frase), los
señalamientos (poner en evidencia una conducta o emoción), las repeticiones
(palabras o frases con objeto de profundizar) o solicitar ejemplos de lo que se expresa.


Se utilizan también expresiones que invitan a continuar el discurso (“siga, le escucho”).
Podemos ofrecer un menú de sugerencias para que el consultante pueda elegir entre
varias opciones.


Las facilitaciones no verbales, como los silencios o los gestos de cabeceo, estimulan la
expresión del consultante y disminuye la denominada “ocupación verbal” por parte del
profesional (el tiempo de la consulta que emplea éste con su discurso), (véase Tabla 1).


Tabla 1: Fases exploratoria y resolutiva


FASE EXPLORATORIA FASE RESOLUTIVA


Saludo y acomodación Información Personalizada


Preguntas abiertas y cerradas


Acuerdos y Negociación :
Pactos
Cesiones
Reconversión de ideas
Paréntesis
Transferencia


Facilitadores verbales:
Aclaraciones
Señalamientos
Repeticiones
Menú de sugerencias




Facilitadores no verbales:
Gestos
Sonidos






207




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


Otra técnica que se utiliza es la escucha reflexiva, que consiste en devolver al
consultante la información que nos ha ofrecido después de procesarla, de forma que
supone un ejercicio de capacidad de escucha e indica al consultante que le hemos
comprendido.


FASE RESOLUTIVA:


En la fase resolutiva de la entrevista tienen lugar la información, la propuesta de una
orientación o plan a seguir y la negociación de éste. Realizamos tareas de información
desde el momento en que el consultante entra en la consulta hasta que la abandona.


Los resultados de la información implican aspectos como la satisfacción con la
consulta, la adherencia y cumplimentación de pautas, el adecuado manejo de una
condición o enfermedad, la prevención de enfermedades y la promoción de conductas
saludables.


Existen diferentes aproximaciones a la tarea de informar al consultante:


1. Se exploran las necesidades de información y se ofrece una información que
responda a aquellas.


2. Se ofrece una información atendiendo a la agenda del profesional y sin tener
en cuenta las necesidades del consultante.


En estudios recientes, los consultantes opinaban que les hubiera gustado ser
informados mejor y que no habían sido preguntados o tenidos en cuenta acerca de sus
expectativas. Se concluyó que la mayoría de los profesionales emitía una información
sin explorar y considerar las necesidades y expectativas de los consultantes y que
aquellos que pertenecían, o que el profesional pensaba que pertenecían, a estratos
sociales más desfavorecidos y con menor bagaje cultural recibían menos explicaciones
e información durante las consultas [4].


En esta fase vamos a buscar acuerdos y podemos negociar con el consultante
empleando técnicas como: la reconversión de ideas (argumentar empáticamente para
que se entiendan contradicciones o incoherencias de una creencia), los paréntesis
(retrasar una decisión o técnica), los pactos, cesiones, transferencia de
responsabilidades (derivación a otros profesionales), etc. [4]. (Véase Tabla 1).




3. BARRERAS COMUNICACIONALES


3.1. INFLUENCIA DEL ENTORNO
La comunicación con el consultante se realiza en un entorno con especiales
características. La consulta es un medio familiar para el profesional, que realiza gran
parte de su labor en ella, pero no así para el consultante, que tiene escasas
posibilidades de modificar las condiciones del encuentro.


Este entorno de la consulta se ve afectado por aspectos como: el escaso tiempo
dedicado en las consultas, posibilidades de interferencias físicas (llamadas telefónicas,


208




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


irrupción de otros profesionales o consultantes), ruidos físicos, iluminación,
temperatura, etc.


Dentro de la comunicación interpersonal podemos encontrar otros tipos de
interferencias: Interferencias cognitivas, emocionales y sociales [5]. (Véase Tabla 2).


3.2. INFLUENCIA DEL PROFESIONAL
El perfil del profesional puede condicionar una mayor o menor orientación hacia el
consultante y sus creencias, conocimientos y expectativas, lo que lleva a desarrollar
diferentes formas o estilos comunicacionales.


Características como la asertividad (desempeño de un rol con seguridad), capacidad
empática (entender la situación, emociones o conductas del otro) o la contención
(ofrece tiempo para la expresión del consultante) modelan nuestro perfil como
comunicadores.


Los estereotipos que maneja el profesional, derivados de sus creencias y experiencias,
pueden condicionar la comunicación en la consulta y concretamente la cantidad y el
tipo de información emitida.


La mejora de las habilidades de comunicación de los profesionales, mediante
reciclajes con cursos y discusión de casos particulares con tutorización, es una
alternativa para mejorar nuestro perfil comunicacional [6]. (Véase Tabla 2).


3.3. INFLUENCIA DEL CONSULTANTE
Explorar las creencias y expectativas del consultante será uno de nuestros objetivos,
dado el peso que tienen en la entrevista y sus resultados.


Debemos tener en consideración las características culturales y las barreras cognitivas
que suponen una dificultad para entender o hacerse entender mediante el lenguaje
verbal. Esto es un elemento crucial en la alfabetización en salud [1].


Las experiencias previas, tanto personales como en el entorno del consultante, pueden
producir interferencias en el plano emocional. (Véase Tabla 2).


Tabla 2: Barreras comunicacionales


BARRERAS COMUNICACIONALES
ENTORNO:


Ruidos e interferencias
Interrupciones
Tiempo de consulta


PROFESIONAL:
Estrés
Estereotipos
Experiencias y expectativas
Habilidades comunicacionales
Actitudes


209




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


CONSULTANTE:
Dificultad de expresión y comprensión
Experiencias y expectativas
Creencias




4. LA COMUNICACIÓN ORAL EFICAZ: PRINCIPIOS
Expondremos los elementos tanto formales como conceptuales que mejoran la calidad
de la comunicación oral con el consultante.


• Crear un entorno distendido y que anime al consultante a expresarse, sin la
sensación de ponerse en ridículo por preguntar o por reconocer su
desconocimiento y falta de formación en algún tema, es de suma importancia
[1].


• La enunciación de los contenidos sobre los que se va a informar ayuda a
establecer una agenda explícita y a centrar la atención de ambos
interlocutores. Es el momento en que podemos explorar el acuerdo con la
agenda del consultante, los objetivos o expectativas que tiene.


• Realizar resúmenes o recapitulaciones durante la entrevista facilita la
estructuración de ésta y contribuyen a la bidireccionalidad (el consultante y el
profesional reciben y emiten información) al ofrecer al consultante una
devolución de la información compartida y se favorece un ajuste de la misma a
lo largo de la consulta [7].


• Subrayar y enfatizar los contenidos que creemos que son más importantes, y
sobre los que queremos profundizar, para ello utilizaríamos frases como: “De
todo lo que le voy a informar lo más importante es...” o “Me gustaría destacar
lo siguiente...”


• La información debe ser personalizada, lo que Neighbourg llama “el traje a
medida” [8]. El profesional debería adaptar su información a las necesidades,
características culturales y nivel de comprensión del consultante.


• Explorar los conocimientos previos que tiene el consultante sobre un tema
concreto facilita en gran medida la información que le aportaremos al
apoyarnos en la misma.


• El preguntar acerca de la información que desea recibir orientará nuestros
esfuerzos en esa dirección.


• La cantidad de información se debe ponderar para evitar tanto la escasez como
el exceso de la misma. Encontramos consultantes que solicitan gran cantidad
de información mientras que otros prefieren escasa información, o
información más o menos específica.


• Es conveniente emitir la información en varios paquetes informativos que
faciliten la compresión y la retroalimentación del paciente. La información se
puede dosificar durante la consulta y en sucesivos encuentros con el paciente.
Si queremos informar a un paciente diabético de reciente diagnóstico sería


210




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


mejor tratar dos o tres conceptos por cada sesión, asegurándonos de su
adecuada comprensión, en lugar de intentar abarcar excesivos objetivos [1].


• La utilización de un lenguaje comprensible y que evite, en lo posible,
terminología médica o que se explique su significado en los casos en que se
utilice.


• El profesional debe comprobar la comprensión de la información que emite
haciendo pausas evaluativas, en las que el consultante expresa su punto de
vista. Esto se puede comprobar solicitando al paciente que nos diga lo que ha
entendido o que realice una demostración práctica.


• La congruencia de la información, entendida como concordancia entre los
modelos explicativos del profesional y el consultante es de suma importancia.
Esto exige un ejercicio de exploración previa del modelo del paciente y una
adaptación del nuestro.


• Es recomendable también que los mensajes informativos que emite el equipo
de salud tengan una concordancia y que no se ofrezcan mensajes
contradictorios. Esto precisa de una buena comunicación interna y utilizar
materiales y metodologías consensuadas.


• Es importante y útil proporcionar ejemplos comprensibles en las explicaciones y
explicar la racionalidad o fundamento de una medida o pauta.


• El uso de otros materiales informativos (escritos, gráficos, videos, programas
informáticos,) y de instrucciones escritas sirve de apoyo a la comunicación oral
en la consulta. (Véase Tabla 3).


Tabla 3: Elementos formales y conceptuales


ELEMENTOS FORMALES ELEMENTOS CONCEPTUALES
Ambiente distendido Bidireccionalidad


Enunciación Congruencia


Resúmenes Utilización de ejemplos


Dicción clara Racionalización


Pausas Cambios detallados


Lenguaje sin tecnicismos Complementos visuales táctiles
Frases cortas Ofrecer instrucciones escritas




5. LA COMUNICACIÓN ORAL Y LA MOTIVACIÓN
En ocasiones se hacen recomendables enfoques en la entrevista que impliquen algún
tipo de cambio en los estilos de vida del consultante. Este enfoque se denomina
motivacional porque intenta que el consultante se “mueva” en una nueva dirección
que le aporte mejoras a su situación actual, y precisa de unas habilidades específicas
por parte del profesional [9].


211




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


Es importante emitir la información con énfasis en los aspectos positivos y evitando
que se produzca desmotivación y resistencia en el consultante, las llamadas barreras
de Gordon: imponer, prejuzgar, etiquetar, culpabilizar, ridiculizar, adoptar la postura
de experto, etc.


La información oral del profesional llegará tanto al nivel cognitivo del consultante
como al emocional, de manera que mensajes que pueden ser asimilados en un plano
lógico pueden ser cuestionados en el terreno emocional o de los hábitos. El profesional
precisa de un conocimiento de las resistencias que pueda ofrecer el consultante y la
forma de minimizarlas.


En este enfoque motivacional se utilizan diferentes técnicas:


a) Trabajar la ambivalencia del consultante: ante un cambio tenemos un balance
entre motivos para permanecer en la situación actual y otros que nos mueven
al cambio. El profesional facilita que el consultante pondere ambas posiciones.


b) Crear discrepancia: mostrar al consultante las contradicciones entre conductas
que observa o entre “lo que dice y lo que hace”.


c) Realizar preguntas auto-motivadoras: lograr que el consultante “se escuche”
haciendo afirmaciones sobre la necesidad de cambiar.


d) En el proceso del cambio es importante realizar intervenciones que refuercen
los logros alcanzados y el esfuerzo empleado en ello, así como desdramatizar
las situaciones de recaída, estimulando la reincorporación a la rueda del
cambio. (Véase Tabla 4).


Tabla 4: Técnicas motivacionales


TÉCNICAS MOTIVACIONALES


Trabajar la ambivalencia


Favorecer la discrepancia


Preguntas auto-motivadoras


Refuerzo positivo


Desdramatizar la recaída






212




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


6. COMUNICACIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE Y TOMA DE DECISIONES
En los últimos años, hemos podido asistir a una transformación desde un modelo de
relación predominantemente biomédico, paternalista, y centrado en la enfermedad, a
la progresiva incorporación de un modelo bio-psico-social centrado en el paciente,
donde se trata de atender las necesidades de la persona y se incorporan estas últimas
al proceso de la consulta.


Dicho modelo implica para el médico la consideración de cada paciente como un ser
único, una actitud de escucha activa abierta hacia la expresión de sus sentimientos y
una respuesta a sus miedos, percepciones y expectativas. La realidad se interpreta a
través del diálogo y en este diálogo aparece una narrativa que es preciso conocer.


La comunicación centrada en el paciente puede lograr que éste perciba que ha
encontrado puntos comunes con su médico, que sus molestias y preocupaciones han
sido evaluadas y que la experiencia de su enfermedad ha sido explorada.


El término “comunicación centrada en el paciente” es acuñado por Balint [10] en Gran
Bretaña en 1950. Otros autores como McWhinney y Levenstein [11] desarrollan los
principios en los que se basa en contraposición al modelo clásico denominado
“comunicación centrada en el profesional o en la enfermedad”. En este modelo, el
profesional es el experto y obtiene la información que él necesita para hacer un
diagnóstico correcto, da la información que considera oportuna y toma las decisiones
necesarias para el correcto diagnóstico y tratamiento del paciente. En el modelo
centrado en el paciente, éste se enfrenta al médico con sus miedos, creencias o
expectativas y exige acciones por parte del profesional sobre las que a priori tiene
menos conocimientos en relación a indicaciones, riesgos a veces poco realistas y
necesita ser cada vez más responsable y asumir un papel activo en las decisiones
relacionadas con su salud. (Véase Tabla 5).


Tabla 5: Componentes comportamentales de los estilos de comunicación centrado
en el paciente (cp) y centrado en el médico (cm)


COMPONENTES COMPORTAMENTALES DE LOS ESTILOS DE
COMUNICACIÓN CENTRADO EN EL PACIENTE (CP) Y CENTRADO EN


EL MÉDICO (CM)


Estilo de comunicación centrado
en el paciente (CP)


Estilo de comunicación centrado
en el médico (CM)


Involucra al paciente en la toma
de decisiones


No involucra al paciente en la
toma de decisiones


Permite al paciente expresar sus
sentimientos


No permite al paciente expresar
sus sentimientos


Utiliza un tono de voz cálido Utiliza un tono de voz seco


Mantiene contacto visual con el
paciente


No mantiene contacto visual con
el paciente


213




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


Se sienta cerca del paciente Se sienta detrás del escritorio,
distanciado del paciente


Le pregunta al paciente sobre sus
opiniones y sentimientos


No le pregunta al paciente sobre
sus opiniones y sentimientos


Es fácil entenderle No es fácil entenderle


Escucha al paciente Interrumpe al paciente


Es empático con el paciente No es empático con el paciente


Comprueba si el paciente
entendió todo lo que han
discutido


No comprueba si el paciente
entendió todo lo que han
discutido




El modelo de comunicación centrada en el paciente está compuesto de seis
componentes [12]:


6.1. EXPLORANDO LA ENFERMEDAD Y LAS VIVENCIAS QUE AL PACIENTE LE
OCASIONA


Este modelo incorpora a la clásica exploración de síntomas, (duración, características,
factores modificadores etc.), la exploración de elementos percibidos por el paciente
que van más allá de los síntomas:


• La idea que tiene el paciente sobre la naturaleza de la enfermedad o de los
síntomas. De las clásicas preguntas hipocráticas como el "¿a qué lo atribuye?" a
preguntas como "¿a qué cree usted que puede ser debido?" o "¿hay algo que le
esté preocupando que le puede estar ocasionando los síntomas?". Estas preguntas
debe emplearse al final de la exploración del síntoma guía, ya que se
correspondería más con lo que el paciente piensa sobre a la naturaleza de la
enfermedad


• Los sentimientos que le produce (especialmente los miedos o preocupaciones).
Pueden utilizarse señalamientos como "le veo preocupado", o preguntas abiertas
del tipo "¿hay algo que le preocupe de todo esto?", o "¿esto le preocupa?". Con
frecuencia es expresada por el paciente mediante comunicación no verbal,
verbalizándose sólo cuando se crea un clima comunicacional adecuado y la relación
médico-paciente es buena con una confianza alta en el profesional


• El impacto que toda su sintomatología o sus vivencias tienen en su función diaria,
así como en su situación laboral, familiar y social. ("¿cómo afecta todo esto a su
trabajo?" o "¿le molesta para hacer su trabajo?" ¿le está impidiendo cuidar a algún
familiar? ¿si le diéramos la baja le podría afectar económicamente o ser despedido
de su trabajo?)


• Lo que espera del profesional. Conocer las expectativas nos facilitará que no
aparezcan resistencias ni conflictos al no ser abordadas precozmente. Estando


214




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


atento a las claves verbales y no verbales que el paciente experimenta durante la
entrevista y que hace que el paciente sea sentido como comprendido y que nos
aporta información de lo que le sucede. Habitualmente suelen aparecer en forma
de adaptadores (gestos de rascado, tocarse la boca, mover el pie, etc., que
expresan emociones internas del paciente), alteraciones en el paralenguaje
(carraspeos, cortar frases o palabras, etc.), rehuir el contacto visuofacial, etc.


Si lo buscamos activamente, la pregunta más útil puede ser: "¿hay alguna otra cosa
que piense usted que podemos hacer para ayudarle?", que debe ser utilizada al final
de la fase resolutiva y preferentemente después de haber expresado el profesional su
opinión sobre lo que debe hacerse. Si se realiza en otra fase de la entrevista puede dar
a entender falta de asertividad, que el profesional no sabe qué hacer, que no controla
la situación; mientras que realizado justo después de la información, demuestra un
interés genuino sobre la opinión que tiene el paciente ante la pauta de actuación
propuesta y aporta un espacio para que exprese sus expectativas.


En muchos casos, todos estos aspectos pueden estar relacionados. Es decir, la idea de
la naturaleza del problema se relaciona con los miedos, y todo esto condiciona las
expectativas que tiene el paciente. Por tanto, es muy habitual que con una sola
pregunta salgan distintos elementos de los citados.


6.2. COMPRENDIENDO A LA PERSONA COMPLETA
La exploración de las enfermedades y de las vivencias puede modificar la compresión y
cómo abordemos el problema del paciente. La atención al paciente debe incorporar el
ámbito periférico del paciente, como el contexto familiar, social y laboral de la
persona. Pero también debemos conocer los aspectos psicológicos y sus sistemas de
creencias. Solo así podremos tener una visión más completa y más realista de la
persona [13].


El profesional debe tener en cuenta que el paciente es el que mejor conoce su
entorno, y a partir de aquí ir buscando entre ambos las mejores opciones o acuerdos
como veremos en el siguiente apartado.


6.3. BÚSQUEDA DE ACUERDOS
El paciente debe participar en todo su proceso salud-enfermedad. En la comunicación
centrada en la enfermedad, el médico informaba del diagnóstico y el tratamiento que
creía necesario, mientras que en este modelo centrado en el paciente, el profesional
además debe buscar activamente la participación del paciente en las decisiones en
relación a [14,15]:


• Diagnóstico de la situación clínica o pauta diagnóstica propuesta. Por ejemplo, un
paciente que ha tenido una mala experiencia directa o indirecta con una prueba
invasiva no querrá someterse a ella. Debemos buscar acuerdos para que el
paciente verbalice si los tiene, temores o creencias


• Tratamiento o pauta de actuación. La expresión de acuerdo en este ámbito ha
demostrado aumentar la adhesión al tratamiento. La participación del paciente en


215




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


la decisión sobre cuál es la mejor manera de actuar con el asesoramiento
cualificado del profesional es la mejor manera de asegurar una actuación correcta


• Rol que cada uno debe tener en la relación


6.4. INCORPORANDO PREVENCIÓN-PROMOCIÓN
Elementos de prevención primaria, secundaria y terciaria deben impregnar la actividad
de cualquier médico. Este debe de pasar de una actitud reactiva a otra proactiva. Para
ello el profesional debe identificar y abordar factores de riesgo o situaciones que en un
futuro puedan producir al paciente problemas de salud. Debe detectar precozmente
las enfermedades o problemas de salud, así como disminuir o atenuar sus efectos una
vez instaurados


6.5. CUIDANDO LA RELACIÓN PROFESIONAL-PACIENTE
Debe ser una tarea del profesional en toda actividad asistencial. El profesional debe
intentar que la relación sea mejor en cada entrevista adquiriendo habilidades en
competencia emocional.


La entrevista clínica es mucho más que buenos modales y cordialidad. Mucho más que
la anamnesis que aprendimos en patología o semiología general. Es la gestión de las
emociones, la creación de hábitos clínicos, el discurrir diagnóstico, la aplicación de
novedades preventivas y terapéuticas... No basta con ser buena persona, hay que
demostrar que sabemos lo que nos llevamos entre manos... Y sólo entonces se
produce la confianza, este valor que es el más importante de la relación asistencial,
gracias al que compartimos con el paciente sus emociones y vivencias.


6.6. SIENDO REALISTA
Todo esto debe hacerse en el marco de los recursos reales que se tienen, con el
tiempo de entrevista real del profesional y los medios que se encuentran a su alcance.
Aplicar el modelo tal y como se ha descrito, de una manera sistemática, puede no ser
siempre viable. No obstante, incluso en demandas breves, la importancia de los
aspectos descritos puede ser tan alta que su abordaje puede ser absolutamente
necesario, o incluso imprescindible a la hora de resolver una demanda concreta o una
reincidencia de consultas de un determinado paciente.


En estos casos puede ser útil tener como referencia sólo aquellos aspectos del modelo
que tengan más importancia para el propio paciente o el proceso que se consulta. Por
ejemplo, para un determinado paciente lo más importante puede ser el hecho de que
el síntoma que presenta le moleste en el trabajo, mientras que para otro puede ser el
miedo que le ocasionan las posibilidades diagnósticas que se le ocurren en su casa
(tumores, invalidez, etc.). O por ejemplo en el caso de un hipertiroidismo, someterse a
una terapia con iodo radioactivo frente a la cirugía más invasiva, puede no ser la mejor
opción en una mujer para la que lo que más le preocupa es no poder estar con sus
hijos pequeños durante unas semanas.


216




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


Las claves de dónde puede encontrase el problema nos las podrá dar la observación
atenta de la comunicación no verbal del paciente o de lo que nos expresa
verbalmente. Sin embargo, a veces puede ser necesaria alguna pregunta directa.






217




 3.1 COMUNICACIÓN ORAL EN LA CONSULTA


7. REFERENCIAS
[1] O´Reilly, Kevin B. “The ABC of Health Literacy”. American Medical News. 2012.


[2] Watzlawick, P. Beavin Bavelas, J. y Jackson, D. “Teoría de la Comunicación Humana” Ed.
Herder. Barcelona.1995


[3] Borrell Carrió, F. “Entrevista Clínica. Manual de estrategias prácticas”.Semfyc Ediciones.
Barcelona. 2004


[4] Ruiz Moral Roger “Relación Clínica, Guía para aprender, enseñar e investigar” Semfyc
Ediciones. Barcelona .2004


[5] Balint, E. y Novell, J.S. “Seis minutos para el paciente. Las interacciones en la consulta con
el médico general”. Editorial Paidos. Buenos Aires.1979


[6] Pendelton, D. Schofield, T. Tate, P. y Havelock, P. “The Consultation. An approach to
learning and teaching” Oxford University Press. Oxford.1996


[7] Merino Sanchez, J. Gil Guillen, V. Orozco Beltran, D. Quince Andrés, F. “Curso de Relación
Medico Paciente” Módulo 1.Editorial Ergón. Madrid. 2003


[8] Neighbour, R. “La Consulta Interior”. J&C Ediciones Médicas.Barcelona.1998


[9] Miller, W. y Rollnick, S. “La entrevista Motivacional”. Editorial Paidos. Buenos Aires.2003


[10] Balint M. The Doctor, His Patient and the Illness. London, England: Tavistock
Publications; 1957


[11] JH Levenstein, et al The Patient-Centred Clinical Method. 1. A Model for the Doctor-
Patient Interaction in Family Medicine Family Practice (1986) 3 (1): 24-30.


[12] DOI: 10.1093/fampra/3.1.24


[13] Prados Castillejos JA, Cebriá Andreu, Bosch Fontcuberta JM. Comunicación centrada en el
paciente: una aplicación a la clínica. FMC. 2000; 7(2):83-8.


[14] Jovell AJ, Navarro Rubio MD, Fernández Maldonado L, Blancafort S. Nuevo rol del
paciente en el sistema sanitario. Aten Primaria. 2006; 38(3):234-7


[15] Barca Fernández I, Parejo Mínguez R, Gutiérrez P, Fernández Alarcón F, Alejandre Lázaro
G, López de Castro F. La información al paciente y su participación en la toma de
decisiones clínicas. Aten Primaria. 2004; 33(7):361-7.




218




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA




SECCION 3. CAPITULO 3.2


LA COMUNICACIÓN ESCRITA
Mª ÁNGELES PRIETO


1. Introducción
2. La primera clave: que exista información escrita (además de oírla, puedo leerla)
3. Segunda clave: 5 “C” y 6 sombreros
4. Escritura Digital: el futuro está aquí
5. Bibliografía


“Todo lenguaje es un alfabeto de símbolos cuyo ejercicio presupone un pasado
que los interlocutores comparten”


J. L. Borges, El Aleph


1. INTRODUCCIÓN


La comunicación escrita perdura en el tiempo y en el espacio. La nota, el libro, la carta,
el e–mail, se pueden leer y releer dónde y cuándo se quiera. Esto supone una ventaja
importante sobre la comunicación oral. Además, la comunicación escrita permite
“pensar antes de actuar” y utilizar expresiones más cuidadas, más precisas, más
expresivas, en definitiva, con más capacidad de conseguir el objetivo con el que se
genera la interacción entre el emisor y el receptor.


“Hablamos más que escribimos,
pero decimos más con la letra escrita que con la palabra hablada”.


Manuel Mateo.


Hoy en día, las redes sociales y las tecnologías 2.0 hacen que la comunicación escrita
adquiera la potencialidad de extenderse, expandirse, modificarse, reconvertirse,
reutilizarse… Como explica el escritor Germán Machado en su Blog Garabatos y
Ringorrangos, asistimos a una importante revolución social: las personas no somos ya
receptores pasivos de palabras, sino que nos hemos convertido en re-productores (una
especie de mezcla entre receptor activo y emisor - productor a la vez) con capacidad y
costumbre de modificar los mensajes que nos llegan a nuestro criterio.


Y no hay marcha atrás. La Enciclopedia Británica ha anunciado que en 2012 dejará de
imprimirse en papel. Todos los periódicos tienen versión digitales y algunos, solo éstas.
La revolución es imparable.


La palabra escrita, analógica y digital, conviven y perviven sin grandes problemas,
ocupando cada una su espacio. En Salud también. Estas opciones constituyen
oportunidades nuevas para la información y formación de los pacientes.


219




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


Y por ello, es más necesario que nunca cuidar los aspectos claves de la comunicación
escrita, para asegurar su comprensibilidad y su capacidad de generar interés y
atracción en el lector, sea éste la persona que lee información sanitaria en Internet,
una nota que su médico/a le entrega en la consulta, un correo electrónico de
enfermera/o, un consentimiento informado, una guía informativa para pacientes, un
consejo sobre salud en su iPOD….




2. LA PRIMERA CLAVE: QUE EXISTA INFORMACIÓN ESCRITA (ADEMÁS DE
OÍRLA, PUEDO LEERLA)


“No recuerdo qué me ha dicho mi médica sobre la medicación…algo de…pero creo que
era importante. ¿y ahora qué hago? ¿vuelvo?” (Beatriz, 42 años. Participante grupo
focal a la salida de una visita médica)


Esa situación es frecuente después de una visita médica, más aún si el problema por el
que acudimos era grave o complejo. Entonces, los sanitarios interesados y
comprometidos con sus pacientes intentan explicarles, sacando tiempo de donde
pueden, y los pacientes preocupados y asustados por su salud y su vida, se quedan
solo con una parte de las palabras, no siempre con las más importantes.


Esto nos muestra que el principal problema de la comunicación escrita es su ausencia.


En todos los niveles en los que se produce la interacción del paciente o su familia con
los servicios de salud, es necesaria la comunicación escrita.


En la consulta, en la relación profesional – paciente, un porcentaje elevado de la
información que se aporta al paciente se queda entre esas cuatro paredes y el
paciente sale sin ella. O lo que es peor, la información, una vez que se traspasa la
puerta de la consulta, en el camino de vuelta a casa, empieza a mezclarse, se
confunden las palabras, empiezan las dudas… y en demasiadas ocasiones llegamos con
una idea muy confusa sobre las recomendaciones y cuidados que debemos poner en
práctica.


Existe evidencia de que, si además de explicar oralmente al paciente, por ejemplo,
cuándo y cómo tomar un medicamento, lo acompañamos de información escrita,
aumentará su recuerdo y evitará confusiones y errores.


La información escrita tiene la ventaja de permanecer: queda ahí disponible para
poder consultarla cuando lo necesitemos.



3. SEGUNDA CLAVE: 5 “C” Y 6 SOMBREROS


Pero está claro que no es suficiente con que exista información escrita. Importa, y
mucho, la calidad de esa información, para que sea capaz de conseguir el objetivo para
el cual se genera: que la información llegue a la persona que la necesita, que la
persona la entienda y la retenga y que le sea útil para mejorar su vida y sus cuidados.


220




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


“Leí aquello y no entendí nada: todo eran siglas y palabrejas que yo no conocía”
(Mario. 40 años. Participante grupo focal sobre el informe de alta post-hospitalización)


“Casi me muero cuando leo el papel que tenía que firmar (y eso que no me enteré de la
mitad de las cosas que ponía…)”


(Silvia. 28 años. Participante grupo focal sobre el consentimiento informado)


El paciente necesita, y cada día más espera, información escrita. Ya no solo
indicaciones en una nota en la consulta o en el informe de alta. Los pacientes buscan y
leen información sobre salud. Es uno de los temas de más interés para ciudadanos y
pacientes.


Actualmente existen millones de páginas escritas en Internet sobre información
sanitaria dirigidas a pacientes y ciudadanía. Según un estudio de Google Health, el 85%
de los usuarios de Internet en España, acude primero a la red para buscar información
ante un problema de salud. Además, la Salud 2.0 adquiere un desarrollo exponencial,
innovando en aplicaciones continuamente.


Esto es una oportunidad sin precedentes para informar y formar a los pacientes, de
forma que sean capaces de asumir un papel más activo y partícipe en el cuidado de su
salud y en el manejo de sus enfermedades, especialmente las crónicas.


Sin embargo, la cantidad de información escrita disponible en Internet en estos
momentos no es garantía de calidad ni de eficacia. El paciente puede sentirse
abrumado por su exceso, sin criterios para confiar en una información y sin entender
del todo lo que lee.


Sea cual sea el canal de comunicación por donde circule la información escrita, y
teniendo las peculiaridades de cada uno (una nota escrita, un formulario de
consentimiento informado, una guía clínica o de cuidados para pacientes, un folleto,
una revista o medio de comunicación, el correo electrónico, una web, las redes
sociales…) existen algunas claves comunes a todos ellos, que mejoran la eficacia de la
información o mensaje escrito.


Después de más de 20 años trabajando en temas de comunicación en los servicios
sanitarios, entre ellos, programas de formación para la mejora de la relación
profesional – paciente, y tras 5 años al frente de la Escuela de Pacientes del Sistema
Sanitario Público de Andalucía, he aprendido mucho de todas las personas con las que
compartido un aula y de todas a las que he entrevistado.


De todos estos años y de toda la experiencia vivida espero poder extraer información y
conocimiento de utilidad para la mejora de la comunicación con los pacientes y sus
familias a través de la palabra escrita.


En el clúster de Comunicación de la Escuela Andaluza de Salud Pública del que formo
parte, nos gusta utilizar este juego de palabras para hablar de comunicación: “que tu
mensaje tenga las 5 “C” y ponte el sombrero del otro cuando lo escribas”.


Explico todo esto.


221




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


Para que el mensaje que queremos trasmitir al paciente a través de un texto escrito
sea eficaz (es decir: le llegue, lo retenga, lo recuerde y le lleve a una acción) debe ser:


1. Conciso
2. Claro
3. Concreto
4. Coherente
5. Creativo


Un mensaje escrito es más eficaz cuanto más conciso. La clave está en ser breves para
expresar algo con exactitud. Si podemos hacerlo con 6 palabras, mejor que con 12. El
exceso de información aturde, confunde, “atasca” la capacidad de asimilación. Esto es
más común en el caso de muchos pacientes, que acuden a los servicios sanitarios con
estrés, con intranquilidad, con temor, con dolor… y todo esto afecta a su capacidad de
escucha, de lectura y entendimiento.


En momentos de tensión emocional nuestras mentes se bloquean y nuestra capacidad
de entender, de retener y de recordar se reduce, tanto más, cuánto más estrés nos
genera la situación que estamos viviendo.


“Me dieron un papel en urgencias para rellenar y no veía nada, ni los huecos para
escribir. Creo que puse mi nombre y ya está” (Dolores, 56 años. Entrevistada sobre la
atención recibida en urgencias como acompañante de su marido tras un accidente
doméstico grave)


“Sentía que mi cabeza era un embudo: todo lo que leía se salía, como si echara un cubo
de agua y rebosara. Solo me quedaba con lo peor y cada vez entendía menos. Cerré el
ordenador y ahora me da miedo buscar en Internet” (Reina, 40 años. Entrevistada
sobre la experiencia del diagnóstico de un cáncer de mama)


Por tanto, siempre es importante la brevedad en los mensajes, pero en situaciones que
pueden generar estrés, aún lo es más.


La segunda C habla de la claridad del mensaje. Lo que escribimos debe estar claro para
el que lo va a leer. Debe estar escrito en un lenguaje sencillo, sin tecnicismos, sin siglas.
En la comunicación escrita también es importante “ponerse en el lugar del otro”: ¿Qué
va a entender cuando lea esto? Esta pregunta es fundamental y tenemos que
preguntar a personas del perfil del público al que va dirigido el folleto, la guía o el texto
en Internet. Nuestros entornos familiares y sociales pueden servirnos de bancos de
pruebas y pilotajes.


222




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


En los textos escritos son importantes dos recursos a la hora de ganar en claridad: los
ejemplos y las imágenes. “Un ejemplo vale más que mil palabras” y una imagen más
que otras mil.


“Yo creo que muchas veces la información escrita que nos dan a los pacientes no está
escrita pensando en los pacientes. Parece un tratado de medicina.”


(Gustavo. 32 años. Participante grupo focal sobre la comunicación con los
profesionales sanitarios)


“Yo creo que si se les enseñaran a sus madres lo que escriben y les preguntaran que
entienden y que no, comprobarían que deben escribir de otra manera.”


(Sole. 51 años. Participante grupo focal sobre la comunicación con los profesionales
sanitarios)


“Parece que quieren demostrar todo lo que saben y ese, pienso yo, que no es el
objetivo. El objetivo es que yo me entere y la información que pido me sirva. Y soy


universitario eh?, pero no sé porque se expresan de forma tan complicada, quizás a
todos nos pase también en nuestros campos…”


(Mikel. 48 años. Participante grupo focal sobre la comunicación con los profesionales
sanitarios)


Concreción es la tercera “C” de la comunicación eficaz. La idea es “ir al grano”, “no
andarse por las ramas” y eliminar lo innecesario.


Un mensaje eficaz debe de centrarse en 1 solo tema. Si hablamos o escribimos sobre
muchas cosas, sobre temas distintos, mezclando “peras con manzanas”, el mensaje
pierde eficacia. Si en el mensaje hay información principal y accesoria, toda ella en el
mismo tono, color y forma, el paciente no tiene por qué saber distinguir entre una y
otra. Si en el texto hay distintos mensajes sin priorizar, sin destacar lo fundamental, el
paciente puede poner el énfasis en lo que más le atraiga y no en lo más importante.


Un mensaje escrito debe ser concreto, para ser eficaz. En todo caso podemos
ayudarnos del orden de los párrafos: el primero y el último son los que más se
retienen. También ayuda el destacar lo más importante con distinta tipografía, color,
subrayado, etc.


“Yo me quedé con lo último que leí: que la solución era operar. Y en mi caso esto
suponía un peligro muy grave por todos mis problemas. Me puse a llorar y ya no
entendía nada. Pasé un rato amargo, no quiero ni acordarme. Luego, en casa mi


hermana me leyó el informe y me aclaró que había otras soluciones antes de llegar a la
operación. Y es que con los nervios, me salté leyendo al final”.


(Carmen. 58 años. Entrevista sobre la comunicación profesional - paciente en el
diagnóstico y seguimiento de un accidente cerebro vascular)


La cuarta “C” se refiere a la coherencia de los mensajes. Nos referimos a la lógica
interna de un texto, que esté ordenado, con los distintos puntos conectados. Un
mensaje ordenado es más fácil de recordar. Ayudan los esquemas numerados:





223




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


1)
2)
3)


“La enfermera me explicó cómo tenía que cuidarlo en la casa: la comida, el aseo,
levantarlo, la medicación, los controles, el oxígeno….me puse a llorar: no podía hacer
todo eso y además, ya no me acordaba de lo primero. Peor: ya no me acordaba de
nada. Estaba cansada, habían sido muchos días en el hospital…y ahora nos íbamos a
casa, solos. Entonces esa enfermera de dijo: sé que ahora te parece complicado pero
veras que será fácil. Tú puedes hacerlo. Te lo voy a dar por escrito. Y en resumen son 4
cosas: 1) Por la mañana…2) A medio día…3) Por la tarde…y 4) por la noche… Y así, lo vi
más claro, más fácil y me sentí capaz.” (Francisca. 64 años. Entrevista a una cuidadora
sobre la experiencia del cuidado en casa)


La quinta y última C nos habla de creatividad como elemento clave para la eficacia de
un mensaje escrito.


Con ello se busca captar la atención del lector y crear interés por la información,
recomendaciones, consejos, etc. que hayamos escrito. De esto saben mucho los
publicistas y de ellos hemos intentado aprender durante años, analizando su trabajo y
trabajando conjuntamente.


Una de las ideas más interesantes y eficaces es la de “segmentar el mercado”, es decir,
ser conscientes de que nuestros pacientes no son todos iguales y por tanto sus
preferencias, expectativas, necesidades y deseos tampoco lo son. Escribir un texto que
capte su atención y les provoque el interés suficiente para realizar una acción, pasa por
generar mensajes diferentes para públicos diferentes.


Basándonos en el libro “6 sombreros para pensar” de Edward De Bono proponemos
“ponerse el sombrero del otro” a la hora de elaborar un mensaje “atractivo y
seductor”. De Bono habla de 6 sombreros que corresponden a 6 tipologías de personas
o a 6 formas de enfrentarse a una situación o problema.


Las personas con sombrero blanco necesitan hechos y evidencias para convencerse de
algo. Para ellas es importante la información rigurosa y avalada científicamente.


Los mensajes dirigidos a estas personas tienen que responder a sus necesidades.
¿Quién lo dice? ¿Qué evidencias existen? ¿Qué riesgos y que beneficios?


Otras personas se enfrentan a la vida, o a este problema en concreto, portando un
sombrero rojo. Para ellas las emociones son fundamentales. Ayudar a otros, el
bienestar, la mejora de la calidad de vida, tocar la fibra sensible… se convierten en
argumentos esenciales.


En ocasiones nos tocará informar, convencer y motivar a personas con sombrero
negro. Estas son pesimistas, todo lo ven negativo. Lo primero que piensan son los
problemas, las barreras, las dificultades. Es importante con estas personas no
minimizar y no obviar estos hechos. Debemos mencionar los aspectos negativos y
después, rápidamente, avanzamos en soluciones. Cada problema, una solución.


224




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


El sombrero amarillo lo llevan las personas que por el contrario piensan primero en los
beneficios. Informar, convencer y motivar a esta gente necesita de mensajes donde se
hable de lo que van a conseguir o de lo que van a ganar haciendo, o dejando de hacer,
una determinada práctica o acción.


Las personas con sombrero verde necesitan soluciones creativas y prefieren elegir
entre distintas alternativas. Siempre que sea posible, presentar un abanico de
opciones, no una única alternativa, para que estas personas opten por una de ellas, es
una estrategia eficaz y asegura la adherencia por una “opción libre” versus una
imposición u obligación.


Por último, el sombrero azul nos presenta a personas que necesitan sentir que tienen
el control de una situación. Estos son los argumentos, las razones que deben sostener
los mensajes dirigidos a ellas, para captar su atención y conseguir su interés en realizar
una acción.




4. ESCRITURA DIGITAL: EL FUTURO ESTÁ AQUÍ


La información escrita nos llega cada día por más canales y más innovadores. Las
nuevas tecnologías nos ofrecen posibilidades “inimaginadas” para que las personas
que necesitan información, la tengan disponible donde y cuando quieran.


Estamos ante un nuevo reto, en el que la escritura digital está cambiando la forma de
relación con los contenidos de todos nosotros, que nacimos y crecimos como lectores
y escritores analógicos.


Porque todo lo dicho en este capítulo, sobre las claves para la eficacia de la
comunicación escrita, son válidas en este nuevo contexto. Pero están cambiando
muchas variables:


• La información, los mensajes, los contenidos, dejan de estar en un lugar y en un
tiempo determinado.


• Los textos digitales son un continuo, sin páginas, sin márgenes…


• Se democratiza la información: se abre la posibilidad de escribir a todo el mundo
y de recibir la información y transformarla.


• Aparecen nuevas formas de escribir y de leer en red: escritores sociales para
lectores sociales


• La información escrita se combina con la imagen y el audio. Ahora nos llega a
nuestro ordenador, al móvil, al iPod, iPad…, sin necesidad de buscarla.




Los folletos y los carteles están dejando paso a formatos digitales, que tienen la
capacidad de llegar a mucha más gente y a un coste mucho menor. Las guías y
documentos escritos en papel, se están incorporando a formatos electrónicos, con


225




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


infinitas posibilidades audiovisuales. En pocos meses asistiremos al boom de las Apps
que sustituirán en muchos casos a las páginas Web, casi ya del pasado.


Y todo un futuro de innovaciones tecnológicas está por venir, aumentando las
posibilidades de que la información sobre salud llegue a todas las personas que la
necesiten.


Las personas cuando enfermamos, necesitamos información y formación para ser
capaces de entender lo que nos pasa, de asumir las consecuencias y de ponernos a
colaborar activamente en las soluciones. Fox señala en un estudio reciente que el
hecho de padecer una enfermedad crónica aumenta las posibilidades de utilizar
Internet y concretamente redes sociales: blogs, comunidades, podcast entre otros.


En todo caso, y sea cual sea el formato por el que accedamos o nos lleguen los
contenidos, lo que permanecerá será la expresión escrita. La palabra y la letra
constituyen elementos esenciales del lenguaje y a través de él nos relacionamos con
los otros y con nosotros mismos. A través del lenguaje somos capaces de crecer, de
enfrentarnos a la adversidad y de disfrutar del mundo.


Sea cual sea el formato, y ninguno tiene la exclusiva, lo importante es que la
información esté disponible, sea útil, comprensible, nos ayude a tomar las mejores
decisiones y a ser capaces de desarrollar un papel activo y responsable en el manejo de
nuestras enfermedades, especialmente si vamos a vivir con ellas durante toda la vida.




226




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA


5. BIBLIOGRAFÍA


• Coronado Xabier F. La palabra escrita: usos, abusos y nuevas tecnologías. La jornada
Semanal. Domingo 24 de junio de 2012 Num: 903.
www.jornada.unam.mx/2012/06/24/sem-xabier.html


• Danet A, Escudero MJ, Prieto MA, March Cerdá JC. La comunicación entre pacientes y
médicos/as y la toma de decisiones en salud. Expectativas de los/las pacientes
crónicos/as del SSPA.Revista Comunicación y Salud. 2012; 2:63-77.


• de Bono, Edward (1985). Six Thinking Hats: An Essential Approach to Business
Management. Little, Brown, & Company. ISBN 0316177911.


• Escudero Carretero María, Prieto Rodríguez Mª Ángeles, Fernández Fernández Isabel,
March Cerdá Joan Carles. La relación médico-paciente en el tratamiento de la Diabetes
tipo 1. Un estudio cualitativo. Atención Primaria, 2006; 38(1):8-18.


• Fox,s Purcelll,K. Chronic Disease and the Internet | Pew Research Center's Internet &


• American Life Project [Internet]. Pew Internet Research; 2010 [cited 2010 Ago 25].
Available from: www.webcitation.org/5sIbpV1Ut


• Gómez Montero Sergio. Leer y escribir: nuevas tecnologías. La jornada Semanal. Domingo
24 de junio de 2012 Num: 903 www.jornada.unam.mx/2012/06/24/sem-sergio.html


• González Pérez R, Gijón Sánchez T, Escudero Carretero M, Prieto Rodríguez MA, March
Cerdá JC, Ruiz Azarola A. Perspectivas de la ciudadanía sobre necesidades y expectativas
de información sanitaria. Rev Calidad Asistencial; 2008; 23(3):101-8


• Machado Germán. El valor de la palabra escrita: ¿Qué papel juegan las nuevas tecnologías?
Blog Garabatos y ringorrangos. 15 de mayo de 2012
machadolens.wordpress.com/2012/05/15/el-valor-de-la-palabra-escrita-que-papel-
juegan-las-nuevas-tecnologias/


• McGowan P*, Lorig K*, Jadad AR*, Armayones M, Bender J, Gil-Zorzo E, Griñán MC, Herráiz
A, Jones J, Serrano M. [*Contribuyentes principales] Educación de los pacientes y apoyo a
la autogestión. En: Jadad AR, Cabrera A, Martos F, Smith R, Lyons RF.


• Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa
hacia un reto global emergente. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 2010.
Disponible en: www.opimec.org/equipos/whenpeople-live-with-multiple-chronic-diseases


• Mateo Pérez Manuel. El triunfo de la palabra escrita. El Mundo.es Andalucía. 9 de marzo de
2012. www.elmundo.es/elmundo/2012/03/09/andalucia_malaga/1331314010.html






227




 3.2 LA COMUNICACIÓN ESCRITA




228




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL




SECCION 3. CAPITULO 3.3


COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL
ELIA GABARRÓN, LUIS FERNÁNDEZ-LUQUE


1. Resumen
2. Introducción
3. YouTube en temas de salud
4. YouTube en salud: pros y contras


4.1. Los Pros
4.2. Los contras


5. ¿Cómo seleccionar lo que es bueno?
6. Algunas recomendaciones para divulgar tu vídeo online
7. Conclusiones
8. Referencias


1. RESUMEN
Los vídeos sociales online se están convirtiendo en un recurso en pleno auge, gracias a
su enorme potencial para divulgar, educar sobre cualquier tema, y concretamente en
salud. En los inicios de YouTube, la mayoría de los vídeos relacionados con temas de
salud que se podían ver habían sido creados por los propios usuarios y mostraban
experiencias personales o daban consejos a otros pacientes. Actualmente además se
pueden encontrar cada vez un mayor número de vídeos pertenecientes a instituciones
u organismos oficiales que están creando canales online y los están empleando para
divulgar información y comunicarse con otros usuarios. Pero de igual modo que sucede
en Internet en general y en otras redes sociales, este medio audiovisual puede ser
tanto una fuente de información en salud válida y fiable como de información
incorrecta y/o distorsionada, debido a que también existen usuarios que están
utilizando YouTube para divulgar conductas poco saludables o promocionar productos
o “técnicas curativas” de dudosa eficacia, o bien divulgar contenidos contradiciendo o
distorsionando los mensajes de las autoridades sanitarias.


NOTA: este capítulo es una adaptación del artículo publicado en Gaceta Sanitaria
“eSalud y videos online para la promoción de la salud” [1].




2. INTRODUCCIÓN
En los anteriores capítulos se han presentado los patrones de comunicación en salud a
los que actualmente estamos asistiendo, así como los actores que hay implicados y los
canales de comunicación oral y escrita que se están empleando. En este nuevo capítulo
nos vamos a centrar en un potente medio de comunicación o información en salud que
está en pleno auge: el audiovisual.


229




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


Las nuevas tecnologías han favorecido que cada vez más gente esté teniendo acceso a
más información. Y esa información puede encontrarse en formato escrito, como se ha
presentado en el capítulo anterior, o en modo audiovisual. Sin embargo, la realidad
nos dice que la mayoría de la gente prefiere ver un vídeo que leer; ¿Cuántas veces no
hemos oído que un amigo prefiere ir al cine a ver una película basada en una novela
que leer el propio libro?, ¿o que prefiere ver las noticias en televisión que leer la
prensa diaria? Son tan solo un par de ejemplos con los que todos nos encontramos a
diario, pero que deben hacer que nos demos cuenta de la importancia de la
comunicación audiovisual en nuestra sociedad.


Tal y como demuestra el Barómetro Audiovisual de Andalucía, un 80% de los andaluces
ven más de una hora la televisión al día. El consumo audiovisual se está trasladando a
Internet, un 20% de los encuestados ve la televisión online. No es de extrañar que
algunos consideren ya YouTube como el principal canal de “televisión” [2].






Figura 1: Consumo diario en horas por persona y medio [2]






Figura 2: Medio de comunicación preferido para informarse [2]


230




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL




Según Wikipedia, la comunicación audiovisual es: “cualquier intercambio de mensajes
entre personas a través de un sistema tecnológico sonoro o visual. La mediación
tecnológica es un elemento indispensable en este tipo de comunicación.” Y los vídeos
son el medio empleado en este sistema de comunicación, vídeos que pueden estar
grabados en un formato físico y estático, tal y como indica la Real Academia Española
en una definición que seguramente veremos actualizada muy pronto: “Sistema de
grabación y reproducción de imágenes, acompañadas o no de sonidos, mediante cinta
magnética”, o bien pueden estar en formato online.


Cuando hablamos de comunicación audiovisual y vídeos online, sin duda todo el
mundo pensará en la red social audiovisual por excelencia: YouTube. Esta plataforma,
fundada en 2005, y que actualmente ya cuenta con más de 100 millones de videos,
permite a sus usuarios compartir, buscar y visualizar vídeos de forma gratuita [3],
además de crear nuevas oportunidades para conectar o colaborar con usuarios de
cualquier parte del planeta o divulgar videos [4]. Existen otras plataformas online en
las que los usuarios pueden encontrar información sobre salud en forma de vídeos,
como healthvideo.com, los vídeos TED o de algunas facultades de Medicina, y también
existen otras plataformas de vídeos sociales, como Vimeo o Dailymotion, sin embargo
YouTube es, hasta el momento, la más popular a nivel global, como se puede apreciar
en la Figura 4, donde se muestran las marcas online que se usan más frecuentemente
en varios países, pudiéndose apreciar que las redes sociales se sitúan entre las más
utilizadas, principalmente Facebook y YouTube.





Figura 3: Social networking en YouTube [5]




231




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL



Figura 4: Estudio de Nielsen elaborado en Octubre de 2011: Las Top 10 marcas online (tomado de Brian Solis: It´s a


Small World After All: The Top Global Web Trends [6])




En todas estas redes sociales los vídeos se están convirtiendo en un recurso en pleno
auge, que además se pueden compartir en otras redes sociales, favoreciendo de este
modo su difusión. Por lo que no debe infravalorarse su enorme potencial para divulgar,
educar o autoeducarse sobre cualquier tema, y más específicamente el que nos ocupa:
la salud [7].


Existen plataformas fuera de YouTube tales como informarseessalud.org [8] en un
portal propietario. Además hay otros portales de video como Vimeo que son una
alternativa libre de publicidad y con mayor control sobre cómo se muestran los videos.
Vimeo es la alternativa utilizada por ForumClinic (Figura 6, al tener una cuenta de pago
pueden evitar la inserción de publicidad e incluso controlar donde se incrustan los
videos.




Figura 5: Informarseessalud.org [8]. Enlace: www.informarseessalud.org/


232




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL






Figura 6: Canal de ForumClinic en Vimeo. Enlace al canal: vimeo.com/forumclinic




3. YOUTUBE EN TEMAS DE SALUD
En los últimos años, y del mismo modo que está sucediendo con otras redes sociales
como Facebook, Twitter o Wikipedia, estamos viendo cómo YouTube se convierte en
un valioso recurso en temas de salud [9]. Estas nuevas herramientas no sólo están
siendo utilizadas por pacientes y amigos y/o familiares de esos pacientes para buscar y
compartir información sobre su enfermedad, sino que también están siendo utilizadas
por profesionales sanitarios para buscar y compartir información con sus colegas o
comunicarse con pacientes, instituciones sanitarias públicas y privadas para divulgar
temas sanitarios de interés público, y cualquier persona en general interesada en
temas de salud. Por ello no debemos extrañarnos al leer que las redes sociales online
se han convertido ya en la principal fuente de información en salud [10], llegando
incluso en algunas ocasiones a reemplazar a los médicos en esta función [11].


Sin embargo, no debemos olvidar que una de las principales características de
YouTube es que cualquier usuario puede publicar vídeos, independientemente de su
formación, profesionalidad o intención, y este es el motivo por el que la información
sobre salud que se puede encontrar en YouTube, igual que sucede en Internet en
general o en otras redes sociales, puede ir desde vídeos de gran calidad tanto en
contenido como en características técnicas a otros de propaganda o que muestran
hábitos poco saludables [12].


En sus inicios, la mayoría de los vídeos relacionados con temas de salud que se podían
ver en YouTube habían sido creados por los propios usuarios y mostraban experiencias
personales o daban consejos a otros pacientes [9,13]. Actualmente además de


233




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


encontrar esos vídeos caseros hechos por usuarios individuales también se pueden
encontrar un cada vez mayor número de vídeos pertenecientes a instituciones u
organismos oficiales relacionados con la salud que están creando canales online y los
están empleando para divulgar información y comunicarse con otros usuarios [14]. A
continuación se muestran algunos ejemplos de algunas grandes instituciones que han
sabido ver el potencial de los vídeos sociales online (Tabla 1).




Tabla 1. Ejemplos de canales de grandes instituciones sanitarias en YouTube


Entidad Canal en YouTube
Número de


reproducciones
*


NHS Choices NHSChoices 10.822.268


Centers for Disease Control and
Prevention CDCStreamingHealth 7.169.078


American Cancer Society AmerCancerSociety 4.804.251


PAHO Videos pahopin 4.649.460


Health & Human Services USGOVHHS 2.792.289


Food and Drug Administration USFoodandDrugAdmin 1.625.309


Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ministeriosyps 775.478


Health Canada healthcanada 534.723


World Health Organization who 376.489


NCBI YouTube Channel NCBINLM 217.484


* Número de reproducciones a día 8 de junio de 2012


Grandes instituciones hospitalarias también están utilizando estos medios para
comunicarse con sus clientes [15]. Algunos de los canales de vídeos sociales de centros
hospitalarios más activos son norteamericanos, donde el sistema sanitario privado
tiene una gran fuerza, algunos ejemplos son el Hospital de Niños de Boston, el Hospital
de Stanford, el Memorial Sloan Kettering Cancer Center y el Mount Sinai de Nueva
York, el Johns Hopkins, el MD Anderson Cancer Center o la Clínica Mayo. En España
también se empiezan a ver ya las primeras instituciones sanitarias que hacen uso de
estas redes sociales de vídeos online [1], como el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad que viene reflejado en la Tabla 1 y lo mismo está sucediendo con
los hospitales. Si por ejemplo introducimos la palabra “hospital” en el buscador de
canales de YouTube, podremos ver que entre las diez primeras páginas de resultados
aparecen ya algunos hospitales de este país (Tabla 2).


234




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


Tabla 2. Canales de hospitales españoles en YouTube que aparecen en las 10 primeras páginas de resultados al
introducir la palabra “hospital” en el buscador de canales


Comunidad
Autónoma Hospital Canal en YouTube


Número de
reproducciones


*
Cataluña Hospital Quirón hospitalquiron 615.682


Cataluña Hospital Sant Joan de Déu HSJDBCN 467.755


Cataluña Hospital Clínic de Barcelona hclinic 84.817


Comunidad
Valenciana


Hospital La Fe NuevoHospitalLaFe
1


64.101


Castilla La
Mancha


Hospital de Albacete chospab 28.700


Comunidad
Valenciana


Hospital General
Universitario


HOSPITALGENERAL
GVA


9.801


Castilla La
Mancha


Hospital de Guadalajara hugusescam 9.359


Andalucía Hospital Infanta Margarita adminHIM 3.085


Andalucía Hospital Universitario San
Cecilio


HospitalSanCecilio 347


* Resultados obtenidos en la búsqueda realizada el día 8 de junio de 2012




4. YOUTUBE EN SALUD: PROS Y CONTRAS
Hemos visto como YouTube empezó siendo un medio de comunicación audiovisual
social en el que se compartían vídeos con contenidos de salud creados por individuos,
hasta los tiempos más recientes en los que algunas grandes instituciones y centros
hospitalarios están empezando a emplear esta red social para divulgar información a
sus clientes. Sin embargo, pacientes e instituciones sanitarias no son los únicos actores
publicando vídeos, ni todo el contenido publicado tiene la misma evidencia científica,
ni es de la misma calidad, ni está hecho con las mismas intenciones, ni va dirigido o es
apto para el mismo tipo de público. A continuación presentamos algunos ejemplos de
un uso adecuado de este medio de comunicación para promoción de la salud y de todo
lo contrario, usuarios que utilizan YouTube para divulgar conductas poco saludables o
promocionar productos o “técnicas curativas” de dudosa eficacia, o bien divulgar
contenidos contradiciendo o distorsionando los mensajes de las autoridades sanitarias.


4.1. LOS PROS
YouTube puede ser un medio ideal para campañas de promoción de la salud dirigidas
al público general. Algunas publicaciones muestran su utilidad a la hora de promover la


235




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


donación de órganos [16], el uso de protectores solares [17], o hacer campañas para
dejar de fumar [18].


También está mostrando su utilidad a la hora de educar a pacientes, algunos estudios
han mostrado su utilidad por ejemplo para que los familiares puedan identificar
espasmos infantiles y aprendan cómo actuar ante ellos [19] o conocer más sobre
cálculos renales [20].


Pero los vídeos publicados en YouTube no sólo pueden llegar a ser una buena
herramienta para promover la salud y educar a pacientes, sino que cada vez más se
está aprovechando este medio para fomentar la formación de profesionales de la
salud. Algunas publicaciones recientes ya están señalando su enorme potencial en
educación para profesionales de enfermería [21], odontología [22], neurología [23,24]
u otorrinolaringología [25].


YouTube es una herramienta gratuita y fácil de usar con lo que es relativamente fácil
organizar acciones colaborativas para la promoción de la salud tales como la campaña
“Mi vida sin ti” [26] o “#videosysalud” [27]. En dichas iniciativas se han realizado videos
relacionados por profesionales sanitarios y pacientes dentro de jornadas virtuales o
presenciales sobre el uso de videos online para promover la salud. Muchos de esos
videos gozan de una gran popularidad debido a la alta calidad de los mismos, fruto de
un trabajo multidisciplinar y altruista. Un gran ejemplo es el video “Aprendamos a
curar heridas de los niños” realizado por Chema Cepeda para #videosysalud en el que
se muestra como limpiar heridas.



Figura 7: Canal de videos y Mi vida sin ti [26]. Enlace al canal:


www.youtube.com/user/mividasinti11?feature=results_main


236




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL



Figura 8: Aprendamos a curar heridas de los niños.


Enlace al vídeo: www.youtube.com/watch?v=IeQu56XSCIg


4.2. LOS CONTRAS
Pero no todos los vídeos sobre salud publicados en esta red social son de carácter
educativo o muestran una información fidedigna. Algunos autores han publicado los
peligros a los que se pueden enfrentar los usuarios de estas redes sociales [12,28]. En
un reciente trabajo de Lau y cols. se identificaron una serie de riesgos para los usuarios
o consumidores relativos a la visualización de vídeos relacionados con la salud
publicados en YouTube [12]:


• Información dañina sobre salud dirigida a consumidores. Un buen ejemplo son los
vídeos en los que se promociona el consumo de tabaco; en un estudio de revisión
sobre jóvenes y tabaquismo en YouTube mostró la notable presencia de marcas de
tabaco en esta red social promocionándose o haciendo publicidad indirecta a
través de otras empresas, a la vez que en esos vídeos se vincula fumar con gente
joven, famosos, los deportes o la música [29]. Otros ejemplos son los vídeos en los
que se promocionan medicamentos, a pesar de que en muchos países está
prohibida la publicidad directa a los consumidores, es posible encontrar numerosos
vídeos en los que se promocionan medicamentos tanto directa como
indirectamente, vinculando el producto a hábitos saludables o gente sana, o bien
mostrando sus “beneficios” a través de usuarios no relacionados aparentemente
con la empresa que lo produce. Sirva de ejemplo la famosa “Viagra” ¿a qué
conclusión llegaría un consumidor que buscara información sobre este


237




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


medicamento en YouTube? ¿es un medicamento bueno o malo? ¿debería usarlo?
Veamos lo que se podría encontrar (Figura 9):





Figura 9: Diez primeros resultados aparecidos al buscar la palabra “Viagra” en el buscador


de YouTube (por orden de aparición)
* Resultados obtenidos en la búsqueda realizada el 10 de junio de 2012


• Vídeos en los que se muestran públicamente conductas poco saludables, como
gente autolesionándose o dañando a otros. Ejemplos de estas conductas se
describen en dos publicaciones en las que se analizan vídeos mostrando conductas
autolesivas online [30, 31]; u otro trabajo en el que se analizan vídeos del peligroso
juego de la asfixia publicados en esta red social [32]. Existen muchos más ejemplos
de vídeos mostrando conductas de salud inadecuadas con los que un usuario se
puede topar, como los que presentan la anorexia y la bulimia como un estilo de
vida en lugar de una enfermedad, este fenómeno ha sido denominado subcultura
“pro-ana” (promoción de conductas anoréxicas) y “pro-mia” (promoción de
conductas bulímicas). Otros ejemplos de vídeos “poco saludables” son los que


238




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


muestran cómo hacer dietas restrictivas para conseguir perder mucho peso
rápidamente.



Figura 10: Ejemplo de vídeo mostrando públicamente conductas poco saludables.


Enlace al vídeo: www.youtube.com/watch?v=k8u6orW3ShQ





Figura 11: Ejemplo de vídeo “pro-ana”.


Enlace al vídeo: www.youtube.com/watch?v=uRG2bFpIJ5k




239




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


• Mensajes distorsionando temas de salud públicos o poniendo en duda las
indicaciones o recomendaciones de autoridades sanitarias, como los vídeos que
se publicaron en contra de las controvertidas vacunaciones para prevenir la
propagación del virus del papiloma humano [33]. Mensajes como estos pueden
llegar a confundir a los usuarios, generándoles dudas ante las recomendaciones de
las autoridades sanitarias.


• Impacto psicológico debido a un acceso a información inadecuada, ofensiva o
sesgada. Una persona a la que se le diagnostica un cáncer de próstata podría
dirigirse a la red en busca de más información, encontrarse con los vídeos
analizados en el trabajo de Steinberg y cols. y tomar una decisión incorrecta a
causa de ello. En aproximadamente el 70% de los vídeos analizados en este estudio
por especialistas se identificó información sesgada en relación a la cirugía,
radioterapia o pruebas analíticas [34]. Una situación similar se puede encontrar en
los vídeos publicados sobre infarto agudo de miocardio, una reciente publicación
identificó que los vídeos que incidían en su prevención en un 45% de los casos
estaban publicitando programas de pérdida de peso y un 30% pastillas para hacer
dieta [35].



Figura 12: Ejemplo de vídeo fomentando conductas suicidas.


Enlace al vídeo: www.youtube.com/watch?v=LQAjqUOagNY




5. ¿CÓMO SELECCIONAR LO QUE ES BUENO?
Hemos podido ver que, aunque gran parte de la información sanitaria en YouTube es
válida, también podemos toparnos fácilmente con información de dudosa
confiabilidad. ¿Cómo se puede distinguir entonces un vídeo con información adecuada
de otro que no la tiene? ¿Elegimos los vídeos que aparecen en primera posición en
nuestra búsqueda? No siempre: los motores de búsqueda pueden estar utilizando


240




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


unos criterios que sobrevaloran algunos contenidos haciendo que éstos aparezcan en
posiciones privilegiadas o anteriores a otros. ¿Nos basamos entonces en los que tienen
un mayor número de visualizaciones? Tampoco siempre: si bien es cierto que la
inteligencia colectiva puede hacer que los vídeos que contienen información de calidad
sean más vistos y por tanto se posicionen mejor, incrementando a su vez las
probabilidades de ser vistos. También es cierto que un vídeo también podría tener un
gran número de reproducciones debido a un efecto viral de una campaña de
publicidad o simplemente por una moda. ¿Sellos de calidad? Este es un criterio que se
está teniendo en cuenta a la hora de evaluar la calidad de webs y blogs en los que se
publica información sobre salud (como los sellos “HON-Health On the Net” de la
Fundación Salud en la Red o “WMA-Web Médica Acreditada” que otorga el Colegio
Oficial de Médicos de Barcelona). Sin embargo actualmente en YouTube no existe
ningún sello de calidad de este tipo. Investigadores están analizando el sistema
“HealthTrust”, que podría convertirse en un modo de recuperar vídeos online de un
modo fiable; hasta el momento este sistema ha mostrado que consigue filtrar y
seleccionar vídeos de mayor calidad sobre diabetes que el buscador de YouTube [5].




6. ALGUNAS RECOMENDACIONES PARA DIVULGAR TU VÍDEO ONLINE
Antes de publicar y divulgar tu vídeo sobre salud online no te olvides de lo siguiente:


• Antes de empezar, revisa las recomendaciones para crear contenido en redes
sociales online, por ejemplo el de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía
[36]


• Ten en cuenta que el mensaje que vas a transmitir debe estar cuidadosamente
seleccionado en todos los sentidos: debe ser positivo para el público objetivo y
evitar herir sensibilidades [37]


• Identifícate, explica quién eres. Ser transparente es un sinónimo de
confiabilidad [38]


• Identifica adecuadamente tu vídeo para facilitar su aparición en las búsquedas:
Ponle un título descriptivo y sin faltas de ortografía; y no te olvides de añadir
etiquetas [39]


• Si pones subtítulos a tus vídeos facilitas el acceso a la información a usuarios
con discapacidades sensoriales


• En lugar de emplear argumentos de índole política y charlas aburridas, utiliza el
humor, proporciona información de calidad e intenta sorprender a tu audiencia


• Acuérdate de tu usuario: sé accesible y utiliza un lenguaje simple y claro [38]
• Socializa, incluye links a tus vídeos y compártelos
• Y sé tú mismo, tú eres único: no debes tener en cuenta siempre a los gurús ni a


los community managers [38]




241




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL



Enlace al vídeo:
www.youtube.com/watch?v=Olde7fwjnIU




Enlace al vídeo:
www.youtube.com/watch?v=YzwoU7p-Ka8


Figura 13: Recuerda identificar adecuadamente tu vídeo para facilitar su aparición en las búsquedas: Ponle un título
descriptivo y sin faltas de ortografía; y no te olvides de añadir etiquetas



Figura 14: Recuerda identificar adecuadamente tus videos




7. CONCLUSIONES
Hemos podido comprobar que los vídeos sociales son una poderosa herramienta de
comunicación en pleno auge y con un enorme potencial para divulgar temas de salud,
sin embargo aún queda mucho por hacer por parte de las grandes instituciones y


242




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


organismos sanitarios a la hora de educar, dar respuesta a temas de salud o abrir
nuevas vías de comunicación más directas con los usuarios. Actualmente este medio
puede ser tanto una fuente de información en salud válida y fiable como de
información incorrecta y/o distorsionada.


8. REFERENCIAS
[1] Gabarrón E, Fernández-Luque L. eSalud y videos online para la promoción de la salud.


Gaceta Sanitaria 2012 May; 26(3):197-200.


[2] Consejo Audiovisual de Andalucía. 2011. El Barómetro audiovisual en Andalucía.
Disponible en: www.webcitation.org/69Rv5kfq8


[3] YouTube. About YouTube. 2012. Disponible en: www.webcitation.org/69Rv9y14k


[4] Chau C. YouTube as a participatory culture. New Directions for Youth Development.
2010; 128:65–74.


[5] Fernandez-Luque L, Karlsen R, Melton GB. HealthTrust: a social network approach for
retrieving online health videos. J Med Internet Res. 2012 Jan 31;14(1):e22


[6] Solis B. 2012. It’s a Small World After All: The Top Global Web Trends. Disponible en:
www.webcitation.org/69RvBeK0k


[7] CDC. U.S. Department of Health and Human Services. Centers for Disease Control and
Prevention. Division of News and Electronic Media. Social Media Guidelines and Best
Practices. You Tube and Other Online Video. Online. 2010; (Cdc):1–6. Disponible en:
www.webcitation.org/69RvDx9jN


[8] Junta de Andalucía. Informarse es Salud. www.informarseessalud.org


[9] Chou W-YS, Hunt Y, Folkers A, Augustson E. Cancer survivorship in the age of YouTube
and social media: a narrative analysis. Journal of medical Internet research. 2011 Jan;
13(1):e7.


[10] Kummervold PE, Chronaki CE, Lausen B, et al. eHealth Trends in Europe 2005-2007: A
Population-Based Survey. J Med Internet Res 2008;10(4):e42.


[11] Sirven JI. The brave new world of epilepsy in the YouTube universe. Epilepsy Behav 2010;
18:1-2.


[12] Lau AYS, Gabarron E, Fernandez-Luque L, Armayones M. Social media in health – what
are the safety concerns for health consumers? Health Information Management Journal
2012; 41(2):30-35.


[13] Clifton A, Mann C. Can YouTube enhance student nurse learning? Nurse Educ Today.
2011; 31:311–3.


[14] Thackeray R, Neiger BL, Smith AK, Van Wagenen SB. Adoption and use of social media
among public health departments. BMC Public Health. 2012 Mar 26;12:242.


[15] Galloro V. Status update. Hospitals are finding ways to use the social media revolution to
raise money engage patients and connect with their communities. Mod Healthc. 2011;
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[16] Tian Y. Organ donation on Web 2.0: content and audience analysis of organ donation
videos on YouTube. Health communication 2010:25(3):238-46.


[17] Dawson AL, Hamstra AA, Huff LS, et al. Online videos to promote sun safety: results of a
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[18] Backinger CL, Pilsner AM, Augustson EM, Frydl A, Phillips T, Rowden J. YouTube as a
source of quitting smoking information. Tob Control. 2011 Mar;20(2):119-22.


[19] Fat MJ, Doja A, Barrowman N, Sell E. YouTube videos as a teaching tool and patient
resource for infantile spasms. J Child Neurol. 2011 Jul; 26(7):804-9.


243




 3.3 COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL


[20] Sood A, Sarangi S, Pandey A, Murugiah K. YouTube as a source of information on kidney
stone disease. Urology. 2011 Mar; 77(3):558-62.


[21] Logan R. Using YouTube in perioperative nursing education. AORN J. 2012 Apr;
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[22] Knösel M, Jung K, Bleckmann A. YouTube, dentistry, and dental education. J Dent Educ.
2011 Dec; 75(12):1558-68.


[23] Bowen LN, Malaty IA, Rodriguez RL, Okun MS. Did General Douglas MacArthur have
Parkinson disease? A video and archival analysis. Neurology. 2011 May 10;76(19):1668-
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[24] Burton A. YouTube-ing your way to neurological knowledge. Lancet Neurol. 2008
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[25] Hughes JP, Quraishi MS. YouTube resources for the otolaryngology trainee. J Laryngol
Otol. 2012 Jan; 126(1):61-2.


[26] Mi vida sin ti. mividasinti.drupalgardens.com/


[27] #Videosysalud. videosysalud.blogspot.no/


[28] Coiera E, Aarts J, Kulikowski C. The dangerous decade. Journal of the American Medical
Informatics Association 2012; 19:2-5.


[29] Elkin L, Thomson G, Wilson N. Connecting world youth with tobacco brands: YouTube and
the Internet policy vacuum on web 2.0. Tobacco Control 2010; 19:361-366.


[30] Whitlock J, Lader W, Conterio K. The internet and self-injury: what psychotherapists
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[31] Lewis SP, Heath NL, St Denis JM, Noble R. The scope of nonsuicidal self-injury on YouTube.
Pediatrics. 2011 Mar; 127(3):e552-7.


[32] Linkletter M, Gordon K, Dooley J. The choking game and YouTube: a dangerous
combination. Clinical Pediatrics 2010; 49: 274-279.


[33] Briones R, Nan X, Madden K, Waks L. When vaccines go viral: An analysis of HPV vaccine
coverage on YouTube. Health Commun. 2012 Jul; 27(5):478-85.


[34] Steinberg PL, Wason S, Stern JM, Deters L, Kowal B, Seigne J. YouTube as source of
prostate cancer information. Urology. 2010 Mar; 75(3):619-22.


[35] Pant S, Deshmukh A, Murugiah K, Kumar G, Sachdeva R, Mehta JL. Assessing the
Credibility of the "YouTube Approach" to Health Information on Acute Myocardial
Infarction. Clin Cardiol. 2012 May; 35(5):281-5.


[36] Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía. Páginas web sanitarias. El manual de
acreditación. 2010. (Consultado el 20/4/2012.) Disponible en:
www.webcitation.org/69RvMiMLc


[37] Knoop HH.Education in 2025: how positive psychology can revitalize education. En:
Donaldson SI, Csikszentmihalyi M, Nakamura J, editores. Applied positive psychology:
improving everyday life, health, schools, work, and society. New York, NY, US:
Routledge/Taylor & Francis Group; 2011. p. 97–115.


[38] Fernandez-Luque, L. 2011. Salud en la Web 2.0: mitos y leyendas. Disponible en:
www.webcitation.org/69RvO473s


[39] Almeida JM, Figueiredo F, Pinto H, Minas UFD. On the Quality of Information. IEEE
Internet Computing. 2010; 47–55.





244




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD




SECCION 3. CAPITULO 3.4


JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD
JOSÉ LUIS SEVILLANO, ANTÓN CIVIT-BALCELLS,
LUIS FERNANDEZ-LUQUE, JONAS LAURITZEN


1. Introducción
2. Efecto de los video-juegos


2.1. Motivación
2.2. Autonomía y competencia
2.3. Interacción social
2.4. Compromiso social y alfabetización
2.5. Otros efectos


3. Ejemplos de juegos en alfabetización en salud
3.1. Juegos en oncología
3.2. Juegos en Diabetes
3.3. Exer-games
3.4. Juegos para adultos
3.5. Otros casos


4. Conclusiones
5. Recursos Web
6. Referencias


1. INTRODUCCIÓN
Una de las vías más innovadoras para mejorar la alfabetización en salud, es decir, la
capacidad de comprender y saber usar la información en ese ámbito, es el uso de los
llamados “juegos para la salud”. El uso de juegos formaría parte de un concepto más
general que en inglés recibe el nombre de edutainment [1], acrónimo de educational
entertainment, y que contempla el uso de material educativo que tenga capacidad de
entretener, así como contenidos de entretenimiento que sirvan como vehículo para la
educación. Un concepto relacionado, aunque más amplio y ambicioso, es el de
ludificación, o en inglés gamification [2], es decir, el uso de mecánicas de juego en
contextos o con objetivos no lúdicos.


En nuestro caso, nos centraremos en el uso de “juegos”, término muy amplio, que por
supuesto incluye juegos de mesa, tradicionales, deportivos, etc. Nosotros pondremos
el foco en los “video-juegos”, también llamados juegos electrónicos, juegos
interactivos que funcionan en una plataforma digital, que puede ser tanto un
ordenador, como una consola, teléfono móvil, tableta, etc. Es este tipo de juegos el
que ha sufrido una mayor evolución en los últimos años. El término video hace
referencia a que el usuario normalmente recibe una realimentación visual a través de
una pantalla, pero existen juegos en los que también hay realimentación de otro tipo
(sonora, por vibración, etc.).


245




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Aunque se considera que el primer video-juego fue creado y patentado ya en 1948 [3],
y a pesar de la enorme y creciente popularidad durante las últimas décadas del siglo
pasado, no ha sido hasta muy recientemente que se ha planteado el uso de los video-
juegos en el ámbito de la salud [4].


En este ámbito han sido clasificados de varias formas en la literatura. Además de la
clasificación habitual en función de la plataforma, los video-juegos para la salud
pueden distinguirse en función de si están destinados a mejorar la salud de los
pacientes, o bien si son usados para entrenar y educar a estudiantes y profesionales de
la medicina [5].


En este capítulo nos centraremos en el primer caso, en el que el objetivo de
alfabetización en salud cobra sentido. En cuanto al grupo de pacientes objetivo, un
criterio diferenciador suele ser la edad:




• La población joven, más receptiva a este medio, es el principal destino de los
juegos para la alfabetización en salud, tanto para la mejora de hábitos de vida
(juegos sobre nutrición, actividad física, educación sexual, etc.) como para
educar y “empoderar” a jóvenes pacientes de enfermedades crónicas en
cuanto son diagnosticadas (diabetes, asma, etc.).




• La población adulta también es cada vez más receptiva al uso de video-juegos,
sobre todo teniendo en cuenta que los actuales adultos disfrutaron en su
infancia de la llamada “edad de oro” de los video-juegos entre las décadas de
los años 70 y 80 [6]. Curiosamente, apenas hay estudios sobre su uso en salud
para la población en el rango 30-50 años [7].




• Entre las personas más mayores (50-80 años), son los juegos relacionados con
ejercicios tanto mentales como físicos los más populares, aunque hay muchos
aspectos por mejorar relacionados sobre todo con la accesibilidad y usabilidad
[8].




Por otro lado, también es interesante distinguir entre juegos expresamente diseñados
para conseguir determinados objetivos clínicos (los llamados “juegos serios” o “tailor-
made” [9]), y los juegos comerciales sólo diseñados para el entretenimiento, pero que
son usados con objetivos relacionados con la salud. Este último caso no es desdeñable,
ya que su mayor popularidad los hace un vehículo privilegiado para acceder a un
mayor porcentaje de población y conseguir mayores índices de adherencia. Buena
prueba de ello son juegos como el “brain-training” (Fig. 1) o Wii Fit de Nintendo que,
aunque dirigidos al gran público, cumplen un claro papel desde el punto de vista de la
mejora de la salud y de la difusión de hábitos saludables [10].




246




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD






Figura 1: Brain training, juego comercial para “ejercitar el cerebro”. Fuente: www.nintendo.es




Por último, en función del objetivo terapéutico, se ha propuesto la división en tres
grandes grupos [8]:


• Los juegos educativos son obviamente los más cercanos a nuestro objetivo de
alfabetización en salud, pero no son los únicos.


• Los juegos persuasivos, cuyo objetivo es persuadir a los usuarios a cambiar su
comportamiento y adoptar hábitos saludables, podrían ser considerados como
juegos educativos extrínsecos, a diferencia de los juegos educativos en los que
el material educativo es intrínseco, es decir, forma parte explícitamente del
propio juego [8].


• Los juegos basados en movimiento (en inglés exer-games) persuaden a los
usuarios a realizar más ejercicio, y pueden también asociarse de alguna manera
a la educación en hábitos de salud.


No debemos pues descartar de entrada de nuestra discusión juegos no
específicamente orientados a la alfabetización en salud, pues al menos indirectamente
pueden jugar un papel significativo. Por ello, en el siguiente apartado adoptaremos en
primer lugar una visión de conjunto, discutiendo los mecanismos genéricos que hacen
que los video-juegos sean una herramienta muy interesante desde el punto de vista de
la alfabetización en salud. A continuación, en el apartado 3 haremos referencia a
ejemplos relevantes que ilustren el potencial de este nuevo medio. Finalmente
expondremos nuestras conclusiones y futuros desafíos.


2. EFECTO DE LOS VIDEO-JUEGOS
Curiosamente, hasta fechas muy recientes la mayoría de investigaciones sobre el
efecto de los video-juegos en la salud se han centrado en los aspectos potencialmente
negativos como aumento de la agresividad, aislamiento social, adicción, obesidad, etc.
[11, 7]. Sin embargo, estudios recientes demuestran sus efectos positivos, que son los
que deben obviamente ser explotados en su aplicación en el ámbito de la salud, y que
discutimos a continuación [5, 7].


247




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


2.1. MOTIVACIÓN
Uno de los principales mecanismos de acción de los video-juegos, en comparación con
otras técnicas de alfabetización en salud, es su capacidad de aumentar la motivación
[5]. A menudo motivar a los pacientes es necesario, bien porque los objetivos
educativos son poco atractivos o aburridos (recordar medicación, realizar actividades
físicas), o bien porque están asociados a aspectos desagradables o dolorosos de la
enfermedad (quimioterapia, rehabilitación).


En este sentido, los mecanismos usados por los video-juegos para aumentar la
motivación están muy estudiados y pueden resultar particularmente apropiados para
su aplicación en salud. Por ejemplo, virtudes conocidas de los video-juegos en este
sentido son la posibilidad de dar un feedback inmediato o de resultar una experiencia
multi-sensorial y activa.


Desde un punto de vista general, la motivación puede ser:


• Intrínseca: cuando el usuario realiza la actividad por el simple placer de
realizarla.


• Extrínseca: cuando se realiza para obtener algún tipo de recompensa o para
evitar algún estímulo aversivo.


Al contrario de lo que pudiera parecer, ambos tipos de motivación no son
necesariamente aditivos, de manera que factores que mejoran la motivación
extrínseca pueden debilitar la intrínseca [11]. Por otro lado, parece que las personas
intrínsecamente motivadas suelen disfrutar de la actividad en mayor medida, ser más
receptivos a la información y en general tienden a obtener más beneficios tanto físicos
como psicológicos [11].


Por ello, estos mecanismos intrínsecos, basados en la satisfacción de necesidades
psicológicas básicas en el ser humano, son especialmente interesantes. Reforzadores
externos orientados a satisfacer estas mismas necesidades psicológicas, y presentados
de forma adecuada (por ejemplo enfatizando los éxitos o sugiriendo tácticas para
mejorar en el juego, en lugar de resaltando lo que no se haya realizado
correctamente), pueden reforzar esta motivación intrínseca [12].


Como ejemplo de motivación intrínseca, la estructuración del juego en fases con un
nivel creciente de dificultad, adaptándose al nivel del jugador, de manera que resulte
un desafío suficientemente atractivo sin resultar frustrante, satisface la necesidad
humana de reconocimiento de competencia [11].


En nuestro ámbito, el objetivo sería relacionar esta competencia con la capacidad del
usuario de manejar su enfermedad, de manera que un mayor conocimiento y control
de la propia enfermedad suponga un avance en el juego. Por ejemplo, aprovechando
el juego para ensayar habilidades útiles en situaciones cotidianas [13]. Pueden
plantearse incluso reforzadores, como por ejemplo al pasar una fase u obtener una
determinada puntuación proporcionar al usuario información o procedimientos que le
sirvan para avanzar en el juego, y que al mismo tiempo le sean útiles para mejorar su
competencia en relación a su propia enfermedad.


248




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


2.2. AUTONOMÍA Y COMPETENCIA
Otra necesidad psicológica humana aprovechada por los video-juegos es la de
autonomía, en este caso, el poder jugar de forma independiente, sin necesidad de un
“instructor”. Ambas, competencia y autonomía, en el ámbito de la alfabetización en
salud, no son sólo mecanismos motivadores, sino que pueden ser objetivos en sí
mismas.


Mejorar la autoestima, la autonomía y la eficiencia, o el llamado self-efficacy, es decir,
su confianza en la propia capacidad, son al mismo tiempo elementos motivadores y
objetivos de muchos juegos para la educación y “empoderamiento” en salud de los
pacientes. Estos juegos tienen como objetivo aumentar la capacidad de los pacientes
para manejar y llevar el control de su propia enfermedad, por ejemplo permitiendo
que el usuario participe en el estableciendo de los objetivos, o personalizando éstos en
función de las necesidades, capacidades o deseos del paciente [14].


2.3. INTERACCIÓN SOCIAL
La necesidad de interacción social es también usada por video-juegos comerciales
como mecanismo de motivación intrínseca (Figura 2). En el ámbito específico de la
salud, la necesidad de socialización se ha identificado como uno de los aspectos
motivadores fundamentales en “exer-games”, cuando varios jugadores se ejercitan a la
vez [15].


Hay evidencias de que la cooperación y la competición entre iguales mejoran la
confianza en la propia capacidad y el rendimiento [14]. También constituyen un
poderoso mecanismo de motivación y compromiso social: por un lado, la aspiración de
competir con iguales para “batir el record” y ser reconocido socialmente por ello, o
desafiar a los que previamente han obtenido altas puntuaciones; y por otro lado, el
deseo de ayudar a nuevos jugadores menos experimentados (y con menos
competencia en su enfermedad) con consejos o trucos.





Figura 2: Juegos basados en movimiento con componente social.


Fuente: www.xbox.com/es-MX/Kinect/Games


249




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


2.4. COMPROMISO SOCIAL Y ALFABETIZACIÓN
La alfabetización en salud puede desde luego beneficiarse enormemente de la
experiencia de la industria de video-juegos en la creación de comunidades de
jugadores, foros web, etc. que pueden resultar un vehículo excepcional para compartir
experiencias, aprendizaje o consejos entre pacientes en el ámbito de una determinada
enfermedad.


Hay evidencias de que en cuestiones médicas una de las fuentes más importantes de
información, con mayor influencia en las decisiones y en los hábitos de vida, son las
personas que están en la misma situación o sufren la misma enfermedad [14].


El compromiso social mencionado anteriormente promueve la “influencia social”,
recomendaciones, “contagio social” (cómo los hábitos, saludables o no, pueden
transmitirse de persona a persona), etc. Todas estas nuevas tendencias tienen un
efecto creciente en los hábitos de salud.


La utilización conjunta de video-juegos y medios sociales, tanto a través de
comunidades de usuarios de video-juegos convencionales como mediante juegos
disponibles en plataformas sociales, son una vía muy prometedora de alfabetización
en salud, en su mayor parte aún por explorar [16].


2.5. OTROS EFECTOS
Hay otras características de los video-juegos que también son importantes desde el
punto de vista educativo. Un buen ejemplo es su naturaleza a menudo repetitiva pero
atractiva al mismo tiempo, lo cual es muy adecuado como técnica de aprendizaje,
permitiendo incidir en los mensajes o contenidos especialmente importantes.


Por otro lado, incorporar tareas repetitivas como la terapia o rehabilitación física en un
video-juego puede hacer interesante una tarea que de otro modo resultaría aburrida.


Por último, es de resaltar su facilidad para captar la atención en el juego y desviarla de
otros estímulos, incluyendo efectos adversos relacionados con la propia enfermedad.


• Por ejemplo, hay estudios que muestran una reducción de náuseas o ansiedad
asociadas con la quimioterapia en pacientes oncológicos jóvenes cuando hacían
uso de video-juegos comerciales, en comparación con otras técnicas de
entretenimiento o relajación, incluso farmacológicas [5].


• Particular interés pueden tener los juegos basados en realidad virtual, que
proporcionan una experiencia de “inmersión” tanto física como emocional y
narrativa (“involucrándose” en la historia). Por ejemplo, esta inmersión se ha
demostrado particularmente útil en reducción del dolor y del movimiento del
usuario en el tratamiento de quemados [17].


Desde el punto de vista de la alfabetización, los juegos basados en realidad virtual
tienen la ventaja de que el usuario puede identificarse más fácilmente con su avatar, el
personaje con el que se representa a cada usuario en el mundo virtual (Figura 3).


250




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD



Figura 3: Ejemplo de un avatar.


Fuente: www.lesliewong.us/blog/2008/12/18/my-new-xbox-experience-avatar/




El avatar puede por ejemplo adoptar características personalizadas vinculadas a la
enfermedad del paciente, pueden potenciarse modelos o roles exitosos vinculados a
personajes que adopten comportamientos saludables o que tengan un buen
conocimiento de su enfermedad, etc. (Figura 4).





Figura 4: Ejemplo de un avatar y su ficha de salud. Fuente: patientslikeme




En este sentido, es conveniente aclarar que esa sensación de inmersión no depende
tanto de la calidad o fidelidad de los gráficos o el sonido, como de en qué medida el
juego satisface estas necesidades psicológicas relacionadas con la motivación
anteriormente citadas [11]. Esto es relevante pues, aunque se asume que los juegos
para la salud no llegan al nivel de calidad de los video-juegos comerciales en cuanto a
gráficos o a “jugabilidad” (o experiencia del jugador), los usuarios a los que están
destinados suelen puntuarlos con altos índices de aceptación y motivación [5].






251




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


3. EJEMPLOS DE JUEGOS EN ALFABETIZACIÓN EN SALUD
En esta sección vamos a ilustrar con ejemplos seleccionados algunas experiencias de
uso de video-juegos en alfabetización en salud. El criterio de selección es tanto su
relevancia desde el punto de vista de la alfabetización en salud como el hecho de que
aborden aspectos complementarios tanto en población objetivo como en tipos de
patologías. Aunque lógicamente se trata de una selección subjetiva, nuestro ánimo es
más ilustrativo que exhaustivo.


En primer lugar, es necesario recordar que se trata de un campo relativamente
reciente.


• El primer estudio data de 1997, citado en [18], en el que se realizan unas
Pruebas Controladas Aleatorias con Packy and Marlon, video-juego para la
Super Nintendo diseñado para mejorar el autocuidado de niños con diabetes
tipo 1, y con Bronkie the Bronchiasaurus, juego educativo destinado a menores
que sufren asma (Figura 5). Ya en esos estudios se apuntaban reducciones de
visitas a urgencias, y mejoras en el autocuidado y la self-efficacy.


• Otro juego pionero, Rex Ronan: Experimental Surgeon (también para la Super
Nintendo) aleccionaba a menores sobre los efectos perniciosos del tabaco.


En todos estos casos, los juegos fueron diseñados para resultar atractivos y
estimulantes, sin que fuera demasiado obvio el objetivo educativo [13].


Muchos de los estudios posteriores, como discutiremos a continuación, se dedicaron a
niños y jóvenes con enfermedades crónicas, con el objetivo de mejorar las capacidades
de autocuidado, manejo de la enfermedad o adherencia al tratamiento.



Figura 5: Juegos “Packy y Marlon” y “Bronkie”. Fuente Nintendo




3.1. JUEGOS EN ONCOLOGÍA
Hay muchos estudios sobre el uso de juegos en cáncer, sobre todo cáncer infantil [19].
Un buen ejemplo es Re-Mission (www.re-mission.net/), en el que un nanorobot lucha
en el organismo de niños eliminando células cancerosas (Figura 6). Se ha demostrado
que los pacientes que jugaron a Re-mission no sólo presentaban una mayor adherencia


252




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


al tratamiento, sino que mostraban un mayor conocimiento y capacidad de manejo de
su enfermedad [5].




Figura 6: Juego Re-Mission publicitado en la NBC. Fuente YouTube


Otro ejemplo es Pain-squad (cundari.com/), una aplicación para iOS desarrollada para
facilitar el tratamiento de niños con cáncer, que trata de motivar al menor para
escribir los informes sobre los efectos secundarios y el dolor tras los agresivos
tratamientos asociados a su enfermedad. Hay estudios ya clásicos que han demostrado
la eficacia de los video-juegos para distraer la atención de estos efectos secundarios
desagradables, incluso con video-juegos comerciales no específicamente diseñados
para ese fin [20]. Ese efecto beneficioso de distracción también se ha mostrado útil en
casos de ansiedad ante intervenciones quirúrgicas con anestesia [21].



Figura 7: Juego Pain Squad. Fuente YouTube


253




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


Para prevención del cáncer de piel, hay también estudios sobre el efecto de video-
juegos en la actitud y comportamiento de menores respecto a la adopción de medidas
de protección frente a las radiaciones solares [22]. Y, aunque menos frecuentes,
también hay juegos para adultos en el ámbito de la oncología. Por ejemplo, Time after
Time es un juego para hombres con cáncer de próstata localizado que ayuda a
comprender las distintas alternativas de tratamiento y su efecto en la calidad de vida
[23].


3.2. JUEGOS EN DIABETES
Muchos de los estudios que pueden encontrarse en la literatura se centran en la
diabetes. Un ejemplo es Insulot, juego educativo para teléfonos móviles que permite
educar en la relación entre alimentación, nivel de glucosa en sangre e insulina [24].



Figura 8: Juego Insulot Fuente Youtube




Hypos at school es otro juego para menores con diabetes
(www.diabeteskidsandteens.com.au/playandlearn_hypo.html). Relacionado con lo
anterior, pero con un punto de vista más preventivo, hay todo un conjunto de juegos
educativos sobre nutrición, como Escape from Diab (www.escapefromdiab.com/),
juego donde el héroe debe ayudar a sus amigos a escapar de Diab, ciudad donde sólo
se come comida basura. O Nanoswarm: Invasion from Inner Space
(www.nanoswarmthegame.com/), juego de rol diseñado para ayudar a prevenir la
obesidad y la diabetes tipo 2 en menores, donde el jugador debe conseguir metas en la
vida real, como comer más frutas y verduras y realizar más ejercicio, para salvar a un
amigo enfermo y así ganar el juego.


De la misma compañía Archimage (www.archimage.com/health-games.cfm) hay un
conjunto de juegos sobre nutrición también disponibles en CD-ROM
(www.playnormous.com/).


254




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


3.3. EXER-GAMES
Uno de los usos de juegos en salud más populares, y también más estudiados, es el de
los exer-games o juegos para promover la actividad física. Hay toda una nueva
generación de juegos basados en sensores que miden la actividad física del usuario e
incorporan dicha actividad en la dinámica del juego.


Ejemplos muy conocidos son la consola Nintendo Wii con diferentes sensores como:


• Wiimote o la Wi Fit:



Figura 9: Wii remote. Fuente ZonaGame




• La cámara Kinect:



Figura 10: Kinect. Fuente Microsoft






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 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


• La alfombrilla de baile “Dance Revolution”:



Figura 11: Dance Revolution. Fuente angryfreak.wordpress.com/2010/11/26/archivos-psx-06-%E2%80%93-


dance-dance-revolution-by-angryfreak/




• Etc.


Dichos juegos no sólo fomentan la actividad física y mejoran el estado físico [5, 10],
sino también tienen un interesante componente social [15]. Se ha estudiado también
la eficacia de video-juegos en la prevención de lesiones y la mejora de destreza motora
[13].


3.4. JUEGOS PARA ADULTOS
Además de algún ejemplo ya citado, hay también algunos juegos destinados a adultos
que merecen ser destacados, con una gran variedad de objetivos. En The Stress Game
(www.seriousgames.dk/thestressgamecase), los jugadores aprenden a identificar
diferentes situaciones de estrés y cómo manejarlas, así como técnicas para reducir el
estrés laboral. Heart Sense es un juego de rol para educar en los riesgos de ataques
cardíacos www.acasa.upenn.edu/heartsense/about.htm. Para ayudar a fumadores a
dejar el hábito, un buen ejemplo es My Stop Smoking Coach
(www.ubi.com/US/Games/Info.aspx?pId=7150).




256




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD



Figura 12: Juego “The Stress Game”. Fuente Youtube


Otro ejemplo son los juegos destinados a personas con problemas cognitivos o
motores, como los desarrollados por Red Hill Studios y la School of Nursing de la
University of California San Francisco destinados a mejorar el equilibrio de personas
con enfermedad de Parkinson www.redhillstudios.com/#/projects/games/pdwii/.



Figura 13: Juego “NIH Grant”. Fuente www.redhillstudios.com.


También para personas mayores hay varios ejemplos de juegos sobre ejercicios
mentales, para ralentizar el avance de la demencia senil, mejorar la concentración, la
memoria, percepción visual, etc. (www.dakim.com/, www.vigorousmind.com/,
www.lumosity.com/).




257




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


3.5. OTROS CASOS
Dado que nuestro objetivo es ilustrar la enorme diversidad de aplicaciones de los
video-juegos en el ámbito de la salud, en este último apartado describiremos
brevemente una variedad de casos no incluidos en las anteriores categorías.


Por ejemplo, además del ya citado Bronkie the Bronchiasaurus, hay otros ejemplos de
juegos:


• Para personas con asma como SpiroGame, destinado a enseñar el uso del
espirómetro y a controlar la respiración a niños preescolares [25].


• Para la educación en el riesgo del consumo de drogas, destaca Happy Farm
[26].


En [4] se hace una profusa revisión del uso de video-juegos en psicoterapia, y la
relación de video-juegos y capacidades cognitivas es discutida en profundidad en [27].





Figura 14: Juego “Spyro”. Fuente YouTube




Hay también diversos estudios sobre el uso de video-juegos en rehabilitación física, por
ejemplo tras un accidente cerebro-vascular [28]. Muchas más aplicaciones en el campo
de la rehabilitación pueden encontrarse en [7].




258




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


4. CONCLUSIONES
El campo de los juegos en salud está actualmente recibiendo una especial atención por
parte de investigadores de todo el mundo. Por ejemplo, el proyecto europeo
Playmancer investiga precisamente el potencial del uso de video juegos en salud, en
concreto en trastornos mentales como juego patológico o trastornos de la
alimentación [29]. O GameUp, proyecto cuyo objetivo es estimular la actividad física
de las personas mayores, y aumentar su autonomía y self-efficacy, es decir, su
confianza en la propia capacidad (www.gameupproject.eu/).


Desde el punto de vista tecnológico, los continuos avances en electrónica de consumo
plantearan numerosas oportunidades en este campo. Por ejemplo, la reciente
expansión de las SmartTV ofrece una nueva plataforma digital para juegos, con
conexión a Internet, descarga de aplicaciones, y muchas otras características similares
a los smartphones o tablets. Estos dispositivos móviles han revolucionado la forma de
abordar los juegos en salud, permitiendo por ejemplo “jugar” para relajarte en la sala
de espera de un hospital antes de entrar a que te hagan una prueba invasiva. Las
SmartTV por su parte también permitirán nuevos escenarios de juego: en el salón de
casa, con participación de personas mayores, etc.


Otra tendencia imparable en los juegos en salud es su integración en redes sociales
como Facebook. Muchos usuarios encontrarán más fácil acceder a juegos de salud a la
vez que acceden a su red social, y se verán más motivados por su propia red de
contactos. Como vimos en el apartado 2.3, la interacción social es un elemento
motivador esencial que encuentra un terreno abonado en este tipo de redes sociales
horizontales.


Desde un punto de vista más científico, puede también afirmarse que el campo de
video-juegos en salud está en plena expansión. Una revisión de los artículos publicados
en el periodo 1997-2011 muestra que el 73% fue publicado en los últimos 5 años [30].
Curiosamente, en apenas 4 años se han publicado multitud de revisiones detalladas de
la literatura sobre este campo [13, 5, 9, 7, 30], lo que apunta a un cierto punto de
inflexión. Todos coinciden en que los estudios realizados hasta el momento sugieren
que el uso de video-juegos en salud en general, y como herramientas de alfabetización
y educación en particular, presenta muchos beneficios potenciales. Esta afirmación
parece universalmente admitida. Sin embargo, también apuntan que las evidencias
experimentales son aún limitadas, y que son necesarias evaluaciones con criterios
metodológicos más estrictos. Esta parece ser una de las líneas futuras más relevantes.
Es decir, no solo trabajar en el desarrollo de nuevos contenidos y juegos, sino también
en la evaluación del efecto positivo del uso de video-juegos en relación a otros
recursos educativos, con muestras más grandes, a más largo plazo, ensayos
aleatorizados triple-ciego (RCT), etc.


5. RECURSOS WEB
Para finalizar este capítulo, incluimos aquí algunos enlaces a diversos recursos web
dedicados a los juegos para alfabetización en salud. Naturalmente, no suelen ofrecer la
misma calidad que los videojuegos comerciales, pero puede resultar un recurso de


259




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


enorme utilidad. La inmensa mayoría están orientados a menores y adolescentes, y en
su mayor parte están en inglés. Cabe destacar:


• www.bluekids.org/teensandkids/ga.asp, con muy variados juegos y actividades
interactivas para menores y adolescentes sobre nutrición, tóxicos, hábitos
saludables, etc.


• www.learninggamesforkids.com/health_games.html, de carácter similar al
anterior.


• La web de información médica MedlinePlus, que incluye, además de
información sanitaria de gran utilidad, una página de enlaces a juegos muy
variados: www.nlm.nih.gov/medlineplus/games.html


• www.learntobehealthy.org


En castellano, aunque lógicamente hay menos variedad, también hay recursos web de
interés, entre los que cabe destacar:


• De nuevo, MedlinePlus también tiene una página de enlaces a juegos de salud
en castellano: www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/games.html


• Específico para educación en nutrición, la web: es.nourishinteractive.com/,
versión en castellano de www.nourishinteractive.com/


• La AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) tiene también una página web
dedicada a juegos:
https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/CancerInfantil/Jugar/Pagin
as/Jugar.aspx


• La web “Mundo de Estrellas”, desarrollada por la Consejería de Salud de la
Junta de Andalucía, que contiene abundante material lúdico y educativo
orientado a menores y adolescentes hospitalizados:
www.mundodeestrellas.es/opencms/index.htm


• En algunos Ayuntamientos se realiza también una destacable labor de
alfabetización en salud. Un buen ejemplo es la web del Ayuntamiento de
Madrid: www.madridsalud.es/interactivos.php




260




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


6. REFERENCIAS
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261




 3.4 JUEGOS PARA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


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[30] C. Gaudet-Blavignac, A. Geissbuhler. Serious Games in Health Care: a Survey. Yearb Med
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262




 3.5 LAS APPS SANITARIAS




SECCION 3. CAPITULO 3.5


LAS APP SANITARIAS
CARLOS SÁNCHEZ BOCANEGRA, FRANCISCO JOSÉ SÁNCHEZ LAGUNA


1. Resumen
2. Introducción histórica


2.1. La Internet de los Objetos
2.2. Internet de los Objetos para la Salud


3. Aplicaciones sanitarias
4. Calidad de las aplicaciones sanitarias


4.1. Indicadores de calidad científica
4.2. Indicadores de calidad técnica
4.3. Indicadores de calidad sociales
4.4. El equipo: clave en la calidad de una aplicación sanitaria


5. Conclusiones
6. Referencias


1. RESUMEN
La evolución de la tecnología en los últimos años ha sido espectacular. Hemos pasado
de enormes máquinas que ocupaban edificios enteros a pequeños dispositivos que
llevamos en nuestros bolsillos y superan con mucho la capacidad de sus grandes
antecesores. Ha sido tal la revolución, que ha conseguido cambiar radicalmente
nuestra forma de vida con un sinfín de nuevas posibilidades.


En este capítulo describiremos cómo están incidiendo las aplicaciones móviles en el
ámbito de la salud. Por ejemplo, nuestros nuevos dispositivos nos ofrecen información
relevante en base a nuestras condiciones particulares. Esto se debe a que pueden
comunicarse con redes de sensores capaces de monitorizar nuestros parámetros
vitales sin que nos demos cuenta. También nos ofrecen formas de comunicación que
antes no podíamos imaginar, tanto con los profesionales que cuidan de nuestra salud
como con otras personas que pueden compartir algo con nosotros.


Pero no es menos cierto que el ritmo está siendo tan frenético que algunas personas
se están quedando atrás en el uso de la tecnología. Debemos velar porque todo el
mundo tenga acceso a los beneficios que nos puede aportar y no dejarnos fascinar por
necesidades creadas para unos pocos. Los avances en la ciencia siempre han venido de
la mano del método y la evidencia científica y esto no debe cambiar.


Este es el gran reto que desarrolladores, profesionales sanitarios y ciudadanos
tenemos por delante para conseguir que la tecnología se adapte a las necesidades
reales y consiga resultados tangibles... ¿seremos capaces de conseguirlo? Estamos
seguros de que sí...


263




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


2. INTRODUCCIÓN HISTÓRICA
No hace mucho tiempo, la Informática estaba dominada por enormes ordenadores,
del tamaño de un edificio (como era el caso del primero que existió: ENIAC [1]). Eran
máquinas monolíticas, aisladas del resto del mundo y que sólo servían para hacer
complejos cálculos matemáticos. Su manejo era muy complejo y estaba reservado a
unos pocos. Se usaban esencialmente en el ámbito de la investigación y estaban muy
alejadas de otras áreas.



Figura 1: Programando ENIAC. (Fuente: Wikipedia)


El acercamiento al gran público vino de la mano de la microinformática de consumo,
que popularizó el uso de los ordenadores personales. Seguían siendo pequeñas “islas
de información”, aisladas del resto. Los programas con los que trabajaban se
instalaban y operaban en la propia máquina.



Figura 2: Ordenadores personales de los años 80 (Fuente: Blake Patterson)


264




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


Conforme fue evolucionando la tecnología y se fueron desarrollando estándares de
comunicación, los ordenadores comenzaron a poder comunicarse entre sí, creando las
primeras redes locales de comunicación (intranets).


Con el fin de evitar problemas de comunicación y pérdidas de información en caso de
ataque, el Departamento de Defensa Americano elaboró un modelo de comunicación
descentralizado entre sus equipos informáticos. De este modo, si uno de los nodos
caía, el resto podría suplirlo y el funcionamiento de la red global no se vería afectado.
A esta red la denominaron “Arpanet” [2], y puede considerarse el inicio de lo que
ahora es Internet.





Figura 3: Arpanet version 3. Comunicaba equipos entre ciudades de Estados Unidos. (Fuente:


personalpages.manchester.ac.uk/staff/m.dodge/cybergeography/atlas/historical.html)




Internet ha revolucionado por completo la forma en la que nos relacionamos con los
ordenadores. Han dejado de ser “islas” para convertirse en nuestras “ventanas al resto
del mundo”. Esta revolución también ha llegado al ámbito de las aplicaciones, que han
dejado de instalarse y funcionar en los propios ordenadores para hacerlo en Internet
(lo que se conoce como “la nube”). Este hecho nos independiza de nuestros
ordenadores, pues nuestra información se encuentra disponible en “la nube” y
podemos acceder y trabajar con ella desde cualquier ordenador conectado a Internet.


Pero ahora nos hallamos en una fase posterior: la revolución de los dispositivos
móviles. ¿Quién podía imaginar cuando surgieron los primeros teléfonos móviles el
uso que les daríamos hoy día? Hemos dejado de depender de “grandes” aparatos
anclados en nuestras casas para llevar en nuestros bolsillos nuestra conexión al


265




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


mundo. Hoy día se puede hacer casi cualquier cosa con nuestros móviles; se podría
decir que el límite está en nuestra imaginación. Para que se hagan una idea de su
capacidad, el dispositivo móvil que lleva en su bolsillo mientras lee estas líneas, supera
con creces en capacidad de proceso y almacenamiento al ordenador que usó Neil
Armstrong para llegar a la luna, incluso rivalizaría con los ordenadores del Centro de
Control de la NASA para aquella misión [3].


No es difícil imaginar todo el potencial que esta forma de estar conectados y capacidad
de proceso pueden tener aplicados al ámbito de la salud. Hoy día contamos con
sensores capaces de monitorizar casi cualquier parámetro vital de nuestro cuerpo y
transmitírselos a los profesionales que cuidan de nuestra salud en tiempo real.
Además, esta información puede ser aprovechada por sistemas inteligentes que nos
ayuden a cuidarnos por nosotros mismos mediante consejos y alertas.





Figura 4.a: Salud Móvil. (Fuente: nopsa.hiit.fi/pmg/viewer/photo.php?id=2701175)




Las redes de sensores están, a su vez, dando lugar a espacios de monitorización en el
hogar, lo que se denomina “Vida Cotidiana Asistida” (Ambient Assisted Living - AAL
[4]), que puede dar una explosión de enormes posibilidades en cuanto al seguimiento
y tratamiento del paciente [5], [6], [7].


2.1. LA INTERNET DE LOS OBJETOS


¿Y qué nos depara el futuro?


Para comenzar esta sección, partamos de una reflexión. Hace ya bastante tiempo que
en nuestro país hay más móviles que personas. Muchas personas tienen varios


266




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


dispositivos con los que se conectan a Internet: móvil, tableta, portátil, sobremesa, etc.
Incluso muchos electrodomésticos se conectan a Internet: consolas de juegos,
televisores, frigoríficos, etc.


Imaginemos esto a nivel global. No es complicado que nos hagamos la siguiente
pregunta: “¿Es que Internet no tiene límite?”. La respuesta es simple a la par que
tajante: “Sí, lo tiene”.


Cuando Internet se diseñó en primera instancia, se le dotó de número máximo de
conexiones posibles más que suficiente para lo que se podía esperar de esta Red de
Redes en aquel momento. Pero nadie podía prever la revolución en la que nos
hallamos inmersos y, aunque pudiera parecer imposible en su momento, Internet se
había quedado sin conexiones disponibles.


Para ampliar el número de conexiones, tuvo que replantearse el sistema de
direcciones existente: se pasó del IPv41 al IPv62 [8]. Esta nueva Internet tiene una
capacidad de 3,4 x 1038 conexiones. Por hacernos una idea de su dimensión,
tendríamos una conexión para cada estrella del Universo. Podríamos pensar que éste
es un ‘valor infinito’, pero la ciencia nos ha demostrado que suele ser devoradora de
infinitos, así que no podemos asegurar que el sistema vaya a ser suficiente para
siempre.



Figura 4.b: Esquema representativo de la Internet actual y el nuevo.


(Fuente: www.xn--apaados-6za.es/tenemos-que-apanar/noticias-internet/224-nueva-version-mas-grande-internet-
ipv6.html)


Esta nueva Internet revolucionará las comunicaciones tal y como las conocemos,
dando lugar a lo que denominamos la Internet de los Objetos o la Internet de las
Cosas (IoT) [9].


Internet de los Objetos (IoT) nos va a permitir una mayor comunicación entre
dispositivos y máquinas, manteniendo el formato actual de comunicación con las
personas. Esto puede dar lugar a líneas de investigación que busquen una mejora




1 IPv4 es la forma de identificar las máquinas por Internet, la identificación de Internet de tu equipo.
fuente: Wikipedia


2 IPv6 es una IPv4 pero que admite más conexiones identificativas.


267




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


sustancial de nuestro entorno. Por ejemplo, mediante la creación de redes inteligentes
de dispositivos [10] que aumenten nuestra capacidad de monitorización, pudiendo
mejorar de forma significativa el seguimiento y tratamiento de las personas.


Sterling, en su libro “Shaping Things” [9], denomina “spimes” a esa generación de
objetos en esta nueva Internet con millones de dispositivos conectados, creando redes
de sensores inteligentes.


2.2. INTERNET DE LOS OBJETOS PARA LA SALUD
Trasladando la revolución tecnológica del IoT al ámbito de la salud, podemos hablar de
la “Internet de los Objetos para la Salud” o “Health Internet of Things” [4].



Figura 5: Health Internet of Things.


(Fuente: quantifiedself.com/2011/02/hit-%E2%80%93-health-internet-of-things/)




La llegada de esta nueva Internet puede aumentar el potencial de las aplicaciones
sanitarias pero, si no hacemos bien las cosas, muy probablemente crearemos nuevos
problemas. Por ejemplo, podríamos pasar del problema de no poder conectar la
información a un problema de exceso de la misma que no podremos manejar (y que,
por tanto, perjudicará más que ayudará).


Las redes de sensores inteligentes pueden ayudarnos a filtrar la información y las
aplicaciones pueden hacer de recopiladores de la misma para alimentar a un sistema
que gestione enormes volúmenes de datos (también conocido como “big data” [11]).


Las aplicaciones sanitarias también podrán integrarse como parte de la nueva Internet:


268




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


• Para recabar datos del contexto y recopilar la información de los sensores.
Además, podemos añadir aspectos lúdicos y de ocio (véase gamificación [12])
con el fin de enganchar al paciente en el cuidado de su salud.


• Para ayudar a procesar el enorme volumen de información generado (el “big
data”) con el fin de que nos resulte provechoso en ámbitos como el de la
investigación, por ejemplo.


• Existirán aplicaciones híbridas que, además de gestionar y recopilar
información, ayudarán a filtrarla y procesarla.


Como podemos ver en las figuras 6 y 7, la tendencia será crear redes de sensores que
midan multitud de parámetros sobre el estado de salud de las personas. Y esta
información será gestionada por aplicaciones sanitarias para provecho de los
diferentes actores implicados en la salud: ciudadanos, profesionales, investigadores...
cubriendo las necesidades concretas de cada cual para ayudar al resto. Por ejemplo, la
investigación de estos datos redundará en un mejor cuidado para los ciudadanos.


Para terminar, queremos destacar el papel que tendrá esta tecnología en nuestros
hogares. Los transformará de tal forma que se convertirán en parte fundamental del
cuidado de nuestra salud, dotándolos de una red de sensores que interactuará con las
aplicaciones sanitarias de los profesionales que cuidan de nuestra salud, así como con
aplicaciones de uso personal que llevaremos en nuestros móviles. Esto es lo que
anteriormente denominamos como “vida asistida por el entorno”.





Figura 6: Health sensor network.


(Fuente: www.cse.wustl.edu/~jain/cse574-08/ftp/medical/index.html available at:
www.webcitation.org/69c5csu9g)




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 3.5 LAS APPS SANITARIAS



Figura 7: Body sensor network.


(Fuente: rlpvlsi.ece.virginia.edu/body-sensor-network-bsn available at: www.webcitation.org/69c5rLEqQ)




3. APLICACIONES SANITARIAS


Existen muchos tipos de aplicaciones y, aunque el boom actual nos haga pensar en
nuestros móviles cuando hablamos de ellas, también existen aplicaciones para
ordenadores. Algunas incluso se han “independizado” de los dispositivos para
trasladarse a la nube.


Por este motivo, haremos una clasificación según la forma en la que nos relacionamos
con ellas, independientemente de la plataforma en la que funcionen, pero teniendo en
cuenta los usuarios potenciales de las mismas.


 Aplicaciones que nos ayudan a gestionar conocimiento y/o información:


o Profesionales: acceso a información actualizada en todo momento.


o Ciudadanos: información sobre salud, cómo cuidarla y aumentar el
conocimiento sobre las enfermedades que puedan padecer.


 Aplicaciones que nos ayudan en la consecución de tareas:


o Profesionales: facilitan la realización de tareas complejas o repetitivas y
reducen las posibilidades de cometer errores.


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 3.5 LAS APPS SANITARIAS


o Ciudadanos: nos ayudan con recordatorios sobre nuestra salud, nos
enseñan a realizar procedimientos de autocuidado, nos motivan a
realizar actividades físicas, nos conectan con otros pacientes para
promover hábitos de salud, etcétera.


• Aplicaciones que favorecen la comunicación:


o Profesionales: facilita las consultas entre diferentes profesionales, así
como la coordinación de equipos multidisciplinares, sobre todo aquellos
que no están en la misma ubicación.


o Ciudadanos: ya sea la comunicación con los profesionales que cuidan de
nuestra salud o con otras personas que puedan tener intereses
comunes en materia de salud.


• Aplicaciones que se comunican con dispositivos para monitorizar parámetros
vitales:


o Profesionales: pueden ayudar a la monitorización de sus pacientes, ya
sea de forma hospitalaria o ambulatoria.


o Ciudadanos: nos ayudan a conocer y controlar mejor nuestra salud.


Son tantas las aplicaciones de interés aparecidas en los últimos meses, que un
abordaje riguroso resultaría demasiado amplio para la extensión de este capítulo.
Preferimos aquí hacer referencia a la primera edición del Directorio Europeo de
Aplicaciones3 para la Salud, que recopila y expone de forma detallada un gran número
de aplicaciones, recomendadas por grupos de pacientes, y en un formato orientado a
los ciudadanos. Lamentablemente, sólo podemos encontrarlo en inglés, de momento,
pero existen muchas herramientas en la Red que nos permitirán salvar este posible
escollo sin muchas dificultades.




4. CALIDAD DE LAS APLICACIONES SANITARIAS
Aunque el crecimiento de las aplicaciones relacionadas con la salud está siendo
espectacular, no podemos considerar que su calidad siga la misma evolución [13].
Criterios habituales para evaluar aplicaciones, como son la funcionalidad, usabilidad y
seguridad no resultan suficientes cuando nos referimos a aplicaciones sanitarias.


Uno de los valores más importantes de las aplicaciones sanitarias está en la
información que ofrecen. En ese sentido, Amol y Jadad mencionan la importancia de
los códigos de conducta en su publicación “Trying to Measure the Quality of Health
Information on the Internet: Is It Time to Move On?” [14]. Algunos ejemplos muy
destacados son:




3 European Directory of Health Apps 2012-2013. Disponible en: db.tt/Q62Fu2uj


271




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


• “Health on the Net code”, de la American Medical Foundation [15].


• Web Médica Acreditada, del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona [16].


• DISCERN, un cuestionario de la Universidad de Oxford para que los usuarios
puedan evaluar la calidad de la información [17].


Estas herramientas nos ayudan a cuestionarnos la calidad de información que
consumimos: ¿Cuáles son los determinantes para la calidad de la información? ¿Es
posible medirla?


¿Qué determina la calidad de una aplicación? En los siguientes apartados definiremos
una serie de indicadores que nos permitirán medir la calidad de una aplicación.


4.1. INDICADORES DE CALIDAD CIENTÍFICA
Podemos encontrar muchas referencias sobre indicadores de calidad sanitarios, pero
queremos destacar las de los siguientes autores: Peneque [18], Conesa Fuentes [19],
Sánchez Laguna [13] en todas ellas podemos encontrar pautas clave sobre cómo debe
ser la información sanitaria de calidad:


• Válida, veraz y sujeta al rigor científico.


• Actualizada a la última evidencia científica.


• Sencilla y comprensible para cualquier persona.


• Medible, con unos criterios claros y reproducible por cualquiera.


• De confianza. Procedente de una fuente conocida, con conocimiento
contrastado sobre el tema tratado.


4.2. INDICADORES DE CALIDAD TÉCNICA
El enfoque técnico es más orientado a la aplicación en sí misma, en tratar que sea
mantenible en un largo periodo y sobre todo pueda brindar el servicio que se espera
de la misma. Esta labor, que es transparente a los demás (tanto profesionales
sanitarios, investigadores y pacientes), es de vital importancia en el ciclo de producción
de aplicaciones sanitarias puesto que la calidad técnica determina el éxito en su uso,
así como su continuidad.


En el área tecnológica, los factores que determinan la calidad están enfocados a la
parte de creación de código y su mantenimiento a largo plazo. Algunos principios
básicos son, entre otros:


• Modularidad: una aplicación ha de mantenerse lo más divisible posible,
considerando a la unión de las partes como la solución de un problema.


• Independencia: mejor cuanto menor interacción entre los módulos, pues
resulta en una mayor limpieza y claridad en sus resultados.


272




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


• Robustez: la aplicación ha de funcionar adecuadamente, teniendo una
respuesta adecuada incluso en el caso de que haya errores.


• Documentación: base principal de toda filosofía de desarrollo de aplicaciones.
Hay que dejar bien explicado (y por escrito) todo lo que se hace, además del
cómo y el porqué. De esta forma, garantizamos la continuidad de la aplicación a
largo plazo.


4.3. INDICADORES DE CALIDAD SOCIALES
Consideramos este nuevo grupo como una parte más de evaluación de la calidad de
aplicaciones sanitarias. Entre otras cosas, porque vivimos en red, lo que nos permite
relacionarnos para compartir experiencias y conocimientos.


Por ello detectamos los siguientes indicadores:


• Accesibilidad: es un principio obligatorio que todas las personas, incluyendo
aquellas que tengan dificultades, puedan tener acceso a la información. Es una
obligación moral de los creadores de contenidos y desarrolladores de
aplicaciones que la información sea accesible. Esto llega más allá en el ámbito
público, siendo incluso un imperativo legal4 [20].


• Usabilidad: que una aplicación sea fácil de manejar por cualquier usuario, es un
indicador de calidad a tener en consideración. Nos gustaría mencionar el
trabajo de tesis de Cambil Martín: “Desarrollo de un método de valoración de
accesibilidad, legibilidad y usabilidad (ALEU) de páginas web de enfermería
española” [21]. Aunque hace referencia a aplicaciones webs es un referente a
tomar en consideración para aplicaciones desarrolladas en otras plataformas.


• Ocio y socialización: “gamificación” [12]: interactuar y socializar son aspectos
que están adquiriendo relevancia como indicadores de salud, como queda
reflejado en publicaciones científicas [22].


4.4. EL EQUIPO: CLAVE EN LA CALIDAD DE UNA APLICACIÓN SANITARIA
Reunir a personas de distintas disciplinas para trabajar en equipo, es absolutamente
necesario en el desarrollo de una aplicación de calidad.


Los indicadores antes mencionados, no dejan de ser meras herramientas que nos
ayudan a medir la calidad de un producto. Pero no olvidemos que, en definitiva, es el




4 “Los poderes públicos adoptarán las medidas de acción positiva suplementarias para aquellas
personas con discapacidad que objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o
presentan menor igualdad de oportunidades, como son las mujeres con discapacidad, los niños y
niñas con discapacidad, las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el
ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones y las que padecen una más acusada
exclusión social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven
habitualmente en el medio rural” Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.


273




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


talento de las personas y su capacidad de trabajar en equipos multidisciplinares lo que
permite conseguir el objetivo final.


5. CONCLUSIONES
En los últimos años, nos hemos visto inmersos (algunos dirían que arrastrados) en una
evolución exponencial de la tecnología. En algunos casos, resulta complicado trasladar
esta evolución a mejoras reales en nuestra calidad de vida. Esto nos lleva a pensar que,
en ocasiones, los avances no han ido en consonancia con las necesidades reales de sus
usuarios.


El futuro de la tecnología aplicada a la salud no debería centrarse en la evolución de la
misma, sino en su incorporación. Esto implica que todas las personas puedan acceder,
participar y contribuir en la gran revolución tecnológica, aplicándola a sus necesidades
reales. Mientras no aceptemos esto, por mucho que se empeñen los expertos, no
alcanzaremos a tener un uso correcto y acertado de la misma.


En el caso de las aplicaciones sanitarias, necesitamos que los técnicos dejen de pensar
en la tecnología por la tecnología y escuchen al resto de actores partícipes. Que los
profesionales sanitarios dejen de sentir el ámbito tecnológico como ajeno y se
impliquen más en el proceso de desarrollo. Y además, se necesita un esfuerzo por
parte de los usuarios que las utilizan, que deben comprender las dificultades implícitas
en la creación de una aplicación y empatizar con los equipos que están detrás de las
mismas. Esta es la ruta que debemos seguir para intentar garantizar la utilidad y
calidad de las aplicaciones.


El próximo gran reto estará en el enorme volumen de información que seremos
capaces de recopilar a través de redes de sensores. Ésta podrá ser complementada con
información de índole social gracias al fenómeno 2.0.


Las personas son el eje principal y fundamental de la evolución tecnológica, su
inclusión en el “tecnosistema” es algo que no vamos a poder obviar. La tecnología es,
entre otras cosas, la herramienta que nos ayudará a enriquecer nuestro conocimiento
sobre el estado de nuestra salud. Si además participamos en la gran Red, el efecto será
aún mayor y las posibilidades que se abrirán sólo tendrán a nuestra imaginación como
límite.


¿Avanzamos juntos?














274




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


6. REFERENCIAS
[1] Electronic Numeral Integrator and Computer - ENIAC


www.dma.eui.upm.es/historia_informatica/Doc/Maquinas/ENIAC.htm available at:
www.webcitation.org/6ABKAqUH6


[2] ¿Qué es Arpanet? www.ordenadores-y-portatiles.com/que-es-arpanet.html available at:
www.webcitation.org/6AE9ADN6h


[3] AGC: A la luna con una calculadora www.kriptopolis.org/agc-a-la-luna-en-calculadora
available at: www.webcitation.org/6A83OHtpi


[4] Third International Workshop, IWAAL 2011. Ambient Assited Living. Proceedings Series:
Lecture Notes in Computer Science, Vol. 6693. ISBN 978-3-642-21302-1 doi:
10.1007/978-3-642-21303-8


[5] Bravo, J., Fuentes, L., & de Ipiña, D. (2011). Theme issue: “ubiquitous computing and
ambient intelligence.” Personal and Ubiquitous Computing, 15(4), 315–316.
doi:10.1007/s00779-010-0358-9


[6] Dohr, A., Modre-Opsrian, R., Drobics, M., Hayn, D., & Schreier, G. (2010). The Internet of
Things for Ambient Assisted Living. 2010 Seventh International Conference on
Information Technology: New Generations (ITNG) (pp. 804 –809). Presented at the 2010
Seventh International Conference on Information Technology: New Generations (ITNG).
doi:10.1109/ITNG.2010.104


[7] Jara, A., Zamora, M., & Gómez Skarmeta, A. (2011). An Ambient Assisted Living Platform
to Integrate Biometric Sensors to Detect Respiratory Failures for Patients with Serious
Breathing Problems. In J. Bravo, R. Hervás, & V. Villarreal (Eds.), Ambient Assisted Living,
Lecture Notes in Computer Science (Vol. 6693, pp. 122–130). Springer Berlin /
Heidelberg. doi:10.1007/s00779-010-0353-1


[8] Infografía de IPv6 www.worldipv6launch.org/infographic/ available at:
www.webcitation.org/6A833R1vJ


[9] Sterling, Bruce (2005) “Shapping Things”, Cambridge, Massachusetts: MIT Press. ISBN 0-
262-69326-7 "A SPIME is, by definition, the protagonist of a documented process. It is an
historical entity with an accessible, precise trajectory through space and time." doi:
10.1007/978-0-387-46264-6


[10] Internet de las cosas reducirá muertes en la carretera
tecnologia.elpais.com/tecnologia/2009/05/20/actualidad/1242810061_850215.html
available at www.webcitation.org/69ai5Ve74


[11] Big Data Definition mike2.openmethodology.org/wiki/Big_Data_Definition available at:
www.webcitation.org/69c4J942T


[12] Anna Anderson and Lee Rainie. “Games for Health Journal, ahead of print”.
doi:10.1089/g4h.2012.0027.anna Anderson and Lee Rainie. (n.d.).


[13] ¿Una certificación para aplicaciones sanitarias? por Fran Sánchez Laguna
www.sanchezlaguna.es/una-certificacion-para-aplicaciones-medicas-moviles/ available
at www.webcitation.org/69apOQlLu


[14] Deshpande, A., & Jadad, A. R. (2009). Trying to measure the quality of health information
on the internet: is it time to move on? The Journal of rheumatology, 36(1), 1–3.
doi:10.3899/jrheum.081101


[15] Web HON Code www.hon.ch/ available at: www.webcitation.org/6AcVc6Fll


[16] Web Médica Acreditada wma.comb.es/es/home.php available at:
www.webcitation.org/6AcVZX6iS


[17] DISCERN www.discern.org.uk/ available at: www.webcitation.org/6AcVVm9cj


275




 3.5 LAS APPS SANITARIAS


[18] Jiménez Peneque, Rosa E. “Indicadores de calidad y eficiencia de los servicios
hospitalarios. Una mirada actual”. 2004
bvs.sld.cu/revistas/spu/vol30_1_04/sp04104.htm available at:
www.webcitation.org/69aqCQ0m5


[19] Conesa Fuentes, M. C. (2010, April 27). Evaluación de la calidad de los sitios web con
información sanitaria en castellano. TDR (Tesis Doctorales en Red). info: eu-
repo/semantics/doctoralThesis. Retrieved August 2, 2012, from
www.tesisenred.net/handle/10803/10916 Pág:40


[20] Adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad. www.boe.es/boe/dias/2011/08/02/pdfs/BOE-A-2011-13241.pdf


[21] Desarrollo de un método de valoración de accesibilidad... (SID). (n.d.). Retrieved August 2,
2012, from sid.usal.es/libros/discapacidad/23386/8-4-3/desarrollo-de-un-metodo-de-
valoracion-de-accesibilidad-legibilidad-y-usabilidad-aleu-de-paginas-web-de-
enfermeria-espanola.aspx


[22] Baranowski, Tom et al. 2008. «Playing for Real». American Journal of Preventive
Medicine 34(1): 74–82.e10. doi: 10.1016/j.amepre.2007.09.027




276




Sección 4:


La información
para la salud







 4.0 INTRODUCCIÓN





SECCION 4. INTRODUCCIÓN



Nuestra habilidad para escoger códigos y canales adecuados que posibiliten la
comunicación de información a nuestra población diana, no garantiza que seamos
capaces de conseguir nuestro objetivo de alfabetizar en salud. En otras palabras, el que
seamos capaces de hacer llegar información, o mas allá, el que hagamos entrega de
documentos con información, no quiere decir que esta sea necesariamente útil ni
adecuada para generar beneficios a nuestro receptor. Para que la información sea útil,
y entendemos como útil a aquella que se adapta a las necesidades de quien la recibe,
debe ser comprensible, fiable y pertinente y, además, tener una cualidad
frecuentemente pasada por alto, debe resultar atractiva.


A lo largo de esta cuarta sección, los autores analizan las características de la
información dirigida a la alfabetización en salud.


En el capítulo 4.1 “Comprensibilidad y utilidad de la información” Blanca Mayor
Serrano expone qué es la comprensibilidad de la información, qué herramientas hay
disponibles para cuantificarla, que factores intervienen en su elaboración, terminando
con unas recomendaciones para facilitar la revisión y elaboración de materiales
educativos.


En el capítulo 4.2 “Fiabilidad de la información” Francisco J. Sánchez Laguna y Carlos
Sánchez-Bocanegra explican que es la fiabilidad cuando nos referimos a la información
de salud, los problemas que subyacen a ésta, además de sus posibles soluciones y
herramientas para la validación de los contenidos.


En el capítulo 4.3 “Factores psicológicos en la alfabetización en salud” Manuel
Armayones, Modesta Pousada, Beni Gómez-Zúñiga y Mercedes Serrano detallan los
aspectos emocionales de la comunicación, así como los condicionantes psicológicos,
técnicas persuasivas y consejos para elaborar intervenciones comunicacionales que
cuenten con la aceptación y participación de la población diana.




279




280




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD




SECCION 4. CAPITULO 4.1


COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD
Mª BLANCA MAYOR SERRANO


1. Resumen
2. ¿Qué es la comprensibilidad? Fórmulas y escalas para valorarla
3. Factores para valorar y elaborar materiales destinados a la información y


formación en salud
3.1. Factores externos
3.2. Factores internos


a) Macroestructura
b) Desterminologización
c) Elementos no verbales


4. Recomendaciones
5. Corpus de Textos
6. Referencias


1. RESUMEN
Por un lado, los ciudadanos demandan cada vez con más frecuencia tener acceso a la
información que afecta a sus vidas, particularmente a su salud. Por otro, son cada vez
más numerosas las entidades públicas y privadas que, conscientes de tal demanda, se
afanan por transmitir contenidos de carácter médico y sanitario con diversos
propósitos a distintos colectivos, elaborando una ingente cantidad de materiales, tales
como folletos, hojas informativas, guías, páginas web, historietas o cómics, cuentos,
manuales, por citar tan solo unos cuantos.


La transmisión por escrito de contenidos de carácter médico y sanitario destinada a la
información y formación de los ciudadanos, en contextos distintos a los estrictamente
profesionales, aparece como un gran reto que se concreta en las siguientes preguntas:
¿de qué modo se valora la transmisión al público no especialista de la información
relacionada con la salud?, ¿qué mecanismos permiten el acceso de los ciudadanos sin
conocimientos médicos previos a unos conceptos especializados?, ¿cómo conseguir
hacer los contenidos médicos y sanitarios no solo comprensibles y, al mismo tiempo,
útiles, sino también agradables e incluso divertidos? Preguntas diversas, en definitiva,
que encontrarán respuesta a lo largo de este capítulo pensado para servir como
instrumento de revisión y elaboración de materiales de educación para la salud.






281




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


2. ¿QUÉ ES LA COMPRENSIBILIDAD? FÓRMULAS Y ESCALAS PARA
VALORARLA


La transmisión por escrito de contenidos de carácter médico y sanitario destinada a la
información y formación de los ciudadanos se puede llevar a cabo mediante una gran
variedad de materiales, tales como folletos, hojas informativas, guías, páginas web,
historietas o cómics, cuentos, manuales, etcétera. Ahora bien, su elaboración, sea en
el idioma que sea, parece resultar más ardua de lo que cabría esperar. Así lo ponen de
manifiesto las investigaciones por parte de numerosos autores quienes someten a
crítica la legibilidad y la comprensibilidad de tales documentos [1-12].


Entre algunos estudiosos de la comunicación médica es práctica común utilizar el
vocablo legibilidad a secas a la hora de evaluar el conjunto de características
tipográficas, estructurales o de contenido del texto que favorecen o dificultan la
comunicación; otros, con más tino, distinguen entre legibilidad tipográfica y legibilidad
lingüística [3,13]. Así, Barrio Cantalejo y Simón Lorda (2003: 410) [3] explican que:


la primera [legibilidad tipográfica] analiza el texto como objeto material y
valora el tipo, color y tamaño del papel o de la letra, la presencia o ausencia de
imágenes y su función, la distribución espacial, etc. La segunda [legibilidad
lingüística formal] analiza el texto en tanto que mensaje lingüístico [...].


Sin embargo, por su claridad conceptual, prefiero distinguir, en consonancia con
Martínez de Sousa [14], entre legibilidad y comprensibilidad (también llamada
lecturabilidad o inteligibilidad). Dicho autor entiende por legibilidad “la cualidad de un
texto de ser fácilmente leído desde un punto de vista mecánico o tipográfico, es decir,
cuando está escrito con claridad […]” (2005: 42). La legibilidad “se juzga por las
características externas de la publicación: clase de papel, tinta de impresión, tamaño,
tipo y cuerpo de letra, longitud de la línea, espaciado entre líneas (interlineado),
tamaño de las ilustraciones, etcétera (es decir, la forma, no el fondo)” (2005: 42). En
cuanto a la palabra comprensibilidad, explica que


se refiere a la facilidad de comprensión e interpretación de un texto relacionado
con el estilo y el argumento (es decir, con el fondo del mensaje). Afecta, pues, a
factores personales de índole espiritual (nivel cultural e intelectual,
personalidad, actitud, etcétera) y está en función de las características
estructurales y de contenido del texto: interés humano, dificultad, diversidad,
densidad, longitud de las frases, elección de las palabras, etcétera. (2005: 45 y
s.).


En líneas superiores, apuntaba que son numerosos los autores que han sometido a
crítica la legibilidad y la comprensibilidad de los materiales destinados a la información
y formación de los ciudadanos. Se han utilizado diversas fórmulas o escalas a fin de
analizar la comprensibilidad de este tipo de materiales y, en concreto, su estructura y
construcción gramatical, partiendo de la hipótesis de que un texto resulta más fácil de
leer cuanto más cortas son las palabras y frases que emplea. Cabe mencionar, pues, la
Fórmula Reading Ease Score (RES) [15], el SMOG [16], la Fórmula Flesch-Kincaid [17], la
Escala de Nivel de Perspicuidad [18] o la Escala INFLESZ [19] desarrolladas para


282




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


determinar la correlación matemática entre la longitud de las palabras y las frases. Así,
para valorar la comprensibilidad de, por ejemplo, las páginas web sobre salud, Blanco
Pérez y Gutiérrez Couto [2] aplican la adaptación realizada por Fernández Huerta en
1959 de la Fórmula RES de Flesch para el idioma español, llamada Fórmula de
Lecturabilidad [20]. Por su parte, Barrio Cantalejo y Simón Lorda [3] analizan la
legibilidad y la comprensibilidad de los folletos de salud; para valorar esta última,
emplean la Fórmula Flesch-Kincaid, el índice de complejidad oracional (ICO) y el índice
de legibilidad integrada (LEGIN). Los mismos parámetros que utilizan Hospedales-
Salomó y otros [7], o Casajús Pérez y otros [4] para la evaluación de los documentos de
consentimiento informado.


Ahora bien, aun cuando los parámetros arriba apuntados puedan arrojar resultados
sobre la complejidad de la construcción gramatical o del vocabulario de un texto, a mi
juicio, no son aptos para determinar su verdadero nivel de comprensibilidad. En
Casajús Pérez y otros [4] se afirma, por ejemplo, que la utilidad Grammatik del
programa WordPerfect 9.0 permite analizar el grado de complejidad del vocabulario;
cualquier palabra que no esté incluida en el diccionario acoplado a dicha utilidad, que
contiene el repertorio de las palabras de uso más común, eleva considerablemente el
nivel de dificultad terminológica, por lo que recomiendan utilizar palabras cortas e
intentar evitar tecnicismos. Esta afirmación habría que relativizarla ya que el empleo
de terminología médica en los materiales que nos ocupan, además de ser necesario,
no implica un aumento de su grado de complejidad siempre que los términos sean
sometidos a un proceso de “desterminologización” (véase 3.2. apartado b)).


Por otra parte, estos tipos de análisis no permiten valorar un buen número de recursos
y elementos lingüísticos y no verbales -dibujos, diagramas, esquemas, fotografías-
que facilitan la comprensibilidad, ni evaluar la corrección y adecuación de los términos
empleados; como se ha demostrado, en un buen número de materiales es patente la
falta de rigor en el empleo del lenguaje médico, que resta concisión, precisión, claridad
y veracidad a los textos como podemos observar en los siguientes ejemplos:


• Los antipiréticos y analgésicos como paracetamol nos ayudarán a aliviar el
dolor y la fiebre. (T1)


• Los pacientes obesos, en su gran mayoría cursan con Resistencia a la Insulina.
(T7)


• El tratamiento radioterápico es uno de los principales pilares del tratamiento
oncológico. La mayoría de los pacientes oncológicos precisarán tratamiento de
radioterapia en algún momento de su enfermedad. (T8)


Por último, el uso de fórmulas o escalas tampoco posibilita la valoración de otros
materiales dirigidos a los pacientes de tipo, digamos, verbo-icónico como sería el caso
de los denominados Pictogramas para embarazadas extranjeras editados en 2009 por
la Dirección de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde de la Consellería de
Sanidade [24].


¿Qué factores nos ayudan, pues, a valorar y elaborar desde el punto de vista de la
comprensibilidad y utilidad los materiales destinados a la educación para la salud?


283




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


3. FACTORES PARA VALORAR Y ELABORAR MATERIALES DESTINADOS A LA
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN EN SALUD


A fin de elaborar materiales dirigidos a los pacientes y su entorno, y poder juzgar si un
texto dado resulta comprensible y útil, es imprescindible partir, en primer lugar, de
una serie de factores externos, que son los que condicionan no solo los mecanismos
formales utilizados en la redacción y presentación de los textos, sino también el
contenido y los conceptos que en ellos se manejan. Estos son:


• Propósito: para qué se desea comunicar.


• Qué se desea comunicar. Cuál es el tema o mensaje.


• A quién se desea comunicar: naturaleza del lector, destinatario. Sus intereses.


• Medio y formato.


Factores que, en definitiva, constituyen las premisas básicas a la hora de planificar la
elaboración de un material cualquiera.


Asimismo, disponemos de diversos procedimientos lingüísticos que contribuyen a
juzgar la comprensibilidad y utilidad de los textos, así como a elaborarlos según los
factores externos antes apuntados. De entre ellos, me centraré en este trabajo en los
siguientes: macroestructura, “desterminologización” y elementos no verbales.


FACTORES EXTERNOS
La transmisión por escrito de contenidos de carácter médico y sanitario tiene diversos
propósitos, que no son excluyentes:


1. Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los ciudadanos: a) evitar la
aparición o extensión de enfermedades; b) contrarrestar los efectos nocivos de
determinados hábitos; c) educar sobre hábitos de salud adecuados.


2. Dar recomendaciones para la prevención de enfermedades o situaciones de
riesgo, así como para la actuación ante estados de convalecencia.


3. Reforzar la información verbal proporcionada a los pacientes y cuidadores en
los centros sanitarios por los profesionales.


4. Informar sobre enfermedades, pruebas, procedimientos quirúrgicos,
modalidades de tratamiento, procesos de hospitalización, servicios sanitarios y
su utilización.


5. Como sugieren Basagoiti y Fernández-Luque (2011: 50) [25], “promover la
imagen pública de una institución u organización, e informar de servicios,
actividades, acceso, etc.”.


Y el tratamiento que se le dé a un texto, es decir, el que prime en él la exposición, la
narración, la instrucción, la explicación o la persuasión está condicionado por el
mensaje que se quiera transmitir, por el “qué se desea comunicar”. Así, los materiales
concebidos para reforzar la información verbal proporcionada en un centro


284




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


hospitalario a los pacientes sobre la operación quirúrgica a la que se van a someter
habrán de responder a las dudas más acuciantes de los pacientes sobre el
preoperatorio, la intervención y el postoperatorio e intentar, al mismo tiempo, atenuar
la ansiedad. En cambio, los destinados a convencer sobre la conveniencia de
someterse a una determinada intervención quirúrgica en un centro en concreto
tenderán a ser además de informativos, persuasivos con un fuerte componente
comercial.


Otro elemento que condiciona, como decía, los mecanismos formales utilizados en la
redacción y presentación de los textos, así como el contenido y los conceptos que en
ellos se manejan, es el tipo de destinatarios -pacientes, cuidadores, población en
general, ancianos, adolescentes, niños, determinados colectivos-, su formación
cultural, y su situación socioeconómica y laboral. Por ejemplo, en un folleto sobre el
VIH dirigido a colectivos con prácticas de riesgo como el de los toxicómanos sería
normal hacer uso de su jerga: “No compartas nunca jeringas para un ‘pico’”, algo
impensable en un folleto sobre el mismo tema destinado a la población en general.
Expresiones de base analógica del tipo “Soy Ferriman y soy el encargado de ayudarte a
eliminarlo. Soy un mini-héroe devorador de hierro o quelante (ese es mi nombre
científico pero es más aburrido)” (T5) son propias de las historietas dirigidas a niños y
adolescentes, y evidentemente no resultan aptas para los textos dirigidos a otros
grupos de destinatarios. Como vemos, la diversa naturaleza de los destinatarios
desempeña un papel esencial tanto para la elaboración como para la valoración de los
materiales objeto de estudio.


El medio en el que circulará el material y el formato que se le dará al “mensaje”
constituyen dos elementos a tener en cuenta. Así, para favorecer la legibilidad de los
textos se recomienda que el tamaño de letra mínimo sea el 12, si bien los expertos en
estas lides prefieren el 14, sobre todo si el material va dirigido a personas de edad
avanzada o con problemas de vista. Esta recomendación, ineludible para los materiales
impresos, se podría pasar por alto para los materiales electrónicos y recursos
“internéticos”, donde podemos ajustar el tamaño de la letra según nuestras
necesidades; sin embargo, adquieren importancia otros aspectos como, por ejemplo,
que presenten una interfaz agradable y sencilla a la par que funcional, o que posibiliten
la interacción, es decir, que favorezcan la participación activa entre sus gestores y los
usuarios.


Por último, el formato que se le dará a los materiales es otro factor digno de reflexión
ya que su elección no solo condiciona la redacción del texto y la comprensibilidad y
utilidad del mensaje, sino que su definición ha de ser conditio sine qua non de la
planificación. Así, en el caso de querer informar sobre la enfermedad de Alzheimer a
fin de ayudar a los más pequeños y jóvenes a comprenderla y convivir con ella, esta
tarea educativa se puede llevar a cabo a través de folletos, guías, manuales, etcétera.
Pero si lo que se desea es alcanzar la máxima comprensibilidad y utilidad, el formato
idóneo es la historieta por varios motivos: sus elementos constitutivos -narrador,
acción, personajes, tiempo y espacio- dotan al texto de un gran potencial informativo;
su registro coloquial, la abundancia de oraciones simples, los gestos, los movimientos
de los personajes, que parecen cobrar vida propia gracias a la técnica del cómic (el
encuadre, los signos cinéticos o las metáforas visuales), hacen el texto más atractivo y


285




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


dinámico. Ahora bien, la edición de una historieta resulta más costosa que la de, por
ejemplo, un folleto, cuyo coste de producción por unidad es mucho más bajo.


FACTORES INTERNOS
Los procedimientos para valorar y garantizar la comprensibilidad y utilidad de los
textos son muchos y variados. Para no rebasar los límites de este trabajo, me centraré
solo en aquellos que se han revelado sumamente útiles en investigaciones anteriores
[21-23, 9, 11]: macroestructura, “desterminologización” y elementos no verbales.


MACROESTRUCTURA


La falta de comprensibilidad de un texto se atribuye al empleo de frases
excesivamente largas, al mal uso de la puntuación, al abuso de términos
especializados, al estilo farragoso o a la falta de rigor en el empleo del lenguaje
médico. Pero la comprensibilidad de un texto depende también de la adecuación de su
macroestructura.


De las múltiples definiciones existentes, la que mejor acogida ha tenido entre los
estudiosos del texto ha sido la ofrecida por Gläser (1995: 146) [21], para quien la
macroestructura es


[...] un modelo de composición convencional constituido por una disposición
jerárquica, si bien hasta cierto punto flexible, y linear de unidades textuales, las
cuales son invariables en cuanto a su contenido y función. Las unidades
textuales guían la elaboración lógica y lingüística del tópico [...], formando de
este modo el esqueleto estructural de la clase de texto especializada.


Así, un correcto “esqueleto estructural” permite esclarecer la intención del autor del
texto, facilitarle al destinatario la recepción de la información transmitida en él, y, por
tanto, garantizar el éxito de la comunicación. Para respaldar tales afirmaciones,
reproduzco a continuación la unidad textual o sección de dos guías destinadas a la
información del paciente sobre colostomías. Se trata, en concreto, de la sección
«Introducción», llamada también prólogo o preámbulo. Invito al lector a que decida
cuál de ellas cumple con sus funciones de orientación y motivación, y cuál disuade de
su lectura.


Todos los años, a cientos de personas
en nuestra comunidad se les practica
una operación llamada colostomía,
bien sea temporal o definitiva. La
colostomía es la exteriorización del
colon a través de la pared abdominal,
abocándolo a la piel con el objeto de
crear una salida artificial al contenido
fecal. Para muchas de estas personas,
esta operación y la presencia de


Estas guías han sido elaboradas
por enfermeras especializadas en
el cuidado de personas
ostomizadas. Su objetivo es
facilitar la adaptación a la nueva
situación, en los primeros meses,
tras la cirugía. Los contenidos
están resumidos y seleccionados
según las necesidades que
creemos puede tener una


286




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


dicha colostomía puede crear una
preocupación dado el
desconocimiento de la misma y su
errónea asociación a enfermedad
maligna irreversible, con un grave
problema socio-laboral añadido. Sin
embargo, esto no es así, ya que la
mayoría de pacientes con
colostomías viven socio-laboralmente
con normalidad durante toda su vida
o tienen la posibilidad del cierre de la
misma con el paso del tiempo. A lo
largo de este artículo intentaremos
resolver a nuestros pacientes y sus
familiares sus dudas y
preocupaciones. (T3)


persona a la que le realizan un
estoma, en los primeros
momentos cuando recibe el alta
hospitalaria. Creemos que la
educación sanitaria ayuda a
mejorar la calidad de vida y el
bienestar de las personas y con
ese fin hemos desarrollado estas
guías rápidas sobre cómo
debemos cuidar y vivir con un
estoma. Podríamos resumir su
contenido en “los primeros
pasos”. (T4)




En el caso que nos ocupa, el investigador o redactor ha de saber, pues, que una guía de
salud debería presentar una serie de secciones imprescindibles, tales como índice,
introducción, desarrollo, resumen/conclusión, información adicional y, a ser posible,
glosario. Y que el contenido de la sección “Introducción”, para seguir con nuestro
ejemplo, debería constar en la medida de lo posible de la siguiente secuencia: quién la
redacta, qué tema, idea o concepto se va abordar, cuál es el propósito de la guía y a
quién va dirigida.


Por tanto, a la hora de analizar la comprensibilidad y utilidad de un texto, y a fin de
elaborar material inteligible y útil, que cumpla con las expectativas de sus destinatarios
y satisfaga sus necesidades, resulta fundamental observar la macroestructura de los
textos, que difiere según el propósito de la comunicación, el tipo de destinatarios y el
medio y formato utilizado.


DESTERMINOLOGIZACIÓN


En varios trabajos se aconseja evitar los términos especializados y las abreviaturas.
Ahora bien, en primer lugar, resulta prácticamente imposible prescindir en todo
momento de la terminología médica. En segundo lugar, debido a que los materiales
destinados a la información y formación en salud aspiran precisamente a la educación
médico-sanitaria de los ciudadanos, a mi juicio sí conviene hacer uso de la terminología
médica siempre que los términos empleados sean debidamente sometidos a un
proceso de “desterminologización” la primera vez que aparecen en el texto. La
“desterminologización”, como explica Campos Andrés (2009: 3) [26], “es un fenómeno
formal, comunicativo y cognitivo [...], que engloba una serie de estrategias
relacionadas con el tratamiento de las unidades léxicas especializadas y centradas en
garantizar la accesibilidad de un texto especializado a unos destinatarios no expertos”.
Esta se puede llevar a cabo mediante los denominados “elementos


287




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


metacomunicativos”, tales como la explicación, la introducción de nuevos términos, la
información acerca de determinadas denominaciones, la definición, estrategias de
base analógica como ejemplos, comparaciones y metáforas.


Observe en los siguientes fragmentos de texto extraídos de guías, historietas y folletos
cómo se hace uso de la terminología médica, de qué modo se somete a un proceso de
“desterminologización” mediante el uso de los denominados “elementos
metacomunicativos”:


• Es muy importante entender que el tejido del estoma no es piel sino mucosa
intestinal. Para poderlo explicar con un ejemplo gráfico, en la cirugía, tras
seccionar la porción del intestino dañada, la parte sana se exterioriza “dándole
la vuelta como a un calcetín”. Por tanto lo que ahora vemos en el exterior es la
parte interna del intestino. (T4)


• Soy Ferriman y soy el encargado de ayudarte a eliminarlo. Soy un minihéroe
devorador de hierro o quelante (ese es mi nombre científico pero es más
aburrido). (T5)


• El dolor crónico, por el contrario, es un dolor que dura más de 6 meses (crónico
viene del griego "tiempo"). (T6)


• La técnica se llama Truccut. Es un simple pinchazo con una aguja un poco
gruesa para coger una buena muestra de tejido y poder analizarla. (T11)


ELEMENTOS NO VERBALES


El empleo de elementos no verbales, tales como dibujos, diagramas, esquemas,
fotografías, pictogramas, entre otros, contribuyen a la comprensión del texto y a
despertar la curiosidad de los lectores siempre que alcancen los fines para los que se
han diseñado. Pero ¿con qué fin se hace uso de ellos en los materiales de educación
para la salud? La inclusión de elementos no verbales o ilustraciones tiene diversos
propósitos:


• Explicar conceptos complejos y aumentar, por tanto, la comprensión de la
información transmitida en el texto. Las ilustraciones son muy útiles, por
ejemplo, para facilitar al lector la localización de la parte anatómica tratada en
el folleto. De ahí la necesidad de ser coherentes en el empleo de la
terminología médica tanto en el texto como en las ilustraciones.


• Ayudar a recordar la información verbal. Especialmente ilustrativos son los
elementos no verbales empleados en aquellas partes del folleto donde se
transmiten al lector consejos prácticos o pautas de actuación.


• Contribuir a segmentar el texto; en este caso los elementos no verbales son un
instrumento de refuerzo y de recordatorio de la información verbal
transmitida, haciendo el texto, por ende, más comprensible.


Es necesario tener en cuenta que en los elementos no verbales debe: a) indicarse el
nombre de los conceptos que se representan en ellos, b) aparecer una leyenda, ya que
esta descubre qué representan, es decir, explica su contenido; y, c) en cuanto a sus


288




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


dimensiones, “deben responder a la importancia real del asunto reproducido y al
espacio de que se disponga en la página” (Martínez de Sousa, 2005: 254) [14].


Y, por último, cabe destacar la importancia de recurrir a los elementos no verbales
porque transmiten información y no porque son bonitos o rellenan espacio, y de que
cumplan la función para la que se han creado.


A continuación, presento un cuestionario [11] destinado a facilitar la valoración de los
elementos no verbales en los materiales de educación para la salud:


• ¿Cuál es su opinión sobre la calidad, pertinencia y número de elementos no
verbales?


• ¿Se adecuan al tipo de destinatarios al que se dirige el material?


• ¿Cumplen los objetivos para los que se han creado?


• ¿Cree que ayudan al paciente en la comprensión del texto y a despertar su
curiosidad?


• ¿Contribuyen, según su opinión, a segmentar el texto o, por el contrario,
interrumpen su fluir?


• ¿Existen elementos de distracción o poco relevantes para el destinatario del
material?


• ¿Van los elementos no verbales acompañados de una leyenda? ¿Estima que es
necesario?


• ¿Considera que el tamaño responde a la importancia real del asunto
reproducido?


En el apartado que sigue propongo una serie de recomendaciones destinadas a
facilitar la revisión y elaboración de materiales de educación para la salud.




4. RECOMENDACIONES
Comencé el apartado 2 explicando de qué modo los factores externos, que constituyen
las premisas básicas a la hora de planificar la elaboración de un material cualquiera,
condicionan los mecanismos formales utilizados en la redacción y presentación de los
textos, así como el contenido y los conceptos que en ellos se manejan. El redactor de
materiales de divulgación médico-sanitaria ha de tomar siempre en consideración
estos factores antes de emprender la elaboración de un texto ya que son los que
condicionan las características internas de los mismos.


El orden, la claridad y la correcta organización del contenido por epígrafes deben ser
otras tantas virtudes del redactor. Esto se consigue con una planificación de las ideas,
con el conocimiento del “esqueleto estructural” de los textos; evidentemente, la
macroestructura de un folleto no es la misma que la de una hoja informativa, una guía
o, menos aún, una historieta.


289




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


El redactor debe “cuidar” también el contenido de lo que escribe. Así, se debe
proporcionar una información veraz y precisa. ¿Acaso los siguientes ejemplos no son
ilustrativos de la falta de estos rasgos?


La infección por VPH puede eliminarse por el sistema inmune (sistema
inmunitario) [...]. (T10)


[...] en la mayoría de los casos esta infección desaparece (se elimina por el
sistema inmunológico)». (T12)


Asimismo, hay que ser conciso, breve y procurar no ofender o, si se prefiere, no retar a
la inteligencia de los destinatarios rellenando espacio con enunciados farragosos como
este:


Su cirujano deberá explicarle muy detalladamente la intervención, explicándole
todos los riesgos que ésta puede conllevar y asegurándose de que usted ha
entendido todo lo explicado y que usted sabe hasta dónde puede llegar. (T9)


Por otro lado, es imprescindible mantener la información actualizada, de lo contrario,
estará informando incorrectamente a los destinatarios. Y conviene realizar algún tipo
de evaluación previa del material por parte de personas vinculadas a las profesiones
sanitarias antes de su elaboración definitiva y su distribución, y, sobre todo, invitar a
los destinatarios del mismo a colaborar en su redacción y diseño para conocer su
opinión y comentarios.


En la elaboración de material educativo se puede hacer uso de la terminología médica
siempre que no se abuse de su empleo y los términos utilizados se sometan a un
proceso de “desterminologización”. Son inadmisibles, por tanto, enunciados en los que
los términos quedan sin explicar o definir como se aprecia en los ejemplos que
presento a continuación:


• Los mecanismos de desarrollo y aparición del acné: Aumento de la producción
de sebo (grasa) e hiperqueratinización. (T2)


• El dolor crónico puede estar causado por enfermedades crónicas como la
artritis reumatoide, osteoartritis, la fibromialgia (dolor muscular), dolor lumbar,
o puede aparecer por una causa desconocida. (T6).


Resulta, pues, de suma importancia no confundir al lector explicando o definiendo
unos términos y obviando otros. Y hay que ser riguroso en el empleo del lenguaje
médico, e intentar no caer en los vicios lingüísticos observables en un buen número de
los materiales para la educación en salud, tales como anglicismos [27] y pleonasmos o
redundancias léxicas [28-29], que afectan a la elegancia de la escritura y le restan al
texto agilidad, claridad y, por ende, comprensión.


Por último, en relación al empleo de los elementos no verbales, el redactor ha de
recordar la importancia de hacer uso de ellos porque transmiten información y
favorecen la comprensibilidad -no porque son bonitos o rellenan espacio-, y de que
cumplan la función para la que se han creado.




290




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


Tabla 1. Resumen de recomendaciones para facilitar la revisión y elaboración de materiales educativos


PLANIFICACIÓN. FACTORES EXTERNOS QUE CONDICIONAN LA PRESENTACIÓN Y
REDACCIÓN DE LOS TEXTOS


• Propósito: para qué se desea comunicar.
• Qué se desea comunicar. Cuál es el tema o mensaje.
• A quién se desea comunicar: naturaleza del lector, destinatario. Sus intereses.
• Medio y formato.


Factores internos para valorar y garantizar la comprensibilidad y utilidad de los textos


Macroestructura



Desterminologización






Elementos no
verbales








Es el “esqueleto estructural” de los textos. Mantenga el orden, la claridad
y la correcta organización del contenido por epígrafes.


Haga uso de la terminología médica siempre que los términos empleados
sean debidamente sometidos a un proceso de “desterminologización” la
primera vez que aparecen en el texto.
Procedimientos: explicación, introducción de nuevos términos,
información acerca de determinadas denominaciones, definición,
estrategias de base analógica como ejemplos, comparaciones y metáforas.


Contribuyen a la comprensión del texto y a despertar la curiosidad de los
lectores.
Objetivos: Explicar conceptos complejos y aumentar, por tanto, la
comprensión de la información transmitida en el texto. Ayudar a recordar
la información verbal. Contribuir a segmentar el texto y hacerlo más
comprensible al lector.
Indique el nombre de los conceptos que se representan en la ilustración y
añada un título en su pie, ya que este descubre qué representa la
ilustración.


Otras recomendaciones


• Cuide el contenido de lo que escribe. Proporcione una información veraz, precisa y
relevante para el lector. Sea conciso, breve. Evite la mera instrucción. No exponga
varias enfermedades y modalidades de tratamiento en el mismo folleto.


• Dé ejemplos prácticos para ilustrar conceptos complejos.
• Mantenga la información actualizada. Incluya la fecha de edición. Realice una


evaluación previa de los materiales antes de su elaboración definitiva y su
distribución. Invite a los destinatarios del material a colaborar en su redacción y
diseño para conocer su opinión y comentarios.


• Sea riguroso en el empleo del lenguaje médico, e intente no hacer uso de
anglicismos y pleonasmos o redundancias léxicas, que afectan a la elegancia de la
escritura y le restan al texto agilidad, claridad y, por ende, comprensión.




291




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


5. CORPUS DE TEXTOS
(T1) Consejos sobre el resfriado y la gripe. Vincigrip. Laboratorios Salvat (s.f. y s.l.)


(T2) Entender y tratar el acné. La Roche-Posay (s.f. y s.l.)


(T3) Guía de información al paciente sobre colostomías. Generalitat Valenciana. Conselleria de
Sanitat 2006. publicaciones.san.gva.es/publicaciones/documentos/V.1373-2006.pdf


(T4) Guía rápida de colostomía. Fundación Te Cuidamos 2006. www.tecuidamos.org/pdf/Guia-
rapida-COL.pdf


(T5) La aventura de la talasemia. ALHETA 2009.
www.alheta.com/images/documentos/comic_talasemia.pdf


(T6) Lo que hay que saber sobre el dolor crónico. Sandoz, (s.f.).
www.es.sandoz.com/site/es/guia_salud/consejos/pool/dolor.pdf


(T7) Obesidad. SusMedicos.com www.susmedicos.com/art-obesidad.htm


(T8) Oncología radioterápica. Quirón. Grupo hospitalario.
www.quiron.es/servicios/unidades/que_hacemos/index.php?MTA%3D&ZXM%3D&&MjY3&M
TI%3D


(T9) Reducción de mamas. Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética (s.f. y s.l.)


(T10) ¿Sabías que...? Si conoces el VPH podrás prevenir el cáncer de cuello uterino. LABEC pharma
(s.f. y s.l.), www.labec.net/microsite/VPH_triptico.pdf


(T11) Un día como hoy (el cáncer de mama entró en casa). Sociedad Española de Senología y
Patología Mamaria, 2009. www.sespm.es/file/doc/312770/312770-23.Un_Dia_Como_Hoy.pdf


(T12) Vacuna contra el cáncer de cérvix. Asociación Española contra el Cáncer, 2008.
aeccsiles.blogspot.com.es/2008/06/vacuna-contra-el-cncer-de-crvix.html


6. REFERENCIAS
[1] Albert T, Chadwick S. How readable are practice leaflets? Br Med J 1992; 305: 1266-1268.


[2] Blanco Pérez A, Gutiérrez Couto U. Legibilidad de las páginas web sobre salud dirigidas a
pacientes y lectores de la población general. Rev Esp Salud Pública 2002; 76(4): 321-331.


[3] Barrio Cantalejo IM, Simón Lorda P. ¿Pueden leer los pacientes lo que pretendemos que
lean? Un análisis de la legibilidad de materiales escritos de educación para la salud».
Aten Primaria 2003; 31(7): 409-414.


[4] Casajús Pérez G, Mañas Segura A, Guardia Milá N. Legibilidad formal de los formularios de
consentimiento informado. Enferm Clin 2005; 15(1): 3-7.


[5] Domínguez-Nogueira C, Expósito-Hernández J, García-Wiedemann EJ. Análisis de la calidad
de los documentos informativos destinados a pacientes con cáncer. Rev Calidad
Asistencial 2005; 20(7): 377-384.


[6] Gal I, Prigat A. Why organizations continue to create patient information leaflets with
readability and usability problems: an exploratory study. Health Education Research.
Theory and Practice 2005; 20(4): 485-493.


[7] Hospedales-Salomó J, Lloret-Cano MD, Bellmunt-Montoya S, González-Cañas E, Gonzalo-
Villanueva B, Solanich-Valldaura T, Vallespín-Aguado J, Dilmé-Muñoz JF, Giménez-Gaibar
A. ¿Son válidos los documentos de consentimiento informado que utilizamos en cirugía
vascular? Angiología 2005; 57(6): 487-495.


[8] Mayor Serrano M.ªB. Los folletos de salud, a examen. Panace@ (Revista de Medicina,
Lenguaje y Traducción) 2004; 5(15): 66-69. Edición electrónica:
www.tremedica.org/panacea/IndiceGeneral/n15_revistilo-MayorSerrano.pdf


292




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


[9] Mayor Serrano M.ªB. Análisis contrastivo (inglés-español) de la clase de texto “folleto de
salud” e implicaciones didácticas para la formación de traductores médicos. Panace@
(Revista de Medicina, Lenguaje y Traducción) 2005; 6(20): 132-141. Edición electrónica
www.tremedica.org/panacea/IndiceGeneral/n20_tribuna_mayorserrano.pdf


[10] Mayor Serrano M.ªB. Recomendaciones para la elaboración de folletos de salud. Panace@
(Revista de Medicina, Lenguaje y Traducción) 2007; 8(25): 23-30. Edición electrónica:
www.tremedica.org/panacea/PanaceaPDFs/Panacea25_junio2007.pdf


[11] Mayor Serrano M.ªB. Cómo elaborar folletos de salud destinados a los pacientes. Cuadernos
de la Fundación Dr. Antonio Esteve, nº 14. Barcelona, Esteve 2008. Edición electrónica:
www.esteve.org/aw/Home/Secciones_Web/Publicacions/Cuadernos/~bux/folletos/#des
cargas


[12] Mayor Serrano M.ªB. Revisión y corrección de textos destinados a los pacientes... y algo
más». Panace@ (Revista de Medicina, Lenguaje y Traducción) 2010; 11(31): 29-36.
Edición electrónica:
www.tremedica.org/panacea/PanaceaPDFs/Panacea31_Junio2010.pdf


[13] Ferrando Belart V. La legibilidad: un factor fundamental para comprender un texto. Aten
Primaria 2004; 34(3):143-6.


[14] Martínez de Sousa J. Manual de edición y autoedición. Madrid, Pirámide 20052.


[15] Flesch R. A new readability yardstick. J Apllied Psychology 1948; 32: 221-233.


[16] McLaughlin GH. SMOG grading - a new readability formula. J Reading 1969; 22: 639-646.


[17] Smith EA, Kincaid JP. Derivation and validation of the automated readability index for use
with technical materials. Human factors 1970; 12: 457-464.


[18] Szigriszt Pazos, F. Sistemas predictivos de legilibilidad del mensaje escrito: fórmula de
perspicuidad. Tesis doctoral. Universidad Complutense de Madrid 1993. Disponible en:
eprints.ucm.es/tesis/19911996/S/3/S3019601.pdf


[19] Barrio-Cantalejo IM, Simón-Lorda P, Melguizo M, Escalona I, Marijuán MI, Hernando P.
Validación de la Escala INFLESZ para evaluar la legibilidad de los textos dirigidos a
pacientes. An Sist Sanit Navar 2008; 31(2): 135-152.


[20] Fernández Huerta J. Medidas sencillas de lecturabilidad. Consigna (Revista pedagógica de la
sección femenina de Falange ET y de las JONS) 1959; (214): 29-32.


[21] Gläser R. Linguistic features and genre profiles of scientific English. Fráncfort, Peter Lang
1995.


[22] Göpferich S. Textsorten in Naturwissenschaften und Technik. Pragmatische Typologie-
Kontrastierung-Translation. Tubinga, Gunter Narr 1995.


[23] Mayor Serrano M.ªB. Elementos metacomunicativos en el artículo de divulgación médica
(inglés-español) e implicaciones didácticas para la formación de traductores. Ibérica
2003; 6: 89-107. Disponible también en: www.aelfe.org/documents/text6-Mayor.pdf


[24] Pictogramas para embarazadas extranjeras. Dirección de Asistencia Sanitaria del Servizo
Galego de Saúde de la Consellería de Sanidade 2009. Edición electrónica:
www.sergas.es/gal/Publicaciones/Docs/AtEspecializada/PDF-1908-ga.pdf


[25] Basagoiti I, Fernández-Luque L. Compartir información sanitaria. ePacientes: comunicación
e interacción. En Traver Salcedo V, Fernández-Luque L. (coords.), El epaciente y las redes
sociales. Valencia, Publidisha 2011: 47-68. Edición electrónica:
www.salud20.es/?page_id=2


[26] Campos Andrés O. La desterminologización en las guías para pacientes. En Catorzenes
Jornades de Foment de la Investigació. Castellón de la Plana, Publicacions de la Jaume I
2009: 1-10. Edición electrónica: www.uji.es/bin/publ/edicions/jfi14/trad/6.pdf


[27] Mayor Serrano M.ªB. Do you speak English? Los anglicismos en la divulgación médico-
sanitaria. En blog Divulgación y comunicación médico-sanitarias (25-01-2012).


293




 4.1 COMPRENSIBILIDAD Y UTILIDAD


medicablogs.diariomedico.com/blanca11/2012/01/25/do-you-speak-english-los-
anglicismos-en-la-divulgacion-medico-sanitaria/


[28] Mayor Serrano M.ªB. Pleonasmos (o redundancias) en la comunicación médico-sanitaria
destinada al paciente (I). En blog Divulgación y comunicación médico-sanitarias
(19.04.2012). medicablogs.diariomedico.com/blanca11/2012/04/19/pleonasmos-o-
redundancias-en-la-comunicacion-medico-sanitaria-destinada-al-paciente-i/
Divulgación y comunicación médico-sanitarias


[29] Mayor Serrano M.ªB. Pleonasmos (o redundancias) en la comunicación médico-sanitaria
destinada al paciente (y II). En blog Divulgación y comunicación médico-sanitarias
(25.04.2012). medicablogs.diariomedico.com/blanca11/2012/04/25/pleonasmos-o-
redundancias-en-la-comunicacion-medico-sanitaria-destinada-al-paciente-y-ii/










294




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN




SECCION 4. CAPITULO 4.2


FIABLIDAD DE LA INFORMACIÓN
FRANCISCO J. SANCHEZ LAGUNA, CARLOS SANCHEZ-BOCANEGRA


1. Resumen
2. Los contenidos y su validación
2.1. Contenidos
2.2. Validación de los contenidos
3. Vulnerabilidad de la información
3.1. Formas de ataque a la información
3.2. Integridad de los datos
3.3. Certificado Digital
4. Componente social de la fiabilidad
4.1. Las redes sociales y la fiabilidad
4.2. Contenidos no válidos
4.3. Usuarios no válidos
4.4. Fiabilidad en las webs de salud
5. Conclusiones
6. Entidades y organismos
7. Agradecimientos
8. Referencias




1. RESUMEN


La fiabilidad de la información sanitaria es un asunto de gran importancia desde
mucho antes que las tecnologías se incorporarán a este sector. A medida que las
ciencias de la computación avanzan, se ha ido haciendo un mayor hincapié en los
procesos de garantía de la fiabilidad.


Tanto los profesionales de la salud como los pacientes, exigen fiabilidad en cualquier
proceso que intervenga en el flujo de su información. Para ello, existen múltiples
formas de garantizar que la información sea la que debería. En este capítulo
estudiaremos los problemas que subyacen a la fiabilidad de la información, además de
sus posibles soluciones.




Podemos afirmar que el factor humano suele ser el principal catalizador en las grandes
debilidades de la fiabilidad de la información. Ser conscientes de ello es el primer paso
para gestionar, reducir y mejorar los posibles efectos de dichas debilidades.


Un buen plan de sensibilización es fundamental para que seamos conscientes de cómo
se ve afectado el flujo de información. Éste debe involucrar a todos los partícipes:


295




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


desde los profesionales de la salud hasta los pacientes, pasando por ingenieros,
técnicos, administrativos, directivos, etcétera.


Es fundamental definir un plan de seguridad que garantice la fiabilidad. Las amenazas
están presentes en todos los ámbitos, no sólo el tecnológico, y todos debemos ser
conscientes de este hecho. Si todos los actores involucrados se comprometieran con la
parte de responsabilidad que les compete, la fiabilidad de la información se
incrementaría proporcionalmente.


2. LOS CONTENIDOS Y SU VALIDACIÓN


Cada vez es mayor el número de páginas web con información sobre salud. Esto, que a
priori es un dato positivo, debe tomarse con la debida prudencia. Si dicha información
resulta confusa o errónea, puede ser más perjudicial que no contar con información
alguna; por este motivo, debemos desconfiar de fuentes poco rigurosas o fiables. Para
atajar este problema, existen diversas iniciativas que velan por la calidad de los
contenidos sobre salud en Internet.


En la otra cara de la moneda está la forma en la que llegamos a la misma. Cada vez es
más habitual que se busque información sobre salud en Internet [1, 2]. El ciudadano
medio suele utilizar buscadores generalistas para este fin y sabemos que los criterios
que usan éstos para ordenar sus resultados no tienen por qué tener relación con la
calidad de la información contenida en los mismos. Por este motivo, estamos
obligados de alguna manera a tratar de recomendar conductas e inculcar hábitos que
garanticen que las personas saben buscar información fidedigna, relevante y adecuada
a sus necesidades.


2.1 CONTENIDOS
Los contenidos sobre salud surgen inicialmente de los propios profesionales, a través
de sus publicaciones de carácter científico. Cada vez es más frecuente que éstas se
produzcan en formato electrónico y hemos de ser conscientes de algunas
peculiaridades que las diferencian de las publicaciones tradicionales [3]:


● Información: el contenido que define el documento y es creado por el
profesional.


● Metadatos: información adicional que incorpora el propio sistema que
utilizamos para crear el documento sin necesidad de la intervención del usuario
(como, por ejemplo: hora y fecha de creación, atributos del documento,
referencia geográfica, ...).


● Datos ocultos: son datos incorporados por las aplicaciones con las que creamos
y gestionamos los documentos. Se generan de forma inadvertida para el
usuario y, en principio, permanecen ocultas a los mismos. Por ejemplo:
revisiones, datos de la impresoras, equipos, IPs...


296




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


● Información perdida: datos que en un principio se escriben pero que, a medida
que avanza la edición del documento, dejan de ser necesarios, pero se olvida su
eliminación.




Con la evolución a la web social (también conocida como web 2.0), otras personas se
convierten también en generadoras de contenido. Por ejemplo, pacientes que se
interesan por el estado y evolución de su enfermedad, compartiendo su experiencia en
la Red. Esto promueve a su vez la agrupación de pacientes en comunidades en las que
autogeneran información. Incluso existen grupos que dan soporte económico a
equipos de investigación, como por ejemplo: ACOR [4]. Gracias a iniciativas como esta,
pacientes y profesionales sanitarios pueden colaborar en líneas de investigación,
obteniendo resultados que, hasta hace poco, eran impensables.


También es digno de mención el caso de Dave Devoncart, llamado ePatient Dave: [5]
un paciente que nos relata cómo hace frente a su enfermedad, mostrando el camino
hacia el apoderamiento. De esta forma, los pacientes toman el control de su
enfermedad y toman sus propias decisiones después de consultar distintas fuentes
bibliográficas (como ejemplos [6, 7]).


Existen determinados organismos que velan por la calidad de la información sobre
salud que hay en Internet como, por ejemplo: HON [8] y WMA [9], que certifican y
definen códigos de conducta para los generadores de contenido.


2.2 VALIDACIÓN DE LOS CONTENIDOS
La facilidad con la que cualquier persona puede publicar contenido en Internet debe
hacer que nos planteemos el siguiente escenario: un usuario con algún interés oculto
puede representar un falso papel de paciente y generar información incorrecta en su
beneficio, pudiendo resultar perjudicial para los auténticos pacientes. Los códigos de
conducta nos ayudarán a saber si el contenido cumple con los requisitos mínimos
exigibles para poder confiar en la información entregada.


Para entenderlo mejor, podemos enfocarlo desde la siguiente perspectiva: ¿qué
elementos del proceso de publicación pueden ser sensibles a un ataque? Atendiendo
a los que mencionamos anteriormente, tenemos los siguientes ejemplos [3]:


● Un atacante puede eliminar, modificar y/o incorporar nueva información.
● Los metadatos y datos ocultos pueden revelar información sensible y relevante


a un atacante.


Demos un paso más planteándonos la siguiente pregunta: ¿puedo fiarme de la
información de un contenido sanitario de Internet? La respuesta no es sencilla, pero
podemos guiarnos por los principios propuestos en los códigos de conducta
anteriormente mencionados:


1. Origen de la información: es importante saber quién es el autor.
Dependiendo de quién lo escribe, podemos confiar en la veracidad de la


297




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


misma. Por ejemplo, no es lo mismo leer un artículo sobre cáncer de un
prestigioso oncólogo en una web de referencia que en un blog, por un
usuario que dice ser médico y que nos ofrece medicamentos ‘mágicos’
para curar la enfermedad.


2. Rigor científico: es preferible que tanto el contenido como las
referencias existentes en el mismo estén apoyados por evidencias
obtenidas de la investigación científica. El método científico es el motor
que nos ha hecho avanzar hasta donde estamos y no hay motivo para
que esto cambie porque la información esté en Internet.


3. Revisión por pares: Si el contenido ha sido revisado por otros
profesionales independientes, aumenta la calidad del mismo. Podemos
englobar aquí a los organismos que certifican la calidad de los
contenidos de una página web mediante un sello o certificación.





Figura 1: Certificación que ofrece Hon-Code a sus webs que siguen su código de conducta.




4. Información actualizada: la ciencia evoluciona muy rápidamente. Lo
que ayer era válido, hoy puede no serlo. Por este motivo, debemos
fiarnos más de aquella información que esté sujeta a los cambios que
proporciona la investigación. Debemos desconfiar de contenidos que
lleven mucho tiempo sin ser actualizados.


3. VULNERABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


Según la RAE, vulnerable es aquello “que puede ser herido o recibir lesión, física o
moralmente”1. En el plano tecnológico-social, la “lesión” puede llevarse a cabo
mediante el uso malicioso de la información que posee una persona con objeto de
dañar su integridad física, moral y/o psicológica.





1 Real Academia Española RAE: vulnerable: 1. adj. Que puede ser herido o recibir lesión, física o


moralmente.


298




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


La vulnerabilidad debe tenerse en cuenta en la política de seguridad de toda
organización, siendo uno de los elementos más importantes, pues puede afectar a la
privacidad de las personas: un derecho fundamental.


Pueden surgir de muchas formas. Veamos algunos ejemplos:


● Falta de formación y conocimiento de las herramientas:
○ No conocer el ámbito de publicación (como puede sucedernos en


Facebook, al compartir información con personas que no queremos de
forma involuntaria).


● Errores humanos, dejadez o desidia:
○ Contraseñas apuntadas en un adhesivo sobre el monitor o compartidas,


dejar sesiones abiertas, no proteger ficheros sensibles, etc.
● Daños erráticos:


○ Provocados por elementos no humanos: tormentas, inundaciones, etc.


3.1 FORMAS DE ATAQUE A LA INFORMACIÓN
La política de seguridad y el análisis de riesgos trata de identificar las posibles
amenazas. Dependiendo de los servicios, se define el sistema de seguridad, así como
los mecanismos necesarios.


Pueden existir dos formas de ataques:


ATAQUE A LOS RECURSOS


El usuario atacante intenta apoderarse de los recursos hardware o software a atacar.
En estos casos el usuario puede valerse de:


(a) Sustracción de recursos: robo, hurtos de llaveros USB, portátiles, y otros
dispositivos con información confidencial, los debidos a la fuga de
personal, secuestro de información o coacción.


(b) Claves y accesos a los recursos relativamente fáciles: Con esto el atacante
puede recuperar accesos con notas apuntadas con claves que el usuario
deja o con la debilidad de las claves, a veces con objetivo a la reputación.


(c) Ingeniería social: para obtener información tratando de manipular a los
usuarios. Ejemplos de este tipo de ataque tenemos a uno de los
ingenieros sociales más famosos de los últimos tiempos es Kevin Mitnick
[10].


Para Kevin, la ingeniería social se basa en cuatro principios:


1. Todos queremos ayudar.
2. El primer movimiento es siempre de confianza hacia el otro.
3. No nos gusta decir “no”.
4. A todos nos gusta que nos alaben.




299




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


Con esos principios un atacante puede ir persuadiendo y convenciendo a un usuario
para obtener el ‘camino a la información que se desea’ [11].


ATAQUE AL CANAL


El usuario se vale de la conexión de los equipos .Las cuatro categorías generales de
amenazas o ataques en estos ataques son [12]:


a) Interrupción: cuando la información no es disponible. Ejemplos puede ser la
destrucción de elementos hardware, cortar línea de comunicación de datos.
Podríamos esquematizar un ejemplo de interrupción planteando la siguiente
pregunta: ¿Cómo puedo evitar que la paciente reciba la información de su
tratamiento?



Figura 2: Interrupción




b) Intercepción: cuando alguien no autorizado accede a la información, afectando
la confidencialidad. Ejemplos puede ser la persona que accede a una línea de
datos de la red, copia ilícita de la información. Podríamos esquematizar un
ejemplo de interrupción planteando la siguiente pregunta: ¿Cómo puedo
conocer qué enfermedad tiene?




300




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN



Figura 3: Intercepción




c) Modificación: cuando alguien no sólamente accede a la información sino que
además es capaz de manipularlo, afectando a la integridad de los datos. Puede
ser el cambio de valor de cualquier información, alteraciones de programas.
Podríamos esquematizar un ejemplo de interrupción planteando la siguiente
pregunta: ¿Cómo puedo saber qué tiene y ponerle un tratamiento que me
interese?



Figura 4: Modificación


301




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN




d) Fabricación: cuando alguien no autorizado crea información nueva insertando
objetos falsificados, afectando la autenticidad. Ejemplos pueden ser inserción
de información no existente. Podríamos esquematizar un ejemplo de
interrupción planteando la siguiente pregunta: ¿Cómo puedo hacer que
consuma mi fármaco?



Figura 5: Fabricación


3.2 INTEGRIDAD DE LOS DATOS
Dada la criticidad del tipo de información sanitaria la integridad de la información ha
de ser un factor primordial en el sistema. La veracidad de la información es un factor
sobre la fiabilidad en el sistema lo cual nos hemos de asegurar que la información
sanitaria sea válida, veraz y actualizada.


Si a la información se incorpora los agentes que participan sobre ella nos encontramos
con que además debemos garantizar una política de permisos eficiente acorde con la
necesidades del usuario final en cuestión.


Por tanto a la hora de considerar la integridad de los datos hemos de medir:


- Relativo a la propia información: veraz, válido y actualizada.


- Relativo a los permisos de los usuarios: existen múltiples formas de definir
los permisos y normalmente están definidos en el documento de seguridad.


Llegado hasta aquí, la pregunta que nos surge es: ¿se puede garantizar la autenticidad
de la información que se envía por la red? O, siendo más prácticos, ¿es posible que mi


302




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


médico me envíe información de manera fiable? Sí, mediante el cifrado de la
información y/o del canal.




3.3 CERTIFICADO DIGITAL
Hemos mencionado la vulnerabilidad y las amenazas que puedan existir, pero hemos
de destacar que existen herramientas que nos ayuden a disminuir la vulnerabilidades a
la información.


Una de ellas es precisamente el cifrado de la información. Este proceso ha de
realizarse antes de enviar el mensaje por la red, lo cual nos protegería en cierta
medida de los ataques en red que definimos previamente, pero no nos excluye de los
ataques a los recursos.


El cifrado es un tema muy extenso del que existen multitud de referencias que pueden
ayudarnos a comprenderlo [13]. Pero no debemos entender el cifrado como algo para
expertos, fuera del alcance del usuario medio.


Las autoridades certificadoras son entidades reconocidas internacionalmente que nos
dan garantías de la autenticidad de los certificados.


Explicaremos un ejemplo muy cercano: el cifrado asimétrico, que puede hacerse con
los certificados que contiene el DNI electrónico o con los que puedes obtener (y usar)
fácilmente en la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre (FNMT) como autoridad
certificadora.


El cifrado asimétrico usa para su funcionamiento un par de claves:


● Clave pública: aquella que es accesible por todos.
● Clave privada: aquella que está acaudalada sólo para el usuario.


Estas claves cumplen la propiedad de ser complementarias, es decir la información
cifrada con la clave pública sólo se puede obtener con la privada y viceversa.


Esto nos da múltiples posibilidades:


1) Autenticidad de la información: como muestra las figuras 6 y 7 se muestra
como poder garantizar que un profesional envía un mensaje garantice que es
suyo.


Para ello coge su clave privada, accesible sólo por él, y procede a cifrar el
mensaje. De esta forma sabemos que sólo procede de él sin ninguna
manipulación. Podríamos esquematizar un ejemplo de interrupción
planteando la siguiente pregunta: ¿Puedo estar seguro de que ese informe
médico lo ha realizado el especialista? Sí, siguiendo los pasos de la figura 6.


303




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN



Figura 6: Cifrar mensaje con la clave privada.


Después y tal como muestra la figura 7 la paciente usa la clave pública del
médico, que es accesible por todos, para descifrar el mensaje del médico. De
esta forma la paciente sabe que ese mensaje es auténtico del médico.



Figura 7: Descifrar mensaje que previamente se cifró con una privada.


2) Privacidad de la información: como muestra la figuras 8 y 9 puede
garantizar que un médico envíe un mensaje cifrado para que solamente una
paciente pueda leerlo, garantizando la privacidad de la información.
Podríamos esquematizar un ejemplo de interrupción planteando la siguiente


304




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


pregunta: ¿Tengo garantías que la información solamente el paciente puede
leerla? Sí, siguiendo las indicaciones de la figura 8 y 9.


Para ello como muestra la figura 8 el médico cifra con la clave pública de la
paciente el mensaje y se lo envía a ella.



Figura 8: Cifrar mensaje con clave pública


A posteriori siguiendo la figura 8 la usuaria hace uso de su clave privada, sólo accesible
por ella, para ver el mensaje del médico.



Figura 9: Descifrar mensaje que previamente se cifró con una pública


305




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


Para garantizar las claves públicas hemos de contar con un “tercero confiable”, esta
figura es de una entidad que previamente ha negociado con cada usuario cual es la
clave pública y por el que ‘da fe’ de la veracidad de las claves. En España una de las
entidades como Autoridad certificadora es la Fábrica de Moneda y Timbre [14] por la
que es responsable de emitir los certificados digitales.


Veamos ahora cómo poder firmar digitalmente un mensaje, para ello:


1) Garantizamos la autenticidad del mensaje tal como se muestra en la figura 10.



Figura 10: Cifrar mensaje con la clave privada.




2) Garantizamos la privacidad del mensaje, de manera que ese mensaje ya
cifrado lo volvemos a cifrar con la clave pública de la paciente como muestra la
figura 11.


306




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN



Figura 11: Cifrar mensaje codificado con la clave pública


Veamos ahora cómo la paciente obtiene el mensaje firmado por el médico.


1) Aplicar la clave privada de la paciente como muestra la figura 12, el resultado
sigue siendo un mensaje cifrado.



Figura 12: Descifrar mensaje enviado


2) Aplicar la clave pública del médico para obtener el mensaje tal y como
muestra la Figura 13.


307




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN



Figura 13: Descifrar mensaje con clave pública


El proceso de firma digital permite la gestión de la información de forma segura
evitando las amenazas descritas anteriormente.


Además de los mencionados, entra en juego un tercero: el de la Autoridad
Certificadora. Suele estar incluido por defecto en los propios navegadores y nos ayuda
a garantizar que los certificados personales son auténticos. Es nuestra labor verificar
estos certificados y no aceptar aquellos que el navegador indique algún rastro de duda.




4. COMPONENTE SOCIAL DE LA FIABILIDAD


4.1 LAS REDES SOCIALES Y LA FIABILIDAD
Hasta ahora hemos mencionado los aspectos tecnológicos que afecta a una persona y
su información, pero existe un factor importante en la fiabilidad de los datos y es
garantizar su veracidad y rigor científico, algo que se extiende más allá de lo que el
cifrado puede hacer, preguntas como: ¿Esta información está verificada?, ¿en que se
basa esta evidencia? a veces puede tener respuesta que nos sorprenda.


Desde hace años los desarrolladores de código abierto trabajan con un sistema de
confianza basado en la validación de comunidades, en ello consiste que cualquier
potencial atacante que diera información incorrecta sería interceptado por los
partícipes de la comunidad creando canales de confianza basado en la comunicación.


Otro ejemplo de ello lo encontramos con la mayor enciclopedia libre el mundo
wikipedia, donde los ‘wikipedistas’ adquieren distintos roles para que la información


308




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


sea la correcta. Estos wikipedistas no sólo añaden y modifican información sino que
validan y corrigen la ya añadida por otros.


La comunicación entre conocidos y amigos generan flujos de confianza que permiten
añadir garantías a la información transferida -tanto para validar como para rechazar en
la comunidad.



Figura 14: La consulta en comunidades certificadas puede ayudarnos a validar




Este aspecto no se libra el sector sanitario, ejemplos como patientslikeme [15], e-
patients [16] no dan más que el mismo reflejo de lo que puede hacer la ‘cadena de
confianza’ en las comunidades.


Una de las formas de control que utilizan las redes sociales están basadas en bloquear
usuarios abyectos y repetitivos. No existe un código deontológico expreso de cómo
actuar en caso de que un atacante invada con información incorrecta, pero si existe de
facto acciones progresivas de penalización que lleva desde una simple amonestación
hasta el bloqueo y eliminación de la cuenta de usuario en la red social.


Para ello los administradores disponen de sus propios recursos y medios para poder
facilitar su labor entre ellas podríamos mencionar.






309




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


4.2 CONTENIDOS NO VÁLIDOS
¿Cómo poder garantizar la información?, el contenido que un paciente obtiene puede
valerse de una comunidad para su fiabilidad?




Figura 15: Ejemplo de búsqueda de vídeos relativos a diabetes con información no deseada.
Fuente: Youtube.com




LISTAS BLANCAS/NEGRAS


Estas listas determinan qué usuarios pueden ‘hablar’ (blancas) o no pueden hablar
(negras). La elaboración de estas listas es un proceso prácticamente manual y en
continua actualización por la que se hace en función de la demanda de los restantes
usuarios:


● Por peticiones de otros usuarios de la red de bloqueo de un usuario.
● Por el sistema que automatiza comportamientos o patrones y procede a su


bloqueo.


MONITORIZACIÓN DE HISTÓRICO


Otra medida muy útil es la revisión de los históricos de accesos, accesos muy
repetitivos y continuos nos da una pista muy importante de que existe intención de
spam, esta labor es la más vinculada con la administración de sistemas y es una
actividad que se suma en las responsabilidades.




310




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


4.3 USUARIOS NO VÁLIDOS
No sólo debemos pensar en la alteración de la información, otra medidas muy usuales
son la de usuarios no deseados se integren en la comunidad para volcar información.


CAPTCHAS


Otra forma de ataque son a través de programas que atacan a nuestros servicios webs,
son los denominados robots o bots, en su mayoría de la veces para incluir información
maliciosa o publicitaria -spam-.


Los captchas son imágenes gráficas que simbolizan algún texto, no son reconocidas por
un programa como texto sino como imágenes, un ejemplo lo puedes tener en la figura
16.



Figura 16: Ejemplo de un captcha


Debemos añadir que este método sólo sirve como herramienta de contención y no
garantiza al 100% la fiabilidad. Ya existen herramientas que permiten romper captchas
sobreponiéndose al original para conseguir que introduzcamos la información por
ellos. Sería como los casos de cajeros automáticos manipulados para capturar nuestro
código secreto.




4.4 FIABILIDAD EN LAS WEBS DE SALUD
Hasta ahora hemos considerado la fiabilidad en la información, pero ¿qué ocurre con
la fiabilidad de las páginas webs de salud?. Para ello recomendamos las indicaciones de
la Agencia de Calidad Sanitaria Andaluza [16] y la charla Fiabilitat de la Informació
Sanitaria Internet, información sanitaria y búsqueda saludable de confianza en la red
en el blog de Rosa [18], [19], [20], [21]



Conesa y Aguinaga [22] detallan las pautas a considerar la evaluación calidad de las
páginas webs con información sanitaria.




311




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN



Figura 17: Consejos sobre fiabilidad en páginas web de salud para el Día Internacional de Internet


Fuente: http://www.calidadwebsalud.com/?p=462




5. CONCLUSIONES


La fiabilidad de la información es un proceso complejo en el que hay que considerar
muchos factores: confianza con terceros, canal de envío, las personas partícipes en el
mensaje...


El trabajo comienza por los propios usuarios. Es necesario establecer unas normas, a
ser posible consensuadas para la información que generamos. Es muy recomendable
tener un buen plan de seguridad: tener claves seguras, cambiarlas cada cierto tiempo,
no tenerlas accesibles para que cualquier las pueda ver, no compartirlas, etcétera.
También es fundamental tener un buen plan de copias de seguridad, para poder
recuperar la información en caso de incidencia.




312




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


Nunca debemos olvidar que, en lo que respecta a la fiabilidad, todos los partícipes son
importantes: administradores de sistemas, programadores, analistas, directivos,
profesionales de la salud, pacientes... incluso aquellos profesionales que
aparentemente no tengan nada que ver con el flujo de la información, son
importantes: personal de limpieza, personal de cocina, personal voluntario... Por
ejemplo, si los procedimientos del personal de limpieza no incluyen comprobar la
adecuada eliminación del papel que se tira en una consulta, existe la posibilidad de
que se encuentre información sensible en un contenedor de la vía pública (quizás
hayan visto alguna noticia de este tipo en los medios de comunicación).



Figura 18: Datos de Seguridad Social en tirados en el suelo al lado del contenedor de basura.


Fuente: http://www.eldia.es/2011-06-05/santacruz/0-Aparecen-cientos-datos-pacientes-tirados-Gladiolos.htm


Parafraseando al gran Hipócrates, podemos afirmar que no basta con que el
profesional sanitario haga cuanto debe hacer si por otro lado no concurren al mismo
objeto el resto de partícipes y circunstancias exteriores.


Debemos tomar en serio la responsabilidad que tenemos cuando manejamos
información sensible, sobre todo cuando no es nuestra y un mal uso puede perjudicar
tantísimo a terceras personas.




6. ENTIDADES Y ORGANISMOS


● American Medical Association [23].
● Internet Health Coalition (e-Health) [24].
● Health On the Net Foundation (HON) [8].
● Web Médica Acreditada (WMA) [9].


313




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


● MedCIRCLE [25].
● Utilization Review Accreditation Commission (URAC) [26].
● Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía [17]
● Organización Mundial de la Salud (OMS) [27].
● Agencia de protección de Datos. [28].




7. AGRADECIMIENTOS


Queremos agradecer los comentarios y mejoras propuestas por Enrique Rando
González por el que de forma desinteresada nos hizo una revisión del mismo y su
aportación ha enriquecido el material.


Enrique Rando González es Ingeniero en Informática por la Universidad de Málaga, y
ocupa actualmente plaza de Jefe de Departamento de Informática en la Junta de
Andalucía.


Durante años ha compaginado su trabajo con la actividad docente, la investigación y la
divulgación, especialmente en el ámbito de la Seguridad de la Información.




8. REFERENCIAS


[1] Ramos Sánchez E. Criterios más utilizados para la evaluación de la calidad de los recursos de
información en salud disponibles en Internet. ACIMED. 2004 Apr;12(2):1–1.


[2] El 20% de las búsquedas en Internet están relacionadas con la salud
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/10/26/medicina/1256561343.html disponible
en: http://www.webcitation.org/6AcaOMM6D.


[3] Alonso Chema, Palazón (2005) “Tactical Fingerprinting Using Metadata, Hidden Info and Lost
Data”, http://www.defcon.org/images/defcon-17/dc-17-presentations/defcon-17-alonso-
palazon-tactical_fingerprinting.pdf vídeo de presentación
http://www.youtube.com/watch?v=PaZEGRTzM9w disponible en:
http://www.webcitation.org/6Ah4Ipcr4.


[4] ACOR es una comunidad cuyo objetivo es reunir información online relativa al cancer
http://www2.acor.org/.


[5] Fernandez-Luque L, Traver V (2010) “Reflexiones sobre el libro blanco del ePaciente”.
Fundación Vodafone e ITACA TSB. ISBN: 978-84-694-4110-7 fuente:
http://www.salud20.es/?page_id=183.


[6] Página de PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed.


[7] Página de Cochrane http://www.update-software.com/clibplus/clibplus.asp.


[8] Web HON Code http://www.hon.ch/ disponible en: http://www.webcitation.org/6AcVc6Fll.


[9] Web Médica Acreditada http://wma.comb.es/es/home.php disponible en:
http://www.webcitation.org/6AcVZX6iS.


[10] Mitnick, Kevin D., and William L. Simon. 2002. The Art of Deception: Controlling the Human
Element of Security. 1st ed. Wiley. ISBN- 0-471-23712-4.


314




 4.2 FIABILIDAD DE LA INFORMACIÓN


[11] ¿Quién es Kevin Mitnic? http://www.laflecha.net/perfiles/tecnologia/kevin_mitnick/
disponible en: http://www.webcitation.org/69oCxSakd.


[12] ¿Qué queremos proteger? http://mmc.geofisica.unam.mx/LuCAS/Manuales-LuCAS/doc-
unixsec/unixsec-html/node9.html disponible en: http://www.webcitation.org/69fGIm0rB.


[13] ¿Qué y cómo obtener el certificado digital?
http://www.cert.fnmt.es/index.php?cha=cit&sec=3&lang=es.


[14] Web de la Fábrica de Moneda y Timbre: http://www.cert.fnmt.es/.


[15] Web de PatientsLikeMe http://www.patientslikeme.com/ disponible en:
http://www.webcitation.org/6AdEz6D0H.


[16] Web e-Patients http://e-patients.net/ available at: http://www.webcitation.org/6AdF2Uoth.


[17] Agencia de Calidad Sanitaria Andaluza
http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria.


[18] Sánchez RO. Utilidad de Internet en información de medicamentos para Atención Primaria.
Información terapéutica del Sistema Nacional de Salud. 2004;28(3):70–4.


[19] Fiabilidad de la información sanitaria en Internet. El blog de Rosa.
http://losvideosderosa.blogspot.com.es/2012/08/fiabilidad-de-la-informacion-sanitaria.html
disponible en: lhttp://www.webcitation.org/69nBtqrCZ.


[20] Información Sanitaria en Internet. El blog de Rosa. http://www.elblogderosa.es/salud-2-
0/informacion-sanitaria-en-internet/ disponible en:
http://www.webcitation.org/6AEoSp4HV.


[21] Búsqueda saludable de confianza en la red. El blog de Rosa.
http://www.elblogderosa.es/salud-2-0/busqueda-saludable-de-confianza-en-la-red/
disponible en: http://www.webcitation.org/6AEoUEnUE.


[22] Evaluación de la calidad de las páginas web con información sanitaria: una revisión
bibliográfica. http://www.ub.edu/bid/23/conesa2.htm.


[23] Web American Medical Asociation http://www.ama-assn.org/ disponible en:
http://www.webcitation.org/6AdFzO4Yq.


[24] Web Affordable Health Insurance


http://www.ihealthcoalition.org/ available at: http://www.webcitation.org/6AdG1aoFa.


[25] Web MedCIRCLEThe Collaboration for Internet Rating, Certification, Labeling and Evaluation
of Health Information http://www.medcircle.org/ disponible en:
http://www.webcitation.org/6AdGIHJWa.


[26] Web URAC http://www.urac.org/ disponible en http://www.webcitation.org/6AdGMhrnI.


[27] Organización Mundial de la Salud http://www.who.int/es/.


[28] Agencia Española de Protección de Datos (AGPD) http://www.agpd.es.












315




316




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD




SECCION 4. CAPITULO 4.3


FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN
SALUD


MANUEL ARMAYONES, MODESTA POUSADA,
BENI GÓMEZ-ZÚÑIGA, MERCEDES SERRANO


1. Introducción
2. La Teoría de la Acción Planificada o ¿por qué deciden entrar?
3. El “Behavior Fogg Model” o ¿cómo conseguimos que entren y se fidelicen?
4. El eROI, o ¿cómo conseguimos que el usuario aporte datos o contenido?
5. Otros aspectos psicológicos a tener en cuenta
6. Referencias


1. INTRODUCCIÓN


La definición de Alfabetización en Salud que ofrece el Glosario de la OMS en su
acepción “Health Literacy” [1] es la siguiente (la negrita es nuestra):


“La Educación para la Salud representa las habilidades cognitivas y sociales que
determinan la motivación y la capacidad de las personas para acceder, comprender y
utilizar la información de manera que promuevan y mantengan una buena salud.


La Educación para la Salud implica alcanzar un nivel de conocimientos, habilidades
personales y confianza para mejorar la salud personal y comunitaria mediante el
cambio de los estilos de vida personales y las condiciones de vida.


Por lo tanto, la alfabetización en salud significa algo más que ser capaz de leer un
folleto o pedir hora con tu médico. Al mejorar el acceso a la información sobre salud y
la capacidad para utilizarla de forma eficaz, la Educación para la Salud es fundamental
para el empoderamiento. Dicha educación depende de niveles generales de
educación, de manera que una alfabetización deficiente puede afectar a la salud de las
personas directamente, limitando su desarrollo personal, social y cultural, así como
obstaculizar el desarrollo de la Educación para la Salud.”


Hemos resaltado en negrita aquellas dimensiones y variables que podemos entender
relacionadas con las ciencias del comportamiento en general, y con la psicología en
particular. Entre éstas, destacamos especialmente las variables “motivación” y
“habilidad”, que según la definición son claves en el acceso, comprensión y uso de
información sobre salud. Sobre ambas nos detendremos más adelante.


Asimismo, y siguiendo con la definición del glosario de la OMS, se considera que la
Alfabetización en Salud tiene un efecto crítico sobre el empoderamiento (en adelante
utilizaremos la acepción inglesa Empowerment por su mayor difusión en el mundo


317




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


profesional) de los ciudadanos. En el mismo glosario de la OMS [1] tenemos como
definición de Empowerment la siguiente:


"En promoción de la salud, el empoderamiento es un proceso mediante el cual las
personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su
salud. El empoderamiento puede ser un proceso social, cultural, psicológico o político
mediante el cual los individuos y los grupos sociales son capaces de expresar sus
necesidades, plantear sus preocupaciones, diseñar estrategias para la participación en
la toma de decisiones y lograr la acción política, social y cultural para satisfacer esas
necesidades. A través de este proceso, las personas ven una correspondencia más
estrecha entre sus metas en la vida y cómo lograrlas, y entre sus esfuerzos y los
resultados obtenidos.


La promoción de la salud no sólo abarca acciones dirigidas a fortalecer las habilidades
básicas para la vida y las capacidades de los individuos, sino también incluye acciones
dirigidas a influir en condiciones sociales subyacentes, condiciones económicas, y en
entornos físicos que influyen en la salud. En este sentido, la promoción de la salud está
dirigida a crear condiciones que ofrezcan más posibilidades de que exista una relación
entre los esfuerzos de individuos y grupos, y los resultados posteriores en la salud de la
manera descrita arriba.


Se distingue entre el empoderamiento del individuo y el empoderamiento de la
comunidad. El empoderamiento individual se refiere principalmente a la capacidad del
individuo para tomar decisiones y tener control sobre su vida personal. El
empoderamiento comunitario involucra a individuos que actúan colectivamente para
tener mayor influencia y control sobre los determinantes de la salud y la calidad de
vida."


Del análisis de los conceptos Alfabetización en Salud y Empowerment, se desprende
que en ambos casos estamos hablando de dimensiones dinámicas en las que se precisa
que el usuario tenga un papel activo [2], es decir, que tenga un comportamiento
específico que, a su vez, estará determinado por las creencias, actitudes y
motivaciones de cada persona. Y es sobre estas creencias, actitudes y motivaciones
sobre las que se puede incidir desde la Psicología. De ahí que el estudio de las
motivaciones, de las actitudes y, en general, de las variables psicológicas y sociológicas
de los usuarios tenga un valor clave en el desarrollo de estrategias que pretendan
promover la Alfabetización en Salud y el Empowerment de los usuarios en el manejo
de su Salud.


Cualquier iniciativa encaminada a mejorar los niveles de Alfabetización en Salud de
una persona o colectivo, deberá promover que el usuario tenga un comportamiento
que incluya acciones como: acceder a la información, contrastarla con profesionales
y/o con su propio caso, participar activamente en reuniones de trabajo con agentes de
salud, con otros pacientes o con miembros activos de la comunidad, completar
información a través de otras fuentes, formarse, debatir, preguntar, etc.


Como profesionales de la salud, cuando diseñamos cualquier intervención, como
podría ser la de mejorar el nivel de Alfabetización en Salud de un colectivo
determinado, diseñamos una serie de actividades formativas, llevamos a cabo


318




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


campañas de difusión en medios de comunicación, organizamos nuestros recursos y,
en definitiva, ponemos en marcha la iniciativa, sea ésta “presencial”, a “través de TIC”
o en el más habitual modelo mixto en el que se combinan recursos y actividades
presenciales con otras online.


Adoptando una perspectiva simplista podríamos pensar que nosotros diseñamos el
proyecto, los ciudadanos hacen aquello que esperamos de ellos, aumenta su nivel de
Alfabetización en Salud y fin del proceso. Pero como profesionales también tenemos
experiencias, directas o indirectas, de iniciativas aparentemente sólidas y bien
diseñadas que no han funcionado pese a haber podido disponer de un buen
presupuesto, un equipo adecuado, y, en definitiva, de todo aquello que, siguiendo con
nuestra perspectiva simplista, nos parecía necesario para lograr el éxito. ¿Cuál puede
ser entonces el motivo del fracaso?


El motivo del fracaso puede deberse a muchos factores, pero uno que en ocasiones no
es valorado suficientemente es el de que, simplemente, las personas “no quieran
participar”; o expresado ya a partir de algunas variables psicológicas, que ni el nivel de
motivación de los usuarios, ni su actitud, ni su intención, ni su habilidad previa fueran
las necesarias/adecuadas para participar en nuestra iniciativa.


Por no tratarse éste de un manual específico para profesionales de la Psicología nos
vamos a limitar a hacer un breve repaso y adaptación de algunos modelos teóricos
que, parafraseando a Kurt Lewin, cuando decía que: “la mejor práctica es una buena
teoría”, pueden ser de utilidad en el ámbito de la intervención en la Alfabetización en
Salud. Porque, en realidad, cuando diseñamos una aplicación online o incluso un
programa presencial encaminado a mejorar la Alfabetización en Salud lo que
pretendemos es que las personas tengan un comportamiento determinado:
interesarse por nuestra aplicación, entrar a ella, aprovechar sus contenidos, adoptar
decisiones, poner en práctica lo aprendido, etc.


El análisis en Psicología de cuáles son las causas de que decidamos llevar a cabo una
determinada conducta tiene ya muchos años, y la mayoría de las teorías son anteriores
a la aparición y sobre todo a la generalización de Internet en nuestras vidas. Y aun así
algunos modelos teóricos desarrollados con posterioridad no pueden, aún, integrar a
la suficiente velocidad los avances tecnológicos y la evolución del uso de las nuevas
tecnologías en el ámbito social. Incluso se da la paradoja de que cuando llegamos a
respuestas ya haya cambiado en la sociedad la pregunta, o que simplemente ésta ya
no sea relevante. Así, proponer, por ejemplo, modelos teóricos desarrollados cuando
Internet no era más que una sucesión de páginas web estáticas, sería complicado en
plena expansión del uso social de las nuevas tecnologías. El trabajo metodológico para
contrastar modelos teóricos es mucho más lento que la propia evolución de la red, sus
usos y aplicaciones. De ahí que consideremos que aunque no haya que tirar la toalla en
el ámbito del desarrollo de modelos teóricos que nos ayuden a contextualizar, explicar,
entender y predecir distintos tipos de comportamiento online, es adecuado centrarnos
en aquellos modelos teóricos bien sustentados metodológicamente y contrastados en
infinidad de publicaciones científicas que establecen principios bien cimentados sobre
los que construir y adaptar modelos más específicos. No entraremos aquí en el debate
de hasta qué punto sería viable y operativo un “único” modelo que diese cuenta del


319




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


comportamiento de los usuarios en la red, o bien son necesarios modelos específicos
en función de tipos de usuarios y, sobre todo, tipo de uso.


Uno de los modelos teóricos que consideramos que pueden sernos de utilidad para
entender y explicar aspectos relativos al comportamiento de los usuarios es la Teoría
de la Acción Planificada desarrollada por Ajzen [3]. Presentaremos a continuación esta
teoría con cierto nivel de profundidad por configurarse como la base sobre la que se
sustentan, en mayor o menor medida, otras teorías más actuales y ya centradas en
explicar e intervenir sobre el comportamiento online de los usuarios.


Otro modelo teórico que consideramos útil destacar es el “Behavior Fogg Model for
persuasive design” [4] de B. J. Fogg, quien ha trabajado directamente en el desarrollo
de modelos de comportamiento que explican el cambio conductual y, a la vez,
permiten la intervención sobre variables clave para aumentar la probabilidad de que
una persona realice una determinada conducta, como puede ser la participación activa
en un programa para mejorar la Alfabetización en Salud.


Veamos cada uno de estos modelos teóricos:




2. LA TEORÍA DE LA ACCIÓN PLANIFICADA O ¿POR QUÉ DECIDEN
ENTRAR?


La Teoría de la Acción Planificada formulada por Ajzen [3] considera que la mayoría de
las acciones relacionadas con comportamientos sociales, como puede ser la decisión
de acceder a participar en un programa de alfabetización sanitaria, están bajo el
control de nuestra voluntad. Básicamente, las personas harán aquello que “quieran
hacer”, siendo la “intención de hacer algo” el mejor predictor de que se hará.


Podríamos preguntarnos, en este punto, cómo conseguimos que una persona “tenga la
intención” de hacer aquello que nosotros consideramos que debe hacer para
aumentar su nivel de alfabetización sanitaria. El primer paso para contestar la
pregunta consiste en identificar cuáles son las variables que influyen sobre la
intención.


Para Ajzen los determinantes de la intención son: “la actitud, la norma subjetiva, y el
control percibido” sobre la conducta. Desarrollemos brevemente y aplicado a nuestro
ejemplo cada una de las variables que determinan la intención de llevar a cabo (o de
no hacerlo) una conducta determinada.


La actitud que nuestro sujeto puede tener hacia implicarse o no en un plan de
alfabetización sanitaria estará determinada por las creencias que dicha persona tenga
acerca de la probabilidad de que hacerlo puede ser “bueno para ella”. En estos casos,
se produce una evaluación subjetiva sobre las consecuencias que tendrá implicarse en
el plan o no hacerlo. Decimos subjetiva porque en realidad no son más que
elucubraciones; estas elucubraciones pueden estar basadas en datos de experiencias
previas, de información que provenga de fuente de confianza para la persona o de


320




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


otros aspectos, aparentemente irrelevantes, que en ámbitos como la publicidad y el
marketing son bien conocidos y utilizados.


Para influir sobre la actitud deberíamos poner a disposición de los usuarios
información clara (atendiendo al nivel académico del usuario), precisa, veraz (sin
entrar, por tanto, en exageraciones o manifestaciones alarmistas) y contrastada
(haciendo referencia a fuentes fiables en las que se basa la información). Deberíamos
también señalar las ventajas de la participación en el programa, es decir, los beneficios
que pueden desprenderse para el usuario y su familia en términos de salud. También
se podría indicar los aspectos positivos en términos de “imagen social” frente a los
demás, ya que este aspecto, estrechamente ligado con la variable norma subjetiva del
modelo de Ajzen, tiene una importancia crucial.


Precisamente, la norma subjetiva reflejaría las presiones sociales que recibe una
persona para que realice o no realice la acción que esperamos (entrar en una
determinada aplicación de salud, fidelizarse, aplicar conocimientos a su vida diaria,
etc.). La idea que subyace a la norma subjetiva es simple: las personas intentan hacer
algo cuando creen que otras personas importantes para ellas piensan que deberían
hacerlo. De ahí que en las campañas de cualquier tipo se utilice a personas famosas de
distintos ámbitos (deporte, política, prensa rosa, periodistas reputados, etc.) o
también personas “respetables” (personas ancianas, sabias, expertos, etc.) que
contribuyen a que difundir la idea de que “todos deberíamos hacerlo porque
socialmente está bien visto, es respetable y adecuado”.


Pensemos, por ejemplo, en que queremos que las personas adquieran conciencia de
que es necesario realizar ejercicio físico. Pues bien, si unimos los programas de
televisión en los que nos recuerdan las bondades del ejercicio moderado, los artículos
en prensa, los programas de radio, las campañas de promoción tanto públicas como de
instituciones privadas y, además, salimos a dar una vuelta por el parque y vemos que
hay muchísimas personas que corren, es fácil que pasemos a considerar la actividad
física como “muy socialmente aceptable”. Si, siguiendo con nuestro ejemplo, el
Ayuntamiento habilita espacios con aparatos de gimnasia adaptados para personas
mayores, pero también para jóvenes, marca los kilómetros para que los deportistas
controlen distancias, y, en definitiva, promociona actividades deportivas
identificándolas con actividades de salud, la ecuación queda prácticamente resuelta y
es más que probable que la norma social nos motive para realizar ejercicio como una
actividad que va más allá de la propia salud individual y se convierte también en un
elemento de “salud social”.


La última variable que incide sobre la intención de llevar a cabo una conducta es el
control percibido, que hace referencia a nuestra percepción de la facilidad o dificultad
para alcanzar nuestro objetivo a través de las conductas. Es decir, en nuestro caso la
persona podría plantearse si realmente va a ser capaz de seguir el programa de
alfabetización sanitaria o si será capaz de aplicar a su vida real los contenidos del
programa.


Autores como Bandura [5] identificaron una variable como la autoeficacia percibida
(variable que en este ámbito vamos a considerar como equivalente al control


321




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


percibido) entendiéndola como la creencia en las propias capacidades para organizar y
ejecutar los cursos de acción requeridos para manejar situaciones futuras. Esta
variable es clave para la intervención en tanto que podemos establecer estrategias
para que el sujeto se perciba a sí mismo como capaz (o eficaz) para llevar a cabo
aquello que le pedimos. Es decir, si conseguimos que la persona se sienta capaz de
hacerlo, la probabilidad de que lo haga, y lo haga con éxito, aumenta.


Incidiendo sobre las tres variables citadas del modelo de Ajzen, aumentamos la
probabilidad de que la persona tenga la intención de desarrollar la conducta objetivo,
y, a su vez, aumentando esta intención favorecemos que la persona realmente lleve a
cabo la conducta.


En la figura que sigue podemos ver una representación gráfica del modelo de Azjen, en
la que se refleja cómo a partir de unos conocimientos previos, tanto la actitud, como la
norma subjetiva, y el control percibido tienen influencia sobre la intención de la
persona y ésta sobre su conducta.





Figura 1: (Extraído de León, J. Mª (2003). Psicología de la salud y la calidad de vida.


Editorial UOC: Barcelona.)




322




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


3. EL “BEHAVIOR FOGG MODEL” O ¿CÓMO CONSEGUIMOS QUE ENTREN
Y SE FIDELICEN?


Ahora supongamos que hemos conseguido un usuario que tiene una actitud positiva
hacia participar en nuestro proyecto para ayudarle a mejorar su nivel de alfabetización
en Salud, que su percepción de control percibido y/o autoeficacia es alta y que,
además, la norma subjetiva, el beneficio social de participar, es también alto. En este
caso, es muy probable que esta persona tenga una intención de actuar y es probable
que lo haga; es decir, que crea que nuestro programa para ayudarle a mejorar
alfabetización en salud le puede aportar conocimientos, que está bien visto que lo
haga y que, además, cree que lo podrá hacer.


Imaginemos ahora que para nuestro proyecto hemos desarrollado una plataforma
online, sofisticada, carísima, con los últimos avances tecnológicos. Pues bien el paso
que existe entre la “intención” y la “conducta”, ese pequeño pasito, puede dar al
traste con nuestro proyecto.


B. J Fogg, en la Universidad de Stanford, ha trabajado intensamente en el desarrollo de
un modelo para explicar el cambio conductual, es decir, para explicar por qué
introducimos en nuestra vida cotidiana una nueva conducta. Este modelo, adaptado a
la participación de los usuarios en aplicaciones online, es brillante a la vez que simple.
Se trata del Fogg’s Behavior Model [4].


Este modelo, o el también llamado “Behavior Model for persuasive design” tiene
básicamente tres variables. La primera sería la Motivación de los usuarios, la segunda
su Habilidad y la tercera los Triggers. El modelo nos dice que una conducta-acción
determinada, como la de acceder a nuestra aplicación, tendrá más probabilidades de
ser realizada por nuestro usuario si su motivación para ello es alta, si su habilidad es
alta y si se le recuerda o se le incita adecuadamente.


Fogg introduce la variable “Ability”, aunque él suele también referirse a ella como
“Simplicity”. El principio que subyace es fácil: si la persona no tiene la habilidad, la
capacidad suficiente para hacer algo, difícilmente lo hará. Y la solución que nos plantea
es simplemente obvia. Hagámoslo tan fácil que la habilidad no pueda ser una traba.


Hay que tener en cuenta que en cada persona se pueden dar distintas circunstancias.
Es decir, podemos tener un usuario muy motivado a participar, pero con una baja
habilidad, por lo que deberíamos ayudarle formándole mejor. Por otro lado,
podríamos tener a una persona con una gran habilidad o conocimiento para utilizar
nuestra aplicación, pero quizás no tenga interés en hacerlo, es decir, tenga una
motivación baja; en este caso, deberíamos aumentar su motivación a través de un
trabajo específico. Obviamente los mejores resultados los obtendremos (en cuanto a
accesos y participación en nuestra iniciativa) entre aquellos usuarios que tengan una
alta motivación y una alta habilidad.


Un punto clave en el modelo lo constituyen los triggers, que podemos traducir como
disparadores o activadores de la conducta, aunque utilizaremos por específica la


323




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


acepción inglesa del término. Un trigger sería aquella señal que nos dispara la
conducta, es decir, que nos recuerda que debemos emitir la conducta aquí y ahora (ej.
salir a correr, entrar en la aplicación, enviar nuestros datos al profesional, etc.). Esta
aparentemente humilde variable, bien utilizada, tiene un gran efecto para promover
conductas. Así, por ejemplo, son triggers las señales sonoras cuando recibimos un
Tweet o el número en rojo que aparece en nuestro programa de mails. Las alertas-
recordatorios que nos envían algunos programas no son más que triggers destinados a
que emitamos una conducta determinada, y muchas veces esta conducta consiste en
acceder a una aplicación.


Así, el “Behavior Model for Persuasive Design” [4] se basa en la idea de que es posible
incorporar a nuestras aplicaciones una serie de elementos para favorecer la
implicación y participación de las personas, consiguiendo que “hagan aquello que
queremos que hagan”, lo cual, es sin duda, el sueño de muchos profesionales y
también de investigadores. Esta expresión puede sonar hasta perversa, pero todo
profesional coincidirá en que uno de sus principales intereses al diseñar un programa o
una aplicación online, del tipo que sea, es que los potenciales usuarios tengan una
actitud positiva hacia esta, que estén motivados para participar y continuar haciéndolo
a lo largo del tiempo y, si se trata de una aplicación online, que no les resulte
excesivamente complicada (obviamente aquí la usabilidad tiene un papel crítico). Lo
que el profesional persigue en última instancia es que aquello que ha creado sea útil
para la consecución de los objetivos propuestos.


Para contextualizar mejor nuestra explicación, analicemos cada variable adaptándola a
nuestro ejemplo de un programa de alfabetización en salud.


Con respecto a la motivación, una de las cosas que se plantea Fogg cuando analiza esta
variable en su modelo es el análisis de cuáles son los motivadores que llevan a las
personas a realizar una acción concreta.


Uno de los principales motivadores que él establece es la consecución de placer y la
evitación del dolor. Nos podríamos preguntar en nuestro caso: “¿Es agradable para el
usuario la experiencia que le ofrecemos en nuestro programa?, ¿se siente cómodo?,
¿lo podría considerar una actividad más “placentera” que “dolorosa”? Y aquí se nos
abre un mar de posibilidades de intervención: diseño cálido, buena accesibilidad,
adecuada usabilidad, información motivadora y no alarmista, etc.


Otro potente motivador es el balance entre “esperanza y miedo”. Aquí estaríamos
hablando de cómo el usuario anticipa un resultado derivado de su participación en
nuestro programa. A nadie se le escapa que en el ámbito de la salud, y más
concretamente en la promoción de la salud, ofrecer “esperanza” (en que los resultados
serán buenos, en que conseguiremos mejorar nuestro salud, en que el cambio está en
nuestras manos, en que conseguiremos controlar nuestra enfermedad) es más positivo
que ofrecer información que genere miedo. En este caso, y teniendo en cuenta
además que la experiencia será considerada por el usuario como “dolorosa”, es poco
probable que se fidelice a nuestro proyecto.


Un tercer motivador es la “aceptación social/rechazo” de la conducta. Esta dimensión
determina en gran medida no sólo nuestra potencial participación en el proyecto, sino


324




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


amplios aspectos de nuestra conducta. Buscamos la aceptación de nuestros
semejantes y las TIC, y concretamente las aplicaciones de la Web 2.0, nos dan buena
cuenta de cómo explotar estos motivadores. Pensemos, por ejemplo, en aquellas
personas que tras haber hecho una actualización de su “biografía” en Facebook entran
al cabo de unas pocas horas, o incluso varias veces durante ellas, para ver qué
aceptación social (traducida en “Me gusta”) ha tenido su aportación a la red.


En nuestro caso, deberíamos primar la posibilidad de que nuestros usuarios tuvieran
un refuerzo social positivo por su participación; un refuerzo que podría ser en forma
de recompensas sociales por su participación, favoreciendo que se pueda comparar
con otros usuarios (por ejemplo, en cuanto al número de contactos-amistades), o que
fácilmente pueda encontrar personas con las que interactuar y de quién recibir apoyo
social.


Pero estamos dando por hecho que el usuario entra a nuestra aplicación para mejorar
su nivel de alfabetización en salud. ¿Qué pasaría si no tuviera la habilidad suficiente
para hacerlo, o que aunque lo hiciera no fuera capaz de aprovechar todos los
servicios? Sin duda, podríamos tener un serio problema de abandono.


Pensemos en nuestra aplicación. Quizás está destinada a personas con un nivel de
alfabetización digital bajo, y no hemos tenido en cuenta este factor en el diseño, o
estamos aplicando una plataforma estándar. ¿Qué podemos hacer? La solución es
fácil: o bien mejorar la habilidad de los usuarios (ej. con cursos, con monitorización,
etc.), o bien disminuir la dificultad de la plataforma. Esto es, hacerla fácil de utilizar,
sencillamente hacerla “simple”.


Naturalmente, una buena evaluación previa de la habilidad real de los usuarios y su
capacidad de utilizar nuestra aplicación puede prevenir serias dificultades con
posterioridad, ya que en muchas ocasiones los usuarios prefieren no expresar las
dificultades que se encuentran y dejan de utilizar una aplicación concreta.


El resumen del modelo de Fogg es simple. Si conseguimos hacer “simple” la aplicación,
y además mejoramos (en caso que aún sea necesario) la habilidad de los usuarios para
utilizarla es más que probable que éstos lo hagan. Y si además de lo anterior
incorporamos distintos tipos de triggers (ej. recordatorios en mensajería instantánea)
conseguiremos “animar” a los usuarios a incorporarse a nuestras iniciativas en
alfabetización para la salud.




4. EL EROI, O ¿CÓMO CONSEGUIMOS QUE EL USUARIO APORTE DATOS O
CONTENIDO?


Todas y cada una de las aplicaciones exitosas que utilizamos en nuestro día a día, y
entre ellas algunas como Facebook, YouTube, o Linkedin, han sido diseñadas y son
modificadas continuamente en aras de mejorar su capacidad de “persuadir” al usuario
de que debe continuar utilizándolas; obviamente, a través de distintos servicios,
aplicaciones y especificaciones técnicas que van a favorecer que sea el propio usuario


325




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


el más interesado en seguir aportando datos y contenido. Los modelos de negocio de
estas plataformas no existirían de no ser por la aportación desinteresada de todos y
cada uno de sus usuarios. Si éstos colaboran subiendo contenidos sin remuneración
económica es porque se produce una remuneración psicológica y social. Es lo que
hemos bautizado como un eROI (retorno de la inversión emocional). El eROI remite a
los beneficios emocionales (satisfacción, reconocimiento y, en definitiva, emociones
positivas) que obtiene el usuario de su participación en una aplicación determinada
[6].


Si partimos de la base de que un axioma en las teorías de aprendizaje es que tendemos
a repetir aquellas conductas que nos causan emociones positivas, es fácil deducir que
aplicaciones como Facebook o YouTube están perfectamente alineadas con la idea de
ofrecer al usuario buenas experiencias.




5. OTROS ASPECTOS PSICOLÓGICOS A TENER EN CUENTA


Nos hemos detenido sólo en un par de modelos teóricos que, a nuestro entender,
están siendo la base de otros más recientes como el de Bensley [7], llamado eHealth
Behavior Management Model, y que integra aspectos de la Teoría de la Acción
Planificada de Azjen (op. cit) y el Modelo Transteórico de Prochaska y DiClemente, Este
modelo transteórico ha sido ampliamente utilizado en el ámbito de la promoción de la
salud y, específicamente, en el ámbito de las drogodependencias [8], y básicamente
hace referencia a cómo se produce el "cambio" en una conducta determinada (como
dejar de fumar, por ejemplo). El modelo establece una serie de estados de cambio que,
combinados con la Teoría de la Acción Razonada en el modelo de Bensley, nos ofrece
una de las variables asociadas con el éxito de cualquier programa: la adaptación de la
intervención a cada grupo particular.


La adaptación de la intervención a cada grupo específico tendrá su máxima expresión
en la personalización total de las intervenciones, lo que vuelve a poner en valor la
importancia de los aspectos psicológicos en la intervención (presencial u online) y en la
alfabetización en salud. Además, se abre así la puerta a la necesidad de retornar al
usuario en ámbitos como el de la Web 2.0, en el que paradójicamente se ha prestado y
se presta una gran atención a las herramientas y, en ocasiones, poca (al menos en el
ámbito científico) a las características, aspiraciones, motivaciones y actitudes de sus
usuarios.


El mundo sanitario está en plena revolución, desde una asistencia reactiva hacia una
medicina 4P (Participativa, Preventiva, Proactiva, y Personalizada) [9]. Lo mismo
sucederá en otras disciplinas en las que se atienda a personas, en las que será difícil
lograr el éxito si no se atiende al aquí y ahora del usuario. Conseguir que, en el
maremágnum de aplicaciones online, una persona determinada se adhiera a nuestra
intervención será un reto, en el que tanto los aspectos psicológicos, como los
pedagógicos y sociales van a adquirir una importancia tan relevante como los
tecnológicos. En este contexto, el trabajo colaborativo e interdisciplinar se configura
como imprescindible para el éxito de nuestras iniciativas en alfabetización sanitaria.


326




 4.3 FACTORES PSICOLÓGICOS EN LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD


6. REFERENCIAS


[1] WHO. Health Promotion Glossary [Internet]. Division of Health Promotion, Education and
Communications (HPR) Health Education and Health Promotion Unit (HEP); 2008.
Recuperado en: www.webcitation.org/5sIcEgxlO


[2] Eysenbach G. What is e-health? JMIR 2001;3(2):e20. Disp en: doi: 10.2196/jmir.3.2.e20


[3] Ajzen I. The theory of planned behavior. Organizational Behavior and Human Decision
Processes. 1991 dic;50(2):179–211.


[4] Fogg B. A behavior model for persuasive design. Proceedings of the 4th International
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[5] Bandura A. Health Promotion by Social Cognitive Means. Health Education & Behavior. 2004
abr 1;31(2):143 –164.


[6] Armayones M. Aptic, Developing a Social Network for E-patients: Lesson Learned. 2011. Disp
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[7] Bensley RJ, Mercer N, Anderson J, Kelleher D, Brusk JJ, Underhile R, et al. The eHealth Behavior
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Chronic Dis. 2004;1(4).


[8] Prochaska, JO, DiClemente, CC. Stages and processes of self-change of smoking: toward an
integrative model of change. J Consult Clin Psychol. 1983;51(3):390–5.


[9] Galas DJ, Hood L. Systems Biology and Emerging Technologies Will Catalyze the Transition
from Reactive Medicine to Predictive, Personalized, Preventive and Participatory (P4)
Medicine. Interdisciplinary Bio Central. 2009 may 8;1(2):1–4.









327




328




Sección 5:


Código y actores
especiales







 5.0 INTRODUCCIÓN





SECCION 5. INTRODUCCIÓN



Cualquier médico clínico es consciente a la hora de ejercer su labor de que no existen
dos pacientes iguales. La personalización de los tratamientos es un objetivo al que
restan todavía muchos años de investigaciones y donde disciplinas como la genómica
tendrán mucho que aportar.


Cuando hablamos de información, los condicionantes no son muy diferentes. Ésta
debe estar adaptada a los condicionantes y características del receptor. Estos
determinantes de la alfabetización en salud que ya se analizaban en la primera sección
de este libro, son elementos clave cuando la comunicación de información se dirige a
poblaciones.


Así, diversos estudios sugieren que la alfabetización en salud es menor en grupos
específicos12de población como los ancianos, personas con bajo nivel educativo,
inmigrantes y población reclusa.


Desde el punto de vista de las consecuencias comunitarias y sociales de la baja AES,
pero también de aquellas que atañen a la esfera personal (en cuanto a conductas de
salud manejo de la enfermedad y consumo de recursos), una estrategia práctica
consiste en la identificación e intervención específica sobre estos grupos concretos de
población o “actores especiales” en el proceso de comunicación para la alfabetización
en salud.


En el capítulo 5.1 “El papel de la información en el empoderamiento del paciente”
Salvador Casado analiza el papel clave de la información sobre salud, considerando
todos los factores que influyen a la hora de aportar conocimiento, actitudes y
habilidades a los pacientes.


En el capítulo 5.2 “Información sobre salud infantil” Jaime Cuervo Valdés y David Pérez
Solís exponen las peculiaridades de la información para la alfabetización en salud
cuando está dirigida al cuidado de los hijos. Se describen además portales web
dirigidos a las familias, foros y portales temáticos sobre cuestiones específicas así
como blogs y redes sociales en Internet. Para finalizar, se aborda la cuestión de la
información dirigida directamente a niños, sus características, recursos y
recomendaciones para su elaboración.



1 Kirsch I, Jimgeblut A, Jenkins I, Kolstad A. Adult Literacy in America. A first Book at the Findings of the


National Adult Literacy Survey. 2002. National Center for Education. US Department of Education,
Washington, DC


2 Scott T, Gazmararian JA, Williams MW, Baker DW. Health literacy and preventive health care use
among Medicare enrollees in a managed care organization. Med Care 2002; 40:395-414


331





 5.0 INTRODUCCIÓN


En el capítulo 5.3 “Información dirigida a jóvenes y adolescentes” Mónica Borile
explica las características de estos grupos de población, las posibilidades y estrategias
para la comunicación intergeneracional, las características de visibilización y
participación juvenil así como consejos para posibilitar la comunicación con estos
grupos etarios.


En el capítulo 5.4 “Información dirigida a mayores” Eulàlia Hernández y Glòria Fité
exponen las características de la población mayor de 65 años, así como las estrategias
de comunicación hacia este heterogéneo grupo de población basadas en la
alfabetización funcional, el acceso efectivo a los recursos de salud, y la potenciación de
las capacidades y participación activa de las personas mayores en el diseño de las
estrategias de salud que a ellas están dirigidas.


A lo largo del capítulo 5.5 “La Alfabetización en Salud y los Inmigrantes: evidencias
para la práctica clínica” Gonzalo Bacigalupe y Kimberly Noelle Parker repasan las
características de la población inmigrante en cuanto a su acceso a los recursos y
posibilidades de alfabetización en salud, incidiendo en la necesidad de considerar los
determinantes culturales y no solo las barreras idiomáticas, a fin de conseguir
minimizar las desigualdades en salud y conseguir implicar a este colectivo de riesgo en
actividades preventivas y conductas generadoras de salud. Para finalizar el capítulo, los
autores ofrecen recomendaciones para conseguir este objetivo.


Para finalizar la sección, Joan Carles March en el capítulo 5.6 “Información dirigida a
los cuidadores” aborda la cuestión de la necesidad alfabetización en salud de los
cuidadores de personas dependientes y enfermos crónicos, necesidad aplicable tanto a
la esfera personal, ya que forman parte de un grupo poblacional con mayor riesgo en
el desarrollo de enfermedades, como a la esfera social y sanitaria, ya que desarrollan
un importantísimo papel en la atención a estas personas.




332




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE





SECCION 5. CAPITULO 5.1


EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL
EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


SALVADOR CASADO


1. Introducción
2. La importancia de la información en salud
3. Fuentes de información sobre salud: familia, amigos, red social, medios de


comunicación e internet
4. La sociedad de la información y la desinformación, retos de la infoxicación.
5. Un mundo multiformato
6. Dr. Google y el cambio de rol de los profesionales sanitarios
7. Aspectos éticos y técnicos: “dar la mejor información, en la cantidad justa, en


el momento adecuado”.
8. Recursos para mejorar la información desde el sistema sanitario
9. ¿Qué puede hacer un profesional sanitario para proveer la mejor información a


sus pacientes?
10. ¿Cómo adecuar la información sobre salud a las características del paciente?
11. La transformación de información sobre salud en salud
12. ¿paciente empoderado o mareado?
13. El reto de un nuevo manejo de la información sobre salud.





1. INTRODUCCIÓN


En el presente capítulo consideraremos los factores asociados a la información sobre
salud y su influencia a la hora de aportar conocimiento, actitudes y habilidades a los
pacientes. Tendremos en cuenta la definición de salud, las fuentes de información, el
problema de la intoxicación informativa y los formatos de comunicación. Hablaremos
de doctor Google y de los retos para profesionales sanitarios y para pacientes a la hora
de buscar, acceder y procesar información. El objetivo de proveer recursos a los
pacientes, empoderarlos, choca con el peligro de confundirlos o marearlos con un
exceso informativo o con datos no apropiados. Las reflexiones servirán para introducir
una serie de capítulos que abordarán los distintos tipos de abordaje según las
características del paciente: ancianos, adolescentes, mundo de la infancia…


Los propios pacientes nos servirán de ejemplo en este recorrido hacia el acceso a una
mejor información que nos haga más autónomos frente a los escenarios de
incertidumbre que la enfermedad siempre genera.


333




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


2. LA IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN EN SALUD


La salud es una de las preocupaciones más habituales de cualquier persona. La
enfermedad no suele ser bien recibida en una sociedad competitiva y rápida como la
nuestra. Un simple catarro o una diarrea irrumpen en nuestra vida de forma brusca,
recordándonos que somos vulnerables y frágiles. Esa sensación no nos suele gustar, no
ha gustado nunca, ahora si cabe menos dada la presión para ser altamente eficientes
de los entornos urbanos donde muchos vivimos.


Antes de hablar de información en salud, parecería lógico recalar un instante en el
concepto de salud. Palabra que todo el mundo conoce pero que pocos son capaces de
definir con concreción. La definición más usada en nuestro entorno es la que
estableció la Organización Mundial de la Salud en 1946: “Estado de completo bienestar
físico, psicológico y social y no sólo la ausencia de enfermedad”1. En su tiempo fue
muy apropiada por introducir los ejes psicológico y social a un cuerpo doctrinal
sanitario basado en lo físico. Pero los tiempos cambian y parece que esta definición se
nos queda algo corta.


En 2008 Alejandro Jadad2 se planteó buscar una nueva definición de salud. Para ello
realizó un trabajo colaborativo con cientos de profesionales que definieron el concepto
como la habilidad de personas y comunidades para adaptarse y autocuidarse a la hora
de afrontar retos físicos, psicológicos o sociales3.


Las sociedades occidentales han devenido en sistemas complejos con dinámica fluida.
Zigmunt Bawman4 lo formuló teórica y gráficamente con su concepto de sociedad
líquida5 en contraposición a las sociedades “sólidas” precedentes. El binomio salud-
enfermedad se define y conceptualiza en virtud de la sociedad que lo contiene. Es por
esto por lo que es imprescindible tener en cuenta el horizonte cultural social, para
poder establecer un marco de referencia sólido a la hora de hablar de información en
salud. Partimos pues de la base de que nuestras sociedades occidentales se
caracterizan por su plasticidad y movilidad.


Por información en salud, entendemos toda aquella información relacionada con
aspectos que nos ayuden a adaptarnos y cuidarnos en los aspectos físico, mental y
social. En la sociedad de la información tendrá gran importancia todo aquello
relacionado con la salud y la producción de este tipo de información será ingente.
Intervendrán en su génesis múltiples actores. De un lado los profesionales sanitarios,
de otra los laboratorios farmacéuticos, industria agro-alimentaria, industria
tecnológica y de servicios, pacientes, organizaciones y sistemas sanitarios... Todos
producirán información que avale su punto de vista, y la pondrán en circulación. Al ser




1 www.who.int/bulletin/archives/80 (12) 981. pdf WHO definition of Health
2 Alex Jadad: How should health be defined?.BMJ 2008;337:a 2900.
3 http://scholar.google.es/citations?user=xA3ls24AAAAJ&hl=es&oi=sra
4 Zigmunt Bauman: Liquid Life.Cambridge:Polity.2005. ISBN 0-7456-3514-8.
5 Zigmunt Bauman: Tiempos líquidos.Barcelona.Tusquets.2007. ISBN 978-84-8383-029-1.


334




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


los intereses distintos, la información también lo será. Uno de los efectos de su exceso
es la creación de enfermedades o disease monguering6. Este concepto explica que
cuando se dispone de un tratamiento es muy fácil crear una enfermedad para que éste
consuma, por ejemplo la caída de pelo, la pérdida fisiológica de vigor sexual en
hombres o los niños extremadamente movidos ó inquietos.


Hechos como que España sea el segundo país en consumo per cápita de
medicamentos indica que la información sobre salud y la percepción de salud son
variables muy laxas fácilmente influenciables por muchos parámetros.


El consumo de información en salud es muy alto. Todos los medios de comunicación
emiten información sobre el tema en prensa, radio y televisión, revistas, libros e
Internet. El consumo informal mediante conversación con vecinos, conocidos, en el
trabajo o en familia también es considerable. Todos contamos nuestros problemas y
todos opinamos de los de los demás, dando nuestra visión, aportando nuestra
información. Pero ¿esto sirve de algo?




3. FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD: FAMILIA, AMIGOS, RED
SOCIAL, MEDIOS DE COMUNICACIÓN E INTERNET


Cuando tenemos un problema de salud necesitamos respuestas. Siempre. Y nos
lanzamos a buscarlas. Primero en lo más cercano. Apelaremos a nuestra familia
nuclear o extensa, a los amigos cercanos y lejanos, a los compañeros de trabajo o a los
vecinos o conocidos en nuestra comunidad o barrio. En una palabra, acudiremos a
nuestra red social. Dependiendo del tema elegiremos a uno u otro. No es lo mismo
hablar de un problema que afecte nuestra sexualidad que de un dolor de espalda.


En esta búsqueda son importantes variables como la edad y el sexo. Las mujeres
comunicarán sus problemas de salud en foros y modos distintos a los hombres, los
jóvenes de forma distinta que los más mayores. La constante sin embargo seguirá
siendo la necesidad de información, de respuestas.


Otro recurso que usaremos son los medios de comunicación a nuestro alcance.
Revistas, prensa, radio y televisión emiten continuamente información sobre salud. En
todas las librerías hay una sección de autoayuda con numerosos recursos para la salud
biológica o psicológica. Por otro lado Internet se abre ante nosotros como un auténtico
océano de información. Basta poner cualquier duda en un buscador como Google para
que nuestro ordenador, teléfono móvil o tablet nos devuelva miles de referencias
sobre el mismo.


En Internet encontraremos información sin filtrar de fuentes muy diversas.
Dependiendo de la calidad de la búsqueda así será la calidad de la respuesta.
Introducir la palabra hipertensión en Google genera más de siete millones de




6 Disease mongering by WHO. Gérvas J. BMJ. 22/08/2009 [letter]


335




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


respuestas. Introducir: “Hipertensión en ancianos” tratamiento, producirá 4000. Por
otro lado cada vez usamos más nuestra red social virtual para buscar información. De
este modo portales como Facebook, Twitter y otros se presentan como espacios
donde lanzar nuestras preguntas.


Dependiendo del impacto de la enfermedad en nuestra vida, así será la necesidad de
información que genere. Un hijo al que le diagnostican una enfermedad grave, un
padre mayor que sufre un accidente o un dolor que nos produce mucha desazón se
convierten en prioridades vitales, cuyas preguntas exigirán rápida respuesta. En estos
casos terminamos recurriendo a algún experto, y estos se hallan en los sistemas
sanitarios tanto públicos como privados.


Consultar con un profesional sanitario implica pedir asesoría técnica sobre salud. Lo
más seguro y eficiente es acudir en primera instancia al médico de familia. En caso en
que este nos conozca, podrá conjugar la información previa que tiene de nosotros con
el motivo de consulta actual y establecer una hipótesis de trabajo prudente que nos
ayude a solucionar el problema. Si el problema es complejo, será necesario solicitar la
ayuda de otros profesionales para proponer pruebas diagnósticas o tratamientos
adecuados. Estos procesos conllevan mucha información bidireccional, del paciente a
los profesionales y viceversa. Saber interpretar y usar adecuadamente dicha
información será fundamental.




4. LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN Y LA DESINFORMACIÓN, RETOS DE
LA INFOXICACIÓN


Las sociedades de la información son aquellas en las cuales las tecnologías que facilitan
la creación, distribución y manipulación de la información juegan un papel esencial en
las actividades sociales, culturales y económicas. En nuestro caso es determinante
dado el alto índice de penetración en los hogares de Internet ya sea mediante
ordenadores, tabletas o teléfonos inteligentes.


El gran problema surge con la cantidad y la calidad de la información. A más
información, más ruido de fondo, lo que termina siendo agotador. Las características
de toda información: significado, importancia, vigencia, validez y valor se degradan
rápidamente si el ruido de fondo es grande.


Fue McLuhan quien primero se dio cuenta de que el medio es el mensaje7, al constatar
el enorme poder que el formato audiovisual generaba sobre los espectadores. Hoy
vamos haciendo más complejo el espectro de medios con la irrupción brusca y masiva
de las redes sociales en nuestras vidas. Conceptos como geolocalización, mensajería
instantánea, correo electrónico en el móvil o videoconferencia han pasado de ser algo
teórico a ser parte de la vida cotidiana de millones de personas. Acceder a toda la




7 Mc Luhan: The Gutenberg Galaxy: The Making of Typographic Man (Routledge & Kegan
Paul).1962. ISBN 0-7100-1818-5.


336




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


información que hay en Internet con teléfonos móviles está causando la mayor
disrupción de los últimos años en el sector tecnológico y en el de la información. Las
posibilidades que nos otorgan las Tecnologías de la Información y la Comunicación
(TICs) abren para nosotros nuevas posibilidades a la hora de relacionarnos con la
información y generar preguntas y respuestas. Ahora el reto no es estar informado
sino no estar mal informado o sobre informado. Como en otros muchos aspectos, la
sociedades del exceso también producen contaminación por exceso en el ámbito de la
información. Una búsqueda en Google de una enfermedad como “esclerosis múltiple”
producirá inquietud o ansiedad en la mayoría de los que la hagan. Cada vez va a ser
más importante encontrar o crear filtros informativos que nos personalicen la
información sanitaria que requerimos.




5. UN MUNDO MULTIFORMATO


Dentro del océano de Internet podemos navegar con múltiples embarcaciones. Siguen
existiendo los periódicos y revistas tradicionales. Son puertas que resultan fáciles y
accesibles a muchos internautas, desde periódicos de tirada nacional con apartados de
salud, hasta revistas generales o específicas sobre salud.


Otra opción son páginas webs específicas de organizaciones sanitarias, asociaciones,
fundaciones y organismos públicos, privados u organizaciones no gubernamentales.
Cada laboratorio farmacéutico o cada producto o servicio sanitario tendrá la suya. Aquí
se han unido las asociaciones de pacientes.


El formato blog es quizá la forma más popular de tener una página web. Hay blogs de
todos los temas y perfiles. Sobre salud los encontraremos escritos por profesionales
sanitarios, no sanitarios, pacientes, grupos... Su número es inabarcable, siempre habrá
alguno relacionado con la duda de salud que podamos tener. Otro valor añadido es la
posibilidad de comunicación directa con el autor/a mediante un comentario o por
correo electrónico. La dimensión comunicativa de Internet es la base de lo que se
llamado web 2.0 o web social, horizontalizando procesos de comunicación que antes
eran muy verticales.


En el caso de seguir muchos blogs o páginas web una herramienta muy útil son los
agregadores de noticias o lectores de RSS, aplicaciones que nos permitirán
suscribirnos a multitud de medios electrónicos que usen tecnología Really Simple
Sindication (RSS), un formato para compartir información en Internet.


En internet también encontraremos muchos vídeos, siendo el lenguaje audiovisual de
los más usados y entendibles. Los encontraremos incrustados en blogs o páginas web
pero también en buscadores de vídeo como Youtube o Vimeo.


A quien le guste el formato de audio o radio quizá le sean de utilidad los podcast, que
permiten oír en diferido programas de radio o información en formato sonoro sobre
cualquier tema. Esto permite hacerse una radio a la carta y, lo que es más importante,
oírla cuando nos venga mejor.


337




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


Las presentaciones también tienen su lugar en internet pudiendo acceder a infinitud
de ellas en varios formatos. Destacaría portales como Slideshare donde cualquiera
puede colgar sus presentaciones o ver las de los demás o Prezi que ofrece un formato
visual distinto y más dinámico.




6. DR. GOOGLE Y EL CAMBIO DE ROL DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS


La mayoría de nosotros habrá buscado información alguna vez en internet. Larry Page
y Sergey Brin desarrollaron el buscador Google en 1997, esta herramienta es una de las
maneras más potentes de buscar información digital. La salud es de los temas más
buscados habiéndose denominado con ironía al buscador “doctor Google” al tener
éste siempre alguna respuesta.


Sin embargo encontrar información pertinente no es fácil. Como decíamos antes, los
buscadores nos devolverán gran cantidad de información a nuestros requerimientos
pero su calidad y su precisión no serán uniformes. Hacer buenas preguntas no es nada
fácil. Implica en un primer nivel usar operadores booleanos (y, ó, si, no), usar comillas
para búsqueda explícita y elegir el buscador, general o específico, más adecuado a
nuestras necesidades.


Las investigaciones en el sector de los buscadores avanzan hacia una web semántica,
en la que la información sea legible por aplicaciones informáticas que puedan, a su vez,
desgranarla o usarla. De momento no nos queda otro camino que aprender a filtrar.


La palabra clave es discriminar. En ella estriba la mayor diferencia entre el uso de la
información que hace un profesional sanitario y la que hace un paciente. El profesional
podará más fácilmente lo que caiga en sus manos, distinguirá mejor “el trigo de la
paja” gracias a su experiencia profesional, sus conocimientos y lo más importante, su
criterio. Desarrollar criterio profesional es lo que diferencia a los jóvenes de los sénior
en cualquier disciplina. En cualquier caso la producción de información científica es tan
grande que los propios profesionales sanitarios se ven estresados para navegarla
adecuadamente. Esto hace que cada vez sea más pertinente el término de sanidad
aumentada. Este concepto implica el uso de un conocimiento aumentado junto a una
red social profesional. Es el paso de la sanidad clásica, basada en un información en
papel (revistas científicas y libros) y relaciones profesionales “sólidas” dentro de una
organización estática, al uso de información virtual en Internet junto a una red
profesional “líquida” usando redes sociales dentro y fuera de la propia organización. La
colaboración se hace imprescindible dado que las redes sociales facilitan la interacción
y el compartir. Cada usuario se rodea de otros colaboradores a modo de “filtros
humanos” que le ayudan a discriminar la información y a optimizarla. Estos son
imprescindibles para reducir ruido de fondo y obtener información pertinente de
calidad.


En las situaciones en las que un profesional tiene una duda el reto es cambiar del nivel
de asesoría directa actual mediante parte de interconsulta (lento y monorespuesta) al


338




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


nivel de red social profesional donde la duda pueda ser lanzada a un entorno seguro y
respondida por uno o varios profesionales (más rápido e interactivo)


Los pacientes también están empezando a usar internet y las redes sociales en esta
dirección. Si bien aún no se da una necesaria interacción entre ambos, este se prevé
necesario en el futuro por cuanto la visión de los pacientes será cada vez más
necesaria a los profesionales, y la de estos es de gran importancia para los pacientes.


Los profesionales sanitarios están descubriendo que es importante adecuar su rol a los
tiempos modernos. Esto implica usar habilidades de comunicación social para
implementar sus obligaciones de promoción de la salud y mejora de los autocuidados.
El trabajo en consulta con el paciente delante sigue siendo imprescindible, pero
producir información que éstos puedan usar fuera de la consulta cada vez es más
importante. Producir información y contenido para pacientes implica invertir un
tiempo en una actividad que siempre será rentable a los pacientes y al propio
profesional. Un texto o un vídeo siempre estará disponible y bastará con que el
profesional comparta la dirección de internet del mismo para que el paciente pueda
acceder cuando desee. Un primer paso en este cambio de cultura es manejar
información ya creada y prescribir la misma al paciente al igual que se prescribe un
fármaco o un consejo por escrito. El siguiente es producir la propia información,
adecuándola al propio estilo profesional y a la población de pacientes asignados. La
información de salud de más calidad para un paciente es la que le provee un
profesional sanitario en el que confíe. Por esta razón es importante que cada
profesional se plantee este objetivo dentro de los que habitualmente contempla en su
práctica clínica.




7. ASPECTOS ÉTICOS Y TÉCNICOS: “DAR LA MEJOR INFORMACIÓN, EN LA
CANTIDAD JUSTA, EN EL MOMENTO ADECUADO”


El uso de información de salud por profesionales sanitarios ha de regirse por criterios
éticos y técnicos. No se puede dar cualquier información de cualquier forma.
Dependiendo del paciente, su patología y sus circunstancias, muchas veces nos
encontraremos en situaciones delicadas en las que informar puede hacer tanto bien
como mal. Ajustar la dosis correcta es tan necesario como cuando manejamos
fármacos. Sobrepasar la dosis o no llegar a la cantidad suficiente malograrán el acto
clínico.


La bioética trata de equilibrar cuatro principios fundamentales. Por un lado la no
maleficencia, el primum non nocere (primero no dañar) de los clásicos A la hora de dar
información de salud hay que evitar el daño dentro de lo que sea posible. El principio
de justicia obliga a tratar a cada uno como corresponda, adaptando la información
todo lo que podamos a su situación y características. El principio de autonomía del
paciente implica el enorme valor de la opinión y punto de vista del mismo a la hora de
tomar decisiones que afecten su vida y su salud, pero también a la hora de informarse
y elegir que quiere o no quiere saber. El consentimiento informado es la vía de acción
que se deriva de este principio, y habrá que tenerlo en cuenta también a la hora de


339




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


informar o proveer información de salud. Por último el principio de beneficencia que
obliga a buscar el bien del paciente y su beneficio.


La mejor práctica a la hora de informar pasa por individualizar al máximo la
información a la persona que tenemos delante. La mejor información no es la más
abundante en cantidad sino la mejor para la circunstancia del paciente, en la cantidad
justa, la que el paciente requiera y en el momento adecuado.


No es siempre fácil informar. Hay cuestiones que asocian gran impacto afectivo como
una mala noticia (un diagnóstico de enfermedad grave, un mal pronóstico, un error
médico) que requieren gran habilidad por parte del profesional sanitario. Esta
habilidad se podrá apoyar en técnicas de comunicación adecuadas que permiten
mejorar el uso de la información en todo tipo de contextos. Existen muchos métodos
de entrevista clínica y de comunicación en entornos sanitarios. Destaco el desarrollado
por Francesc Borrell en su libro Práctica clínica centrada en el paciente.


Dentro de la parte técnica, podremos ayudarnos de habilidades del ámbito de la web
social para producir información de salud en formato digital dirigida al gran público.
Crear contenidos correctos precisa el uso de un lenguaje accesible, con fundamento
metodológico y evidencia científica que respalde los mismos. Es imprescindible
exponer cualquier posible conflicto de interés. La transparencia es sello de calidad en
internet. Cualquier información sobre salud ha de dejar claro quién la provee y con qué
interés. No será igual el interés de un laboratorio farmacéutico que el de una
enfermera de un centro de salud.




8. RECURSOS PARA MEJORAR LA INFORMACIÓN DESDE EL SISTEMA
SANITARIO


Los sistemas sanitarios tienen la obligación de proveer información sobre salud dirigida
a la ciudadanía. Esto se consigue mediante el trabajo individualizado que los
profesionales realizan con los pacientes en consulta, con actividades de promoción de
la salud y talleres de educación sanitaria en centros de salud, y con campañas
informativas en medios de comunicación.


Cada día hay miles de consultas médicas y de enfermería en las que se abordan
problemas y se provee información de salud a los pacientes. El reto en consulta suele
ser el tiempo limitado que obliga a priorizar los mensajes. Las actividades grupales son
otra forma de transmitir conocimiento y habilidades tanto dentro de centros de salud
u hospitales como en la comunidad. Establecer sinergias con otros profesionales o
agentes sociales para que se desarrollen actividades comunitarias, ayuda a que se
transmita mejor la información de salud y llegue a más personas. La búsqueda de
facilitadores que sean miembros de la comunidad trasladaría la necesidad de mejorar
los autocuidados a la sociedad, descargando la habitual sobrecarga de los servicios
sanitarios tradicionales.


340




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


Por último el uso de campañas mediáticas es otro recurso para mandar mensajes e
información de salud a la población. Suelen circunscribirse a cuestiones concretas y
tienen el problema del elevado coste, lo que reduce su número a pocos mensajes.


El uso de internet para emitir mensajes es un nuevo territorio que están explorando
tanto organizaciones sanitarias como profesionales. Muchos servicios regionales de
salud están implementando portales de información al usuario en los que se
distribuyen contenidos de diverso tipo. El trabajo colaborativo en red entre estas
iniciativas y las de muchos profesionales que las hacen de motu propio será
fundamental para la visibilización aumentada y la distribución de la mejor información
al máximo de ciudadanos.




9. ¿QUÉ PUEDE HACER UN PROFESIONAL SANITARIO PARA PROVEER LA
MEJOR INFORMACIÓN A SUS PACIENTES?


Los profesionales sanitarios han de realizar un trabajo permanente para mantener
actualizados sus conocimientos. La formación continuada es imprescindible en el
ámbito de las ciencias de la salud. De esa labor se derivará un buen trabajo clínico y
una labor adecuada. Dado el esfuerzo realizado una forma de que llegue a los
pacientes sería convertir este estudio en información de salud adecuada y
comprensible.


Son pues varios los pasos a seguir sobre la base de conocimiento que el profesional
tiene.


El primero sería aprender a usar múltiples formatos para dar cauce a dicha
información. Además del formato escrito es posible usar dibujos, presentaciones con
fotos, gráficos u otras explicaciones, mensajes en audio con grabaciones y podcasts y
lenguaje audiovisual con vídeo.


Una presentación usando programas tipo power point o Prezzi puede ser de mucha
utilidad a un paciente. El reto es que el profesional sanitario encuentre el valor de
transmitir información a pacientes del mismo modo que lo hace a sus pares en
sesiones clínicas o preparando artículos científicos.


Escribir texto para pacientes que luego se pueda compartir mediante un blog o página
web es quizá lo más sencillo. Si lo enriquecemos con fotografía o imágenes será más
agradable a la vista y más atractivo.


El lenguaje audiovisual es quizá el más potente a la hora de transmitir un mensaje. Eso
lo saben bien todas las empresas de mercadotecnia y publicidad. Dentro del mundo
sanitario no se ha desarrollado suficientemente en los planes de estudio la importancia
de crear mensajes de promoción de la salud, educación para la salud o prevención.
Afortunadamente hoy en día es sencillo grabar un vídeo con una cámara de fotos o un
teléfono móvil y subirlo a internet. Esto permite que la inversión de tiempo para
realizar un mensaje de salud no sea grande. La dificultad mayor está en la inercia de


341




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


los profesionales que nunca se han visto en la necesidad de producir este tipo de
contenidos. Afortunadamente poco a poco se van sumando más profesionales a la
tarea de transmitir información de salud de calidad para pacientes.


Tras conocer los múltiples formatos, el siguiente paso sería usar los distintos canales
de comunicación posibles para llegar a los pacientes. De nuevo la individualización es
imprescindible.


Los canales de comunicación habituales son la entrevista directa en consulta y la
llamada telefónica. También el uso del formato escrito con estructura de informe
clínico. El uso del teléfono es muy mejorable, y se podría utilizar para más labores de
seguimiento, control, temas administrativos o aclaramiento de dudas. El formato
escrito también podría incluir otro tipo de textos, además de los informes. Información
escrita personalizada, cuestionarios de evaluación, cartas de apoyo o de pésame, etc...


Otros canales disponibles serían el uso de correo electrónico con pacientes, el uso de
redes sociales generales como Facebook y Twitter para distribuir mensajes de salud,
sistemas de mensajería instantánea como sms o Whatsapp (para el seguimiento de
patología compleja por ejemplo) o videoconferencia con pacientes inmovilizados.


Disponer de una página web o un blog es una herramienta fundamental para el
profesional, en la que disponer de forma abierta sus contenidos que luego podrán ser
compartidos en redes sociales para aumentar su visibilidad.


Comenzar con un blog y un número pequeño de aportaciones al mes puede ser un
comienzo. Suele ser útil establecer un mapa de contenidos previo que ir desarrollando
en el tiempo. También seguir a profesionales que ya lleven tiempo usando estos
formatos.




10. ¿CÓMO ADECUAR LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD A LAS
CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE?


Individualizar la información de salud a cada persona es, sin duda, lo más complejo del
tema que abordamos. Para comunicar bien hay que hablar el mismo lenguaje del
paciente y no solo la misma lengua. Adaptarnos a sus circunstancias sociales, culturales
y personales, a su edad y a su sexo, a sus particularidades.


Los mensajes de salud han de ser sencillos, claros y breves. Podrán tener opción de
profundización, mediante referencias o links a otras páginas web en caso de que el
lector desee ampliar la información. La claridad es un valor principal, la información
debe ser servida de una forma amena y comprensible, atractiva y estimulante. Es útil
recordar que si se desea más información o se tiene alguna duda se contacte con los
profesionales sanitarios responsables del paciente que serán los más indicados para
dirimir cualquier cuestión que ataña la salud del mismo.


342




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


En un mundo globalizado como el nuestro merece la pena tener en cuenta a los
pacientes de otras nacionalidades u orígenes culturales. Un mensaje de salud que no
sea respetuoso con las creencias del paciente no será tenido en cuenta.


En lo siguientes capítulos se abordará la provisión de información en el mundo de la
infancia, a jóvenes y adolescentes, ancianos, inmigrantes y cuidadores. Cada ámbito
requerirá de un marco diferente con objetivos, enfoque, metodología y técnicas de
comunicación diferentes que traten de individualizar al máximo la información para
facilitar su comprensión y su transformación en conocimiento y autocuidados.




11. LA TRANSFORMACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN SALUD


La información sobre salud por si misma sirve de poco. Es necesaria su transformación
en conocimiento, y en conductas. Este proceso requiere de varios ingredientes entre
los que destacamos la individualización, la longitudinalidad, el apoyo comunitario, la
fiabilidad y la confianza.


La individualización de la información de salud en un punto clave, como hemos tratado
en varias ocasiones, para facilitar que se transforme en valor para el paciente. Las
campañas de salud o la información en medios de comunicación social son vehículos
generalistas que no individualizan, habrán de ser complementados con otros para que
tengan mayor eficacia. De este modo la información de salud que pueda proveer una
asociación de pacientes o un profesional sanitario desde una consulta, serán de mucha
utilidad al acotar mejor la población diana a la que va dirigido.


La longitudinalidad se define como el seguimiento de los problemas de salud de un
paciente por el mismo profesional sanitario. Es una de las características de la
atención primaria. En cuanto a la provisión de información implica el seguimiento de
un paciente de una misma fuente de información o de un mismo profesional que
provee información. Esto facilita la confianza y da seguridad al paciente.


El apoyo comunitario implica la información de salud que llega a un paciente por
medio de su comunidad de referencia, en la que se puede incluir alguna persona con
su mismo problema de salud o un grupo o asociación de pacientes. El soporte que
proveen estos foros o relaciones es otra potente vía para obtener información valiosa
de salud.


La información de salud debe ser fiable, basarse en evidencia científica y tener solidez.
Cuando esta información atiende otros intereses como la venta de un producto o
tratamiento, o bien expresa la opinión personal de quien la emite, la fiabilidad será
menor.


La máxima fiabilidad se encontrará en la información de salud de fuentes de confianza.
Si estas fuentes son los profesionales de referencia del paciente la situación es
óptima, por cuanto conocer personalmente a quien está detrás de una información de
salud es la máxima garantía del origen y verosimilitud de esta.


343




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


Si un paciente busca información para un problema de salud y cumple con estos
requisitos tendrá más probabilidades de transformarla en conocimiento útil, cambios
de actitud o en autocuidados que le vengan bien. Basar la información de salud en la
confianza es construir un edificio sólido.




12. ¿PACIENTE EMPODERADO O MAREADO?


Paciente empoderado es aquel más competente a la hora de manejar sus problemas
de salud y autocuidados. Implica un mayor conocimiento, una mejor información y una
mayor autonomía. Consideraríamos que es el paso siguiente a la alfabetización
sanitaria que permite no solo el autocuidado sino la mejora de la “autogestión” de la
salud.


El concepto abre un debate sobre un nuevo equilibrio relacional entre profesionales
sanitarios y pacientes, que transforme las relaciones paternales del sistema antiguo
basadas en la asimetría y la verticalidad en otras nuevas más horizontales. Este cambio
de roles viene de la mano del mayor ejercicio del principio de autonomía que ejercen
los pacientes en nuestra sociedad, y obliga a que los profesionales apliquen los
principio bioéticos del consentimiento informado y la toma de decisiones compartidas
como base de la práctica clínica.


Ejemplos paradigmáticos de pacientes empoderados son Dave deBronkart8 y Manny
Hernández9. El primero es conocido en las redes sociales como @epatientDave y salvó
la vida al conseguir acceder a investigación no publicada sobre un nuevo tratamiento
del cáncer de pulmón que padecía, lo que le permitió acceder a un programa de
investigación de un nuevo fármaco que le fue de utilidad. Manny Hernández tiene
diabetes insulin dependiente para la que usa una moderna bomba de insulina, además
lidera una comunidad sobre dicha enfermedad que provee de información y
actividades a miles de personas diabéticas (www.estudiabetes.com). Ambos son
ejemplos de pacientes muy bien informados que han conseguido los mejores
tratamientos posibles para sus problemas de salud.


El reto está servido cuando el paciente puede tener más conocimiento que el médico
que tiene delante. Aprender a colaborar y a usar de la mejor forma el conocimiento y
las habilidades de cada cual sin caer en controversias ni luchas de poder, será lo que
marque la diferencia entre una buena atención u otra deficitaria.


El paciente siempre requerirá del criterio del profesional y de su conocimiento. Incluso
en el caso de que disponga de toda la información disponible sobre un tema. La
confianza sigue siendo el punto de apoyo de la relación médico-paciente.




8 http://en.wikipedia.org/wiki/Dave_deBronkart
9 http://www.linkedin.com/in/askmanny


344




 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE


Dave y Manny son excepciones como pacientes empoderados. Lo más frecuente es
encontrar pacientes mareados, sobrecargados de información, confundidos. La
infoxicación o intoxicación de información es frecuentísima. No podemos olvidar que
la información de salud requiere su dosis apropiada. Los profesionales sanitarios se
enfrentan al reto de empoderar todo lo que puedan a sus pacientes mareándoles lo
menos posible, proveyendo la información necesaria y arreglando en lo posible los
excesos de la misma.




13. EL RETO DE UN NUEVO MANEJO DE LA INFORMACIÓN SOBRE SALUD


A nadie nos gusta la incertidumbre, mucho menos en salud. Cuando tenemos una duda
o una pregunta queremos saber la respuesta. Lo antes posible. Desgraciadamente eso
no es siempre posible. El ser humano es un sistema complejo multivariante. Las
ecuaciones que explican su vida son complicadas. El uso prudente de la información
sobre salud puede disminuir esta incertidumbre.


Tanto profesionales como legos necesitaremos descubrir y ensayar nuevas fuentes de
información. Caminar hacia una sanidad aumentada basada en un conocimiento
aumentado y en una red social profesional. Aprender el nuevo lenguaje de la web
social, donde la información fluye más horizontal que antes y es posible desarrollar
comunicación bidireccional y no ser únicamente lectores pasivos.


Tendremos que aplicar la regla de las siete y media a la información sobre salud y
como en el popular juego de cartas ni pasarnos ni quedarnos cortos. El objetivo es la
mejor información para la persona concreta, adaptada a sus circunstancias, en la
cantidad justa en el momento adecuado. Mientras más afinemos el tiro la flecha
informativa tendrá más posibilidades de dar en el blanco y transformarse en
conocimiento, cambio de conducta y en autocuidados.


Internet y las redes sociales se están convirtiendo en un importantísimo campo dentro
de la información para la salud. Aprender a usar las herramientas para navegar sobre
ese océano de información sin tragar agua ni marearnos es un reto que tenemos
delante. Será lo que diferencie a los pacientes empoderados de los confundidos.


También tendremos que aprender a desconectar. La tecnología y la información están
muy bien, pero a veces están mejor apagadas. Una buena conversación con el médico
o la enfermera de toda la vida o con un amigo o familiar que nos sepa escuchar
seguirán teniendo el máximo valor.












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 5.1 EL PAPEL DE LA INFORMACIÓN EN EL EMPODERAMIENTO DEL PACIENTE











346




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL





SECCION 5. CAPITULO 5.2


INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL
JAIME CUERVO, DAVID PÉREZ


1. Introducción
2. Información dirigida a padres


2.1. Portales web dirigidos a familias
2.2. Foros y portales temáticos
2.3. Blogs y redes sociales en Internet
2.4. Otras formas de transmitir información sobre salud en Internet


3. Información dirigida a niños y adolescentes
4. Elaboración de la información
5. Conclusiones
6. Referencias


1. INTRODUCCIÓN
La alfabetización en salud de la población tiene sus peculiaridades cuando se trata del
cuidado de los hijos. En este caso no se trata de aprender a cuidarse o a saber cómo
reaccionar ante determinadas enfermedades que uno pueda padecer, sino de hacerlo
sobre otras personas, más vulnerables y con quienes puede ser difícil comunicarnos.
En otras épocas la información sobre la salud infantil procedía de unas pocas fuentes,
generalmente de un entorno cercano y bastante cerrado (la propia familia, vecinos y,
con suerte, el médico de cabecera). Hoy en día, en cambio, padres y madres suelen
encontrarse en entornos mucho más abiertos donde reciben información de múltiples
fuentes (personas de su entorno, medios de comunicación, Internet, etc.), a veces
contradictorias, lo cual genera más inseguridad.


Los objetivos de la elaboración de recursos de información para familias van en
consonancia con los destinados a otros pacientes. Se trata de elevar el nivel de
información para los cuidadores, ofreciendo material claro, conciso, relevante y
preciso, escrito en el lenguaje cotidiano. Un objetivo es aumentar la confianza en la
información de los servicios sanitarios. Además, la información debe tener en cuenta
las mejores prácticas. La fuente del contenido debe ser respetada y digna de confianza,
y la información proporcionada debe ser apropiada para el nivel de la audiencia a la
que se dirige, bien organizada y fácil de usar.




2. INFORMACIÓN DIRIGIDA A PADRES
Es habitual que los padres utilicen Internet para buscar información sobre la salud de
sus hijos, en especial los que tienen hijos con enfermedades crónicas complejas, pero


347




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


son pocos los que lo comentan con su médico [1]. La American Academy of Pediatrics
(AAP) sugiere que la educación y formación en tecnología de la información debe estar
disponible para los pacientes y sus familias para que puedan participar en la toma de
decisiones. Los usuarios de Internet cuando buscan información sobre salud suelen
utilizar buscadores genéricos en lugar de portales médicos, con estrategias de
búsqueda poco elaboradas, y sólo visitan los primeros resultados obtenidos. A la hora
de valorar la credibilidad del sitio web se fijan en el titular (si es una institución
conocida), el diseño y la redacción del texto [2] [3].


La información escrita debe ser un complemento a la comunicación entre médico y
paciente. En el caso de los niños el concepto de paciente puede incluir a toda la unidad
familiar, con diferentes necesidades de comunicación para cada persona. Es necesario
trabajar para obtener documentos de información para los usuarios adaptados a su
nivel de legibilidad y grado de comprensión. La elaboración de esta información es de
especial importancia si se tienen en cuenta los numerosos problemas que puede
generar el acceso de los pacientes y consumidores a información obsoleta, con sesgos,
etc. Lo ideal es que este trabajo se realice de manera estructurada, para lo cual
algunas instituciones han realizado guías específicas [4].


Los estudios publicados sobre la eficacia de las intervenciones sobre salud realizadas
en Internet indican que éstas pueden ser útiles para modificar los comportamientos a
pesar de que la magnitud del efecto es en su mayoría pequeña. Uno de los factores
que más parece influir en el seguimiento de estos programas es la frecuencia de
actualización de la página web [5].


2.1. PORTALES WEB DIRIGIDOS A FAMILIAS
Dada la creciente importancia de Internet como fuente de información, es importante
que profesionales y organismos sanitarios se comprometan para poner a disposición
de los usuarios páginas web fiables, atractivas y que resulten visibles cuando éstos
utilizan los buscadores habituales [6]. Los sistemas de salud deben considerar que la
utilización de Internet puede contribuir a facilitar la participación de los ciudadanos en
la toma de decisiones acerca de su salud, y contribuir a una mejor utilización de los
servicios sanitarios. Una prioridad debe ser fomentar los autocuidados, facilitando la
capacitación de las familias para resolver muchos problemas de salud frecuentes y de
escasa entidad, que actualmente consumen muchos recursos sanitarios y exponen a
los niños a la iatrogenia por una excesiva medicalización.


El término portal en Internet suele aplicarse a sitios web que ofrecen acceso a una
serie de recursos y de servicios relacionados con un mismo tema: documentación,
enlaces, buscadores, foros, etc.


Al elegir los contenidos es conveniente tener en cuenta qué es lo que el público
potencial quiere conocer. Cuando se refieren a problemas de salud deberían incluir
una visión lo más completa y rigurosa posible, incluyendo no sólo tratamientos
médicos, sino información concisa sobre las causas, su frecuencia, posibilidades de
prevención o su pronóstico. La utilización de enlaces a otras páginas web permite
ofrecer la posibilidad de ampliar la información para aquellos usuarios interesados.


348




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


Uno de los desafíos es ser capaz de ofrecer información médica completa y rigurosa
con un lenguaje entendible por el público general. El lenguaje utilizado ha de ser
sencillo y fácil de comprender, evitando la jerga médica, con frases cortas, con
secciones bien delimitadas. Para llegar a diferentes lectores puede ser útil realizar
varias versiones del tema con diferentes grados de complejidad. Existen pocas
evaluaciones publicadas sobre la legibilidad de los contenidos de páginas web
pediátricas dirigidas al público, aunque los pocos datos apuntan a un grado de
legibilidad bastante aceptable [7].


Las organizaciones que proporcionan información a los padres en Internet deben
mostrarles diferentes sitios web para ayudarles a distinguir entre información de alta y
baja calidad, proporcionar información sobre lo que debe buscar en los sitios web
(como citas de estudios científicos), así como proporcionarles información sobre la
educación sanitaria online. Teniendo en cuenta el auge de las tecnologías de la
información en el campo de la salud, la comprensión de estos temas en la atención
pediátrica es importante.


En lo que respecta a cuestiones técnicas, es importante planificar correctamente el
desarrollo de estas páginas web. Un cumplimiento adecuado de los estándares web,
con clara separación entre el código del contenido y el de la presentación, facilita
poder ofrecer diseños adaptados a distintos dispositivos (ordenadores, teléfonos
móviles o tabletas digitales) y a la posibilidad de descargar o imprimir la información
que se proporciona en el sitio web en papel. No hay que olvidar que, en muchos
ámbitos, el papel sigue siendo la forma más sencilla de que un profesional ofrezca
información a la familia para su uso inmediato. La participación del usuario es un
componente importante de la página web, que aumenta su capacidad para
comprometer e involucrar a los visitantes y puede favorecer que el usuario progrese a
través del contenido del sitio web.


Las sociedades pediátricas, al igual que otras sociedades médicas, han desarrollado
algunas páginas con contenidos de interés para la salud. La Asociación Española de
Pediatría (AEP) dispone desde hace un año de la página “EnFamilia”
(enfamilia.aeped.es), con contenidos dirigidos a las familias de los niños y
adolescentes. Desde la misma se pueden consultar todos los recursos dirigidos a los
padres y pacientes de las diferentes sociedades, comités y grupos de trabajo que
forman parte de la AEP. La información para padres puede estar incluida en una
sección de la página profesional o en una página web específica para las familias como
“Familia y Salud” de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria
(www.familiaysalud.es).


Sociedades profesionales de pediatría de otros países disponen de páginas con
información para los padres. Entre ellas, por citar algunas, se encuentra la Sociedad
Colombiana de Pediatría (www.scp.com.co) y la American Academy of Pediatrics con la
página “HealthyChildren” (www.healthychildren.org).


Pese a que cada vez es más frecuente que las distintas sociedades pediátricas
españolas y latinoamericanas dispongan de recursos para familias, todavía hay mucho
margen de mejora en cantidad y calidad [8]. Ahora estamos asistiendo a un nuevo


349




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


impulso, traducido en la aparición de nuevos portales web como los citados
“EnFamilia” o “Familia y Salud”. Es importante que su labor se mantenga en el tiempo
y se siga adaptando a las distintas necesidades de acceso por parte del público
(dispositivos móviles, materiales audiovisuales). Se echa de menos en este campo la
presencia de recursos impulsados por administraciones públicas, cuyo papel en
España, por ahora, es meramente testimonial.


2.2. FOROS Y PORTALES TEMÁTICOS
Además de los portales sobre salud infantil en general, cuya extensión los hace más
complejos de gestionar, existen muchos recursos destinados a temas más concretos,
especialmente sobre enfermedades crónicas. Este tipo de problemas que afectan a la
salud durante mucho tiempo hacen más propicio que los pacientes, sus familias y los
profesionales que los atienden se impliquen en proyectos para mejorar su calidad de
vida. Aquellas enfermedades de más prevalencia (asma, alergias o intolerancias
alimentarias, diabetes, epilepsia, etc.) suelen contar con más recursos disponibles.
Pueden ser páginas web gestionadas por profesionales sanitarios donde recopilan
información útil para sus pacientes, como el portal “Respirar” (respirar.org/portal-
familia.html) sobre asma o la Unidad de Alergia Infantil del Hospital La Fe de Valencia
(www.alergiainfantillafe.org). Otros son foros, sistemas de publicación que permiten a
sus usuarios plantear discusiones en torno a un tema, en los que uno o varios usuarios
ejercen como moderadores –para que la discusión se mantenga por los cauces
marcados en las normas de foro– y en los que los propios pacientes o sus familias
discuten sus problemas del día a día. Estos recursos también son interesantes para los
profesionales que los atienden, pues les permiten conocer cuáles son sus
preocupaciones más habituales.


2.3. BLOGS Y REDES SOCIALES EN INTERNET
La web 2.0 ha dotado a la Red de nuevas herramientas que multiplican su potencial
para la alfabetización en Salud. Ahora no solo es posible ofrecer repositorios de
información de calidad, sino que se facilita la interacción permanente de los
profesionales con las familias, y de éstas entre sí.


Un blog o “cuaderno de bitácora” es un sitio web organizado cronológicamente y de
actualización periódica a modo de diario. Suponen la evolución natural de las páginas
web personales al haber simplificado el proceso de creación y mantenimiento de una
página web. Algunos profesionales lo han visto como un excelente canal de
comunicación con el público, pues les permite elaborar y distribuir información, con
posibilidad de retroalimentación a través de los comentarios de los usuarios. El
número de este tipo de blogs se está multiplicando en los últimos años. Si nos fijamos
en su volumen de publicación y, sobre todo, en el número de comentarios generados,
destacan blogs como “Diario de una mamá pediatra” (www.dra-amalia-arce.com) o “El
médico de mi hij@” (www.elmedicodemihijo.com), que llegan a generar verdaderas
comunidades de usuarios a su alrededor. Este tipo de blogs, capaces de conectar con el
público y de distribuir información rigurosa de forma amena, pueden llegar a tener
gran importancia como contrapeso a otros en los que, sin rigor alguno, se promueven
teorías sin fundamento o se mueven más por intereses comerciales.


350




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


Los servicios de red social en Internet reflejan relaciones previas de amistad o
parentesco, a la vez que facilitan construir otras nuevas a partir de intereses comunes.
Suelen basarse en la creación de un perfil de usuario, que permite compartir mensajes,
enlaces, imágenes y otros recursos con otros usuarios. En estas redes también están
presentes otras entidades como empresas, asociaciones u organismos, que pueden
crear un tipo de perfil no personal. Mediante las redes sociales se pueden crear
campañas sanitarias dirigidas a diferentes poblaciones o determinados problemas de
salud, así como seguir de cerca su rendimiento en tiempo real. Esto permite la
reasignación de recursos entre las distintas campañas en función de los resultados
obtenidos. Los hallazgos actuales [9] apoyan Facebook o Tuenti como una opción para
la evaluación del comportamiento en cuestiones de salud en adolescentes.


El desarrollo de una intervención en redes sociales requiere la consideración de
aspectos adicionales más allá de los métodos más tradicionales de promoción de la
salud. Los desarrolladores deben considerar el entorno online, las características del
público objetivo, su red social preferida y cómo los usuarios finales interactúan y
participan en ellas.


Las redes sociales se utilizan principalmente para comunicarse; la creciente cantidad
de tiempo que las personas pasan conectadas implica que las organizaciones
relacionadas con la salud deben desarrollar estrategias efectivas para llegar a ellas, ya
sea mediante intervenciones de promoción de la salud o usándolas para difundir otras
realizadas en otros entornos.


Dentro de la pediatría, existen algunos intentos de utilización de estas redes sociales
para la divulgación de información entre familias. La Asociación Española de Pediatría
dispone de página en Facebook (www.facebook.com/aepediatria) que, por ahora,
emplea fundamentalmente para potenciar el alcance de lo que se publica en su página
web. Pero, incluso un uso relativamente sencillo como éste, da pie al diálogo con
muchos usuarios, a que comenten o realicen preguntas sobre los contenidos
publicados. También existen iniciativas independientes muy exitosas, sin precisar
respaldo institucional para su desarrollo. Un ejemplo de ello es el grupo de Facebook
“El médico de mi hij@” (www.facebook.com/groups/130133590350824), surgido a
partir de un blog del mismo nombre (www.elmedicodemihijo.com), y que reúne a
profesionales sanitarios, educadores y familias para discutir temas relacionados con la
salud infantil o simplemente resolver dudas.


2.4. OTRAS FORMAS DE TRANSMITIR INFORMACIÓN SOBRE SALUD EN INTERNET
Hoy en día el medio más habitual cuando pensamos en recursos con información para
familias suele ser un sitio web con formato más o menos enciclopédico que recopila
múltiples temas. Pero existen otros formatos igualmente interesantes.


Un aspecto al que se está comenzado a dar importancia en los últimos años es la
adaptación de la información médica y científica al público general. Se recomienda que
las guías de práctica clínica, orientadas principalmente a los profesionales sanitarios,
incluyan también resúmenes adaptados para su lectura por los pacientes o sus
familias, a ser posible incluyéndolo en el propio proceso de elaboración de la guía. Hay
buenos ejemplos de guías de práctica clínica sobre temas pediátricos con información


351




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


para pacientes en el portal “GuíaSalud” (portal.guiasalud.es), como las dedicadas a la
bronquiolitis o al trastorno por déficit de atención con hiperactividad.


Adelantándonos un paso más en la difusión del conocimiento, resulta muy interesante
que las publicaciones biomédicas sean capaces de ofrecer resúmenes adaptados al
público general de los artículos que publican. Eso permitiría acercar más a la gente los
avances de la investigación, y sin necesidad de intermediarios. Actualmente el público
suele acceder a esta información a través de los medios de comunicación tradicionales,
en los que muchas veces se recoge de forma incompleta o magnificada. En España, la
publicación secundaria “Evidencias en Pediatría” (www.evidenciasenpediatria.es) se ha
incorporado a esta tarea, incluyendo un resumen de los artículos publicados que
pueden ser de interés para los padres [10].


Pero no debemos olvidar el papel como medio tradicional de distribución de la
información. Con sus distintos formatos, desde la simple hoja impresa hasta libros o
revistas, sigue siendo un medio de consulta de fácil acceso y distribución. Además,
formatos como el libro o la revista son fácilmente adaptables a dispositivos
electrónicos que comienzan a extenderse, como los lectores electrónicos (e-readers) o
tabletas digitales. Dados los costes asociados a la distribución en papel, el formato
electrónico cada vez es más popular, pues abarata la distribución permitiendo la
impresión a demanda o la lectura en pantalla. Un ejemplo es la revista Famiped
(www.famiped.es) editada por la Asociación Española de Pediatría de Atención
Primaria.




3. INFORMACIÓN DIRIGIDA A NIÑOS Y ADOLESCENTES
Cuando el objetivo directo de la información sobre salud infantil son los propios niños
y adolescentes nos encontramos ante un verdadero reto. Tanto el medio como la
forma deben adaptarse a la edad y grado de desarrollo, y no debemos olvidarnos de
contar con los propios destinatarios durante el proceso de desarrollo de esta
información.


En los niños pequeños, la escuela es un ambiente idóneo para introducir la educación
para la salud. La propia Organización Mundial de la Salud considera fundamental la
coordinación de los sectores sanitario y educativo para el fomento de la salud [11]. El
papel de la escuela es especialmente crítico en países empobrecidos, en los que el
objetivo es transformarse en un verdadero entorno saludable que protege al niño en
aspectos fundamentales como el nutricional, la higiene o la prevención del VIH/SIDA.
En los países más desarrollados el sistema educativo también cumple un papel clave en
la educación para la salud, promoviendo hábitos saludables (alimentación, actividad
física), contribuyendo a la educación sexual y la prevención de accidentes de tráfico y
drogodependencias. Existen pruebas de que estas intervenciones pueden contribuir a
la alfabetización en salud, aunque con resultados desiguales [12].


A la hora de tratar temas específicos con los niños, el uso de textos escritos o la mera
exposición de mensajes es poco probable que resulten eficaces. El juego, los cuentos o
los audiovisuales tienen muchas más posibilidades de éxito. En las sociedades más


352




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


desarrolladas se pueden aprovechar recursos atractivos para los niños, como dibujos
animados o juegos de ordenador, para este objetivo [13]. El material impreso también
debe estar convenientemente adaptado, por ejemplo en forma de cuentos infantiles o
comics juveniles. No obstante, no es preciso disponer de medios sofisticados para
trasladar mensajes sobre salud a los niños. Juegos sencillos en el aula o al aire libre, o
la representación de escenas o cuentos por parte de los propios niños pueden resultar
muy eficaces. En muchos países existen experiencias basadas en que los propios niños
sean cuidadores o transmisores de información, fomentando los cuidados de los niños
pequeños por los más mayores. Se trata de los programas Niño-a-Niño o Child-to-Child,
desarrollados desde hace décadas en muchos países y que pueden servir de ejemplo
para otras iniciativas [14].


Debemos ser conscientes de que los niños con enfermedades, tanto agudas como
crónicas, también pueden utilizar Internet –un medio que ya suelen emplear desde la
Educación Primaria– para la búsqueda de información sobre ellas. De ahí surge la
necesidad de disponer de material informativo en Internet convenientemente
adaptado a ellos, especialmente cuando la inmensa mayoría de la información que
encontrarán está pensada para adultos. Estos materiales deben utilizar un lenguaje
sencillo y apropiado, y recurrir siempre que sea posible a recursos gráficos explicativos.
Uno de los escasos ejemplos de página web con información sobre salud para niños en
castellano es KidsHealh (kidshealth.org/kid/centers/spanish_center_esp.html). En el
caso de los enfermos crónicos, tanto el personal sanitario como los progenitores
pueden buscar y recomendar los recursos que mejor se adapten a su caso (páginas
web, vídeos, foros o grupos en redes sociales, etc.). Para los niños también resulta de
lo más importante el educarlos en cómo han de buscar la información.


Los adolescentes son un grupo que requiere su propio enfoque para hacerles llegar
información fiable. Su búsqueda de autonomía y el rechazo a la autoridad familiar y
educativa les hace buscar otras fuentes de información alternativas. Para hacerles
llegar mensajes de salud o para ofrecer la posibilidad de que hagan sus consultas es
necesario lanzarlos en los medios donde tienden a desenvolverse con comodidad,
como pueden ser las redes sociales de Internet o los lugares de ocio mediante
educadores de calle.




4. ELABORACIÓN DE LA INFORMACIÓN
Al elaborar información sobre salud infantil es conveniente tener en cuenta los
siguientes puntos:


• La información se debe presentar de forma clara, concisa, y con un lenguaje
sencillo.


• Se debe ofrecer apoyo con imágenes, vídeos o mediante esquemas gráficos
interactivos.


353




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


• Aspectos como la forma (tipo de letra, ilustraciones, organización de los
contenidos, utilización de acrónimos, colorido), el acceso a los contenidos, la
interacción con el usuario, son importantes a la hora de llegar a los lectores.


• Un título elaborado con palabras sencillas. Un resumen de la importancia del
tema, las intervenciones realizadas hasta el momento, es decir “lo que se
sabe”.


• Debemos remarcar de forma clara la información más importante o esencial.


• Es recomendable ofrecer más información sobre el tema tratado para que el
usuario que lo desee pueda profundizar en el tema. Esta información adicional
se presentaría como enlaces al final del texto.


• En cuanto a la estructura de la información se debe tener en cuenta que la
misma será más fácilmente digerible si utilizamos párrafos cortos.


• No abusar de enlaces dentro del texto: mejor ofrecer como información
relacionada y siempre de la forma más accesible posible.


• Es necesario que las páginas web sean explícitas acerca de los autores y de los
patrocinadores. Se debe incluir la fecha de realización y cuando se prevé su
actualización.


• Y, en el caso de las sociedades pediátricas, su presencia en Internet debe
realizarse bajo unos criterios claros y explícitos. Algunos de ellos serían:
criterios de calidad (fiable, exacta y adecuada al estado actual de la ciencia,
actualizada, legible), incluir las advertencias o términos de uso, avisar de que la
información no sustituye a la consulta con el pediatra y que Internet no es el
medio más adecuado para resolver problemas particulares de salud, y
declaración de conflicto de intereses.




5. CONCLUSIONES
La elaboración de información relacionada con la salud de niños y adolescentes debe
tener muy en cuenta a sus destinatarios, que pueden ser ellos mismos o sus familias
(progenitores, abuelos u otros cuidadores). Esta primera elección debe determinar
tanto la forma de los mensajes como los medios para su difusión.


En muchos ámbitos podemos valernos de las nuevas tecnologías de la información y la
comunicación, que proporcionan herramientas diversas capaces de transmitir
mensajes e información de manera relativamente rápida y sencilla.


La e-salud debería incluir las “10 Es”: eficiencia, basada en la evidencia,
empoderamiento de los ciudadanos, educación, ética, equidad, extensiva, mejora de la
calidad (enhancing quality), estímulo de una nueva relación del paciente y el
profesional, y permitir (enabling) el intercambio de información [15].




354




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL


6. REFERENCIAS
[1] Tuffrey C, Finlay F. Use of the internet by parents of paediatric outpatients. Arch Dis Child


2002; 87:534-536.


[2] Eysenbach G, Köhler C. How do consumers search for and appraise health information on
the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests, and in-depth
interviews. BMJ 2002; 324:573-577.


[3] Marshall LA, Williams D. Health information: does quality count for the consumer?: How
consumers evaluate the quality of health information materials across a variety of media.
J Libr Inform Sci 2006; 38:141-156.


[4] National Health and Medical Research Council. How to present the evidence for
consumers: preparation of consumer Publications. Canberra: NHMRC; 1999.


[5] Brouwer W, Kroeze W, Crutzen R, de Nooijer J, de Vries NK, Brug J, Oenema A. Which
Intervention Characteristics are Related to More Exposure to Internet-Delivered Healthy
Lifestyle Promotion Interventions? A Systematic Review. J Med Internet Res
2011;13(1):e2.


[6] D. Pérez Solís. Internet y la información sobre la salud: información sin filtro. Bol Pediatr
2007; 47(200):149-153.


[7] M.C. Amigo Bello, E.M. Fernández Fernández, J. Fuentes Vigil, P. Fernández Rodríguez, L.
Alonso Rodríguez, L. Rodríguez Pérez. Análisis de la legibilidad de las recomendaciones
para padres de dos sociedades científicas de Pediatría. Comunicación presentada en la
XVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (2011). Disponible
en: www.seup.org/pdf_public/reuniones/2011/com_poster.pdf


[8] Díaz Vázquez, CA; Mola Caballero de Rodas, P. Interacción con los padres a través de
internet de las sociedades pediátricas españolas y las integradas en la ALAPE. An Pediatr
(Barc). 2004; 61:37-41.


[9] Fenner Y, Garland SM, Moore EE, Jayasinghe Y, Fletcher A, Tabrizi SN, Gunasekaran B,
Wark JD. Web-Based Recruiting for Health Research Using a Social Networking Site: An
Exploratory Study. J Med Internet Res 2012;14(1):e20


[10] González Rodriguez MP, González de Dios J, Cristobal Buñuel J. La información para
padres en Internet y Evidencias en Pediatría. Evid Pediatr. 2012; 8:50.


[11] Comité de Expertos de la OMS en Educación Sanitaria y Fomento de la salud Integrales en
las Escuelas. Fomento de la salud a través de la escuela. Informe de un Comité de
Expertos de la OMS en Educación Sanitaria y Fomento de la Salud Integrales en las
Escuelas. Ginebra: Organización Mundial de la Salud;1997.


[12] Lee A. Health-promoting schools: evidence for a holistic approach to promoting health
and improving health literacy. Appl Health Econ Health Policy 2009; 7(1):11-7.


[13] Baranowski T, Buday R, Thompson DI, Baranowski J. Playing for real: video games and
stories for health-related behavior change. Am J Prev Med 2008; 34(1):74-82.


[14] Werner D, Bower B. Aprendiendo a promover la salud. 2ª edición. Palo Alto, California:
Fundación Hesperian; 1990.


[15] Eysenbach G. What is e-health? Med Internet Res 2001; 3(2): e20.




355




 5.2 INFORMACIÓN SOBRE SALUD INFANTIL




356




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


 
 
SECCION 5. CAPITULO 5.3 
INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y 
ADOLESCENTES   


MÓNICA ELBA BORILE  
1. Resumen   
2. ¿Qué es la adolescencia?   
3. Construyendo miradas sobre las adolescencias   
4. Las relaciones intergeneracionales y la comunicación   


4.1. Adultocentrismo   
4.2. Adultismo 
4.3. Bloqueos generacionales   
4.4. El diálogo intergeneracional   


5. Participación juvenil y Visibilización   
5.1.  ¿De  qué  hablamos  cuando  hablamos  de  participación  juvenil?


  5.2. La visibilización   
6. Comunicándonos con los adolescentes   


6.1. El uso de las Tics. Atrapados en las Redes   
6.2. Nuevas tecnologías: globalización y socialidad   


7. A modo de conclusión   
8. Referencias  


1. RESUMEN 
En este capítulo  Información dirigida a jóvenes y adolescentes buscaremos brindar, en 
forma dialogada, una mirada especial hacia “ese desconocido que precisa una atención 
diferente  para  una  edad  diferente”,  tal  como  lo  refiere  el  Dr.  Germán  Castellano 
Barca1. 
Nadie niega que  la salud de  los adolescentes y  jóvenes sea de gran  importancia para 
todas  nuestras  sociedades,  ya  que  reconocemos  que  serán  ellos  los  elementos 
fundamentales para el  impulso del desarrollo y progreso de  las comunidades. Si bien 
se reconoce la trascendencia estratégica de esta franja etaria y que debería priorizarse 
su salud, llama la atención la falta de información adecuada que reciben para que ésta 
contribuya a alcanzar esos niveles óptimos en programas y servicios dirigidos a ellos.  
Podemos  explicar  que  la  postergación  de  adolescentes  y  jóvenes,  en  términos  de 
programas  y  servicios  específicos  se  da,  en  parte  por  el  enfoque  biomédico  que 
caracterizó a los programas de salud entre las décadas de los 50 y 90. Estos programas, 
                                                      
1PresidentedelaSociedadEspañoladeMedicinadelaAdolescenciawww.adolescenciasema.org/


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


enfocados en reducir  la mortalidad  infantil, no consideraban  la situación sanitaria de 
los  adolescentes  por  su  baja  susceptibilidad  a  las  enfermedades,  bajo  riesgo  de 
mortalidad, por  lo  tanto,   no  se daba  respuesta  a muchas de  sus necesidades ni  se 
detectaba  la amenaza a su calidad de vida presente y futura.  
El  rol  del  profesional  que  trabaja  con  y  para  los  adolescentes  y  jóvenes,  toma  una 
dimensión  trascendental  y  superlativa.  Su  capacitación  también  debe  contemplar, 
mediante una óptica objetiva, integral y multidisciplinaria, una adecuada comunicación 
que posibilite una asesoría integral y el abordaje de la salud del adolescente como un 
derecho humano y social. 
 


2. ¿QUÉ ES LA ADOLESCENCIA? 
La adolescencia, según Dina Krauskopf2, es un período crucial del ciclo vital en el que 
los  individuos  toman  una  nueva  dirección  en  su  desarrollo,  alcanzan  su  madurez 
sexual, se apoyan en los recursos psicológicos y sociales que poseen, y asumen para sí 
las funciones que les permiten elaborar su identidad y plantearse un proyecto de vida 
propio.  
Si  acordamos  que  la  salud  integral  del  adolescente  comprende,  según  la  OMS,  el 
bienestar  físico,  mental,  social  y  espiritual  de  los  jóvenes;  e  incluye  aspectos 
relacionados con su desarrollo educativo, la adecuada participación en las actividades 
de la comunidad ‐acorde con su cultura‐, y el desarrollo de su máxima potencialidad; el 
abordaje  integral  de  la  salud  de  los  adolescentes  requiere  acciones  destinadas  a 
estimular  el  crecimiento,  el  desarrollo  personal  y  a  prevenir  o  a  responder  a 
determinados problemas. 
La adolescencia posee características propias y sus necesidades son cambiantes día a 
día por  lo que debe  conocerse a  fondo  la normalidad, de  acuerdo  a  cada  sociedad,  
para diferenciarla de la patología.   
La Adolescencia y la Juventud  constituyen los periodos de la vida en que, de acuerdo a 
los  indicadores  clásicos  de  salud  y  enfermedad,  se  es  más  saludable,  ya  que  se 
presentan  las  tasas de mortalidad más bajas  y  la menor  frecuencia de episodios de 
enfermedad percibidos en un año. 
Como antes refería, el enfoque biomédico posterga acciones específicas; es probable 
que  también  haya  influido  la  imagen  que  el  mundo  adulto  ha  tenido    y  tiene  del 
adolescente y  joven: energía, autosuficiencia, riesgo  (consumo de drogas, embarazos 
no programados, violencia).  
La  baja  mortalidad  de  este  grupo  etario,  motivó  su  postergación  en  las  políticas 
públicas  y  en  la  agenda  del  sector  salud.  Sin  embargo  debemos  reconocer  que  los 
                                                      
2 Profesora Emérita de la Universidad de Costa Rica. Investigadora Asociada Facultad


LatinoamericanadeCienciasSociales(FLACSO),Chile.


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


hábitos  nocivos  adquiridos  durante  estos  años,  y  las  conductas  de  riesgo, 
determinarán manifestaciones  de morbi‐mortalidad  futura:  la Organización Mundial 
de la Salud (OMS) estima que 70% de las muertes prematuras en el adulto se deben a 
conductas iniciadas en la adolescencia.  
Cuando  comienza  a  ser  relevante el  concepto de  salud  integral, el  cual  incorpora  la 
consideración  de  los  componentes  psicosociales,  se  hacen  manifiestas  otras 
necesidades y exigencias, y esto nos moviliza a buscar nuevas formas de comunicación 
en pos de su desarrollo y de un bienestar social que reduzca    las desigualdades en el 
acceso a la información.     
Como  en  toda  etapa  del  ciclo  vital,  los  programas  y  servicios  de  salud  para 
adolescentes  y  jóvenes deben  asegurar  la  respuesta  a  las necesidades básicas en  la 
enfermedad de predominio biológico  ‐aguda, crónica, accidente, trauma‐, así como a 
las necesidades en el ámbito psicosocial; con enfoques promocionales, preventivos, de 
recuperación  y  de  rehabilitación,  incorporando  al  adolescente  y  joven  como  co‐
responsable de su salud. 
Si reconocemos que las demandas por servicios curativos son relativamente inferiores 
a otros periodos de la vida, deberíamos facilitar la reorientación de los servicios hacia 
el  énfasis  promocional  y  de  prevención,  por  lo  que  habría  que  llegar  a  ellos  con 
información   adecuada a sus necesidades. 
 


3. CONSTRUYENDO MIRADAS SOBRE LAS ADOLESCENCIAS 
Al referirme a    los adolescentes, en cuanto a construcciones socio‐históricas, no sería 
correcto  hablar  en  términos  absolutos  ya  que  hay  tantas  adolescencias  como 
adolescentes hay  y son Uds. los conocedores de las necesidades de los adolescentes  y 
de las miradas que sus comunidades poseen sobre ellos. 


La mirada que poseamos de los adolescentes y el tipo de comunicación que 
tengamos en cada uno de los espacios en los cuales interactuemos (charla, 
consulta, taller) impactará en su acercamiento o alejamiento de los servicios 
de salud. 


Las  ideas  que  cada  uno  posee  sobre  los  adolescentes,  lo  que  esperamos  de  ellos  y 
cómo evaluamos sus capacidades y habilidades son construcciones sociales y culturales 
estrechamente  vinculadas  con  las  definiciones  que,  en  cada momento  histórico,  en 
cada sociedad, se construyen sobre los diferentes grupos etarios: niñez, adolescencia, 
juventud, adultez y vejez.  
Una visión que aún no hemos superado es la que identifica a la adolescencia como una 
espera, como una etapa de transición entre la infancia y la adultez. Si los consideramos 
desde  esta  perspectiva  implica  pensarlos  incompletos,  como  carentes  de  madurez 
social, y así negamos o postergamos sus derechos a recibir la información adecuada a 
sus necesidades.  


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Somos  nosotros  los  encargados  de  desmitificar  esta  idea,  que  naturaliza  una  visión 
negativa de  los adolescentes: son por “naturaleza” propensos a  las crisis, no saben  lo 
que quieren, no saben cuidarse, son indecisos, inexpertos. 
Son muchos los ejemplos que podemos hallar a la hora de analizar cuán arraigada está 
esta visión cuando se considera que “no saben nada”, o “no les interesa nada”, o “que 
son  unos  irresponsables  inconscientes”,  clausuramos  la  posibilidad  de  construir  un 
espacio para la escucha y el diálogo (INSGENAR, 2010)3.  
Desde esta mirada, no  sólo estamos negando derechos esenciales; además estamos 
imprimiendo una visión homogénea de lo que es ser adolescente, descontextualizando 
las prácticas, desconociendo  las diferentes  formas de vivir  la adolescencia, así  como 
sus capacidades y potencialidades. 
Las estrategias de comunicación, para que sean efectivas, deben   ser superadoras de 
esta visión problemática y  transicional. Debemos  identificar al adolescente  como un 
actor estratégico y protagónico del desarrollo, respetando sus derechos. 
La adolescencia no es una categoría homogénea ni universal. Si bien se asume que es 
la  etapa  de  la  vida  comprendida  entre  los  10  y  los  19  años,  las  diferentes  edades 
dentro de esa franja etaria, el género, (Ver Tabla 1) la etnia y el grupo socioeconómico 
imprimen  diferencias  sustanciales  en  las  condiciones  y  los  modos  de  vida  de  los 
adolescentes. 


Tabla 1: Cambios en la adolescencia 


Adolescencia inicial o temprana: 10 a 13 años   
Es propio  de esta etapa  un aumento de la  estatura, del  peso corporal y de la  fuerza 
muscular.  Aparecen  los  caracteres  sexuales  secundarios.  En  el  caso  de  la  mujer,  el 
primer signo   del comienzo de  la pubertad   es el desarrollo  incipiente de  las mamas, a 
ésta    le  sigue muy de cerca   el crecimiento del   vello   pubiano. En el varón, el primer 
cambio es el aumento del volumen testicular, un ligero arrugamiento de los  escrotos y 
la  aparición  de  vellos  pubianos.  Aproximadamente  un  año  después  comienza  el 
crecimiento del pene.   
Adolescencia media: 14 a 17 años 
Desde el punto   de   vista puberal,   en  la mujer aparece  la menarquía dando    inicio a  la 
etapa. En el varón continua  el crecimiento del pene y la laringe,  que ocasiona el cambio 
de voz característico. En este momento  generalmente  se produce  el estirón masculino, 
que, aunque un poco más    tardío, es mayor que en el de  la mujer.    Los adolescentes  
sienten más preocupación por la apariencia  y desean  aumentar el poder de atracción. 
Aparecen manifestaciones egocéntricas y  hay una  búsqueda de su propia identidad.  En  
esta etapa  se inicia el pensamiento abstracto.   


                                                      
3 Instituto de Género, Derecho y Desarrollo – INSGENAR Rosario, Santa Fe, República Argentina


www.insgenar.org


360




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Adolescencia  tardía: 17 a  19 años 
En ambos sexos  el desarrollo puberal alcanza las características  del adulto.  Se logra un 
mejor  control  de  los  impulsos  y  los  cambios  emocionales  son  menos  intensos.  El 
adolescente  establece una identidad personal y social  que pone fin a la etapa.  
Los  retos que debe afrontar el adolescente son los siguientes:   
1.‐ Adaptación a los cambios anatómicos y  fisiológicos. 
2.‐ Integración de la madurez sexual  al modelo personal de comportamiento. 
3.‐ Separación del tutelaje familiar. 


No es lo mismo tener 10 que 19 años en cuanto a los procesos psicosociales (Ver Tabla 
2), ser mujer que varón, pobre que rico, urbano o rural.   
Tampoco  debemos  desconocer  los  diferentes  procesos  de  socialización  por  los  que 
cada  adolescente  atraviesa,  y  su  contacto  con  los  diversos  agentes  de  socialización 
(familias,  escuela,  medios  de  comunicación,  etc.).  Debemos  hablar  entonces  de 
adolescentes  en  plural,  admitiendo  la  emergencia  de  diferentes modos  de  vida,  de 
diferentes  identidades  y  culturas  juveniles,  reconociendo  su  carácter  histórico, 
cambiante y múltiple (Reguillo Cruz, 2000). 


Tabla 2: Procesos Psicosociales y Subetapas del Desarrollo del Adolescente. Fuente: Tomado de Ingersoll GM. 
Desarrollo psicológico y social. En MC Amarney ER, Kreipe RE et al. Medicina del Adolescente. Buenos Aires. Editorial 


Médica Panamericana. 1994 


Subetapa  Área emocional 
correspondiente 


Área cognitiva 
correspondiente 


Área social 
correspondiente 


Adolescencia 
temprana 


Adaptación al nuevo 
esquema corporal; 
adaptación al 
seguimiento de la 
sexualidad 


Pensamiento concreto; 
primeros conceptos 
morales 


Interés firme en los 
pares 


Adolescencia 
media 


Establecimiento de 
la separación 
emocional de los 
padres 


Aparición del 
pensamiento abstracto; 
expansión de las 
aptitudes verbales; 
moralidad convencional; 
adaptación al aumento 
de las demandas 
escolares 


Aumento de las 
conductas de riesgo 
para la salud; interés 
heterosexual por los 
pares; aparición de los 
primeros planes 
vocacionales 


Adolescencia 
tardía 


Establecimiento de 
un sentido personal 
de la mayor 
separación de los 
padres 


Desarrollo del 
pensamiento abstracto 
completo; aparición de la 
moral pos‐convencional 


Aumento del control 
del impulso; 
identidad; comienzo 
de la autonomía 
social; establecimiento 
de la capacidad 
vocacional 


361




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Proponemos  trabajar  teniendo  como  sustento  una  mirada  superadora  de  la  visión 
transicional y problemática, debemos  identificarlos como actores estratégicos para el 
desarrollo colectivo, con capacidades y derechos para intervenir protagónicamente en 
los asuntos que los y las involucran (Nirenberg 2006).  
Esta visión,  sustentada en diferentes experiencias,  los  reconoce,  los  incluye y valora 
sus potencialidades. Reconoce sus cambios (físicos, cognitivos, emocionales, sociales), 
sus  inquietudes,  sus  proyectos,  sus  contextos  y  modos  de  vida  y  comprende  sus 
problemas.  Reconoce  también  sus  capacidades  para  superar  barreras  económicas, 
sociales  y  psicológicas;  su  capacidad  de  emprendimiento,  de  generar  actividades 
productivas;  la  predisposición  para  promover  cambios  y  para  intervenir  con 
protagonismo; la avidez para aprender y aprovechar oportunidades (Nirenberg, 2006). 
Por lo tanto, a la hora de intervenir con ellas y ellos (en cualquier espacio o dispositivo 
de salud), debemos tener en cuenta la singularidad de cada adolescente. 
 


4. LAS RELACIONES INTERGENERACIONALES Y LA COMUNICACIÓN 
La exigibilidad de los derechos lleva a un nuevo concepto de comunicación, y replantea 
las  formas  de  interacción  que  caracterizaban  discriminatoriamente  las  relaciones 
intergeneracionales. 
Los cambios sociales han sustituido las bases del llamado conflicto generacional que se 
expresaba en la lucha por el poder adulto de parte los jóvenes.  
El reconocimiento de la rápida obsolescencia de los instrumentos de avance cognitivo 
y  social,  favorece  una  crisis  de  los  adultos.  El  adulto  se  siente  responsable  de 
representar una  figura    clara para el  joven;  siente muchas veces que no va a poder 
mantener  la  autoridad  ni  el  respeto  si  comparte  sus  dudas  y  confusiones.  Pero  los 
jóvenes que perciben esas confusiones y dudas,  deslegitiman una intervención adulta 
que  no  esté  basada  en  una  comunicación  clara  y  sincera  que  permita  la  apertura. 
(Krauskopf 2000). 
Así como el enfoque de género dejó al descubierto el sexismo, un enfoque moderno 
de  juventud  deja  al  descubierto  los  problemas  específicos  que  se  presentan 
actualmente en  las  relaciones  intergeneracionales, y que dificultan el desarrollo y  la 
participación.  
Destacamos  las  siguientes  categorías  tomando escritos de Dina Krauskopf  (1998): el 
“adultocentrismo”, el “adultismo” y los bloqueos generacionales. 


4.1. ADULTOCENTRISMO 
El “adultocentrismo” es la categoría pre‐moderna y moderna “que designa en nuestras 
sociedades  una  relación  asimétrica  y  tensional  de  poder  entre  los  adultos  (+)  y  los 
jóvenes  (‐)....  Esta  visión del mundo  está montada  sobre un universo  simbólico  y un 
orden de valores propio de la concepción patriarcal...” (Arévalo, 1996:46, 44).  


362




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Desde  este  enfoque  “adultocéntrico”,  se  fomenta  el  proteccionismo  del  desarrollo 
juvenil. Al tomar este criterio “biologicista”, se subordina o excluye a  las mujeres por 
razón de género y a  los adolescentes y jóvenes por  la edad. La representación que se 
impone de los adultos es un modelo acabado al que se aspira para el cumplimiento de 
las tareas sociales y la productividad. 


 


 
 


4.2. ADULTISMO 
El  “adultismo”  coloca  en  un  rango  de  jerarquía  superior  a  los  adultos  frente  a  las 
generaciones  juveniles. Se  traduce directamente en  las  interacciones entre adultos y 
jóvenes y se expresa en términos económicos, políticos y psicológicos.  
Los adolescentes y jóvenes son vistos como seres incompletos, incapaces, sin derecho 
a  voz  ni  a  voto,    pasibles  de  ser  tutelados  y  excluidos  de  las  instancias  de  poder 
fundamentales. 
Los  cambios  acelerados  que  presentan  los  adolescentes  en  nuestras  sociedades,  se 
traducen en  la  “rigidización” de  las posturas adultas,  frente a  la  inefectividad de  los 
instrumentos psicosociales con que cuentan para relacionarse con la gente joven. 


4.3. BLOQUEOS GENERACIONALES 
Cuando se mantienen estas posiciones entre el bloqueo de  la escucha y  la afirmación 
del control adulto se rigidizan las relaciones. Esto conduce a la discriminación etaria y a 
los  bloqueos  generacionales.  Estos  bloqueos  constituyen  la  dificultad  que  poseen 
ambos  grupos  generacionales  de  escucharse  mutuamente  y  prestarse  atención 
empática.  La  comunicación  bloqueada  hace  emerger  discursos  paralelos,  realidades 
paralelas, y se dificulta la construcción conjunta. 


363




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


4.4. EL DIÁLOGO INTERGENERACIONAL 
Para  llegar  a  una  satisfactoria  interacción  entre  adultos  y  jóvenes  se  requiere  del 
diálogo intergeneracional y el reconocimiento mutuo. Ya no se trata de una generación 
adulta  capacitada  versus  una  generación  adolescente‐joven  carente  de  derechos  y 
conocimientos que hay que preparar. Se trata, en  la actualidad, de dos generaciones 
preparándose permanentemente. Y eso cambia totalmente las relaciones. 


 
El diálogo  intergeneracional  se  justifica por  varias  razones;  entre ellas que, por una 
cuestión casi algebraica, cuanto más veloz es el cambio de época más puede abrirse la 
brecha  entre  generaciones.  Esto  ocurre  porque  las  nuevas  generaciones  crecen  en 
condiciones de socialización, códigos culturales y desafíos productivos muy distintos a 
las generaciones precedentes. Desarrollan por  lo  tanto mapas mentales, cognitivos y 
sensibilidades muy distintas.  
Los  modelos  sociales  y  culturales  sufren  transformaciones  en  el  contexto  de  los 
cambios. Un ejemplo de ello se da en el plano de la salud sexual y reproductiva. ¿Por 
qué se habla ahora de salud sexual y reproductiva tan intensamente? ¿Por qué los y las 
adolescentes tienen que conocer cómo cuidarse? 
Ha cambiado su situación. Se espera que los adolescentes que antes se unían a los 18‐
20  años,  lo  hagan  ahora  a  los  25‐30  años.  Entonces  ¿Qué  pasa  con  este  lapso  de 
tiempo  donde  la  sexualidad  no  está  legitimada?  Son  necesarios  nuevos  horizontes 
compartidos para encontrar soluciones apropiadas. 
Por  ello,  la  participación  juvenil  en  la  construcción  de  las  respuestas  no  es  solo  un 
avance democrático: se ha convertido en una necesidad. Sin la participación activa de 
los y las adolescentes no será posible el desarrollo humano de calidad, ni el desarrollo 
efectivo de nuestras sociedades. 


364




 


 


 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Los adultos pueden contribuir, si se conectan  inter‐generacionalmente con apertura, 
brindando acompañamiento y la asesoría que los y las adolescentes valoran y esperan. 
 


5. PARTICIPACIÓN JUVENIL Y VISIBILIZACIÓN 
Buscando  aplicar  los  paradigmas  de  actor  estratégico  del  desarrollo  y  ciudadanía, 
debemos    considerar  como  ejes  estratégicos  su  “visibilización”  positiva  y  la 
participación protagónica. 


5.1. ¿DE QUÉ HABLAMOS CUANDO HABLAMOS DE PARTICIPACIÓN JUVENIL? 
Cuando  pensamos  en  nuestros  adolescentes  y  jóvenes  participando  activamente  de 
proyectos, los reconocemos como agentes que influyen en sus pares, en los adultos y 
en  sus  comunidades.  Los  vemos  interactuando,  reflexionando  sobre  las  distintas 
formas de participación social, enfrentando  los cambios propios de  la globalización y 
las transformaciones sociales y culturales.  
Sabemos de su vulnerabilidad, de sus necesidades de confrontar y lograr autonomía de 
pensamiento y acto, al tiempo que reconocemos en ellos un rol social valorado, como 
ciudadanos y actores estratégicos del desarrollo. 
Escuchamos    hablar  de  políticas  que  favorecen  la  participación  de  adolescentes  y 
jóvenes; pero si deseamos que ellos  participen  tenemos que considerar  que “formar 
para  la participación”  implica sensibilizar para querer participar, aprender para saber 
participar  y  finalmente  ‐sólo  finalmente‐,  organizarse  para  poder  participar.  No  se 
constituye en ciudadano de  la polis "quien no se ha vinculado con  los vecinos de su 
aldea".  
Al  concepto  de  participar  se  le  ha  otorgado  distinto  significado  en  relación  a  las 
miradas sociopolíticas, histórico culturales, económicas, de género etc.  
Ser parte es    involucrarse,  influenciar en  los procesos  y decisiones en un  campo de 
acción, contribuyendo al  propio desarrollo personal convirtiéndonos en ciudadanos. 
El principio base es  la solidaridad y es en esencia participativa, no sólo en el aspecto 
ejecutivo, sino en aquellos procesos que hacen al análisis y a la toma de decisiones.  
Abrir  ámbitos  de  participación  genera  compromiso,  despierta  la  conciencia  de  que 
existen posibilidades de acción; generando espacios abiertos, sujetos a mutuo debate 
crítico, respetuoso y no excluyente. 
Plantear como primer objetivo  la construcción de  la ciudadanía, es pretender que el 
adolescente se organice para participar; sin saber cómo participar y, lo que es peor, sin 
preguntarle  si  quiere.  La  participación  juvenil  deviene  en  ciudadanía  si  realmente  ‐
como refiere  la Prof. Dina Krauskopf‐  se   facilita  la  inserción social de adolescentes y 
jóvenes  como  verdaderos  actores estratégicos del desarrollo,    y no  se  los  considera 
solamente receptores de nuestros proyectos.  


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


Como  facilitadores entendemos que  al empoderar a  los  adolescentes,  reconociendo 
sus  derechos  y  capacidades,  aceptando  sus  aportes  y  auspiciando  la  toma  de 
decisiones,  se  favorece el autocuidado;  y que es posible una promoción de  la  salud 
eficaz  que  ofrece  oportunidades  prácticas  de  fortalecer  habilidades  y  capacidades 
individuales y comunitarias. 
Nuestro  objetivo  es  contribuir  en  la  formulación  de  propuestas  de  comunicación  a 
través    de  la  participación  social  con  los  adolescentes  y  jóvenes,    entre  ellas  el 
voluntariado. Participación es  cooperación,  implicación  responsable, directa, activa  y 
efectiva  que  repercute  en  la  cohesión  social,  impulsando  el  intercambio  de 
conocimientos y destrezas.     
Revisemos las experiencias del Programa Regional de Adolescencia de la OPS  que nos 
propone un marco conceptual de desarrollo humano integral y promoción de salud. 
El  marco  conceptual  plantea  fortalecer  el  desarrollo  del  adolescente  dentro  del 
contexto de  la familia y su ambiente socioeconómico, político y cultural; y un cambio 
de paradigma que apoya el desarrollo a través de la participación de los adolescentes 
como una estrategia para prevenir sus problemas. 
Desarrollo  podemos  definirlo  como  un  proceso  continuo,  a  través  del  cual  el 
adolescente  satisface  sus  necesidades  desenvolviendo  competencias,  habilidades  y 
redes sociales. Y si consideramos  la competencia como  la habilidad para adaptarse a 
diversas  ecologías  y  ambientes;  entonces,  la  competencia  está  ligada  a un  contexto 
específico. 
Para  apoyar  el  desarrollo  de  los  adolescentes,  son  claves  la  salud  y  el  bienestar,  la 
educación, la justicia, el empleo y la participación social. El desarrollo no ocurre aislado 
y, en este marco, es  importante apoyar a  las familias y  las comunidades para que sus 
instituciones e individuos guíen y apoyen el desarrollo de los adolescentes (Rodriguez y 
cols., 1998). 
Los  adolescentes  tienen  requerimientos  básicos  (derechos)  (UNICEF,  1997)  que 
necesitan ser satisfechos: nutrición, ejercicio, recreación y acceso a servicios.  
Según  la  OMS,  para  tener  un  desarrollo  saludable,  los  adolescentes  y  jóvenes 
necesitan:  primero,  haber  tenido  una  infancia  saludable;  segundo,  contar  con 
ambientes seguros que los apoyen y brinden oportunidades, a través de la familia, los 
pares  y  otras  instituciones  sociales;  tercero,  información  y  oportunidades  para 
desarrollar una amplia gama de habilidades prácticas, vocacionales y de vida; y cuarto, 
tener acceso con equidad, a una amplia gama de servicios: educación, empleo, salud, 
justicia y bienestar  (OMS, 1989). UNICEF agrega  la necesidad de un macro ambiente 
que  los apoye, creado por  las políticas y  la  legislación,  los valores de  la sociedad,  los 
modelos de  roles positivos,  y  las normas de  conducta,  con  apoyo de  los medios de 
comunicación (UNICEF, 1997). 
El Carnegie Council for Adolescent Development subraya, además, la importancia para 
el desarrollo de adolescentes el tener un sentido de pertenencia y oportunidades para 


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


participar  y  ser  miembros  activos  y  contribuyentes  a  su  comunidad  como  padres, 
trabajadores y ciudadanos (Takanashi, 1996). 
Debemos  generar  actividades  interdisciplinarias  que  replanteen  el  posicionamiento 
actual de nuestros adolescentes, trabajando en políticas de participación juvenil con su 
concurrencia. No podemos llegar a ellos sin ellos. 
Buscando  que  adolescentes  y  jóvenes  aumenten  su  capacidad  de  participación 
protagónica en las comunidades de las que provienen necesitamos: 


 Promover diferentes estrategias comunicacionales con el objeto de mejorar y/o 
fortalecer la socialización, generando un sistema de apoyo básico, con espacios 
de orientación y capacitación en diferentes áreas de formación y oportunidades 
desde el punto de vista, social, cultural y educativo. 


 Brindar  herramientas  de  capacitación  sostenidas    en  la  diversidad,  la 
solidaridad y el aprendizaje para  la participación de adolescentes y jóvenes en 
la comunidad, contribuyendo con su integración social. 


 Apoyar y promover  iniciativas de adolescentes y  jóvenes; de  tal manera ellos 
adquieren  experiencia  y  confianza  en  sí  mismos,  mientras  que  las 
organizaciones adquieren una perspectiva actual en cuanto a la cultura joven. 


 Promover alternativas de uso del tiempo libre. 


5.2. LA VISIBILIZACIÓN 
En nuestras sociedades se evidencia la dificultad social para visibilizar positivamente a 
los adolescentes y jóvenes.  
Como he  comentado han  sido  “invisibilizados” en  sus  capacidades por  los enfoques 
propios  de  los  paradigmas  de  Adolescencia  Juventud  =  Período  de  preparación  / 
problema, por lo tanto solo visibilizados de forma estigmatizada y descalificatoria. 
Se  generaliza    así  como problema  social el hecho de  ser    adolescente‐joven,  lo que 
despierta reacciones de temor y rechazo. Ambas posiciones contribuyen actualmente a 
los bloqueos generacionales. 
Para poder comunicarnos asertivamente es necesario romper con la “invisibilización” y 
sus  peligrosas  consecuencias,  ya  que  los  adolescentes  que  se  sienten  privados  de 
reconocimiento positivo y, al no ser escuchados, al sentirse desvalorizados, construyen 
el poder de identidad desde la mirada negativa. 


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


 
 


6. COMUNICÁNDONOS CON LOS ADOLESCENTES 
6.1. EL USO DE LAS TICS. ATRAPADOS EN LAS REDES 


“Para los nativos digitales, las nuevas tecnologías digitales –celulares, 
computadoras, etc.  son mediadores primordiales de las conexiones humano‐ 
humano. Ellos han creado una red permanente que mezcla lo humano con lo 


tecnológico en un grado que no hemos experimentado antes y que está 
transformando las relaciones humanas de un modo fundamental” 


John Palfrey y Urs Gasser 
Cuando iniciaba la escritura de esta sección me preguntaba en relación a las formas de 
comunicación de nuestros adolescentes y jóvenes, nuestro rol y las nuevas tecnologías: 
¿Seremos capaces de comprender hasta donde influyen sus hábitos tecnológicos en el 
proceso  de  aprendizaje  y  su  impacto  en  la  salud?  ¿Cómo  nos  adaptamos  escuela, 
familia y profesionales de  la salud a este nuevo ser, que vive  inmerso en  los medios, 
manejando muchas veces gran caudal de información? ¿Somos capaces los adultos de 
intervenir  de  forma  constructiva:  educando,  previendo,  acompañando  si  no 
conocemos  / comprendemos  sus códigos y  lenguajes? ¿Cuán  importante es para  los 
adultos  estar  alfabetizados  digitalmente?    ¡Por  eso  sentí  que  éramos  nosotros  los 
adultos los que estábamos atrapados en las redes de las nuevas tecnologías! 
Negar que es posible un buen uso de las nuevas tecnologías es no ver que a través de 
ellas podemos, por ejemplo, acceder a este libro virtual donde compartimos  miradas y 
experiencias, esto no lo hubiera imaginado hace más de 25 años cuando elegí vivir en 
la  Patagonia  Andina  (a  1800  km.  de  Buenos  Aires)  donde    en  esos  años  era  difícil  
conectarse telefónicamente, escuchar radios de nuestro país, ni que decir acceder a la 
televisión. 


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


6.2. NUEVAS TECNOLOGÍAS: GLOBALIZACIÓN Y SOCIALIDAD 
Las tecnologías de la información y de la comunicación han permitido que el mundo se 
haga más  pequeño,  diluyendo  fronteras  convirtiéndose  así  en  un  factor más  de  la 
globalización.  
Reconociéndolas como una nueva  forma de vincularse con el otro, ese otro  también 
mediatizado mostrando diversas experiencias de “socialidad”, identidad, y subjetividad 
a través de  Internet, nos planteamos en el equipo de  la Sociedad Argentina de Salud 
Integral del Adolescente Sede Comarca Andina4 qué  representan, cómo  se apropian, 
cómo  usan  las  nuevas  tecnologías  nuestros  adolescentes  y  jóvenes;  y  qué 
consecuencias  traen  estas  distintas  formas  de  ver,  sentir  y  pensar  para  su  salud 
integral. 
Acordamos  que  esta  “socialidad”,  es  representada  como  una  nueva  forma  de 
intercambio  simbólico  y  construcción  de  relaciones  interpersonales,  mundos 
compartidos    y  construidos  en  base  a  las  representaciones  sociales  e  imaginarios 
colectivos,  con  fuerte  implicaciones  intersubjetivas.  En  la  actualidad  los  medios  de 
comunicación masiva, a  través de  las nuevas  tecnologías, han dejado de  ser  simples 
transmisores de  información o de entretenimiento generándose una especie de gran 
cultura simbólica que atraviesa  a toda la sociedad. 
La especial afinidad que  las  tecnologías de  la  información y de  la comunicación  (TIC) 
establecen  con  adolescentes  y  jóvenes  las  ubican  en  un  lugar  central  en  sus  vidas, 
configurando las pantallas su universo TIC: celulares, Internet, videojuegos, televisión. 
La  comprensión de este universo TIC  resulta  clave para quienes debemos orientar y 
acompañar  el  sano  desarrollo  de  estas  etapas.  Es  necesario  que  conozcamos  la 
relación que  se establece entre este universo,  (particularmente  los  juegos en  red, el 
chat,  las redes sociales), y  la recepción que de él efectúan  los adolescentes y  jóvenes 
como sujetos interpelados por las prácticas que ellos instauran. 
Destacamos que  la coincidencia en este universo    interactivo es  independiente de  los 
recursos económico, un adolescente del primer mundo podrá    tener una conexión a 
Internet de alta velocidad, una colección mayor de videojuegos o un celular de última 
generación pero coincidirá con un adolescente de un país en vías de desarrollo en  lo 
que se refiere a la disposición y preferencia en el uso de las TIC para relacionarse con 
sus pares o como instrumento válido para el aprendizaje  
Para  esta  generación  interactiva,  afín  a  las  nuevas  tecnologías,    el  acceso  a  estos 
dispositivos se convierte en un bien básico, de primera necesidad.   
Las  Tecnologías  de  la  Información  y  las  Comunicaciones  están  adquiriendo  gran 
importancia en todos  los campos de  la vida de  las personas. En el caso particular del  
ámbito educativo nos encontramos  transitando uno de  los cambios más notables de 
los  últimos  tiempos:  aulas  digitales,  pizarras  digitales,  libros  digitales,  y  hasta 
                                                      
4 www.sasia.org.ar


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


cuadernos  digitales.  El  mundo  digital  se  va  incorporando  poco  a  poco  en  las 
instituciones educativas. 
La brecha digital y  la exclusión tecnológica se manifiestan como un problema social y 
cultural. Las TIC  juegan un rol fundamental en el desarrollo humano para superar  las 
desigualdades  y  brindar    oportunidades  a  adolescentes  y  jóvenes  que  crecen  en 
situaciones menos ventajosas.  
Combatir estas desigualdades es auténtica responsabilidad del Estado y especialmente 
de la educación.  
La integración de las TIC en la educación es objeto de debate público por su presencia 
en las agendas de prácticamente todos los países de América Latina. 
Pero la tecnología, por sí sola, no mejora la calidad del proceso enseñanza‐aprendizaje 
si se usan  recursos tecnológicos sin modificar la metodología áulica.  
Es por ello que vemos como promisorio la inserción de modelos positivos de las TIC en 
las escuelas para entender el cambio pedagógico con una tecnología que proporcione 
nuevas posibilidades de enseñar y aprender. 
Nuestros  chicos  saben  que    su  desarrollo  personal,  social  y  laboral  estará 
estrechamente unido al aprendizaje a  lo  largo de toda su vida y   reconocen, más que 
los adultos, el gran aporte que   brindan  las TIC, no  sólo por  la variedad de  recursos 
“multimediales”    que  proporcionan,  sino  porque  eliminan  barreras  comunicativas, 
induciendo  a  la  renovación  de  las  metodologías  docentes  y  de  los  procesos  de 
enseñanza y aprendizaje, incrementando  la motivación, permitiendo la comunicación 
virtual y   facilitando el aprendizaje colaborativo, pues posibilitan  la  intervención en el 
aula de personas y recursos que están fuera de ella. 
Esta afinidad   de  los adolescentes hacia  las   TIC se comprende por el alto   grado de 
penetración en dicho grupo etario,  superior  respecto al  total de  la población. Si hay 
algo  que  atrae  a  los  jóvenes  de  las  nuevas  tecnologías  de  comunicación  es  la 
flexibilidad y multiplicidad de opciones que éstas ofrecen.  
Los  nuevos  medios,  servicios  y  dispositivos  pueden  combinarse  para  la  creación  e 
intercambio de información, opiniones, imágenes, videos y todo tipo de contenidos de 
entretenimiento.  
Internet ofrece a  los adolescentes un medio donde expresarse e  ir desarrollando  su 
identidad en permanente contacto con sus pares. Y es  justamente esta capacidad de 
generar contenidos a  través de  la  interacción y uso de  las múltiples herramientas,  lo 
que  ha  llevado  a  identificar  a  estos  segmentos  de  la  población  como  “Generación 
Interactiva”. Un término que refleja la conducta frente a las nuevas tecnologías de un 
modo más directo que el ya popular  concepto de  “Nativos digitales”, que  sólo hace 
referencia al entorno mediático‐tecnológico en el que estas generaciones han nacido. 
 
 


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 5.3 INFORMACIÓN DIRIGIDA A JÓVENES Y ADOLESCENTES 


7. A MODO DE CONCLUSIÓN  
No hay forma más rica de comunicación que el encuentro personal, que precisamente 
está siendo desplazado por el mundo virtual. Los adultos nos acercamos y tratamos de 
apropiarnos   a  las nuevas tecnologías como herramienta,  los chicos son parte de ese 
mundo digital.  
 La  tecnología    puede  ser  aprovechada  como  un  nuevo  lenguaje,  pero  para  eso 
necesitamos conocerla, tenemos que saber qué puede hacer por nosotros pero, sobre 
todo, qué es lo que nosotros podremos hacer con ella. 
Comenzar  a  aprender  es  comenzar  a  participar.  Solo  si  estamos  dispuestos  a 
comprender  nuevos  lenguajes,  deberemos  alfabetizarnos    para  adquirir  nuevas  
herramientas, habilidades y aptitudes. Como diría Seymour Papert, “la gente construye 
conocimiento  nuevo  con  particular  eficacia  cuando  están  comprometidos  con  la 
construcción de productos que son personalmente significativos” (Resnick, 1996). 
Las nuevas  tecnologías de  la  información y  la comunicación  (NTIC)  traen   vientos de 
cambio tanto al proceso de aprendizaje como al de la enseñanza, se saltan barreras de 
tiempo  y  espacio  e  introducen    en  el mundo  de  la  sociedad  real,  el  universo  de  lo 
virtual, conviviendo de forma simultánea y paralela. Por ello la importancia de educar 
en  temas  de  nuevas  tecnologías  y  seguridad  tanto  a  adultos  como  niños  y 
adolescentes, tomemos esta oportunidad para poder emplearlas con responsabilidad 
evitando los riesgos. 
 


8. REFERENCIAS 
8.1. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 


 TheBellSystemTechnicalJournal,Vol.27,pp.379–423,623–656,July,October,1948.A
MathematicalTheoryofCommunicationByC.E.SHANNON
www.webcitation.org/68gioqQsI


 ShannonCE,WeaverW.Themathematicaltheoryofcommunication.Urbana:Univer